NIEUWS OKTOBER 2019

Interview Janneke Wijchers over vriendin en lotgenoot Maria
in damesweekblad “Margriet”

Janneke: “Vanaf het eerste gesprek met Maria voelde het vertrouwd. Door haar voel ik mij ontzettend gesteund. Met haar steunpunt MeshedUp maakt zij zich al ruim tien jaar hard voor vrouwen met een bekkenbodemmatje of – bandje. Ruim 1300 vrouwen (alleen al in Nederland), onder wie ik én Maria zelf, zijn slachtoffer geworden van zo’n kunststof matje. Het zou de verzakking van onze bekkenbodem tegengaan, maar het bracht alleen maar ellende. We konden gedag zeggen tegen onze gezondheid. Arbeidsongeschikt, niet lang kunnen zitten, geen seksleven …. Onze onderlijven zijn gehavend. En het matje kan er nooit meer uit. Maria is mijn steunpilaar in deze levenslange nachtmerrie. Door haar voel ik mij hierin niet alleen. Dat geldt trouwens voor alle lotgenoten. Wij vinden steun en troost bij elkaar via het steunpunt. Maria en ik hebben vaak aan een half woord genoeg. Zij is een kei in feiten en medische termen. Ik ben van de ‘Jip en Janneke’ – taal. Dankzij Maria’s volharding werd het verhaal Schandaal in de bekkenbodem in de Volkskrant gepubliceerd.


Ook Radar pikte het onderwerp op en waarschuwde de kijker voor de gevolgen. Het matje is inmiddels in vele landen verboden, maar in Nederland nog steeds niet. Daarom blijft Maria knokken voor een verbod, terwijl ze zelf nét zo ziek en ellendig is als ik. Ze startte zelfs een burgerinitiatief voor een verplichte schriftelijke bijsluiter bij operaties. Ze vindt het onterecht dat we bij een aspirine standaard een dubbelzijdig voorschrift kunnen doorlezen, maar bij een operatie vaak ‘van niks weten’. In 2015 heeft Maria in de Tweede Kamer een voordracht gehouden om dit te veranderen. Voormalig minister van Gezondheid Edith Schippers was erg onder de indruk. Zij vroeg Maria mee op werkbezoek naar verschillende ziekenhuizen om het onderwerp te bespreken. Omdat ik zo trots op haar ben, heb ik haar voorgedragen voor een lintje. Sinds april is zij Ridder in de orde van Oranje Nassau.

Maria: “Ik voel mij enorm gesteund door vrouwen als Janneke, met wie ik goed bevriend ben geraakt. De ernst van de klachten van al mijn lotgenoten motiveren mij om door te blijven pakken.”




NIEUWS oktober 2019


René Steenhorst begint eigen website
met nieuws en achtergronden over gezondheidszorg.

René Steenhorst, mensenmens, patiëntenvriend, meervoudig winnaar van persprijzen, en schrijver van meerdere boeken is na 45 jaar verslaggever bij De Telegraaf -waarvan 32 jaar als medisch journalist- zijn eigen site meerovermedisch.nl begonnen.

Op deze site zijn nieuws en achtergronden over gezondheidszorg te vinden, opvallende ontdekkingen in de medische wetenschap, reportages, een wekelijkse column, interviews en beschouwingen.
Verder laat René patiënten aan het woord en gastcolumnisten als journaliste Cisca Dresselhuys , longarts Wanda de Kanter en cardioloog Menno Baars.

Met deze site wil René de Zorg van zoveel mogelijk kanten belichten en wij weten dat hij dat als geen ander kan.
Op 6 oktober 2019 trapt hij af met (o.a.) een pakkend stuk met de titel “Eindelijk heeft Alette geen pijn meer”, over Alette Orie, onze lotgenote die vorige maand werd geëuthanaseerd omdat de dagelijkse pijnen in haar lichaam (sinds al lang) niet meer dragelijk waren:
https://www.meerovermedisch.nl/column/alette-heeft-geen-pijn-meer/

 


 

Nieuws september 2019

TROUW, Het Nederlands Dagblad en Medisch Contact publiceren Alettes verhaal
Alette werd afgelopen woensdag geëuthanaseerd.

Alette was een matjesslachtoffer die al jaren niet meer wilde leven omdat de dagelijkse pijnen in haar lichaam voor haar ondraaglijk waren. Pijnstillers hielpen niet of gaven heel vervelende bijwerkingen. Ze wilde haar leven weer terug, òf dood. In de vier jaar die wij haar kenden zijn er allerlei pogingen gedaan haar te helpen.

 

 

 

 

 

 

De afgelopen jaren is ze meermaals geopereerd, haar polypropyleen matten zijn zo goed en kwaad als het ging verwijderd en er zijn zenuwen doorgesneden. Ook kreeg zij injecties om haar pijn te bestrijden.
Toen kwam de dag dat ze toestemming kreeg voor euthanasie. Die greep ze met beide handen aan. Ze móést wel. Ze was op. Afgelopen woensdag stierf ze.

In de laatste jaren voor haar overlijden schreef ze honderden mails naar allerlei instanties, de media en de politiek. Haar laatste wens was: de matjes de wereld uit. Een uur vóór haar dood was ze nog aan het schrijven.
Alette werd 52 jaar.

Deze drie kranten en dit medische tijdschrift publiceerden haar verhaal:

Trouw
https://www.trouw.nl/…/alette-52-liet-zich-euthaniseren-va…/

Het Nederlands Dagblad
https://www.nd.nl/…/alette-wilde-niet-dood-maar-dit-leven-w…

Medisch Contact
https://www.medischcontact.nl/…/vrouw-met-pijn-door-kunstst…

Het Reformatorisch Dagblad
https://www.rd.nl/vandaag/binnenland/kunststof-bekkenimplantaat-brengt-pati%C3%ABnt-tot-radeloosheid-1.1596692

 

NIEUWS Augustus 2019

The Implant Files

Aanstaande maandag (19-08) en de maandag daarop (26-08) gaat AvroTros Radar opnieuw aandacht besteden aan het wereldwijde project “The Implant Files”, dat begonnen is bij de matjes, hier in Nederland (in 2012).

Radars onderzoeksjournaliste Jet Schouten en Joop Bouma van TROUW wisten in totaal meer dan 250 journalisten van over de hele wereld warm te krijgen om mee te doen aan hun ongelooflijk belangrijke project.

Het grote implantatenschandaal, waar onwetende patiënten de dupe van (zijn ge)worden, is iets dat wereldwijd speelt, maar slechts in een klein deel van alle landen lijkt men het te willen oplossen.

Kijk op 19 en 26 augustus naar “The Implant Files, de ontwikkelingen”, om 20.30 uur op NPO 1:

The Implant Files: de ontwikkelingen

'Het is nooit hersteld, want ze krijgen het spul er gewoon niet uit.' Bekkenbodemmatjes kunnen desastreuze gevolgen hebben voor vrouwen. Meer in The Implant Files, de ontwikkelingen, 19 en 26 augustus bij Radar op NPO 1.

Geplaatst door Radar op Vrijdag 16 augustus 2019

 

Wat is er gebeurd na de uitzending in Nederland? Maar ook in andere deelnemende landen? Welke implantaten zijn er onder vuur komen te liggen?
En welke maatregelen zijn genomen. Of juist niet? …….

NIEUWS juli 2019

In Californië is de rechtszaak begonnen tegen Johnson & Johnson die worden beschuldigd van bekkenbodemverwondingen

Staatsrechtbank

Door John Sammon | 15 juli 2019


Becerra

SAN DIEGO – Maandag is de rechtszaak begonnen die is aangespannen door de procureur-generaal van Californië, Xavier Becerra, die Johnson & Johnson en hun dochteronderneming Ethicon, die de bekkenbodemmatjes (mesh) genaamd “Prolift” vervaardigde, beschuldigt van het veroorzaken van vaginaal letsel bij vrouwen en beweerde dat het bedrijf zich bezig heeft gehouden met misleidende marketing praktijken.

Verdedigingsadvocaten betoogden dat het implantaat een zeer gereguleerd, ultramodern medisch hulpmiddel was voor een verzakte blaas met risicowaarschuwingen.

“Midurethal slings zijn de gouden standaard geworden voor vrouwen met stress-urine-incontinentie (SUI),” zei Carolyn Kubota, advocaat voor Johnson & Johnson van het advocatenkantoor Covington & Burling in Los Angeles.

De rechtszaak in het Superior Court of California Central Courthouse wordt live gestreamd via Courtroom View Network.

Sinds 2012 zijn er talloze rechtszaken aangespannen door individuele vrouwen met geïmplanteerde bekkenbodemmatjes die na implantatie beweerden dat ze last hadden van hevige pijnen en bijwerkingen, waardoor de implantaten chirurgisch met grote moeite moesten worden verwijderd.

De staat Washington heeft Johnson & Johnson eerder dit jaar opgeroepen in een vergelijkbare zaak, maar het bedrijf ging ermee akkoord om $ 9,9 miljoen te betalen om te schikken zonder erkenning van wandaden. De zaak tijdens een rechtszaak in San Diego is de eerste die is  ingediend door een openbare aanklager-generaal, die gaat over de medische implantaten. Hij eist schadevergoeding vanwege oneerlijke concurrentie en valse reclamewetten.

Het bedrijf verkocht tussen 2008 en 2014 42.000 Ethicon bekkenbodemmatjes, ontworpen om een ​​aandoening te helpen die “verzakking” of POP (Pelvic Organ Prolaps) wordt genoemd.

Tijdens een van de openingscommentaren zei adjunct-procureur-generaal Jinsook Ohta, lid van een team van interne advocaten, werkzaam in het kantoor van de procureur-generaal, dat producten van Ethicon door misleidende marketing verkeerd zijn voorgesteld aan artsen. Ze zei dat de implantaten, eenmaal geïmplanteerd in het lichaam, vatbaar zijn voor krimpen en samentrekken waardoor ontstekingen worden veroorzaakt en zuren worden afgegeven die schadelijk zijn voor het weefsel omdat het lichaam probeert het hulpmiddel eruit te werken.

“Johnson & Johnson heeft de voortdurend doorgaande vreemdlichaamreactie verkeerd voorgesteld”, zei Ohta.

Het resultaat, zei ze, kan de vorming zijn van een harde littekenplaat in het vaginale gebied. Het hulpmiddel veroorzaakt ook kolonisatie van bacteriën op de plaats van het implantaat.

“Het leidt tot enorme hoop schade,” zei Ohta. “Polypropyleen is reactief voor het lichaam en kan barsten en fysiek deformeren waardoor losse (afbrekende) deeltjes zich in vaginaal weefsel nestelen en pijn veroorzaken. Dit zijn dramatische en ernstige gevolgen voor vrouwen, inclusief de mogelijkheid van een permanent vernietigde vagina.”

Vrouwen hebben dit verschijnsel beschreven alsof ze glazen scherven in zich hadden, en na het vrijen meldde een man schrammen op zijn penis, aldus een getuigenis.

“Het verwijderen van de mesh-implantaten is als het verwijderen van betonstaal in een vloer,” zei Ohta. “De verwijdering is buitengewoon moeilijk. J & J verkocht deze (implantaten) aan artsen zonder een exit (verwijderings) strategie.”

Ohta zei dat het bedrijf de risico’s kende, maar de informatie voor artsen en patiënten verborgen hield.

Ze zei dat de productinstructies vóór gebruik risico’s minimaliseerden om de indruk te geven dat de producten niet gevaarlijker waren dan behandelingen zonder mesh.

“Het bedrijf (J & J) verkocht de producten 17 jaar lang vóór 2015 door te liegen over de gevaarlijke eigenschappen van de mesh,” zei Ohta. “Je moet het goede èn het slechte nieuws verspreiden en de risico’s volledig weergeven.”

Ze beweerde dat het bedrijf artsen tijdens trainingen misleidde en ze leerde hoe ze de hulpmiddelen moesten implanteren, en het bedrijf gebruikte key opinion leaders (KOL’s) om het idee te beïnvloeden dat de implantaten minder riskant waren dan ze waren.

“Brochures zeiden dat het snel en eenvoudig was, “appeltje eitje”. En dat erosie het enige unieke risico van de mesh was, en dat het een minimaal invasieve procedure was,” zei Ohta.

In weerwoord zei Kubota dat de meshimplantaten duizenden vrouwen hebben geholpen hun kwaliteit van leven te verbeteren.

“Artsen leren over de risico’s door de training die ze volgen, niet door een gebruikersinstructie,” zei ze. “De (staatsadvocaten) zullen zeggen dat de risico’s niet sterk genoeg waren uitgedrukt. Onze risico-informatie openbaarde het risico, maar niet wat de procureur-generaal wil. ”

Kubota zei dat de staat bedrog door Johnson & Johnson moet bewijzen.

“Productbeschrijvingen zullen artsen waarschijnlijk niet misleiden”, zei ze. “Ethicon heeft de risico’s adequaat beschreven.”

Kubota beweerde dat onbehandelde stress urine-incontinentie het leven van een persoon kan ruïneren.

“De spieren zijn niet langer sterk genoeg om de plasbuis te ondersteunen,” zei ze. “Dit heeft tot gevolg dat een vrouw nergens meer komt.”

Ze voegde eraan toe dat oudere vrouwen in rusthuizen worden geplaatst omdat mensen, zonder de blaascontrole die de implantaten bieden, moe worden van het opruimen van hun urine.

De mesh-producten kwamen als “kits” eind jaren negentig beschikbaar. Kubota zei dat de implantaten vrouwen enorme voordelen boden. Het implantaat kan in een smaller gebied van de vagina worden ingebracht, dat is beter dan in een grotere heup-tot-heup chirurgische ingreep.

“Een vrouw die er een geïmplanteerd kreeg,  kon dezelfde dag het kantoor van de dokter verlaten”, zei Kubota. “De artsen kennen het risico van erosie absoluut.”

Kubota gaf aan dat een gebruiksvoorschrift, een stukje papier met beperkte ruimte voor instructies. nooit bedoeld kan zijn als vervanging van de medische opleiding van een arts.

 

Nieuws mei 2019

15-05-2019, 09:58
Baarnsche Courant interviewt matjesslachtoffer Janneke Wijchers


Jarenlange strijd voor eerlijke en volledige informatie
Nadat zij zowel in de uitzending van Avro Tros Radar als aan Follow the Money haar verhaal had gedaan, vond ook de Baarnsche Courant het tijd worden om aandacht te besteden aan de geschiedenis van plaatsgenoot Janneke Wijchers, die al jaren strijdt voor eerlijke en volledige voorlichting over matjes in mensenlichamen.

Haar openhartige verhaal over het leven dat zij leeft sinds de mat, die zij -zonder enige voorlichting vooraf- geïmplanteerd kreeg, haar rechtszaak, en het feit dat zij nooit meer betaald zal kunnen werken, is te lezen via deze link:
https://baarnschecourant.nl/…/baarnse-strijdt-voor-voorlich…

Geen vijf- maar honderden “expertisecentra”
Minister Bruins, de IGJ en de RIVM verkeren (zelfs vandaag de dag nog) in de veronderstelling dat in Nederland bekkenbodemmatjes in nog maar vijf expertisecentra worden geplaatst. Helaas is dit niet helemaal waar.
Dit gaat misschien over het type mat dat Janneke kreeg (in de “volksmond” door de artsen ook wel “Radarmatje” genoemd), maar niet over de bandjes tegen incontinentie en de mesh die via de buik wordt geplaatst om verzakkingen tegen te gaan. In het grootste deel van de bijna 300 Nederlandse ziekenhuizen worden dit soort matjes nog altijd geïmplanteerd. Deze medische hulpmiddelen kunnen dezelfde verschrikkelijke complicaties geven als het type matje dat Janneke destijds kreeg, en worden (ook heden ten dage) te vaak, zonder volledige informatie vooraf, geplaatst.

NIEUWS MEI 2019

Artikel van VAN FOLLOW THE MONEY (https://www.ftm.nl/)

EINDELIJK, na een onderzoek van (volgens mij) wel een jaar is het artikel van Follow the Money over mesh verschenen. Dit onderzoek is ontstaan na het klokkengelui van (en in nauwe samenwerking met) één van onze (bekkenbodemmatjes)lotgenoten: Janneke.

Wij zijn ontzettend blij met dit artikel en hopen dat vele media hier nu (liefst direct) bovenop zullen duiken.
Vandaag, op de dag van onze dodenherdenking, kwam bovengenoemd artikel uit…..
Dat kan géén toeval zijn. De matjes hebben immers al aan een flink aantal mensen wereldwijd het leven gekost…
https://www.ftm.nl/artikelen/gevloerd-door-bekkenbodemmatje…

 

Ridderorde voor Maria Smit op 26-04-2019

Op 26 april 2019 is Maria Smit uit Helmond – een van de oprichters van Steunpunt MeshedUp – geridderd voor al het door haar verrichte vrijwilligerswerk vóór ze invalide raakte, maar vooràl
……… voor haar werkzaamheden daarná ten behoeve van (toekomstige) slachtoffers van allerlei soorten matjes (mesh) in hun lichaam èn
……… voor haar inspanningen om ervoor te zorgen dat artsen patiënten beter informeren voorafgaand aan een ingreep. Om dat te bewerkstelligen diende haar Burgerinitiatief Schriftelijke Informatieplicht Medische Behandelingsovereenkomst op 15 januari 2015 in de Tweede kamer: https://www.youtube.com/watch?v=hkouGwGsBHs.

Oud-minister Schippers van Volksgezondheid was direct bereid om, op verzoek van de aanvragers, een (zéér lovende) aanbevelingsbrief te schrijven. Ook een bekende Nederlandse gynaecoloog en Antoinette Hertsenberg van het programma Avro Tros Radar gaven de drie lotgenoten van Maria, die de aanvraag hebben ingediend, direct hun volle medewerking.

Antoinette Hertsenberg sprak ook een videoboodschap in, die tijdens de plechtigheid in het Helmondse Speelhuis op een groot beeldscherm werd getoond:

 

De speech van Burgemeester Blanksma en het opspelden van de Ridderorde zijn in dit 9 minuten durende filmpje te zien:

 

 

 

NIEUWS APRIL 2019

UITZENDING AVROTROS RADAR 22-04-2019

Naar aanleiding van het persbericht van de FDA over het van de markt halen van bekkenbodemmatjes die transvaginaal worden geplaatst heeft AvroTros Radar op 22 april 2019 een deel van haar programma aan deze omstreden implantaten gewijd.

De hoop van alle matjesslachtoffers in Nederland is méér dan ooit tevoren gevestigd op de politiek, de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGJ) en de RIVM.
Want er zijn véél meer soorten matten in omloop die mensen invalide kunnen maken, de meest vreselijke pijn- en functionele klachten kunnen veroorzaken en mensenlevens kunnen vergallen:

– bekkenbodemmatjes ingebracht via de buik
– bekkenbodembandjes (TVT’s)
– slings
– littekenbreukmatten
– liesbreukmatjes.

Minister Bruins kàn en màg hier (net als bij de borstimplantaten) het “voorzorgsprincipe” hanteren, dat het opschorten van het gebruik van mesh inhoudt tot meer bekend is over de werkzaamheid en veiligheid van deze implantaten.

https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/item/fda-verbiedt-bekkenbodemmatjes-in-amerika/

NIEUWS APRIL 2019

16 april 2019:
BEKKENBODEMMATJES
DIE TRANSVAGINAAL WORDEN INGEBRACHT
VAN DE MARKT IN AMERIKA

De Amerikaanse FDA onderneemt (eindelijk) actie om de gezondheid van vrouwen te beschermen en verbiedt met onmiddellijke ingang mesh die wordt gebruikt voor transvaginale reparatie van verzakkingen (de zogenaamde bekkenbodemmatjes) .

“Om deze implantaten op de markt te houden is bewijs nodig dat het beter werkt dan de conventionele methoden om verzakkingen te herstellen. Dat bewijs ontbreekt en we kunnen vrouwen niet verzekeren dat deze medische hulpmiddelen op de lange termijn veilig en effectief zijn”, aldus Jeffrey Shuren, directeur van het Centre for Devices and Radiological Health van de FDA.

https://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm636114.htm?fbclid=IwAR2jjjzvJT1C5fNw3WL8L6BVmBBTXlC9giBRrOQ2Jp18zECoB5UB37PAICw