Het verhaal van Margreet

Margreet Wouters ziet haar leven radicaal veranderen na de geboorte van haar enige zoon. Pas 27 jaar en klaar voor gezinsuitbreiding zien zij en haar man uit naar een verrijking in hun leven; de geboorte van een klein kindje. Helaas ziet hun toekomst er heel anders uit. De baby is gezond, maar Margreet ondervindt al ruim 21 jaar grote gevolgen van een ernstige baarmoederverzakking. Lees hieronder haar verhaal en oordeel zelf.

Ik ben met de website www.meshedup.eu in contact gekomen na de televisie-uitzending van Zembla op 16 maart 2012; “Operatie Proefkonijn”. Na het zien van deze uitzending ben ik erg geschrokken, want ook ik ben een slachtoffer van de gebruikte kunststof matjes in het bekkenbodemgebied. Al die jaren ging ik ervan uit dat ik de enige ben met veel pijn na het gebruik van deze matjes.

Voordat ik mijn medische geschiedenis zal verwoorden, zal ik me eerst even voorstellen. Ik ben een vrouw van 48 jaar, getrouwd en samen met mijn man heb ik een zoon van 21 jaar (1991) die studeert en nog thuis woont. Ik woon in het buitengebied van een gezellige plaats in Brabant, in een halfvrijstaande boerderij uit de jaren dertig. Ik ben vanwege mijn lichamelijke beperkingen niet werkzaam. Verder ben ik een natuur- en dierenliefhebber en daarom de laatste twee jaar vrijwilliger, als mijn gezondheid dat toelaat, bij een IVN afdeling als bestuurslid en natuurgids.

Mijn gezondheidsproblemen zijn ontstaan na de geboorte van onze zoon. De bevalling verliep normaal (thuis), duurde zo’n zes uur, maar bestond relatief wel uit een lange persperiode van anderhalf uur. De baby was normaal van gewicht en lengte; 3200 gram en 52 cm. Na een paar weken merkte ik dat het niet helemaal goed zat met mijn baarmoeder. Ik polste eens bij de verloskundige en maakte een paar keer een afspraak met de huisarts. Deze namen mijn klacht niet serieus en verzekerden mij dat alles er normaal uitzag. Na drie maanden heb ik mijn huisarts min of meer “gedwongen” nog eens beter te kijken, want ik voelde dat er echt iets aan de hand moest zijn. De huisarts schrok ontzettend en zorgde ervoor dat ik diezelfde dag nog terecht kon in een ziekenhuis. De consulterende gynaecoloog constateerde een zeer ernstige baarmoederverzakking en liet mij weten dit alleen maar te kunnen verhelpen door het verwijderen van mijn baarmoeder. Aangezien ik pas 27 jaar was en mijn man en ik nog graag een tweede kind wilden, verwees de gynaecoloog mij door naar een academisch ziekenhuis.

In dit academisch ziekenhuis constateerde de gynaecoloog, een vooraanstaand professor en zeer deskundig op het gebied van verzakkingen, eveneens een zeer ernstige baarmoederverzakking. Hij wilde dit opereren met een kunststof implantaat. Aangezien de kans op een eventuele zwangerschap na deze operatie bijna nihil was besloten mijn man en ik, in overleg met deze gynaecoloog, de operatie voorlopig uit te stellen. Wel volgde ik een half jaar zeer intensieve fysiotherapie in het ziekenhuis in Brabant, gelegen in de buurt van mijn toenmalige woonplaats. Deze therapie leverde jammer genoeg geen gewenst resultaat op. In ditzelfde ziekenhuis werd ik, in nauwe samenwerking met de professor van het academische ziekenhuis, begeleid in het traject om een zwangerschap tot stand te brengen. Na tweeënhalf jaar was dit nog steeds niet gelukt. Gezien de gezondheidsproblemen die de verzakking met zich meebracht, werd uiteindelijk besloten de operatie uit te voeren. Deze operatie werd uitgevoerd door de professor in het academische ziekenhuis.

Bij deze operatie werden mijn baarmoeder, banden, eierstokken, blaas, enz. opgehangen, m.b.v. het kunststof implantaat aan het heiligbeen. Mijn baarmoeder wilde de gynaecoloog behouden, om zo toch nog een kleine kans op een zwangerschap te creëren. Meteen na de operatie had ik ontzettende pijn in de onderrug op de plek van het implantaat; ik voelde deze duidelijk zitten. Natuurlijk gaf ik dit aan bij het verplegend personeel en de gynaecoloog. Zij vertelden dat dit niet kon en de pijn vanzelf zou overgaan. Helaas verdween deze pijn niet, maar er was mee te leven. Wel kreeg ik in de loop der jaren meer last van gynaecologische problemen, zoals hevig bloedverlies tijdens langdurige menstruatieperioden, pijn tijdens het vrijen en vaginale ontstekingen. Ondanks het intensieve zwangerschapstraject in de eerste anderhalf jaar na de operatie, raakte ik niet meer zwanger. We hebben deze hele periode met regelmaat kunstmatige inseminatie geprobeerd. Omdat de baarmoedermond nog steeds erg laag lag, hadden mijn man en ik geleerd dit zelf uit te voeren.
Na vier jaar waren de gynaecologische problemen inmiddels erg groot, evenals het probleem van het kunststof matje, dat ik nog steeds voelde zitten. Daarom werd er, in gezamenlijk overleg, besloten de operatie nog een keer uit te voeren. Ook deze operatie vond plaats in het academische ziekenhuis. Deze keer zou de baarmoeder worden verwijderd, en het kunststof matje samen met de banden e.d. opnieuw worden bevestigd aan het heiligbeen. De baarmoedermond is niet verwijderd. Tijdens deze operatie bleek overigens dat er een vleesboom in mijn baarmoeder zat.
Na de gebruikelijke herstelperiode ging het een stuk beter. De pijn van het matje was niet verdwenen, maar natuurlijk wel de gynaecologische problemen. Het matje voelde ik continue zitten, maar ook deze keer kon ik daar wel mee leven. Ik vond zelfs een baantje voor een paar uur in de week; het leven lachte me weer een beetje toe.
Helaas duurde deze “fijne” periode maar vier jaar. Daarna ging het echt mis. Van de ene op de andere dag kon ik niets meer. Een zeer scherpe pijn in de onderrug, met uitstraling naar zowel boven als naar beneden in mijn lichaam, zorgde ervoor dat ik hele dagen mijn bed niet meer uitkon. Een ronde door de medische molen, zoals scans, foto’s, neuroloog, enz. leverde geen resultaat op. Men kon de oorzaak niet vinden. Uiteindelijk kwam ik weer bij de professor terecht, die tot zijn en onze schrik concludeerde dat een deel van het implantaat was losgeraakt. Waarschijnlijk deels veroorzaakt doordat het implantaat vrij kort, en misschien dus ondeugdelijk, was en deels doordat ik jaren meer had getild dan de geadviseerde acht kilogram. Hiervan was ik overigens niet op de hoogte; de gynaecoloog had helaas verzuimd dit advies na de operaties aan mij mee te geven. Een derde operatie volgde, eveneens in het academische ziekenhuis, na een wachttijd van acht maanden en heel veel pijn. Het implantaat werd opnieuw vastgemaakt, aan de onderkant extra verstevigd met een aantal hechtingen, de banden werden ingekort en aan het implantaat bevestigd. Vanwege een cyste werd er ook nog één eierstok verwijderd. De helse pijn was na deze operatie iets minder, maar zeker niet weg. Tot op de dag van vandaag, is daar niets in veranderd.

Bijna elf jaar na de laatste operatie heb ik nog steeds (heel) veel pijn, ben ik beperkt in mijn dagelijks leven en kan ik lichamelijk niet meer doen wat ik zou willen. De meeste pijn zit in het gebied van het heiligbeen, op de plek waar het implantaat zich bevindt. Nog steeds voel ik, soms bijna ondragelijk, het implantaat. Deze pijn straalt vaak uit naar mijn benen en hoger in mijn rug. Bovendien heb ik vaak last van mijn spieren en gewrichten in het hele lichaam, hoofdzakelijk veroorzaakt door een verkeerde houding. Dit komt doordat ik, ongemerkt, probeer het gebied rondom het heiligbeen te ontlasten. De pijn verergert bij zitten en (stil)staan, maar zakt af tijdens het liggen op bed (overdag maar zeker ook ‘s nachts). Fietsen kan ik niet meer, want dat zorgt voor een forse pijntoename. Daarentegen gaat lopen wel erg goed. Hierdoor ben ik in beweging en wordt het gebied rondom het heiligbeen wat soepeler, zodat de pijn zelfs wat kan afnemen.
De afgelopen jaren heb ik verschillende pijnbestrijdingtrajecten gevolgd. Ik ben begonnen met het toedienen van “pijnblokkades”. Deze behandelingen waren ontzettend pijnlijk en hielpen helemaal niet, zodat werd besloten dit na zes keer te stoppen. Ik ga nu ongeveer om de vier weken naar een ostheopaat, die voorzichtig de spieren en gewrichten los masseert, die door de verkeerde houding vast zijn komen te zitten. Verder heb ik al jaren een TENS-apparaat, dat ik regelmatig gebruik om de scherpe kantjes van de pijn af te halen. Dit apparaat bevestig ik met plakkers in het gebied van het heiligbeen. Bovendien gebruik ik twee tot drie tabletjes “Amitriptyline”. Dit middel werd oorspronkelijk gebruikt als middel tegen depressiviteit. Bij deze toepassing bleek dat het soms ook zenuwpijnen verminderde. Bij mij haalt dit medicijn nog iets meer de scherpe kantjes eraf. Deze middelen helpen alleen maar als ik niet teveel over mijn grens ben gegaan.
Al met al heb ik de laatste jaren leren omgaan met de pijn en de lichamelijke beperkingen. Hoewel het soms best lastig is, heb ik geleerd mijn leven gedoseerd in te delen. De pijn went in bepaalde mate, maar ik zal het nooit helemaal kunnen accepteren! In tegenstelling tot een aantal lotgenoten heb ik al die jaren, gelukkig, geen problemen ondervonden met incontinentie en / of darmproblemen.
De uitzending van Zembla heb ik een aantal weken laten bezinken. Ik heb er regelmatig over nagedacht of en hoe ik met de gegeven informatie om moet gaan. Ik heb geen hoop meer dat er nog iets aan mijn situatie kan verbeteren. Een eventuele vierde (herstel / verwijder) operatie is mijn inziens erg onverstandig. Bovendien is er al zoveel in het gebied rondom het heiligbeen gebeurd, dat er waarschijnlijk onherstelbare schade is ontstaan. Ook zal het matje zijn verkleefd met het bindweefsel en is er hoogstwaarschijnlijk ook veel littekenweefsel in het gebied aanwezig. Toch wil ik wel iets doen met deze matjes problematiek. Er is mij altijd verteld dat ik gewoon veel pech heb gehad en dat er geen vergelijkbare patiënten met deze klachten zijn. Nu blijkt dat ik niet de enige ben, wil ik toch wel het e.a. aan actie ondernemen. Om te beginnen met het plaatsen van mijn verhaal plaatsen op de website www.meshedup.eu. De komende weken ga ik me beraden op de medische stappen die ik wel of niet wil nemen. Ik ben er nog niet helemaal uit hoe ik dat aan zal pakken, maar dat krijg ik vanzelf wel op een rijtje.

Ik heb geen idee waar de “strijd” tegen het ondoordachte gebruik van deze matjes toe kan lijden, maar ik lift graag mee met de rest van de lotgenoten. Als ik er lichamelijk iets mee opschiet zou dat natuurlijk prachtig zijn, maar ik vind het zeker zo belangrijk dat het gebruik van “ondeugdelijk” materiaal aan de kaak wordt gesteld. Bovendien ben ik ook strijdbaar om in de toekomst andere vrouwen te behoeden voor het leed dat ons hierdoor is overkomen.
Liefs,
Margreet