Lotgenote Trijntje, 71 jaar

Het begon zo onschuldig
Ik had darmkanker, op een vervelende plek, die allerlei nare en uiterst pijnlijke noodsituaties kon scheppen. En een longmetastase.
Ik wilde wat tijd. Tijd om naar sterven toe te gaan. Dat was de enige reden dat ik de endeldarmtumor liet bestralen en chemotherapie deed. Het ging allemaal goed daarna. Alleen bleek de longmetastase een litteken te zijn dus opeens werd ik geconfronteerd met doorleven met een stoma. Een stoma dat t bovendien niet goed deed.

Begin 2011 voelde ik een breukje in m’n perineum. Een operatie volgde. Pas jaren later kwam ik erachter dat er toen een matje is gebruikt.
Eind 2011 knapte mijn perineum opeens hard open. Weer een breuk. Tijdens de operatie werd ook een breukje bij mijn stoma, waar ik geen last van had, gerepareerd met een matje. Mijn bekkenbodem werd gerepareerd met een mat van 15 bij 20 cm. Het nare was wel dat mijn schaamlippen permanent naar achteren werden getrokken. Maar over pijn sprak ik toen niet.

Eind 2012 begon het opeens mis te gaan. Ik kreeg hevige pijn in m’n linkerbeen. En ik kon nauwelijks meer lopen. Zitten bleek ook onverwacht steeds pijnlijker te worden.
2013: nieuwe breuk, nieuwe mat. Lopen zo moeilijk dat ik een invalidefiets nodig had, ook al omdat ik niet meer kon zitten door heftige pijn tussen m’n billen. En daardoor dus thuis zat. Godzijdank trok de nieuwe mat mn schaamlippen niet meer voortdurend uit positie zodat die pijn verdween. De pijn in m’n bekkenbodem werd echter steeds erger. En m’n linkerbeen steeds pijnlijker.

2015 Heftige steken in het perineum. Geopereerd. Geen oorzaak gevonden. Door manipulatie van mijn vagina is waarschijnlijk een stukje beklemmend bindweefsel losgescheurd want godzijdank was de pijn over. De rest van de pijnen bleef echter en werd erger
Het is nu 2017. Er is opnieuw een breuk in de bekkenbodem ontstaan. Lopen is strompelen geworden. En op dit moment wordt een nieuwe operatie gepland.
Een neuroloog constateerde meralgia parestetica, waarschijnlijk heb ik ook een pudendus neuralgie. Zenuwen zitten dus permanent klem. Mijn darmen zijn uiterst pijnlijk.  Alleen met een forse dosis oxycodon ben ik in staat om een uur of vijf te slapen. Zitten kan eigenlijk niet. Lopen is een marteling. Een sociaal leven is er niet meer bij. Daar had ik toch al geen energie meer voor omdat ik ook voortdurend uitgeput ben en te maken heb met kleine infecties, gistinfecties in m’n mond en vagina, en diarree waarvan geen oorzaak gevonden werd.

Het had zo anders kunnen lopen
1.
Goede  voorlichting van een bekkenbodemfysiotherapeute over wat wel en wat niet goed was, had de breuk kunnen voorkomen.  Niet de summiere opdracht van de chirurg om zes weken lang niet te tillen, te bukken te hoesten.
In week 7 zat ik op t vliegtuig naar Ibiza. Alsof er niets gebeurd was. Dat had echt niet gemogen en heeft mogelijk m’n fragiele bekkenbodem te zwaar belast.
2.
Als er bij de breukoperaties geen matjes waren gebruikt was er geen extra stimulatie van bindweefselvorming en zenuwvezels  geweest en waren  m’n zenuwen niet bekneld geraakt.
3.
En mogelijk waren daarmee ook de eropvolgende operaties niet nodig geweest.

Het gevolg van deze operaties is dat ik zwaar invalide het laatste stuk van m’n leven inga. Dat mag mensen niet meer overkomen.