NIEUWS oktober 2020

Vrienden van TVT – slachtoffer Monique uit Geldrop
starten een crowdfundactie om haar te laten opereren in St. Louis (Amerika)

…. de actie: “HELP MONIQUE NAAR ST. LOUIS, VS”
https://www.whydonate.nl/fundrai…/Operatie-voor-Monique/nl

Wie helpt er mee?

– – – – – – – – –

Monique zelf schrijft hierover:

Lieve mensen,

Al sinds 2008 tob ik met mijn gezondheid en vanaf 2013 ben ik aangewezen op zware medicatie, hulp van naasten, een rolstoel en een scootmobiel.

Ondanks alle behandeling blijf ik kampen met de pijnlijke, onvoorspelbare en uitputtende gevolgen van steeds opvlammende auto-immuunziekten zoals spierreuma, hersenmist en gewrichtspijn.

‘Medische innovatie’ …

Pas sinds vorig jaar weet ik dat veel van mijn klachten zijn terug te voeren op het mesh implantaat, dat ik in 2004 vanwege bekkenbodemzwakte geadviseerd en geïmplanteerd kreeg. Dit implantaat van polypropyleen blijkt oppervlakkig getest, listig gepromoot en zonder veel vooronderzoek grootschalig door specialisten omarmd en ingezet. Het materiaal is qua eigenschappen inwendig onvoorspelbaar (het kan inwendig muteren, krimpen en/of migreren) en in het toepassingsontwerp is geen rekening gehouden met eventueel noodzakelijke verwijdering. Veel vrouwen ontwikkelen hierdoor helse pijnen of, net als ik, heftige immuunsysteem gerelateerde klachten en invalideren steeds meer. Vaak gaat hier een langdurig en kostbaar proces van dolen in de zorg aan vooraf en/of mee gepaard, omdat er geen verband wordt gelegd (of erkend) tussen klachten en het implantaat.

Een kans op herstel …

Na een vergeefse zoektocht langs vele medisch specialisten in Nederland om het implantaat toch te laten verwijderen en na een uiterste en ijdele poging met nog hogere dosering medicatie het immuunsysteem te temperen, ben ik via mijn netwerk uitgekomen op Dr. Dionysios Veronikis in Saint Louis, Missouri. Deze arts heeft zich als enige ter wereld gespecialiseerd om het type mesh implantaat zoals ik heb volledig en verantwoord te verwijderen. Met meer dan 20 jaar toegewijde ervaring en vele wetenschappelijke publicaties heeft hij een eigen methodiek en instrumentatie ontwikkeld en al meer dan 2.500 vrouwen geholpen. Die zijn zonder uitzondering enthousiast en positief. Deze arts kent inmiddels mijn dossier, ik heb hem via beeldbellen gesproken en hij heeft me verzekerd dat hij ook mij kan helpen. Ik moet er wel voor naar St. Louis. 

De grote uitdaging is dat mijn ziektekostenverzekering de reis en de ingreep niet dekt.

Helpt U mij op weg?

Helpt u mij de € 30.000,- die daar minimaal voor nodig is bij elkaar te krijgen? 

Ik ben dankbaar voor uw steun om mijn leven en toekomst weer op de rit te krijgen.

Lieve groet,

Monique Peters

– – – – – – – – – –

Hersteltherapie en nieuw op te richten fonds voor lotgenoten

Op 21-10-2020 bedankt Monique alle donateurs en geeft ze aan dat het initiële streefbedrag bijna gehaald is. Heel graag zou ze straks, als alles – óók haar hersteltherapie – achter de rug is de fundraising open willen houden voor een eventueel nieuw op te richten fonds voor lotgenoten, een initiatief waar we ons al sinds een tijdje voorzichtig op aan het oriënteren zijn.

– – – – – – –

Interview in “Middenstandsbelangen” op donderdag 29 oktober 2020

Het huis aan huis blad “Middenstandsbelangen” plaatste op 29 oktober 2020 een interview met Monique om ruchtbaarheid te geven aan haar actie en mensen op te roepen een duit in het zakje te doen:

– – – – – – –
Dankbaar en stil …

Op 31-10-2020 koppelt Monique terug over de geldinzamelactie:
“Fantastisch het initiële streefbedrag zelfs te overtreffen! Overweldigend vooral, alle hartverwarmende berichten, telefoontjes, kaartjes, bloemen, appjes en donaties!
Ik kan me nu richten op het zo gauw mogelijk inreizen in de VS, op de ingreep én op de hersteltherapie in de periode na de ingreep.
Heel veel dank voor alle reacties, betrokkenheid en support! Het is onbeschrijfelijk wat dit met me doet. Het maakt me dankbaar en stil.
Veel liefs, Monique”


NIEUWS oktober 2020

Notaoverleg Tweede kamer
Op 15 oktober 2020 zal er vanaf 10.00 uur een commissievergadering plaatsvinden in de Tweede kamer over het Geneesmiddelenbeleid / Hulpmiddelenbeleid
https://www.tweedekamer.nl/…/commissievergad…/details…

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is Tweede-Kamer1.jpg

Het lijkt erop dat tijdens deze commissievergadering de matjes -na driekwart jaar- eindelijk weer uitgebreid aan bod zullen komen.
Hopelijk zal men zich niet (opnieuw) beperken tot vooral aandacht voor de transvaginale matjes, want die worden immers alleen nog maar in onderzoeksverband geplaatst.

Leidraad voor deze commissievergadering zijn twee brieven van minister Bruins
(09-12-2019 en 17-02-2020) en de volgende vier bijlagen:

Reactie van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie n.a.v. onderzoek vaginale implantaten
Overzicht van typen mesh Implantaten en het gebruik ervan
Standpunt IGJ gebruik van transvaginale bekkenbodem matjes
Toezicht IGJ op mesh

Bijlagen vanuit patiëntenperspectief ontbreken jammer genoeg (terwijl die er wel degelijk zijn).

Als het goed is is deze commissievergadering opnieuw te volgen via een livestream.
Zodra we de link hebben zetten we die nog even onder dit bericht.

NIEUWS september 2020

Bekkenbodemmatjeslachtoffer schrijft biografie

Het is bijna zover. Op vrijdag 20 november 2020 komt het debuutboek van een van onze lotgenoten uit.

Renate Evertse uit Rotterdam (spoedeisendehulp-verpleegkundige van beroep) wordt slachtoffer van een ernstige medische misser. Zij belandt ìn het ziekenhuisbed i.p.v. er áán.
Zij schrijft over haar nieuwe leven als patiënt en over de slopende letselschadezaak die in de tussentijd speelt…

Om iedereen alvast in de stemming te brengen is Renate op 16 september 2020 een auteursblog gestart, waar binnenkort méér op zal komen te staan, en waar iedereen die geïnteresseerd is zijn of haar reactie kwijt kan en het boek kan bestellen.
De link naar haar blog is https://renateevertse.auteursblog.nl/.

Wil je als eerste informatie over het debuutboek van Renate in je mailbox ontvangen? Schrijf je dan nú in voor de promotiemail waarin meer verteld wordt over de inhoud van ’t boek, zoals de flaptekst en ’n passage uit haar biografie.
Inschrijven kan via deze link: https://renateevertse.auteursblog.nl/inschrijven/9161



NIEUWS september 2020

Van de site van Van Der Goen Advocaten (6-9-2020):

Johnson & Johnson aansprakelijk voor geleden schade Proliftslachtoffers


Het is nu duidelijk dat Johnson & Johnson (Ethicon) niet in hoger beroep gaat en daarmee aansprakelijk is voor de geleden schade ten aanzien van het product ‘Prolift’.
Zij hebben onrechtmatig gehandeld door bewust af te zien van het waarschuwen voor bepaalde -ernstige- complicaties die dit type matje kan veroorzaken.
Lees verder via onderstaande link:

https://www.vandergoen.nl/claims-prolift-matje/

NIEUWS augustus 2020

Ingezonden brief Libelle 38 over liesbreukoperatie zonder matje(s)

In Libelle 38 valt in de rubriek “In gesprek met Libelle” de ingezonden brief van mevrouw Visser te lezen. Zij reageert op het verhaal van Monique (Libelle van 23-4-2020) met in haar achterhoofd de geschiedenis van haar eigen zoon (toen 16) die zich in het buitenland heeft laten opereren zonder matje.

NIEUWS JULI 2020

Op 8 juli 2020 is het Britse rapport ‘FIRST DO NO HARM’ gepubliceerd
met dank aan onze honderden Britse collega-lotgenoten
die open en bloot hebben willen vertellen over hun beschadigde levens
en natuurlijk aan de makers van het rapport
en alle anderen die hebben meegeholpen aan de totstandbrenging ervan.

Hopelijk zal dit rapport mede bijdragen tot andere inzichten
in Nederland en de rest van de wereld

De commissie “Independent Medicines and Medical Devices Safety Review”, onder aanvoering van Julia Cumberlege, heeft op 8 juli 2020 haar rapport “First Do No Harm” gepubliceerd en overhandigd aan de Engelse regering. “First do no harm / ik zal nooit iemand kwaad doen” is -heel passend- het eerste gebod uit de Eed van Hypocrates, waarin artsen zichzelf verplichten bepaalde beroepsregels te zullen handhaven.

Begin 2018 is er opdracht voor dit onderzoek gegeven door Jeremy Hunt, toenmalig Minister van Volksgezondheid en Sociale zekerheid in de UK. Het betreft een onderzoek naar de gevolgen van drie medische innovaties, die tot zeer ernstige en grootschalige gezondheidsproblemen hebben geleid. Bij één daarvan gaat het om de zgn. polypropyleen bekkenbodemmatjes (en daarmee worden bedoeld àlle bekkenbodemmatjes: de (TVT) bandjes, abdominaal ingebrachte bekkenbodemmatjes en de zogenaamde “vaginale mesh”).

Het rapport geeft een zeer zorgwekkend overzicht van de vrijwel ongecontroleerde ontwikkelingen van bekkenbodemmatjes wereldwijd en bevat het schokkende relaas van honderden slachtoffers die dagelijks moeten zien te leven met de gevolgen van de bij hen geïmplanteerde matjes.

“Dit implantaat heeft alles van mij afgenomen, mijn gezondheid, mijn leven, mijn werk, mijn waardigheid, mijn huwelijk, mijn vrijheid”
aldus één van de geïnterviewde patiënten.

Schrijnend is vooral ook de conclusie dat deze patiënten tot op heden door instanties, medici en fabrikanten vrijwel volledig genegeerd en als ongeloofwaardig weggezet zijn. De getroffen vrouwen zitten met vaak levenslange pijn en ellende (die vóór hun ingreep nog vermijdbaar waren), en zijn over de risico’s nooit correct geïnformeerd. Ook in Engeland werden, net als in ons land, vaak àndere woorden gebruikt voor “mesh”, waardoor patiënten dikwijls op het verkeerde been zijn gezet.

De makers van het rapport ‘Do No Harm’ pleiten ervoor dat de medisch specialisten in de toekomst alleen mesh zullen plaatsen in uitzonderlijke omstandigheden. Mesh-gebruik moet worden beschouwd als een laatste optie na conservatieve niet-chirurgische opties en na overweging van chirurgie zonder matjes. Dit geldt ook voor de (TVT) bandjes. Op basis hiervan wordt verwacht dat het aantal vrouwen dat kiest voor mesh chirurgie in de toekomst laag zal zijn.
En àls mesh al geplaatst zal worden, dan dient de patiënt volledig geïnformeerd te zijn. Alle patiëntinformatie zou volgens de commissie samen met patiënten moeten worden ontworpen om duidelijkheid, begrijpelijkheid en volledigheid te garanderen.

De commissie “Independent Medicines and Medical Devices Safety Review” is ook van mening dat er gespecialiseerde centra moeten komen voor de slachtoffers. Die zouden dan moeten voelen als een ‘veilige haven’ met een multidisciplinair team, waar de patiënten zich ècht gehoord en serieus genomen zullen voelen, zodat zij de kans krijgen hun vertrouwen in artsen weer op te bouwen.

Dit en meer valt te lezen via bijgaande link: https://www.immdsreview.org.uk/downloads/IMMDSReview_Web.pdf

NIEUWS JUNI 2020

Oproep Patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All

Patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All zoekt vrouwen die in de afgelopen 5 jaar
een mesh (bekkenbodemmatje) hebben gekregen om een verzakking tegen te gaan.

Ook zoeken zij vrouwen die overwegen zo’n ingreep te laten toepassen.

Was de informatieverstrekking goed?
Was de nazorg okay?

Zowel positieve als negatieve ervaringen zijn welkom.

NIEUWS MEI 2020

25-05-2020 Kamervragen Lilianne Ploumen (PvdA)
over fabrikanten in de O.K. tijdens gynaecologische ingrepen

Naar aanleiding van de radio-uitzending van Argos van 16-5-2020
(https://www.vpro.nl/argos/media/afleveringen/2020/uitzending-16-mei-fabrikanten-van-bekkenbodemmatjes-aan-de-operatietafel.html?fbclid=IwAR1Bgz2e2rl2TOMNboCBZGk99pzANrNvp4Rn3d2N6N60rDXhHxHiQ3UrDr8)
waar vier van onze lotgenotes aan mee hebben gewerkt, zijn er vandaag door Lilianne Ploumen van de PvdA Kamervragen gesteld over het feit dat er fabrikanten van bekkenbodemmatjes -bij gynaecologische ingrepen- aanwezig (mogen?) zijn op de O.K., zònder dat de patiëntes daar zèlf óóit van op de hoogte zijn gebracht, of dat er toestemming voor is gevraagd….

                                                                    Lilianne Ploumen PvdA

Àls vrouwen er al achter kwamen, dan was dat in de regel bij toeval, omdat ze zelf hun dossier opvroegen, of omdat de arts ze het (achteraf) vertelde:
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2020Z09251&did=2020D19979&fbclid=IwAR2fwn0X5UM23N130azrm1xwLrSbfCVBgD0u_9txjN9y7tjmKpAFjBuHAzE

NIEUWS MEI 2020

Argos NPO1 uitzending zaterdag 16 mei 2020 14.00 uur

Op zaterdag 16 mei om 14.00 uur was er een radio-uitzending van Argos
over de fabrikant in de operatiekamer bij het plaatsen van bekkenbodemmatjes.

Dit is de link naar de uitzending:

NIEUWS MEI 2020

Hongaars onderzoek voor patiënten die een liesbreuk hebben of hebben gehad

Beste liesbreuk(mat)lotgenoten,

De makers van onderstaande vragenlijst – liesbreukchirurgen – willen je graag om hulp vragen. Zij willen alle behoeften van mensen met een liesbreuk(mat) beter leren begrijpen.
Hun verzoek is of jullie a.u.b.onderstaande vragenlijst willen invullen. Dit kost je hooguit 10-12 minuten:

“We zijn op zoek naar mensen van 18 jaar of ouder met een liesbreuk of een liesbreuk die behandeld is. Het belangrijkste doel van deze studie is om uw verwachtingen van liesbreukherstel te begrijpen.
Aan de hand van de resultaten kunnen we een leidraad maken voor liesbreukchirurgen, die hen er hopelijk toe aanzet meer aandacht te besteden aan de behoeften van hun patiënten.

De antwoorden die u geeft, zijn anoniem. Als u echter de resultaten van dit onderzoek wilt ontvangen, laat dan uw e-mailadres achter, dat we alleen zullen gebruiken om u de
definitieve uitkomst toe te sturen.

Als u denkt dat we vragen stellen die niet relevant zijn, of indien u aanvullingen hebt, voeg deze dan toe aan ons gratis tekstvak voor opmerkingen. Dit kan óók anoniem.”