Welkom op de site van MeshedUp

Het patiëntenplatform MeshedUp komt, voor zover mogelijk, op voor patiënten uit België en Nederland die tijdens een ingreep een kunststof matje, sling of bandje geïmplanteerd kregen en daar dagelijks veel last van hebben.

In de meeste gevallen is gebleken dat de informatieverstrekking vooraf, door de artsen, ronduit slecht was: was die beter geweest dan had het grootste deel van onze groep lotgenoten nooit ingestemd met de voorgestelde ingreep. Operaties met mesh kennen ernstige complicaties waardoor de kwaliteit van leven zéér ingrijpend kan veranderen, en de ellende is dikwijls onomkeerbaar, en daarmee levenslang.

Aanvankelijk waren we vooral een vangnet voor vrouwen met bekkenbodemmatjes, -slings en -bandjes; later kwamen daar mannen en vrouwen met liesbreukmatjes en littekenbreukmatten bij.

Géén patiëntenvereniging
Hoewel we vaak als zodanig worden gezien, zijn we geen patiëntenvereniging, zoals bijvoorbeeld  de stichtingen Bekkenbodem4All of SVS (borstimplantatenslachtoffers).
MeshedUp is geen stichting, heeft geen bestuur en beschikt ook niet over subsidiemogelijkheden of vrijwilligers die dagelijks kunnen worden ingezet. De kartrekkers van MeshedUp zijn zelf ook mesh-slachtoffer.

Met een relatief klein groepje patiënten trachten we de slachtoffers van mesh die zich bij ons hebben gemeld op onafhankelijke -op feiten gebaseerde en kritische- wijze te vertegenwoordigen. Met een achterban van meer dan 1400 lotgenoten heeft MeshedUp zich haar sinds haar oprichting in 2009 vooral beziggehouden met de volgende zaken:

  • het zoeken naar lotgenoten en ze motiveren zich te melden bij de IGJ en het RIVM
  • het publiekelijk waarschuwen van potentiële slachtoffers voor de invaliderende complicaties die kunnen optreden na het implanteren van kunststof matjes in het mensenlijf
  • het bieden van een luisterend oor aan mensen die op de nominatie staan geopereerd te worden en het hen wijzen op alternatieve behandelingen en de mogelijkheid  van een second opinion
  • het horen en ondersteunen van matjesslachtoffers en hen -voor zover mogelijk- van objectief advies voorzien
  • het ons óók bekommeren om mensen die grote problemen hebben met matjes op àndere plaatsen in hun lichaam (liesbreukmatjes, littekenbreukmatten, enzovoorts); gebleken is dat de meeste complicaties vergelijkbaar zijn
  • lotgenoten samenbrengen; hen met elkaar in contact brengen, telefonisch, persoonlijk en via Facebook. Tijdens lotgenotenbijeenkomsten ontmoeten we elkaar
  • er alles aan doen om ervoor te zorgen dat problemen met matjes en bandjes uit de anonimiteit komen en serieus genomen worden
  • er continu voor pleiten dat andere mensen vooraf wèl de informatie over matjes en bandjes ontvangen/kunnen vinden die wijzelf vóór onze ingreep niet hebben gekregen/gevonden; op die manier willen we voorkomen dat er nieuwe slachtoffers bijkomen
  • druk uitoefenen op artsen, instanties en politiek om te komen tot een echt eerlijke, complete en eenduidige informatievoorziening richting patiënt, waarmee alle risico’s, complicaties, kansen op herstel, alternatieve behandelingen enzovoorts op een begrijpelijke en inzichtelijke wijze worden gepresenteerd, schriftelijk en/of via websites
  • ervoor zorgen dat er veel meer openheid ontstaat in hoe vaak het plaatsen van een matje mis gaat en er achter proberen te komen om hoeveel slachtoffers het gaat, want al veel te lang ontbreekt het aan -door artsen en ziekenhuizen bijgehouden- openbare registraties en worden steevast veel lagere percentages van complicaties aan patiënten gemeld dan uit officiële wereldwijde publicaties en rapporten valt op te maken
  • het registreren van patiënten (omdat niemand dat -volledig- doet); ook van mensen die pas na verloop van tijd klachten hebben gekregen
  • veelvuldig contact onderhouden met (buitenlandse) lotgenotengroepen, (inter)nationale media en politici
  • met enige regelmaat overleg voeren met artsen, fysiotherapeuten en zorgorganisaties
  • en druk blijven uitoefenen op de politiek en de inspecties
  • meezoeken naar mogelijkheden tot herstel dan wel vermindering van klachten voor de getroffenen
  • contact zoeken met biologen, scheikundigen en andere wetenschappers om te kijken of zij mogelijk oplossingen kunnen bedenken voor mesh-slachtoffers
  • het actief bijdragen aan een verbod, dan wel het verder aan banden laten leggen van het gebruik van álle kunststof matjes, net zoals dat -stap voor stap- in veel andere landen gebeurt. Want moet je wel doorgaan met een medische techniek die zoveel ellende kan veroorzaken?
  • de conventionele technieken, zonder kunststof, trachten in ere laten herstellen en nieuwe patiëntveilige technieken zonder kunststof stimuleren, die het gebruik van matjes overbodig maken
  • het vertalen van stukken van het Nederlands in het Engels -zodat ze voor onze doelgroep eenvoudiger te lezen zijn- en van het Nederlands in het Engels, om onze buitenlandse contacten van informatie te voorzien
  • (zo goed en kwaad als het gaat) bovenstaande activiteiten volhouden en onze website meshedup.eu bijhouden

Ondanks alle inspanningen zijn we er nog maar beperkt in geslaagd ingrepen met kunststof matjes en bandjes in Nederland te laten verbieden of de wetgeving rondom implantaten ingrijpend te laten veranderen. Maar we zijn – mede dankzij alle internationale ontwikkelingen – wèl op weg: