Het verhaal van Mala


Mijn naam is Mala. Ik ben 37 lentes jong en sinds 1,4 jaar ellendige bezitter van een tvt bandje. Ook moeder van twee dochters.
Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen

Vorig jaar september liet ik een tvt bandje plaatsen door een gynaecoloog. Na de bevallingen van mijn dochters (een ervan was een stuitbevalling) was ik bij het sporten, bewegen, lachen en niezen niet meer droog en verloor ik zo nu en dan urine. Waardeloos vond ik dat. Nadat bekkenbodem fysiotherapie niet hielp, besloot de arts in overleg met mij een tvt bandje te plaatsen. Operatief onder narcose. Dit zou mij helpen.
Eenmaal wakker van de narcose had ik pijn. En die pijn is niet meer over gegaan. Tot op de dag van vandaag.

Ik kon niet meer zelfstandig plassen en ging met een urinekatheter naar huis. Na een week ging deze eruit, met moeite kon ik beetje bij beetje plassen. Helaas kreeg ik een blaasontsteking en als behandeling antibiotica. De antibiotica sloeg niet aan en ik werd heel ziek. Een nierbekkenontsteking en een opname in het ziekenhuis volgden. Ik was echt héél ziek. En plassen was nog steeds een drama.

Al meerdere keren had ik aangegeven dat het bandje te strak zit. En hoe langer ze wachten met het bandje losmaken hoe onmogelijker het wordt, omdat het bandje vastgroeit en verkleeft met het omliggende weefsel. Het losmaken van het bandje is opnieuw een operatie. Nee, volgens de arts was dit bandje niet de oorzaak. Blaasontsteking op blaasontsteking volgden. Elke keer weer een kuur. En uiteindelijk na heel lang aandringen ben ik doorgestuurd naar een uroloog. Deze heeft me doorgestuurd naar een bekkenbodemtherapeut.

Het bandje los maken was al geen optie meer en doorklieven van het bandje kòn, maar dat zag ze nog niet zitten. En ik kon nog steeds nauwelijks plassen en had veel pijn. Na 5 behandelingen bleek het niet aan mijn bekkenbodem te liggen….
De uroloog zette me na lang aandringen op de ok lijst om het bandje door te knippen. Dat riep ik al maanden!!

In maart 2018 was het zover, ik werd geopereerd. En wat bleek…het bandje was veel te hoog geplaatst en lag om mijn blaashals heen. De uroloog heeft het bandje doorgenomen en door de spanning die erop zat schoot deze omhoog en kon ze de rest van het bandje niet verwijderen.
Na de operatie voelde ik opluchting en….ik kon weer plassen!! Ik was niet gek, het bandje was totaal verkeerd geplaatst. Veel te hoog, alles werd afgekneld van binnen.
Helaas is de pijn nog steeds niets weg en heb ik elke dag het gevoel dat ik een blaasontsteking heb.

Afgelopen mei kreeg ik nierstenen, ondraaglijke vreselijke pijnen volgden. Allemaal doordat ik niet goed kan leeg plassen. Natuurlijk ben ik in gesprek gegaan met de desbetreffende gynaecoloog, pas nadat ik een officiële klacht heb ingediend was ze bereid kritisch naar haar eigen handelen te kijken. Uiteindelijk heb ik veel excuses gekregen en ze vond het oprecht heel vervelend. Natuurlijk weet ik dat waar mensen werken fouten worden gemaakt. Het is alleen mijn inziens diep triest dat er niet naar mij werd geluisterd. Ik werd niet gezien.

Inmiddels ben ik na lang aandringen doorgestuurd naar een gespecialiseerde uroloog, hij wil het bandje verwijderen samen met een andere specialist die dit een paar keer vaker heeft gedaan. Zij zien godzijdank de ellende die dit bij mij veroorzaakt. Het wordt een grote operatie, mijn buik moet open gesneden worden om vervolgens het verkleefde bandje te kunnen verwijderen met alle risico’s van dien.
Toch wegen deze risico’s niet op tegen alle pijn en ellende die ik dagelijks ervaar.

Mijn rechtsbijstandsverzekering heeft deze zaak doorgestuurd naar een jurist. Helaas is er, na lang en uitgebreid onderzoek, geen sprake van verwijtbaar medisch handelen…het is een risico van de operatie. Het plaatsen van zo’n bandje is een blinde procedure zo is gebleken. En ik heb geen poot om op te staan….

28 januari is het zover en word ik geopereerd. Duimen jullie mee dat de operatie goed gaat, dat ik word verlost van dat ellendige bandje? Het gaat via abdominale route, dus de buik. Ik heb geen idee hoe groot de wond wordt en hoe lang herstel en ziekenhuisopname zal duren?

Omdat ik daarna waarschijnlijk minimaal 6 weken zal moeten herstellen en bijna niets zal kunnen ben ik al bezig met een uitgebreide planning. Overal om hulp vragen. Dit is bijna niet te doen met een gezin, waarvan 1 kind flink extra zorg nodig heeft. Maar t moet, dat bandje móét eruit! En ik zal herstellen! Dat vertrouwen voel ik.

Mala is inmiddels geopereerd. Haar bandje is eruit. Helaas ging er bij deze ingreep van alles mis waardoor ze niet beter is geworden. Binnenkort moet te wéér het ziekenhuis in. Zij zal, zodra dat haar lukt, een update schrijven

Het verhaal van Margreet

Margreet Wouters ziet haar leven radicaal veranderen na de geboorte van haar enige zoon. Pas 27 jaar en klaar voor gezinsuitbreiding zien zij en haar man uit naar een verrijking in hun leven; de geboorte van een klein kindje. Helaas ziet hun toekomst er heel anders uit. De baby is gezond, maar Margreet ondervindt al ruim 21 jaar grote gevolgen van een ernstige baarmoederverzakking. Lees hieronder haar verhaal en oordeel zelf. (meer…)

Het verhaal van Marja (24-01-1964 / 08-11-2014)


Het verhaal van Marja

Ik zal me even voorstellen.
Ik ben Marja, 50 jaar oud. Heb 2 kinderen, dochter van 22 en zoon van 18, beide studerende. Dochter woont op kamers, zoon nog thuis. Ben gescheiden na 24 jaar huwelijk. Heb nu een LAT relatie. Vanaf de pubertijd al gynaecologische problemen, maar pas echt gaan tobben tijdens de laatste zwangerschap en vele verschillende gynaecologische operaties gehad.

Op 28 februari 2012 is er bij mij een matje geplaatst voor een darmverzakking. Ik was na deze operatie 3 tot 4 dagen heel misselijk en moest vaak overgeven. Dit had ik nooit na een operatie. Bijna een jaar later, eind januari 2013, vernam ik dat ik een polyproplyleen matje had gekregen met een fluoride coating. Als je in één keer te veel fluoride binnen krijgt, kun je misselijk zijn en moeten overgeven. Het gaat om een Nuvia implantaat, dat heb ik via de huisarts vernomen.

Ik herstelde niet echt goed van de operatie en kreeg zelfs bij volledige rust, 2 slijmbeursonstekingen aan mijn beide knieën. Heel vreemd vond ik dat. Dit was eind maart, april, mei 2012. (meer…)

Het verhaal van Monique

Heel graag zou ik in contact komen met mensen die – net als ik – vrij vlot na het plaatsen van een buikmat problemen kregen.
Zelf ben ik in juli 2020 geopereerd door twee chirurgen en is er onder andere een grote mat geplaatst van onder het schaambot tot ver boven de navel. Na bijna 4 maanden worden mijn klachten steeds heviger en ben ik eigenlijk wel een soort van moedeloos… 

Eergisteren heeft de arts, na fysiek onderzoek waarbij ik het uitschreeuwde van de pijn toen hij op mijn buik drukte,  6 of 8 injecties geplaatst in zenuwen, omdat dàt het probleem moest zijn… Ik moet eerlijk zijn: daarna is op één punt (naast de navel) – die gelijk na de operatie al aanwezig was – de vervelende pijn weg… De andere pijnen die ik ervaar zijn niet direct na de ingreep ontstaan. Helaas zijn deze niet verdwenen na de injecties.

Direct na de operatie in juli had ik uiteraard wondpijnen. Dat is ook logisch, ik heb natuurlijk een fors litteken. Maar in de loop van twee à drie maanden werden mijn klachten serieuzer.. 
Ik ben de hele dag zó ontzettend moe… Slapen kan ik alleen nog met zware slaapmedicatie en vaak moet ik er nog een half tabletje bijnemen omdat ik drie uur later nòg wakker lig. 
De pijn is altijd aanwezig en mijn buik voelt strak. Ik zou zweren dat ik precies aan kan wijzen waar de mat zich bevindt. Het gevoel is alsof de mat gekrompen is of zo. Ik voel ook trekkende pijn en felle pijnscheuten bij het bewegen.

Helaas heb ik sinds de littekenbreukmat ook grote problemen met de ontlasting, die nauwelijks op gang komt .. en het drukken doet ongelooflijk zeer…
De blaas idem dito… zodra hij gevuld raakt krijg ik scherpe pijn als ik niet snel naar de wc ga.. Elke nacht word ik dus wakker van mijn blaas die dan verschrikkelijk veel pijn doet. Het plassen erna is lastig om mee te beginnen.. en het duurt tijden voor ik echt klaar ben.. 

Elke dag ben ik moe en radeloos. Ik ben een alleenstaande moeder met 2 kinderen en inmiddels mijn werk kwijt omdat ik al een jaar in de ziektewet zit…
Ik heb veel meer pijn en ongemak dan voor de operatie van mijn littekenbreuk en de nodige verklevingen.. Normale kleding verdraag ik niet.. ondergoed verdraag ik niet. Ik kleed me dus letterlijk alleen aan als ik naar buiten moet.

De arts heeft me van te voren niets verteld over eventuele bijwerkingen van deze mat.. 
Hij beweert nu dat het een zenuw probleem zal zijn en dat ik dan naar een pijnpoli moet om de zenuwen te laten stukspuiten. Echter…    buiten dat mijn buik veel zwaarder voelt door de verdovende spuiten is de pijn en strakke gevoel niet veranderd!

Volgende week krijg ik een CT-scan met contrastvloeistof en twee weken later belt de chirurg mij. Ik zit vòl vragen: zenuwpijn moet toch direct na de operatie al aanwezig zijn? Dat begint toch niet pas na een maand of tweeënhalf/drie? Eigenlijk wil ik de operatie terug laten draaien, kan ik dat eisen? Ik heb nog liever buikwand- en littekenbreuken dan deze ellende.

Ik ben echt in paniek, ik heb geen energie en ben de dagen dat ik voor mijn kinderen moet zorgen echt aan het overleven door te slapen als ze op school zijn. Mijn huis  herken ik niet meer omdat ik dingen moet laten liggen omdat het gewoon niet meer wil ….  
Wat moet ik doen? 



Het verhaal van Myriam (Wallonië)

Bonjour à Toutes les victimes du meshed-up,

Je m’appelle Myriam, je suis francophone  (désolée de l’écrire en français) et voici mon histoire :  (meer…)

Het verhaal van Simone

Beste dames van MeshedUp. Graag wil ik mijn verhaal kwijt en mogelijk hebben jullie voor mij advies en raad om verder te gaan.

Ik heb ontzettend veel pijn na het plaatsen van een kunststof matje over een littekenbreuk, rechtsonder in mijnbuik.
In 1999 is mijn baarmoeder verwijderd ivm zeer afwijkende papresultaten en klachten.
Na een meertal jaren kreeg ik last onder in mijn buik aan de rechterkant. Bij hoesten, rekken, bepaalde bewegingen etc. Door de huisarts werd ik doorverwezen naar een chirurg. Er bleek een breuk in het litteken van de baarmoederverwijdering te zitten. Er werd gezegd dat dit niet vaak voorkwam: “maar deze kunnen we makkelijk herstellen!” Begin 2018 krijg ik de operatie en volgens de chirurg is alles goed verlopen. Een paar weken herstellen, en alles zou goed moeten zijn!

Alles zag compleet zwart beneden en bij de wond. Na een week begon de wond te bloeden en ben ik naar de huisartsenpost gegaan. Er werd gezegd: “Niets aan de hand, het is helder bloed en zolang het helder is hoef je niet terug te komen”.
Het bloeden werd alleen maar heftiger, het stroomde gewoon uit de wond. Een paar dagen later ging ik voor de zekerheid toch nog maar eens terug naar de 1ste hulp van het ziekenhuis. gezegd “We verwijderen 1 hechting, dan is de druk eraf, en kunt u weer naar huis”, werd er gezegd. Bij het verwijderen van die ene hechting klapten alle hechtingen los en spoot het bloed eruit. Ik werd opgenomen en heb 2 dagen in het ziekenhuis gelegen. Er werd tevens besloten dat de wond niet meer dicht zou worden gemaakt en dat deze vanzelf dicht zou moeten groeien van binnenuit.  Dus ging ik naar huis met een open wond van 12 cm, met dagelijkse thuisverzorging van de thuiszorg. Het heeft 3 maanden geduurd voordat de wond dicht was.

Echter ik bleef pijn houden en er zat een bult bij de wond. Een verzorgster van de thuiszorg zei: “Ik vermoed dat je wederom een breuk hebt.” En bij controle bleek dit dus ook zo te zijn. Er werd een 2de operatie gepland en om er zeker van te zijn dat de breuk gesloten zou blijven, werd er een kunststofmat geplaats op in juni 2018.
Na de operatie had ik veel pijn, maar dat was normaal werd er gezegd en je lichaam moet wennen aan het matje. Je moet het zeker een half jaar de tijd geven.
Ik heb dan ook een half jaar doorgelopen met pijn en na die periode direct weer een afspraak gemaakt, inmiddels was het begin 2019.

Mijn zus beval een ander ziekenhuis aan want daar zouden ze gespecialiseerd zijn in de matjes. Ze dachten eerst dat het een zenuwbeschadiging of – beknelling betrof. Ik kwam daar en ze hebben een protocol die ze moeten volgen. Allereerst krijg je injecties, voordat ze je überhaupt met een chirurg laten praten. Ik heb 4 injecties gehad, met tussenpozen van 8 weken, allemaal zonder resultaat. Toen moest ik naar de pijnbestrijding. Deze arts was de 1ste die ècht naar mij luisterde en hij zei: “Dit is echt geen zenuwbeklemming. Ik vermoed dat je last hebt van je matje en schrijf een brief voor de chirurg.”
Dus kwam ik uiteindelijk bij de chirurg terecht, die zeker niet van plan was direct het matje te verwijderen. Eerst wilde hij een zenuw doorsnijden, want het zou zomaar zo kunnen zijn dat mijn pijnklachten dan zouden verdwijnen. Wel zei hij dat hij tijdens de OK gelijk naar mijn matje zou kijken, en als het niet goed zou liggen hij er meteen wat aan zou doen. 

Eind 24 oktober 2019 werd ik geopereerd. Nadat ik bijkwam uit de operatie, zei ik tegen mijn man: “De pijn is nog precies hetzelfde!” Natuurlijk werd er door iedereen gezegd, je bent net geopereerd en dat heeft tijd nodig (natuurlijk… ik ben gek en ken mijn eigen lichaam niet!).
Na 2 weken mocht ik op controle bij de chirurg. Hij had toch echt de juiste zenuw doorgesneden, zei hij. Ik vroeg: “Hoe zag mijn matje eruit? Of hoe lag het?”. Waarop hij verkondigde: “Ik ben niet in de buurt geweest bij je matje want dan had ik 4 cm dieper moeten snijden”. Helemaal verbaasd was ik en overruled, en nu nog steeds want de pijn is niet overgegaan.
De chirurg meldde dat het zeker 2 maanden nodig heeft voordat er iets van zo’n zenuwdoorsnijding merkbaar is, want je hersenen registreren dat soort dingen en die moeten nu doorgeven dat de pijn er niet meer is.

Ik dacht: “Okay het zit in mijn hersenen.” Maar de pijn blijft en blijft, en straalt al een hele poos uit naar mijn been. Ik kan niet lang zitten of lang staan, alleen korte stukjes autorijden, ervaar pijn tijdens en na het vrijen, etc.
Na een aantal telefoontjes mag ik weer langskomen bij de chirurg. Inmiddels is het maart 2020. Nu besluit hij om dan toch een operatie in te plannen om het matje te verwijderen. Maar hij voegt er nog wel even aan toe: “Ik snap jullie patiënten niet. Eerst een matje willen en dan moet het er weer uit. Het is zo’n gecompliceerde operatie en ik kan niet zeggen of het helpt want je zult waarschijnlijk je breuk weer terugkrijgen!”

De wachttijd zou 8 weken zijn (mei), maar met de uitbraak van Corona werd alles stilgelegd. Begrijpelijk.
Inmiddels draait alles weer, maar ik ben voorlopig nog niet aan de beurt meldt de afdeling opname van het ziekenhuis. Om de 2 weken mag ik bellen of er al iets duidelijk is, maar tot nu toe ben ik nog niets eens in zicht op de lijst die gepland is tot half september. Ik heb de zorgbemiddeling nu ingeschakeld om te kijken of ik mogelijk in een ander ziekenhuis geholpen kan worden…

Ik was altijd een hele energieke vrolijke krachtige vrouw, maar dat ben ik niet meer. Ik voel  me zó in de steek gelaten, niet geloofd, en ben zo beperkt in mijn dagelijkse leven.

Ik hoop van jullie te horen. Alvast bedankt. En mijn verhaal mogen jullie plaatsen hoor! Het is van het grootste belang dat de buitenwacht (waaronder mogelijke toekomstige patiënten en de politiek) op de hoogte raakt van dit soort ervaringen van mensen met allerlei soorten matten in hun lichaam.

Met vriendelijke groet,
Simone

Het verhaal van Thea

Het verhaal van Thea (53 jaar):

5 jaar geleden heb ik een TVT bandje laten plaatsen (kuntstof) vanwege stressincontinentie, na ongeveer 5 maanden heb ik twee bulk injecties gekregen in de urinebuis want ik had nog steeds last van urine verlies. Ik heb ongeveer 4 jaar veel plezier van het bandje gehad maar het laatste jaar kwamen er veel klachten zoals vaak blaasontsteking, pijn bij het zitten en pijn bij het lopen, pijn bij bukken…. enz enz. Ik heb echt het gevoel dat het bandje nu te strak zit. Dit komt waarschijnlijk door de overgang, want men weet niet hoe de bandjes zich gaan gedragen door de overgang en de (overgangs) dunner wordende slijmvliezen enz. Ik loop nu bij de uroloog en ik hoop dat deze de bandjes wil gaan klieven of (een gedeelte) wil verwijderen. Mij zijn al deze problemen / bijwerkingen van te voren nooit verteld door de uroloog die het bandje plaatste, want anders had ik het nooit van mijn leven gedaan. Op dit moment slik in voor de pijn 2 x naproxen en gebruik ik hormoonzalf wat het slijmvlies van de urinebuis weer wat dikker maakt, maar voor mij werkt deze zalf ook pijn verlichtend.
Ik ben van mening dat ze deze bandjes niet meer moeten en mogen plaatsen!

Thea

Het verhaal van Trijntje

Lotgenote Trijntje, 71 jaar

Het begon zo onschuldig
Ik had darmkanker, op een vervelende plek, die allerlei nare en uiterst pijnlijke noodsituaties kon scheppen. En een longmetastase.
Ik wilde wat tijd. Tijd om naar sterven toe te gaan. Dat was de enige reden dat ik de endeldarmtumor liet bestralen en chemotherapie deed. Het ging allemaal goed daarna. Alleen bleek de longmetastase een litteken te zijn dus opeens werd ik geconfronteerd met doorleven met een stoma. Een stoma dat t bovendien niet goed deed.

Begin 2011 voelde ik een breukje in m’n perineum.  (meer…)

Het verhaal van Victoria

De man van Victoria vertelt:

In februari 2010 werd bij mijn vrouw Victoria een verzakking geconstateerd en werd door de dokter bij haar een matje geplaatst met de mededeling dat “er vlees genoeg aanwezig was”om het matje op te nemen. Ook werd een tijdelijke catheter aangelegd. (meer…)

Het verhaal van Wies

Op 15 december kregen wij van Wies deze brief.
Zij heeft een matje en het gaat goed met haar! (meer…)