NIEUWS MAART 2019

1 maart 2019:
Het meest recente onderzoek van professor Cohen Tervaert over auto-immuunreacties na implantatie van mesh is gepubliceerd:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S152169421930004X?fbclid=IwAR3mVkWH02wkAYkRabbiqsVwQu-y6NrsEmuuPPYUKvPlo-lIeuUl52WH2A4

Samenvatting:

Bij zowel het herstel van liesbreuken als bij bekkenorganenverzakkingschirurgie wordt polypropyleen (PP) mesh in toenemende mate gebruikt. Hoewel deze technologieën enorme klinische voordelen bieden, kan de werkzaamheid van deze implantaten worden belemmerd door de immunologische reactie van het lichaam op het geïmplanteerde materiaal. Ongewenste lokale effecten zoals chronische pijn zijn uitgebreid beschreven. Systemische effecten zijn echter nog niet gemeld. Omdat systemische effecten na implantatie van andere biomaterialen zijn beschreven, evalueerden we patiënten met geïmplanteerde PP-mesh voor tekenen en symptomen van biomateriaal gerelateerde systemische ziekten.

Patiënten die tussen januari 2014 en december 2017 naar een auto-immuniteitskliniek werden verwezen, werden geanalyseerd. Bij 40 patiënten waren mesh-implantaten aanwezig. Deze patiënten werden geëvalueerd voor de ontwikkeling van een systemische ziekte.

Tweeëndertig vrouwen en acht mannen werden opgenomen in de huidige studie. De mediane leeftijd op het moment van operatie was 49,5 jaar (bereik 28 – 75 jaar). Achttien patiënten hadden een liesbreukreparatie ondergaan en 22 patiënten hadden een implantaat met vaginale mesh. Negenendertig van de 40 patiënten vertoonden chronische vermoeidheid en 38 van de 40 patiënten hadden spierpijn of spierzwakte. Bij de meeste patiënten begonnen deze symptomen kort na de operatie. Alle patiënten voldeden aan de diagnostische criteria voor auto-inflammatoir/auto-immuniteitssyndroom geïnduceerd door adjuvantia (ASIA). Bovendien rapporteerden de meeste patiënten gelokaliseerde pijn en (vaak invaliderende) prikkelbare darmsyndroom. Een kwart van de patiënten had een immunodeficiëntie, terwijl bij 45% van de patiënten de diagnose van systemische en/of gelokaliseerde auto-immuunziekten werd gesteld. Belangrijk is dat 75% van de patiënten een reeds bestaande allergische ziekte had. Bij 6 patiënten kon de liesbreuk-mesh volledig worden verwijderd, wat resulteerde in (gedeeltelijk) herstel van de systemische ziekte.

Samengevat ontwikkelden 40 patiënten symptomen van een systemische ziekte na een mesh-operatie. Alle patiënten voldeden aan de diagnostische criteria voor ASIA. Een kwart van de patiënten had een immunodeficiëntie, terwijl bij ongeveer de helft van de patiënten een auto-immuunziekte ontwikkelde. Wij veronderstellen dat implantaten van PP-mesh het risico op het ontwikkelen van (auto-) immuunziekten kunnen vergroten door als een adjuvans te fungeren.

Link naar het complete artikel in het Engels:
Onderzoek Cohen Tervaert Gepubliceerd 1 maart 2019 (Engels)

Omdat het niet voor iedereen even gemakkelijk is om dir te kunnen lezen is één van onze lotgenotes zo vriendelijk geweest het (volledige) onderzoek in het Nederlands te vertalen:
Onderzoek Cohen Tervaert Gepubliceerd 1 maart 2019 (Nederlands)

NIEUWS Januari 2019

Bekkenbodemmatjes worden al sinds 2002 gebruikt en kunnen worden geplaatst bij verzakkingen in het bekkenbodemgebied. Naar aanleiding van klachten zijn in Nederland sinds 2011-2012 maatregelen getroffen. Sindsdien worden bekkenbodemmatjes alleen nog geplaatst wanneer alternatieve behandelingen zoals fysiotherapie, een pessarium, en een operatie met behulp van lichaamseigen materiaal onvoldoende effect hebben gehad. Bovendien mogen de behandelingen uitsluitend in een beperkt aantal, gespecialiseerde centra worden uitgevoerd door erkende specialisten. Dit omdat de plaatsing precisie en maatwerk vergt.

Het RIVM heeft in de internationale wetenschappelijke literatuur onderzocht welke complicaties een jaar of langer na de plaatsing van bekkenbodemmatjes zijn opgetreden. Dit zijn pijn, het zichtbaar worden van het bekkenbodemmatje in de vagina, incontinentie en pijn bij het vrijen. Ook kan opnieuw een verzakking optreden, bijvoorbeeld op een andere plaats dan waar het matje is geplaatst. Hoe vaak de onderzochte complicaties voorkomen varieert sterk in de literatuur. Daarnaast zijn in de literatuur weinig gegevens te vinden over de duur en de ernst van deze complicaties. Dit komt onder andere doordat de complicaties internationaal niet eenduidig worden geïnventariseerd. In de internationale media is veel aandacht voor complicaties bij bekkenbodemmatjes. Uit klachten die gemeld zijn bij Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) tussen 2009 en 2012 blijkt dat er ernstige complicaties op kunnen treden. Het RIVM pleit daarom voor een gestandaardiseerde richtlijn om complicaties van bekkenbodemmatjes te rapporteren.

Inmiddels zijn er vernieuwde producten op de markt gekomen die naar verwachting minder complicaties veroorzaken. In deze literatuurstudie zijn voornamelijk complicaties gevonden bij producten die niet meer op de Nederlandse markt zijn.

–   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –

NIEUWS NOVEMBER 2018

AD.NL – LEVENSLANG INVALIDE DOOR GEÏMPLANTEERDE PROTHESE
https://www.ad.nl/video/levenslang-invalide-door-geimplanteerde-prothese~p58511

Afgelopen vrijdag is een camerateam van het Algemeen Dagblad richting Houten getogen om een kort filmpje te maken over het leven van Monique van Hek, en haar dagelijkse lichamelijke ellende.
Monique is één van de 1200 matjes(mesh)lotgenoten die zich in de loop van de jaren hebben gemeld bij het Steunpunt MeshedUp.
De crew van het AD brengt in beeld hoe Monique haar dagen slijt in afwachting van haar verwachte operatie in Londen, begin volgend jaar.

Monique zal nooit beter worden, maar wordt ze niet snel geopereerd dan is de kans groot dat ze binnen een paar jaar komt te overlijden. Haar TVT bandje moet eruit omdat haar lijf het materiaal (polypropyleen) niet accepteert. Bij haar is de diagnose ASIA gesteld: een auto-immuunziekte die voorkomt bij mensen met implantaten, zoals borstimplantaten en matjes.
In Nederland durft geen arts Monique’s bandje te verwijderen omdat het risico op zenuwbeschadiging, met als gevolg verlammingsverschijnselen, te groot is. Haar bandje ligt zo dicht tegen de liesslagader aan, dat ook de kans op doodbloeden aanwezig is.

Gelukkig heeft Monique een consult kunnen regelen in Londen bij de vermaarde uro-gyneacologe en -neurologe Sohier Elneil. Begin januari zullen we weten of deze arts het aandurft om Monique te helpen.

In beeld komt ook Maria Smit, lotgenote van Monique, en een van de oprichters van het Steunpunt MeshedUp:
“Ze hadden het gewoon moeten zeggen: Wat wij gaan doen is betrekkelijk nieuw en de langetermijneffecten kennen we nog niet.”

NIEUWS NOVEMBER 2018

Extra lange uitzending van AvroTros Radar op 26 november 2018
over implantaten

Volgende week gaan we ècht iets héél bijzonders doen, kondigde Antoinette Hertsenberg al aan, aan het eind van de uitzending van 19 november 2018 (32u38 min):
https://radar.avrotros.nl/…/…/item/tv-uitzending-19-11-2018/

Op 26 november beloven patiënten aan het woord te komen die vertrouwen hadden in artsen.
We horen onderzoeksjournalist Jeanne Lenzer spreken over de dubieuze rol van fabrikanten, en de onwetendheid of implantaten überhaupt wel veilig zijn.
Professor dr. J.W. Cohen Tervaert gaat het o.m. hebben over de artseneed, waarin artsen beloven nooit iemand kwaad te zullen doen: “Maar dat gebeurt wel als je een implantaat inbrengt dat niet deugdelijk is”.

Diana Zuckermann van het National Centre of Health Research horen we vertellen over implantaten die in soms wel in honderdduizenden mensen zijn geplaatst, maar nooit wetenschappelijk zijn getest.Anderhalf uur AvroTros Radar. Een extra lange uitzending.
Uitgebreid onderzoek naar alles rondom implantaten.

U kijkt toch ook?

NIEUWS NOVEMBER 2018

Voor zover wij weten is er door Wallonië nog ooit eerder aandacht besteed aan de ellende met kunststof matjes (mesh).
Op 6-11-2018 bracht journaliste Juliette Chable daar verandering in. Voornamelijk in het Engels interviewde zij een paar Vlaamse landgenoten en ze deed het nodige onderzoek naar (soorten) matjes, informed consent, de strijd van vrouwen wereldwijd om ervoor te zorgen dat mesh niet meer wordt gebruikt en de politieke ontwikkelingen rondom het matjesscandaal. Dankzij haar inspanningen werd er op 6 november j.l. een uitgebreid artikel gepubliceerd in Le Vif (https://www.levif.be/actualite/sante/aucun-medecin-ne-m-a-prevenue-que-je-pouvais-souffrir-a-vie/article-normal-1049649.html?fbclid=IwAR2yBBoVfwGrcUiypGdHk_2QRSa8872QfvEUyAW6sOXrgKqVBAoL2bkF3A0)

Een klein stuk van het artikel hebben wij (vrij)  weten te vertalen. De rest volgt nog:

–  –  –  –  –  –  –  –  –  –  –  –

… En niet één dokter die me heeft gewaarschuwd dat deze ingreep een levenslange lijdensweg zou kunnen worden… ”

Over de hele wereld en ook in België claimen vrouwen het slachtoffer te zijn van urogynaecologische implantaten, synthetische mesh die wordt gebruikt voor de behandeling van urine-incontinentie en het verzakken van organen. De complicaties die het vaakst worden waargenomen zijn (onder meer) seksuele gemeenschap die niet meer mogelijk is door pijn, chronische infecties en perforatie van organen … Een perspectief van beproeving voor de patiënten die niet systematisch werden geïnformeerd vóór de operatie, terwijl matjes zijn ontworpen om definitief in het lijf te blijven.

Zoals bijna één op de zes vrouwen werd Katrien W. (45), op 36-jarige leeftijd incontinent. “Het was aanvankelijk niet zo heel erg, maar wel een tikkeltje gênant”. Op een gegeven moment besluit de Vlaamse goudsmid het probleem op te laten lossen.
In 2009 raadpleegt zij een specialist die van meet af aan het inbrengen van kunststof bandje voorschrijft. Hij verzekert haar dat de operatie, gedekt door het RIZIV (National Institute of Health and Disability Insurance) niet meer dan vijftien minuten zal duren en “haar leven zal veranderen”.
Inderdaad, het leven van Katrien verandert. Maar niet op de manier zoals men dat haar heeft doen voorkomen.Vier maanden na de operatie begint ze permanente pijn te voelen in haar rug, liezen en heupen.
“De artsen die ik raadpleegde zeiden dat ik geduld moest hebben, dat het ‘tussen mijn oren’ zat.”
Katrien kreeg urinaire en vaginale infecties, zij slikte pijnbestrijders en antibiotica die binnen de kortste keren niet meer effectief bleken te zijn. “Ook mijn seksuele leven verdween, intimiteit was te pijnlijk”.
Pas in 2016, na zeven jaar ellende, vroeg Katriens huisarts zich hardop af of alle problemen niet door haar bandje  zouden kunnen komen.

Katia V., 43, ondervond dezelfde soort hindernissen. Haar pijn begon zodra bij haar -in februari 2015- een matje tegen haar verzakking in de buik werd geplaatst.
“Ik kon niet eens meer gaan zitten, en ik vroeg me af: hoe kan ik in ’s hemelsnaam naar huis rijden?”
Tijdens het onderzoek na 6 weken lijkt alles normaal, behalve “het gevoel dat er zich continu een brandende pook in haar lijf bevond ter hoogte van haar perineum. De arts stuurt Katia terug aan haar huis en ook alle daaropvolgende specialisten.
“Iedereen deed me geloven dat de pijn die ervoor zorgde dat ik aan huis gekluisterd zat, en die me in een depressie liet belanden, te wijten was aan endometriose.”
Al snel wordt ze gedwongen om haar schoonheidssalon te sluiten, niet in staat om haar werk nog te doen.

Katrien (links) en Katia (rechts) leerden elkaar kennen via het Nederlandse steunpunt MeshedUp.

Drie jaar na haar operatie, ondanks de pijn, reist Katia in wanhoop naar Nederland om een ​​andere specialist te raadplegen. Hij ontdekt dat het implantaat niet correct is geplaatst.
“Hij vroeg me of ik in België al een second opinion had laten doen en ik vertelde hem dat ik liefst tien specialisten had gezien vóór ik hem bezocht”.
Na onderzoek en moeilijkheden om haar dossier te bemachtigen, onthult de Nederlandse arts dat de chirurg die Katia had geopereerd en die zij vóór èn na de ingreep nooit heeft ontmoet, een arts in opleiding was geweest.

De rest van het artikel is nu alleen nog online te lezen via bovenstaande link. Er wordt momenteel hard gewerkt om de vertaling af te ronden.

.

NIEUWS augustus 2018

De Nederlandse matjesslachtoffers zijn het zat en schrijven massaal alle media aan

Al járen hebben ze er genoeg van, de mannen en vrouwen die na het implanteren van een polypropyleen matje -bandje of een zogenaamde “sling” grote dagelijkse gezondheids- en pijnproblemen hebben gekregen. Ze hebben genoeg van het feit dat ze niet of nauwelijks serieus worden genomen en er geen echte oplossing komt voor hun ellende. Maar het meest balen ze van het feit dat (zoals gebleken is, onder druk van de fabrikanten) niet-verwijderbare en ziekmakende matjes en bandjes nog steeds worden gebruikt als implantaat in mensenlijven.

Plastic in de oceanen, op straat, op stranden, in ons afval, in (zee)dieren en onze voedselketen krijgt alle aandacht. En dat is een goede zaak! Maar mensen die met plastic matjes IN hun lijf worden opgezadeld (ze hebben er zèlf niet om gevraagd) en daarmee levenslang krijgen, tot ze (soms van ellende) doodgaan, moeten maar blijven aanmodderen?

Het zou mooi zijn als de artsen zich nú zouden gaan concentreren op “hoe maken we de patiënten beter” en (tot nader order, zoals in andere landen) stoppen met het maken van nieuwe slachtoffers. Want het blijft toch dweilen met de kraan open als men bij de één het spul er (zo goed en kwaad als het kan) probeert uit te halen en bij de ander vrolijk doorimplanteert, terwijl er steeds meer negatieve làngetermijneffecten van deze matjes, bandjes en slings bekend raken.

Lees hieronder één van de brieven van een zwaar gedupeerde patiënte:

Documentaire “The Bleeding Edge”: https://www.netflix.com/nl/title/80170862

NIEUWS Canada – JULI 2018

Uitzending CTV News (Canada) over matjes (mesh)

CTV News interviewt drie vrouwen die het leven niet meer zien zitten nadat zij een matje geïmplanteerd kregen. Hun dagelijkse lijden is zo immens groot dat ze het liefst niet meer zouden leven.
Ook de Nederlandse (nu in Canada werkzame) professor Cohen Tervaert is te zien en te horen in de uitzending. Hij doet onderzoek o.a. naar mesh en auto immuunziekten.
Mensen met allergieën zouden altijd moeten worden gewaarschuwd voordat zij zich laten opereren met een kunststof mat, vindt hij.
Het immuunsysteem van mensen met allergieën lijkt de mesh sterker aan te vallen dan het geval is bij patiënten die geen allergieën hebben. Daarom heeft de eerstgenoemde groep patiënten vermoedelijk vaak véél ernstigere klachten.

Volgens professor Cohen Tervaert moet er snel meer onderzoek worden gedaan om ervoor te zorgen dat anderen niet onnodig hoeven te lijden.

https://www.ctvnews.ca/health/i-have-tried-to-end-my-life-hernia-mesh-patients-overwhelmed-by-pain-1.4032190

 

NIEUWS Engeland juli 2018

Sky News meldt:

Vaginale mesh-chirurgie wordt in Engeland opgeschort vanwege risico op ‘levensbedreigende kwetsuren’
https://news.sky.com/story/vaginal-mesh-surgery-suspended-in-england-over-risk-of-life-threatening-injuries-11431613

De regering accepteert de aanbevelingen die zijn voortgekomen uit een herziening van de veiligheid van de implantaten, die er voor hebben gezorgd dat duizenden mensen pijn hebben.

dinsdag 10 juli 2018 17:33
Door Charlotte Lomas, nieuwscorrespondent

Vaginale mesh-chirurgie om stress-urine-incontinentie te behandelen, moet onmiddellijk worden opgeschort in Engeland

De regering heeft ingestemd met de aanbeveling naar aanleiding van een beoordeling van de veiligheid van deze medische hulpmiddelen, waar werd opgeroepen tot een halt in het gebruik van vaginale mesh-implantaten totdat aan een aantal voorwaarden is voldaan.

De Onafhankelijke Medicijnen en Medische Hulpmiddelen Safety Review moet zijn referentiekader nog bekendmaken, maar de voorzitster, barones Julia Cumberlege, is tot dit besluit gekomen nadat zij de eerste getuigenissen had verzameld van vrouwen en hun families die zijn getroffen door chirurgische mesh-procedures.

“Wij zijn ervan overtuigd dat matjes niet zouden moeten worden gebruikt om vrouwen met stress-urine-incontinentie te behandelen, totdat we het risico op complicaties veel effectiever kunnen beheren,” zei ze

“We hebben geen bewijs kunnen vinden dat de voordelen van matjes opwegen tegen de ernst van het menselijk leed dat veroorzaakt wordt door mesh-complicaties.”

“Ik ben ontsteld over de ernst en de omvang van de tragische verhalen die we hebben gehoord van vrouwen en hun families.
We hebben gehoord van veel vrouwen die vreselijk lijden.”

‘Hun moed en waardigheid om zich uit te spreken hebben ons diep ontroerd en hun verdriet, woede, pijn en frustratie over wat hen en anderen is overkomen is meeslepend. We moesten nú handelen.”

“Mijn team en ik twijfelen er niet aan dat deze (tijdelijke) stop noodzakelijk is.”

“We moeten stoppen met het blootstellen van vrouwen aan het risico van levensveranderende en levensbedreigende beschadigingen.”

“We moeten maatregelen nemen om het risico te beperken en die ontbreken, droevig genoeg, momenteel.”

Het onderzoek naar vaginale mesh werd eerder dit jaar aangekondigd door de voormalige gezondheidszorgsecretaris Jeremy Hunt, en het onderzoekteam zal vrouwen in het hele land ontmoeten die ernstige complicaties hebben opgelopen.

Kath Sansom, oprichter van Sling the Mesh, vecht al meer dan drie jaar om er voor te zorgen dat er een schorsing komt voor vaginale mesh.

Ze zei: “Dit is ongelooflijk nieuws en rechtvaardiging voor meer dan 6.100 leden van Sling The Mesh die door deze operatie zijn verminkt en vervolgens zijn genegeerd – sommige al jaren.”

“Het is een bewijs van “mensenpower”.

“Onze leden hebben geschreven, gemaild, het parlement bezocht en gelobbyd om dit resultaat te krijgen en ik ben ongelooflijk blij.”

“Wat we nu hopen is dat Baroness Cumberlege ook de rectopexiematten, die worden gebruikt voor de behandeling van endeldarmverzakkingen, zal meenemen in de opschorting.”

Mislukte vaginale mesh-operaties die de NHS-miljoenen kosten

Sky News rapporteerde drie jaar geleden voor het eerst over de verwoestende complicaties door vaginale matjes. Ze worden het meest gebruikt om incontinentie bij vrouwen te behandelen, voornamelijk na een bevalling.

De “quick-fix” -operatie duurt 20 minuten en houdt in: het invoegen van een meshstrook door de vagina om de blaas te ondersteunen als een soort van mitella.

Het implantaat is gemaakt van plastic en kan als het zich eenmaal in het lichaam bevindt eroderen, hard worden en door nabijgelegen organen groeien.

Het heeft duizenden vrouwen met chronische pijn opgezadeld, sommigen kunnen niet meer werken, lopen of seks hebben. Velen hebben terugkerende infecties en zijn genoodzaakt levenslang medicatie te slikken.

Jackie Cheetham heeft meer dan 10 jaar geleden een mesh laten implanteren om haar milde incontinentie te helpen verbeteren en heeft nu voortdurend pijn. De moeder van vier kinderen vertelt dat de effecten van het implantaat haar suïcidaal hebben gemaakt.

Ze vertelde Sky News dat haar niets was verteld over de risico’s, en voegde eraan toe: “Ik was jong, eind dertig … ging deze operatie in en dacht: dit wordt een nieuw begin: ik zal weer in staat zijn te rennen zonder dat ik in mijn broek plas.”

Maar het duurde niet lang voordat ze wist dat er iets mis was gegaan.

“Binnen enkele uren had ik pijn,. Ik kwam thuis en na een aantal dagen werd de pijn erger … in mijn liezen, in mijn blaas. Ik kreeg blaaskrampen.”

Parlementariër Owen Smith heeft een all-party parlementaire groep opgezet voor chirurgische mesh-implantaten en vraagt al jaren aandacht voor deze kwestie.

“Dit is geweldig nieuws en het is al zo lang bekend… Het is ook een complete rechtvaardiging voor alle vrouwen die onvermoeibaar campagne hebben gevoerd om mesh operaties te laten staken en ons op de hoogte hebben gesteld van de schade die de methode heeft veroorzaak bij veel vrouwen,” zei hij.

“Barones Cumberlege verdient een applaus voor het maken van deze definitieve verklaring, al enkele dagen nadat haar beoordeling begon met het vergaren van bewijsstukken van vrouwen die getroffen zijn door mesh-letsel.”

“Bij haar bestond er overduidelijk geen twijfel- zoals degenen onder ons die hebben willen luisteren naar door matjes gehavende vrouwen geen moment hebben getwijfeld dat de risico’s veel groter zijn dan de voordelen.”

“Natuurlijk is de realiteit van de situatie dat chirurgen dat feit al moeten hebben ingezien, omdat het gebruik van mesh de laatste jaren zo sterk is afgenomen.”

“Ik hoop dat de ministers in Wales en Schotland en de ambtenaren in Noord-Ierland ons voorbeeld zullen volgen en de operatiemethode zullen stoppen.”

Lees ook:

https://www.bbc.com/news/health-44763673

http://www.scoop.co.nz/…/calls-for-immediate-halt-of-the-us…

https://blogs.bmj.com/…/uk-bans-transvaginal-mesh-heres-5-…/

http://www.immdsreview.org.uk/news.html

NIEUWS Groot Brittannië – juni 2018

Patient Online Magazine

https://patient.info/health/genitourinary-prolapse-leaflet/features/vaginal-mesh-for-prolapse-ban
Gepubliceerd op 22 juni 2018
Door Sarah Graham

Moet vaginale mesh chirurgie worden verboden?

Toen Kath Sansom voor het eerst naar haar huisarts ging, omdat ze bezorgd was over haar aanhoudende incontinentie, was ze een fitte en actieve moeder van twee tienerdochters. Zoals veel vrouwen van een bepaalde leeftijd, begon zij tijdens het sporten urine te verliezen.

“Ik werd doorverwezen voor advies en als een snelle en eenvoudige oplossing werd mij een vaginale mesh-operatie aanbevolen. Men vertelde mij dat het een dagopname zou worden: binnen 20 minuten zou ik al buiten staan, nog vóór de thee zou ik thuis zijn, en binnen een week kon ik weer aan het werk,” legt ze uit. In werkelijkheid kwam ze echter uit het ziekenhuis met zoveel pijn, dat ze nauwelijks kon lopen, zo vertelt ze, en ze is niet de enige.

In januari van dit jaar pleegde de 58-jarige Lucinda Methuen-Campbell uit Wales zelfmoord. Ze leed ondraaglijke pijnen sinds haar bekkenbodemoperatie met mesh twee jaar eerder. Vóór haar dood vertelde Methuen-Campbell haar voormalige partner dat “er geen enkele uitweg uit de pijn leek te zijn.”

Complicaties die verband houden met mesh-implantaten zijn de afgelopen jaren een wereldwijd schandaal geworden. Honderden Britse vrouwen ondernemen juridische stappen tegen zowel De National Health Service (NHS) als tegen de matjesfabrikanten nadat ze aan hun lot zijn overgelaten met voortdurend pijn en ongemakken.
In Amerika hebben tienduizenden gedupeerden méér de fabrikanten aangeklaagd. Miljarden dollars zijn daar inmiddels aan de slachtoffers uitbetaald.

Wat zijn bekkenbodemmatjes en waarom worden ze gebruikt?

Vaginale mesh is een kunststof implantaat (een matje), gemaakt van polypropyleen. Het wordt gebruikt voor de behandeling van incontinentie en verzakkingen – aandoeningen die, in meer of mindere mate, ongeveer de helft van alle vrouwen die zijn bevallen overkomen.
Tussen april 2007 en maart 2015 werden alleen al in Engeland meer dan 92.000 vrouwen behandeld met een matje.

Maar als je bekijkt hoeveel meningsverschillen er sindsdien zijn ontstaan: hoe werd deze behandeling eigenlijk goedgekeurd?

“Vaginale mesh is feitelijk ontworpen als een eenvoudigere versie van bestaande operaties. Al die andere operaties vereisten waarschijnlijk jaren van training, praktijkstages, en jarenlange kennis van spieren, huid, enzovoorts”, legt dr. Sohier Elneil, urogynaecoloog consultant en uro-neuroloog aan het University College Hospital uit.

“De vaginale mesh (het bekkenbodemmatje) werd voornamelijk ontwikkeld in het midden van de late jaren ’90 met het oog op de eenvoud van het implanteren van een ondersteuning om de verzakking op te houden, of om de plasbuis omhoog te houden, om respectievelijk verzakkingen en stressincontinentie te voorkomen”, voegt ze eraan toe. “Dus het werd echt becijferd als een eenvoudigere manier om veel vrouwen snel te behandelen.”

Het probleem, aldus Elneil, is dat de goedkeuring ervan grotendeels gebaseerd was op eerdere producten van een vergelijkbaar materiaal.

“Hetzelfde materiaal werd bijvoorbeeld gebruikt voor hernia-reparatie en men achtte het veilig. Dus iedereen dacht: als je het dáár kunt gebruiken, kun je het ook toepassen op een andere locatie.”

Als mesh-chirurgie fout gaat

Officiële statistieken suggereren dat ongeveer 10% van de vrouwen problemen heeft met vaginale meshimplantaten, maar Sansom is van mening dat veel studies misleidend zijn omdat ze alleen naar de directe klinische uitkomst kijken, liever dan dat er “breder” wordt gekeken naar kwaliteit van leven.

“Als u nu naar mij toe zou komen met een van de vragenlijsten die ze gebruikten, zou ik er als een succesgeval uitkomen, omdat het mijn incontinentie op heeft gelost”, zegt ze.

“Als er vragenlijsten worden gebruikt in uw onderzoek die niet vragen:” Heeft u pijn? Heeft u constante urineweginfecties gehad? Bent u uw seksleven kwijtgeraakt? ” dan vang je niet al die informatie die echt van invloed is op de kwaliteit van leven van vrouwen, “voegt Sansom eraan toe.

En, zoals Elneil opmerkt, de problemen zelf kunnen moeilijk nauwkeurig te kwantificeren zijn.

“Je kunt pijn niet meten, dus het kan heel gemakkelijk weggewuifd worden – en zo is het in veel gevallen van de vrouwen gegaan. Bij sommige vrouwen werd de pijn serieus genomen, maar er is een tendens om pijn toe te schrijven aan andere dingen, en vaak is de benadering eerder om de pijn te behandelen in plaats te kijken naar de oorzaak ervan.”

Nadat Sansom zelf problemen ging ervaren, richtte zij een ​​support- en campagnegroep op, “Sling The Mesh”, die nu meer dan 6000 leden telt. Volgens haar lijden “acht op de tien vrouwen aan pijn die hun dagelijks leven beïnvloedt:  “Van 70% van de vrouwen binnen mijn groep is hun seksleven voorbij, 50% heeft constant urineweginfecties, hetgeen betekent dat ze dan antibiotica-resistent worden en elke keer naar het ziekenhuis moeten voor een IV-infuus, telkens wanneer ze blaasontsteking krijgen. 70% Lijdt aan depressie, er zijn vrouwen die suïcidaal zijn en sommigen hebben zelfmoord gepleegd.”

Het nieuwe “normaal”

Een derde van de vrouwen, voegt Sansom eraan toe, moest haar werk opgeven, terwijl een vijfde gedwongen was minder uren te gaan werken.

“Het heeft hun leven geruïneerd, en dit zijn vrouwen die misschien wat urine verloren tijdens Zumba workouts in de fitness. Nu staan ze hier: verloren seksleven, verloren banen”, zegt ze.

“Voor sommigen van hen is de pijn, alsof er zich een scheerlijn bevindt in je vagina en bekkengebied, zo hevig dat ze in tranen zijn, zelfs als ze rond hun huis rondlopen. Ze zijn ten einde raad, en het is niet iets dat “bijtrekt”; het is voor het leven. Dat is wat zo schokkend is.

” Een heroperatie waarbij mesh wordt verwijderd is een optie die Sansom en vele anderen hebben ondergaan – ze hebben dit vaak privé uit hun eigen zak moeten betalen – maar zelfs dit is volgens haar geen wondermiddel dat genezing brengt.

“Niemand kan terug naar wie ze waren, dit geldt ook voor mij. Voor veel vrouwen is de ellende wat verbeterd, maar je wordt nooit meer de vrouw die je was, je bent gedwongen een  “nieuw normaal” te accepteren”, zegt ze.

“Toen bij mij tijdens een heroperatie mesh werd verwijderd kreeg ik Godzijdank mijn seksleven terug. Maar wat ik niet terugkreeg, was het vermogen om te rennen en te work outs te doen”, legt Sansom uit. “Elke vorm van druk op mijn benen zorgt binnen een paar uur voor zenuwpijn.
Vóór de mesh, trainde ik op mijn mountainbike op de Marin Trail in Snowdon – zo superfit was ik. Nu is het een hele klus om meer dan een mijl te fietsen omdat het zo’n pijn doet aan  mijn benen en in mijn schaamstreek.

Wat de richtlijnen zeggen

In december 2017 zijn de richtlijnen van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) bijgewerkt. Hun aanbeveling is dat vaginale mesh alleen zou moeten worden gebruikt voor de behandeling van verzakking van de bekkenbodemorganen in de context van onderzoek.
De implantaten worden wel nog steeds aanbevolen als een effectieve vorm van behandeling voor stress-urine-incontinentie, hoewel deze richtlijn momenteel wordt bijgewerkt in overeenstemming met nieuw onderzoek.

“Voor veel vrouwen met stress-urine-incontinentie kan mesh een effectieve vorm van behandeling zijn die minder ingrijpend is dan andere bestaande chirurgische procedures.” Door deze methode op te schorten, zouden veel vrouwen geen effectieve behandelingsoptie hebben voor hun slopende aandoening “, zegt Mr Edwards Morris, vice-president klinische kwaliteit van the Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG).

“Het meest recente Engelse NHS rapport schetste het continue werk dat nu verricht wordt bij de National Health Service om goede resultaten te garanderen voor alle vrouwen die procedures ondergaan met mesh, en om het aantal mensen dat last heeft van complicaties te verminderen “,voegt hij eraan toe. “Training van specialisten, chirurgische ervaring en geschikte patiëntselectie zijn allemaal cruciale factoren om te zorgen dat huidige en toekomstige patiënten de allerbeste zorg ontvangen.”

Alternatieve behandelingen

“Preventie is zonder twijfel het beste alternatief”, zegt Myra Robson, bekkenbodemfysiotherapeute bij Lewisham en Greenwich NHS Trust, bedenkster van de bekkenbodemtrainingapp (The Squeezy) en mede-oprichtster van de Pelvic Health-campagnegroep Pelvic Roar. “We hebben meer open discussies nodig om bewustzijn en begrip voor stress-incontinentie en prolaps te vergroten, zodat vrouwen in een vroegtijdig stadium toegang hebben tot behandeling,” zegt ze.

Zowel voor- als nádat problemen ontstaan adviseert Robson op zoek te gaan naar een gespecialiseerde fysiotherapeut voor het trainen van de bekkenbodemspieren. Ook raadt ze iedereen aan stil te staan bij de gevolgen van overgewicht, roken, zwaar tillen, high-impact oefeningen, onvoldoende postnataal herstel en constipatie op de bekkenbodem.

“Zorg dat je fit bent om alle sporten die je doet uit te kunnen oefenen, en draag ondersteunende sportkleding, want activiteiten zoals hardlopen en CrossFit kunnen een grote impact hebben op je bekkenbodem”, voegt ze eraan toe.

“Er bestaat ook een verscheidenheid aan uitstekende gadgets om te helpen met bekkenbodemtraining, maar raadpleeg indien mogelijk altijd eerst een fysiotherapeut.

Voor Elneil is het het belangrijkst dat alle patiënten geïnformeerd zouden moeten worden over het volledige scala aan opties, en aangemoedigd worden om meer conservatieve zelfhulpmaatregelen te nemen voordat een operatie van welke aard dan ook wordt overwogen.

“Alle niet-chirurgische opties moeten eerst goed worden uitgeprobeerd. De patiënten zouden allemaal passende fysiotherapie moeten ondergaan, met een toegewijde bekkenbodemfysiotherapeut, in sommige gevallen tot wel zes maanden. Als je een verzakking hebt of last hebt van sommige vormen van incontinentie, kun je ook steunpessaria laten inbrengen”, legt ze uit.

Informed consent

“Als al die opties zijn uitgeprobeerd en er is nog steeds een probleem, zouden patiënten kunnen vragen naar minimaal invasieve operaties – dus de kleinst mogelijke ingrepen, evenals de grotere varianten”, voegt ze eraan toe. Ouderwetse (en vaak complexere, tijdrovende) chirurgische behandelingen bestaan uit de Burch colposuspensie, waarbij hechtingen gebruikt worden, of een autologe fasciale sling, waarbij het eigen weefsel gebruikt wordt om een sling (liftband) te maken.

Wat een vrouw ook beslist, voegt ze eraan toe: “informed consent is het allerbelangrijkste. Iedereen moet de juiste informatiefolders meekrijgen en de mogelijkheid krijgen om naar huis te gaan, erover na te denken, research te doen en terug te komen om erover te praten. Zij die kiezen voor een matje moeten zorgvuldig worden beoordeeld en regelmatig worden opgevolgd. Vrouwen moeten zich zelfbewust voelen over hun eigen gezondheid en doorgaan met het stellen van vragen”.

 

 

NIEUWS juni 2018

CAMBSTIMES publiceert:

De link tussen chirurgische meshimplantaten en auto-immuunziekten moet worden bestudeerd, zegt vooraanstaande, in Canada werkzame, professor

18:19 12 juni 2018
Door Kath Sansom

Professor Jan Willem Cohen Tervaert
Een vooraanstaande professor uit Canada pleit voor grootschalige studies naar de link tussen mesh- en auto-immuunziekten.

“Mensen zijn gefrustreerd omdat artsen zeggen dat er geen evidence is dat hun symptomen te wijten zijn aan de bij hun geïmplanteerde mesh, dus dit probleem zou wetenschappelijk bestudeerd moeten worden.” zei hij.

Jan Willem Cohen Tervaert, hoofd reumatologie aan de universiteit van Alberta, Canada en hoogleraar geneeskunde en immunologie in Nederland, zei: “Veel patiënten die mesh (matjes) hebben gehad voor litteken- of liesbreuken, of  gynaecologische reparatie, zijn ervan overtuigd dat hun mesh ervoor gezorgd heeft dat ze ziek geworden zijn, maar in de medische literatuur zijn er geen grootschalige onderzoeken om het te bewijzen.”

“Artsen zeggen dat dit een ‘toevallige gebeurtenis’ is en ze geloven in het algemeen niet dat ze veel voor deze patiënten kunnen betekenen, terwijl een groot deel van hen verschrikkelijk lijdt.”

Professor Cohen Tervaert was de eerste die melding maakte van het verband tussen mesh-implantaten en auto-immuunziekten toen hij dit jaar op de 11e internationale conferentie over auto-immuniteit in Lissabon sprak.

Hij presenteerde een onderzoek waarbij 40 patiënten met mesh werden gevolgd die symptomen ontwikkelden zoals chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen (die bekend staan ​​als “hersennevel”), spier- en gewrichtspijn (“fibromyalgie”), koortsachtige temperaturen, droge ogen en droge mond.

Bovendien ontwikkelde 45 procent van de patiënten een auto-immuunziekte.

Hij stelt dat de mesh (het matje) werkt als een “adjuvans”, een stof die een immuunrespons versnelt of versterkt.

Hij zei: “Als je een genetische predispositie hebt om een ​​auto-immuunziekte te ontwikkelen, zal een implantaat zoals een poypropyleen matje dit risico vergroten.”

“Als het bijvoorbeeld aannemelijk is dat je op de leeftijd van 100 jaar een auto-immuunziekte zou kunnen krijgen, kan het implanteren van biomateriaal ertoe leiden dat je de ziekte op een vroegere leeftijd krijgt, bijvoorbeeld al op je 40ste.”

“De ziekte kan ook meer uitgesproken, ernstiger worden. Maar er is om te beginnen altijd een genetische factor.”

“Het is een vergelijkbare situatie als bij de borstimplantaten, waar wij en anderen grootschalige studies hebben uitgevoerd om de relatie tussen implantaten en het verhoogde risico op het ontwikkelen van een auto-immuunziekte te bewijzen.” zei hij.

“Als je een vreemd lichaam in een mens implanteert, krijg je een ontstekingsreactie met leukocyten, reuzencellen en fibrose.

Deze ontstekingsreactie is in diermodellen bewezen om een ​​adjuvante respons te veroorzaken.”

In zijn onderzoek bij patiënten met auto-immuunziekten, die zich na meshimplantatie ontwikkelden, ontdekte professor Tervaert dat acht van de tien patiënten allergieën hadden voordat mesh werd geïmplanteerd.

“Dus, mensen met allergieën voor zaken als huisstof, huisdieren, nikkel of hooikoorts hebben een significant hoger risico om symptomen te ontwikkelen na een mesh-implantatie.” zei hij. “Dan is een waarschuwing op zijn plaats voordat men een mesh laat implanteren.”

Ook veel patiënten hadden buikpijn of een prikkelbare darmsyndroom, blijkt uit zijn studie.

“In een eerdere studie bij patiënten met borstimplantaten kwamen we erachter dat mensen met implantaten drie keer meer kans hebben op symptomen zoals vermoeidheid, fibromyalgie en hersenmist dan bij mensen zonder implantaten. Of dit ook geldt voor mesh-implantaten, is echter nog niet onderzocht “.

Professor Cohen Tervaert voegde eraan toe dat de mesh kan worden geoxideerd als het eenmaal permanent in het lichaam is geplaatst, wat resulteert in een afname van de mechanische eigenschappen van het materiaal.

“Als je een ontstekingsreactie hebt, betekent dat dat die inflammatoire cellen” zuurstof produceren “en het plastic aanvallen!”

Hoe artsen kijken naar patiënten met mesh-gerelateerde problemen, zou in de nabije toekomst kunnen veranderen, volgens Cohen Tervaert.

“Het is hetzelfde als met roken. Het is nu geaccepteerd wanneer wordt beweerd dat roken slecht voor je is, maar vroeger was dat niet het geval. Iets dergelijks is nu gaande met mesh. Op dit moment geloven velen niet dat polypropylene matjes auto-immuunziekten kunnen veroorzaken, maar ik ben ervan overtuigd dat de situatie zal veranderen naarmate er meer onderzoeken worden gepubliceerd.”

Jan Willem Cohen Tervaert is professor aan de Universiteit van Alberta in Canada. Hij is mede-oprichter van het Autoimmunity Consortium, voormalig voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van de Nederlandse Artritisstichting en voormalig adviseur van de Nederlandse minister van Volksgezondheid. Zijn interessegebieden zijn ontstekingen en auto-immuniteitsaandoeningen, zoals vasculitis.

“Het doel is om het immuunsysteem van patiënten met een mesh-gerelateerde aandoening zo goed mogelijk te reguleren. Hoge doses vitamine D zouden kunnen helpen. Ook kunnen bepaalde voedingsmiddelen helpen het immuunsysteem beter op orde te krijgen”, zei hij: “Het verminderen van zout is belangrijk. Ook voedingsmiddelen die bekend staan ​​om hun anti-inflammatoire eigenschappen kunnen nuttig zijn. Bijvoorbeeld pittig voedsel, zoals paprika’s. Andere voedingsmiddelen die kunnen werken om ontstekingen te verminderen, zijn visolie met een hoog Omega 3 gehalte, kurkuma, chocolade, bosbessen en het velletje van de druif”.

http://www.cambstimes.co.uk/news/leading-canadian-professor-talks-on-links-between-surgical-mesh-and-auto-immune-diseases-1-5557890