Mijn naam is Louise, ik ben 50 jaar en woon in België en kwam via een artikel in de krant op jullie site terecht.
Mijn verhaal begint in januari 20 met een kriebelig gevoel tussen mijn benen dat al snel veranderde naar een brandende en schrijnende pijn, vooral wanneer ik lang rechtop had gezeten (ik heb een zittend beroep en zit gemiddeld 9u/dag op een bureaustoel)
Nadat een paar mogelijke oorzaken gepasseerd waren (virale schimmelinfectie, bacteriële schimmelinfectie, blaasontsteking, telkens met de nodige behandelingen) stuurde de huisarts me door naar een uroloog omdat ze dacht dat een blaasverzakking de oorzaak kon zijn, bij druktest kwam die namelijk iets naar beneden. Ook bleef alles rood en gezwollen (binnenste schaamlippen, rond de vagina en plasbuis) en ik kreeg er buikpijn bij die deed denken aan darmkrampen maar toch net iets anders. Ondertussen was het eind februari en nu ging de pijn gepaard met een constant “bol” gevoel van onder de navel tot aan de schaamlippen (nu weet ik dat dat waarschijnlijk mijn blaas was die overprikkeld was). Fietsen was onmogelijk geworden, ik kon de dag erna niet meer zitten en ook sex zorgde voor last achteraf.
Ik dus naar de uroloog en toen begon de ellende pas goed.
Zij onderzocht mijn blaas en vond deze licht verzakt met een knik in de plasbuis als gevolg. Volgens haar was het allemaal niet zo erg en zou ik er met oefeningen voor de bekkenbodemspieren bij de kinesist vanaf moeten geraken.
Na 6 weken kinesist en continu oefenen om die spieren te versterken was er geen resultaat. Eind mei dan maar teruggegaan naar de uroloog want die had me verteld dat er nog andere oplossingen waren. Na mijn uitleg stelde zij dadelijk voor om een TOT bandje te plaatsen, ik kon de volgende week al geopereerd worden. Voor mij was dit nogal snel, dus we kwamen overeen dat de ingreep midden juni zou gebeuren.
Ik had zo mijn twijfels en ben naar mijn gynaecoloog gegaan voor een 2de opinie. Deze zag inderdaad ook dat de blaas verzakte, hij had dit eerder niet gemeld omdat het op het eerste zicht niet zo ernstig was en ik verder geen klachten had zoals incontinentie. Net dat laatste deed me twijfelen of die TOT wel echt nodig was, ik had namelijk totaal geen klachten die overeenstemden met de redenen om zo’n bandje te plaatsen (urineverlies, dikwijls moeten plassen, niet leeg kunnen plassen – had ik allemaal geen last van)
Na ook nog eens de huisarts te hebben geconsulteerd heb ik de ingreep dan toch laten doorgaan. Huisarts volgde de raad van de uroloog, want die zou het wel beter weten. Anderzijds wist zij ook niet wat ik verder zou kunnen doen….
De ingreep vond dus plaats op 20 juni. Al bij het ontwaken voelde ik dat er precies iets niet goed zat, ik had namelijk een soort van zenuwpijn aan mijn liezen met uitstraling aan de binnenkant van mijn dijen tot aan de knieholte. Dit werd afgedaan als normale post-operatieve pijn en ik mocht naar huis met de raad dat ik niets zwaar mocht tillen en voor de rest alles mocht doen behalve fietsen.
Vanaf toen kon ik niet meer normaal zitten, die eerste weken hoopte ik dat dit zou beteren met het genezen, maar stilaan besefte ik dat dit niet meer wegging. Na 3 weken op controle gegaan, toen kon ik net met de auto rijden maar voelde dan continu het bandje schuren. Ook bukken om iets van de grond op te rapen was niet mogelijk en wandelen was beperkt tot 10 min, dan werd de pijn in mijn liezen en benen te erg.
Ik ben dan terug gaan werken, wat niet meeviel omdat ik niet langer dan een half uur kon zitten alvorens de pijn ondraaglijk werd. Gelukkig zijn ze daar flexibel en mocht ik ook van thuis werken, afwisselen van stoel maakte het mogelijk om een week of 4 te functioneren.
Midden augustus had ik echter nog steeds veel last en leefde van de ene pijnstiller naar de andere. Het enige wat ik kon zonder pijn was op een ligbed liggen, op mijn rug. Ook in bed kon ik geen confortabele houding vinden om te slapen, sexuele betrekkingen waren gewoon onmogelijk wegens de pijn aan de ingang van de vagina. Ik kon alleen losse onderbroeken verdragen, lange broeken dragen was onmogelijk. Ik had ook een andere manier van stappen aangenomen om de pijnscheuten bij elke stap zo veel mogelijk te beperken.
Op 14 augustus terug naar de uroloog gegaan, die schrok van mijn beschrijving van de pijn, dit was niet normaal zei ze in eerste instantie om prompt erna over te gaan naar de theorie dat ik waarschijnlijk wat langer nodig had om te herstellen (ingreep was inmiddels 2 maand geleden, normaal gezien mag je na een paar dagen niets meer voelen).
Ze stelde me voor om 6 weken rust te nemen, ik vond dit onverantwoord naar mijn werk toe (waar ze al heel flexibel geweest waren) en nam 3 weken rust gevolgd door 2 weken vakantie.
In die 5 weken lag ik continu op een ligbed in de hoop dat totale rust de uitkomst zou brengen, maar als we tijdens de vakantie even langs het strand wandelden, dan moest ik na een kwartier stoppen van de pijn.
Na die 5 weken ging ik eind september terug werken wat onmiddellijk terug resulteerde in hevige pijn, na 2 dagen ging ik radeloos naar mijn huisarts, ik kon niet functioneren en moest constant huilen omdat er geen uitzicht was op verbetering.
De huisarts was verbaasd dat de uroloog mij zo lang liet verder sukkelen, dit was niet normaal. Zij heeft verschillende patiënten die wel goed geholpen zijn met het bandje, al zijn die vooral opgelucht omdat hun (zware) incontinentie verholpen is. Ze gaf me een licht anti-depressiva want zag dat ik richting een depressie ging en raadde me aan terug naar de uroloog te gaan voor een oplossing van het probleem.
Volgens de uroloog zat alles echter perfect op zijn plaats. Bij het eerder onderzoek duwde zij op de plaatsen waar het bandje zat en waar dus ook de pijn zit, nu ging ze plots mijn bekkenbodemspieren onderzoeken. Volgens haar was er daar een probleem, die spieren zouden te veel opgespannen zijn, ik moest naar de kine voor ontspanningsoefeningen ! Dat terwijl ik een paar maand eerder kine had moeten volgen om diezelfde spieren beter te kunnen aanspannen. Ik opperde nog dat ik toch wel veel pijn had, maar ze kon niks anders verzinnen, ik moest maar eerst die kine proberen.
Dat was voor mij het moment om elders hulp te gaan zoeken, in eerste instantie bij de huisarts die bevestigde dat er iets helemaal niet klopte en me aanraadde terug naar mijn gynaecoloog te gaan.
Die stelde vast dat het bandje mogelijk niet goed geplaatst was en stuurde me door naar een collega die gespecialiseerd is in het plaatsten van zulke bandjes bij gynaecologische problemen, meestal verzakking van de baarmoeder.
Op 5 oktober (ik kon gelukkig overal snel terecht) werd ik door deze specialist onderzocht en voor hem was dadelijk duidelijk dat het bandje er terug uitmoest. Als hij de loop daarvan volgde dan had ik overal pijn, en niet een beetje. Hij liet wel in het midden of het bandje slecht geplaatst was dan wel dat mijn lichaam er abnormaal slecht op gereageerd had en te veel littekenweefsel aanmaakte.
Op 23 november gebeurde de operatie om enerzijds het bandje te verwijderen en anderzijds gebruik makend van het gevormde littekenweefsel een ondersteuning aan te maken.
Vanaf het moment dat ik terug wakker werd was er de opluchting dat de continue pijn weg was ! Zelfs de post-operatieve pijn was niet zo erg als wat ik ervoor voelde. Na deze operatie heb ik bijna geen pijnstillers moeten nemen, de herstelpijn was meer dan draaglijk !
Blijft natuurlijk dat dit repareren was, ik heb nog 6 weken last gehad bij langdurig zitten, maar het ziet ernaar uit dat dit langzaam betert. Ook wandelen en stappen gaat terug quasi normaal, alleen moet ik daar mijn conditie terug opbouwen na 6 maand “rusten”.
Wat wel overblijft is pijn bij sexuele betrekkingen. Volgens de gynaecoloog moet dit ook langzaam terug in orde komen, maar ik blijk rond de vagina (langs waar beide operaties gebeurden) redelijk grote en verharde littekens te hebben, en die zitten in de weg en zouden nog wat moeten versoepelen.
Wat mij vooral stoort is het feit dat er zo snel beslist werd om de TOT te plaatsen terwijl er m.i. andere oplossingen waren. Ik heb de vraag rechtstreeks aan de laatste specialist gesteld maar hij durfde zich daar niet over uit te spreken vermits hij niet betrokken was bij de voorgeschiedenis. Ik had de indruk dat hij zeer voorzichtig was in zijn uitspraken om de uroloog niet zwart te maken.
In ieder geval zou ik iedereen aanraden om haar gevoel te volgen en elders een 2de, 3de, … opinie te vragen alvorens tot het inplanten van een mesh over te gaan.
Ik heb me er al min of meer bij neergelegd dat ik niet 100% zal revalideren, maar gelukkig is het nu toch leefbaar (moet er wel bijzeggen dat ik nog altijd anti-depressiva slik).