Het doet ons deugd te lezen dat ook Bekkenbodem4All in de tussentijd (in maart jl., samen met de Patiëntenfederatie NL) een gesprek heeft gehad met minister van Ark over onder meer ‘de beste behandelingen voor mesh-slachtoffers’.
Zo snel mogelijk helpen van mesh-slachtoffers / informatie en compensatie
We zijn blij te lezen dat ook zij het essentieel vinden dat huidige mesh-slachtoffers zo snel mogelijk goed geholpen gaan worden en dat er compensatie dient te komen voor de mesh-slachtoffers. En dat BB4A beseft dat de informatieverstrekking (nog steeds) onvoldoende is, er gebrek is aan kennis van de problematiek, gebrek aan transparantie en objectiviteit enz.. Maar praten alleen (óver patiënten i.p.v. mèt patiënten?) is niet genoeg; het wordt hoog tijd voor ècht merkbare resultaten voor (toekomstige) slachtoffers.
Van standaard procedure naar alleen in onderzoeksverband? MeshedUp blijft het erg jammer vinden te moeten constateren dat het plaatsen van mesh vaak nog steeds standaard als eerste optie gebeurt, bijvoorbeeld bij de bandjes tegen incontinentie en bij liesbreukmatjes. Hopelijk komen we met Bekkenbodem4All nog eens op één lijn waar het gaat om het aanbieden van mesh: wat òns betreft gebeurt dat in de toekomst alleen nog in onderzoeksverband, net zoals dat in het geval van de transvaginale mesh al geschiedt sinds begin 2020.
Lees het stuk in de Nieuwsbrief van Bekkenbodem4All over mesh hieronder:
NIEUWS april 2021
Monique wil vrouwen waarschuwen voor kunststof implantaten bij bekkenbodemproblemen Vandaag -op zaterdag 17-04-2021- verscheen er een door Corrie de Leeuw geschreven artikel in het Eindhovens Dagblad over Monique Peters uit Geldrop (voormalig leerkracht), haar leven, haar leven sinds het bij haar ingebrachte bandje, haar kunst, hoe ze zichzelf op de been houdt, en de operatie in het verschiet (in Amerika) die het hopelijk mogelijk gaat maken om Monique zonder medicatie weer spontane dingen te laten ondernemen – een deel van haar oude leven weer terug te geven.
“Ik ben niet zenuwachtig. Ik bereid me hartstikke goed voor, tot aan het moment dat we bij de operatiekamer zijn en dan geef ik het over.’’ zegt Monique over de op stapel staande ingreep door dokter Veronikis.
Via deze link vind je het complete interview, omlijnd met een heleboel algemene informatie over matjes en bandjes van polypropyleen, de manier waarop men er in andere landen mee omgaat en hoe in òns land (Nederland Zorgland):
Als het aan de Nederlandse patiënt lag dan zou het implanteren van àlle polypropylene matjes en bandjes uitsluitend als laatste optie worden toegepast en alleen in onderzoeksverband. Want dan zou iedereen volledig geïnformeerd zijn (schriftelijk en/of digitaal) en een handtekening moeten zetten (zoals de WMO dat voorschrijft) vóór de ingreep. De patiënt is er dan in elk geval op voorbereid dat het middel veel erger kan uitpakken dan de kwaal, èn heeft een keuze.
NIEUWS april 2021
Aandacht voor het schandaal van de bekkenbodemmatjes in de dramaserie “Casualty” van de BBC m.i.v. zaterdag 17-04-2021 om 21.20 u (CET)
Kath Sansom, campagnevoerder t.b.v. de gezondheid van vrouwen (rechts), heeft met scenarioschrijvers van Casualty gewerkt aan een verhaallijn die het probleem met mesh belicht vanaf de aflevering van zaterdag 17 april 2021
Een moeder uit Cambridgeshire (Groot Brittannië) voert al jaren campagne om het bewustzijn te vergroten van complicaties na het inbrengen van chirurgische mesh-implantaten. Zij heeft met BBC-scenarioschrijvers gewerkt aan een “Casualty” verhaallijn waarin het probleem wordt benadrukt.
Kath Sansom is een voormalig journalist van de krant Cambs Times. Zij voert campagne om de risico’s van mesh-implantaten voor de behandeling van stress-incontinentie en verzakking bij vrouwen en bij liesbreuk- en rectopexie-operaties aan het daglicht te brengen. Mesh-implantaten worden ook gebruikt bij reconstructies na borstamputatieoperaties.
Haar inspanningen leidden tot een onafhankelijk rapport van de Britse overheid, dat de schokkende omvang van het falen richting patiënten en het gebrek aan regelgeving voor deze medische hulpmiddelen blootlegde.
Schrijvers van de populaire BBC-dramaserie op zaterdagavond zullen uitbeelden wat honderden vrouwen hebben meegemaakt toen ze problemen ondervonden na implantatie van hun bekkenbodemmatjes.
Kath zegt: “Mesh is de grootste gezondheidsramp voor vrouwen van onze generatie en ik ben zo blij dat dit schandaal in de serie “Casualty” aan bod komt.
“Vrouwen die deze pijn hebben doorgemaakt, zullen zich herkennen in de rode draad. De impact van mesh-gerelateerde complicaties kan levensveranderend zijn, en zonder twijfel heeft deze procedure vele levens geruïneerd.”
De verhaallijn over mesh wordt aanstaande zaterdag (17 april 2021) geïntroduceerd en loopt door in een aantal afleveringen in de serie. Men volgt de complicaties van Bibi, van wie zoon Marty een van de stafleden is op de afdeling spoedeisende hulp.
Ze wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht nadat ze is ingestort.
Aanvankelijk wordt ze behandeld voor mogelijke sepsis (een ernstige ontstekingsreactie van het lichaam), maar ze vertrouwt haar arts toe dat de mesh die bij haar in een privékliniek is ingebracht om stressincontinentie te verhelpen haar sindsdien grote problemen heeft gebracht.
Een TVT bandje dat bij vrouwen kan worden ingebracht om stressincontinentie en verzakking te behandelen.
Ze was te vervuld van schaamte om het probleem met haar familie te bespreken. De familie had geen idee dat ze deze procedure daadwerkelijk had ondergaan.
De verhaallijn zal de belangrijkste elementen van het schandaal blootleggen, zoals hoe sommige privéklinieken nog steeds matjes en bandjes zouden inbrengen zelfs nadat het in Groot Brittannië was opgeschort en hoe vrouwen nooit volledig werden geïnformeerd over de risico’s. Men laat ook zien hoe mesh is gemaakt van plastic.
Later wordt de ware omvang van de schade onthuld, evenals de impact ervan op haar familie als geheel.
Kath Sansom lanceerde de campagnegroep ‘Sling the Mesh’ op Facebook in 2015 toen ze nog voor de krant Cambs Times werkte.
Sindsdien is de grootte van de groep uitgegroeid tot 8.800 leden, voornamelijk vrouwen, van over de hele wereld.
Ze delen ervaringen met elkaar over hun complicaties, waaronder chronische pijn, moeite met lopen of zitten, allergische reacties en auto-immuunziekten.
“De verhaallijn van Casualty is nòg een manier waarop we anderen kunnen waarschuwen voor vaginale mesh-implantaten,” voegt Kath er tot slot aan toe.
NIEUWS maart 2021
Minidocumentaire “Een lichaam van porselein”
De afgelopen maanden is er door filmmaker Edith van Zalinge (https://edithvanzalinge.nl/about/) zeer bevlogen gewerkt aan een minidocumentaire. In deze docu wordt Monique Peters uit Geldrop gevolgd. De film gaat over de matjes(bandjes)- problematiek en hoe Monique, ondanks alle verliezen, een manier vindt om haar leven opnieuw in te richten en er iets moois van te maken.
Over niet al te lang reist Monique af naar Amerika om daar haar bandje -door de vermaarde dokter Veronikis- te laten verwijderen.
Met deze film hoopt Monique andere vrouwen te kunnen waarschuwen én te bemoedigen.
Een lichaam van porselein
Monique Peters uit Geldrop kampt al tien jaar met de heftige gevolgen van een bekkenbodemimplantaat. Hoewel haar fysieke situatie haar ernstig belemmert in haar dagelijks leven, blijft ze vooral op zoek naar wat nog wel kan.
Monique is slechts een van de vele duizenden vrouwen wereldwijd, die met de negatieve gevolgen van dit soort meshimplantaten geconfronteerd worden. Vrouwen die met enorme pijn kampen en daardoor ernstig gehandicapt zijn in hun dagelijks leven. Een medisch schandaal dat in de hele wereld tot rechtszaken heeft geleid. Daardoor is het gebruik van de implantaten in sommige landen inmiddels verboden, maar bijvoorbeeld in Nederland, worden ze nog steeds gebruikt.
Crowdfunding voor operatie Na een intensieve zoektocht heeft Monique Peters een arts in de VS gevonden, die haar implantaat wil proberen te verwijderen. Dat ze die reis daadwerkelijk kan gaan maken – zodra de COVID-pandemie het toelaat – heeft ze mede te danken aan de opbrengsten van een crowdfundingsactie die vrienden onlangs voor haar hebben opgezet.
Strijdbaar in Meshedup Juist omdat zij wel deze kans krijgt, ziet Monique Peters het als haar morele plicht om anderen te waarschuwen voor de risico’s van deze ‘matjes’ en ‘bandjes’. Er wordt immers nog altijd gewerkt met deze omstreden implantaten. Zo steunt ze ook het patiëntenplatform dat zich op Europees niveau bezighoudt met de strijd tegen het gebruik van deze implantaten, Meshedup.eu.
De kunst als verteller Haar toenemende lichamelijke beperkingen maakten het onmogelijk om te blijven doen wat ze graag wilde. Zo moest ze haar werk als lerares aan de basisschool en haar hobby van het schilderen van grote doeken opgeven. Toch bleef de kunst aanwezig in haar leven. Haar kunstwerken veranderden: grote doeken maakten plaats voor kleine fragiele porseleinen werkjes, waarmee Monique het verhaal over het verlies van haar gezondheid vertelt.
Nieuwe mogelijkheden Met deze kunst en met haar verhaal wil Monique lotgenoten een hart onder de riem steken. Ondanks dat ze als geen ander weet hoe zwaar hun lot is, wil ze laten zien hoe waardevol het kan zijn als je kans ziet je beperking om te buigen naar nieuwe mogelijkheden. In ‘Een lichaam van porselein’, te zien op https://vimeo.com/527210955, vertelt ze het verhaal over het ontstaan van haar fragiele kunstwerken van porselein. Deze korte film is belangeloos geproduceerd door Edith van Zalinge.
NIEUWS MAART 2021
Interview met gynaecoloog Mieke Kerkhof in het KBO-PCOB magazine van maart 2021
Onze lotgenoten zijn enorm geschrokken van het interview met gynaecoloog Kerkhof in het maartnummer van de KBO-PCOB (pagina 48 en 49).
Mieke Kerkhof zegt in het interview (in de eerste alinea) dat ze het ongelooflijk vindt dat vrouwen vroeger accepteerden dat ze geen enkele privacy hadden in de behandelkamer van de gynaecoloog: ze zaten daar in hun blote billen klaar, terwijl ze wachtten op de bel en om de spreekkamer hing een gordijntje, waardoor iedereen kon meeluisteren.
In de tweede alinea zegt dokter Kerkhof: “Er is veel veranderd ten goede” en “men is tot het inzicht gekomen dat een gynaecoloog vrouwen anders moet benaderen”. ‘Dat is goed nieuws!’, hoor ik de patiënten denken.
In de vijfde alinea van het artikel vertelt gynaecoloog Kerkhof dat het in haar spreekkamer op communicatie aankomt. ‘Prima’, denkt de patiënt: ‘Goed bezig, die gynaecologe!’
Dan, aan het eind van haar betoog (alinea 9), presenteert zij het implanteren van bandjes en matjes als “simpele oplossingen” / “kleine ingrepen” en geeft ze aan dat het “meestal om een dagbehandeling gaat”. Geen woord over de vaak zeer ernstige risico’s en complicaties.
De gynaecologe belooft in het artikel oudere vrouwen zaken als “het de tennisbaan weer op kunnen” en “niet meer de angst hebben om in je broek te plassen” en “vrijen zonder pijn” om er daarna aan toe te voegen: “de winst is groot”. Zij presenteert enkel de voordelen van matjes en bandjes en rept met geen woord over de nadelen, terwijl ze aangeeft dat het in haar spreekkamer “op communicatie aankomt” en dat ze “het onbegrijpelijk vindt wat vrouwen vroeger accepteerden” (met betrekking tot de privacy). Vrouwen van nú accepteren geen halve waarheden. Ook de wet (WGBO 1994) stelt dat àlles verteld moet worden: risico’s, complicaties en andere doeltreffende behandelmethoden.
Over de hele wereld zijn er vrouwen die juist dankzij een matje of een bandje niet meer kunnen fietsen, tennissen of op een zadel zitten, elke dag pijn hebben, niet meer goed kunnen poepen, incontinent zijn, en vaak het leven niet meer zien zitten. Mevrouw Kerkhof moet dit weten: ze zit immers al járen in het vak (en ze is aangesloten bij de NVOG). Maar daarover horen we haar niet. En dàt terwijl de matjes en de bandjes al jaren ter discussie staan, er over de hele wereld rechtszaken lopen, er niet zo lang geleden door een onderzoekscommissie in opdracht van de Britse regering een dramatisch rapport (https://www.immdsreview.org.uk/downloads/IMMDSReview_Web.pdf) is verschenen en onze RIVM op dit moment naarstig onderzoek doet naar matjes en bandjes.
Het ergste vind ik nog dat juist ouderen, die over het algemeen nog een rotsvast vertrouwen hebben in de medische wereld, hier over de streep getrokken worden om een ingreep te ondergaan die er ook voor kan zorgen dat de rest van hun leven helemaal verpest wordt. En dat terwijl mevrouw Kerkhof stelt: “Na de menopauze heb je nog een derde van je leven voor je”.
– – – – – – – – – –
Het interview in het KBO-PCOB magazine van maart 2021 was voor ons aanleiding om de directeur aan te schrijven.
Tot op heden (2 mei 2021) hebben we nog geen reactie mogen ontvangen.
NIEUWS maart 2021
Essureslachtoffers beginnen een massaschadeclaim tegen de fabrikant was ‘the trending topic’ op 1 maart 2021
We krijgen veel reacties op deze schadeclaim van de Essureslachtoffers tegen fabrikant Bayer. Waarom worden deze vrouwen wèl geloofd? Waarom krijgen zij de zorgverzekeraars achter zich en wij niet? Waarom zijn de Essureveertjes volledig van de markt gehaald en de matjes en bandjes niet …
Er zijn parallellen tussen de twee patiëntengroepen: ook binnen de grote groep Essurevrouwen heerst een heleboel ellende. Soms levenslang, net als bij ons.
Er zijn jammer genoeg ook verschillen:
Bij Essureimplantaten gaat het om veertjes die allemaal hetzelfde zijn en waar maar één fabrikant verantwoordelijk voor is.
In het geval van de matjes en de bandjes gaat het over veel verschillende typen mesh, vaak -maar niet altijd- vervaardigd van polypropyleen, door niet één fabrikant maar door meerdere farmaceuten. Op verschillende manieren ingebracht en door meerdere medische specialismen.
Jaren geleden hadden de Essureslachtoffers het geluk dat er een Nederlandse gynaecoloog voor hen opstond: dokter Veersema. Een man die eerst enthousiast was over de methode en -nadat hij erachter kwam wat voor ellende die dingen kunnen veroorzaken- besloot ze te gaan verwijderen.
Bij ons is er weleens -heel beperkt- tegengeluid geweest door een individuele gynaecoloog, maar niemand is zover gegaan als dokter Veersema en heeft het ècht voor ons opgenomen. Afgezien van Professor Dr. Cohen Tervaert, maar die is helaas geen gynaecoloog en wordt onvoldoende gehoord.
Een paar jaar geleden is besloten het product Essure volledig van de markt te halen.
In ons geval is er besloten maar een klein deel van de matjes van de markt te halen.
In het geval van de matjes zijn bepaalde typen nog steeds gouden standaard (eerste keus). Denk aan liesbreukmatjes en de bandjes tegen stressincontinentie.
Elke discussie over de matjes wordt (door medici, door ziekenhuizen, door medische beroepsgroepen, door politici, door verzekeraars en door fabrikanten) platgeslagen met de opmerking “dat er ook patiënten zijn die er baat bij hebben”.
– – – – – – – –
Het wachten is op de beroepsgroepen en de verzekeraars, of de RIVM en de IGJ, want pas als zij zeggen: “We stoppen ermee”, dan houdt het op …
Het boek van bekkenbodemmatjesslachtoffer Renate genomineerd voor de publieksprijs ‘BoekGoud’ van Uitgeverij Boekscout
Het debuutboek van Renate Evertse, de gespecialiseerd SEH verpleegkundige die in november 2020 “Robot dokter had zijn dag niet” uitbracht, is genomineerd voor de publieksprijs ‘BoekGoud” van Uitgeverij Boekscout. Het zou fantastisch zijn als Renate met haar boek, dat niet alleen háár verhaal vertelt, maar ook dat van vele Nederlandse patiënten – die zich zonder (al teveel) informatie vooraf over risico’s en complicaties – lieten overhalen om een mat te laten plaatsen, een prijs in de wacht zal gaan slepen.
Na het plaatsen van een bekkenbodemmat waarbij een schroef verkeerd geboord werd is Renates leven een ramp geworden. Haar dagen worden nooit meer hetzelfde. Ze verliest haar baan en het leven dat ze had. Renate beschrijft haar weg richting het herstel dat niet komt en vertelt uitgebreid over haar leven na de mat, haar juridische gevecht en de gesloten medische wereld.
Help Renate aan voldoende stemmen om deze prijs te kunnen winnen. Alle stemmen zijn belangrijk! Hoe meer mensen er stemmen op Renates boek, hoe meer bekendheid er zal komen voor dit soort ter discussie staande ingrepen. Mogelijk zal er meer begrip ontstaan voor patiënten zoals zij en haar duizenden lotgenoten. En wie weet zullen ingrepen als de hare uiteindelijk minder snel of helemáál niet meer worden uitgevoerd in ons land, dat altijd bekend heeft gestaan als een van de beste zorglanden ter wereld. In elk geval niet zonder dat de patiënt uitgebreid wordt ingelicht over mogelijke risico’s en complicaties die vaak levenslange ellende betekenen.
Het is duidelijk geworden dat bij de Inspectie slechts zo’n 13 procent van alle mensen die zich sinds 2014 bij MeshedUp hebben gemeld bekend zijn, terwijl wij er bijna 1100 nieuwe meldingen bij kregen over ernstige complicaties met alle mogelijke typen mesh-implantaten, sinds het verschijnen van het IGZ rapport in 2013. Al die mensen hebben wij gevraagd zich te melden bij de Inspectie Gezondheidszorg omdat het uitermate belangrijk is dat de IGJ op de hoogte is van de ware omvang van de grote problemen die mensen ervaren na het implanteren van mesh. Van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport begrijpen wij dat de Inspectie deze aantallen ‘niet herkent’. Zij zouden sinds 2014 slechts 140 keer een melding/vraag/klacht hebben ontvangen. Dat is afgerond slechts 13 procent van alle mensen die wij hebben doorverwezen.
We kunnen ons niet voorstellen dat ruim 950 mensen zich niet hebben gemeld bij de IGJ, of dit op de lange baan hebben geschoven. Mocht dit wèl zo zijn dan willen wij jullie vragen: meld je alsjeblieft alsnog! Dit is té belangrijk om zomaar te laten liggen!
Meld je ook bij het RIVM Ook het RIVM vraagt al sinds lange tijd matjes-slachtoffers om zich te melden. Hun formulier is een stuk uitgebreider dan het formulier van de IGJ. Maar het is mogelijk daar hulp bij te vragen, of de vragenlijst van tevoren compleet uit te draaien, zodat je tijdens het invullen ervan niet in tijdnood komt. Vráág die hulp als het nodig is! Willen we helpen voorkomen dat er nieuwe slachtoffers bijkomen dan is het invullen van zowel het formulier van het RIVM als het formulier van de IGJ van cruciaal belang.
Dokter Andreas Koch is liesbreukchirurg in Duitsland. Hij behandelt liesbreuken bij professionele sporters, vooral athleten.
Het eerste halve uur is gesproken over Koch zijn behandelingsmethoden om sportblessures te verhelpen, die athleten veel pijn bezorgen.
Koch is ook bekend om zijn expertise op het gebied van het repareren van liesbreuken met eigen weefsel en zijn op maat gemaakte aanpak bij vrouwen.
Er zijn vragen beantwoord over diverse liesbreukherstelmogelijkheden en de voor- en de nadelen ervan. Methoden als Shouldice, McVay, Bassini, Desarda, laparoscopisch herstel met een matje (mesh) en robotchirurgie passeren de revue.
Volgens de organisatoren zat de sessie van gisteren stampvol informatie en is het de moeite waard elke week de interessante discussies te volgen.
Vragenlijst meldpunt bijwerkingen implantaten gebruiksvriendelijker gemaakt en geoptimaliseerd door RIVM in nauwe samenwerking met 4 van onze lotgenoten Marion Boortman vertelt hierover:
Op 16 en 17 november hebben wij, Wiesje, Janneke, Monique en Marion, meegewerkt aan een test. Ons is gevraagd om via zoom de Vragenlijst Bijwerkingen Implantaten van het RIVM in te vullen om te kijken wat de problemen zijn waar wij mee te maken krijgen als we hem trachten in te vullen. Er was al het een en ander aangepast maar met onze input willen ze kijken wat er nog meer voor verbetering vatbaar is.
Meshedup had al een paar keer contact gehad met medewerkers van de RIVM en het ministerie over het feit dat de vragenlijst echt te complex en tijdrovend is voor veel van de patiënten, waardoor zij vroegtijdig afhaken en de melding uiteindelijk dus niet kan worden gedaan. Eind vorig jaar heb ik hier eveneens een melding van gedaan. Daarop heeft het RIVM ervoor gezorgd dat de vragen van tevoren kunnen worden ingezien/uitgeprint en dat je de vragenlijst aan het eind kunt opslaan.
We hebben ieder afzonderlijk de vragenlijst via zoom tijdens de test ingevuld samen met een RIVM-medewerker en konden daardoor tijdens het invullen aangeven wat we aan problemen tegen kwamen.
Door ons genoemde problemen tijdens het invullen:
Op zich is de vragenlijst duidelijk. Wel worden nummers van de diverse implantaten gevraagd, waarover de meeste dames niet beschikken, of waar ze heel veel moeite voor moeten doen om deze te verkrijgen, als gevolg van verzet van het ziekenhuis of de fabrikant. Zo heeft één van ons er drie jaar over gedaan om deze nummers te bemachtigen. Een andere opmerking is dat er te weinig ruimte is voor het verhaal achter de problematiek rondom de bekkenbodemmatjes. Tevens is het verzoek gedaan om aan het eind van de vragenlijst te verwijzen naar Meshedup.
In de huidige vragenlijst wordt gevraagd de bijwerkingen een voor een te vermelden met datum, effect etc. We hebben verzocht om mogelijke bijwerkingen in de vragenlijst te zetten zodat wij ze kunnen aanvinken. Uiteraard ook met de nodige ruimte om niet genoemde bijwerkingen te vermelden.
De test verliep op een prettige manier. Sommigen van ons hadden wat problemen met het opstarten. Helaas kon ons niet verteld worden wanneer de eventuele aanpassingen plaats vinden. Ik lees zojuist op de RIVM-site dat er vanaf 10 december nieuwe formulieren klaar zullen staan op de site van de RIVM (https://www.rivm.nl/meldpunt-bijwerkingen-implantaten):
…
