NIEUWS Mei 2016

De Nieuwe VZW Bekkenbodemproblemen.be (België) deed onderzoek naar ernstige chronische pijn na bekkenbodemchirurgie met mesh

Chronische bekkenpijn is een complex fenomeen. Pijn wordt chronisch genoemd als het na 6 maanden nog steeds aanwezig is, continu of met enige regelmaat. Bekkenbodempijn kan ernstige gevolgen hebben voor het seksueel functioneren, maar ook voor het algemeen functioneren.
Chronische pijn wordt tegenwoordig gezien als een biopsychosociaal probleem, waarbij dus de ontstane weefselschade bestaat, maar ook psychologische en omgevingsfactoren (vaak ernstig) aangetast zijn. Dit samen maakt chronische bekkenbodempijn tot een complex en moeilijk te behandelen fenomeen.

Lees verder via:
http://bekkenbodemproblemen.be/onewebmedia/artikel%20prevalentie%20chronische%20pijn%20(mei%202016)v_DEF.pdf

Het onderzoek is in samenwerking met MeshedUp tot stand gekomen

NIEUWS april 2016

Meshedup wordt een stichting.

Eindelijk is het zover. We gaan naar de notaris. Meshedup wordt een stichting. Dit was al lang HARD nodig want het bijhouden van tegen de duizend patiënten met diverse soorten geïmplanteerde matten (littekenbreuk, liesbreuk, navelbreuk, bekkenbodemmatjes, -bandjes en – slings) was voor twee medegedupeerden niet meer te doen. Daarnaast zijn Dora en Maria namelijk ook altijd nog bijzonder druk met contacten met de (nationale en internationale) media, lotgenoten(organisaties) wereldwijd, brieven aan de diverse Inspecties, de (nationale en internationale) politiek, medici & wetenschappers, het lezen en vertalen van ENORM veel artikelen en onderzoeken, de site www.meshedup.eu en méér…

MeshedUp zal niet zómaar een stichting worden. Diverse professionele partijen, zoals Hiil Innovating Justice (www.hiil.org), een tweetal journalisten en een advocaat hebben zich gemeld om te willen helpen en steunen waar nodig.

Vandaag hebben we onze eerste vacature online gezet:

Vacature projectleider

Op 23 april wisten we een kandidate te strikken. Een gezondheidswetenschapper, die voldoet aan al onze eisen en wensen, en die erg veel zin heeft in de job.
Welkom Yvonne Simons – van Beijsterveldt!

NIEUWS maart 2016

Matjesslachtoffer Janneke Wijchers en advocaat John Beer op de radio

Mesh-slachtoffer Janneke Wijchers en advocaat John Beer hebben op 29 maart 2016 deelgenomen aan het zorgdebat in Utrecht. Vanaf 11 minuten en 30 seconden zijn zij te horen op BNR.

Janneke op de radio
Janneke Wijchers wordt geïnterviewd

 

John Beer vindt het niet kunnen dat patiënten worden blootgesteld aan onnodige onderzoeken en behandelingen.
Janneke Wijchers dringt aan op de broodnodige informed consent en dan NIET ALLEEN mondeling. Dat is gewoon niet genoeg!

Het debat is terug te luisteren via deze link:
http://www.bnr.nl/…/bnr-zorgdebat-de-zorgverlener-in-de-spa… (gele balk)

NIEUWS maart 2016

Interview met letselschadeadvocaat John Beer in het NTvG

Interview met John Beer

“Als het aan letselschadeadvocaat John Beer ligt, gaan er een aantal zaken veranderen rond het op de markt brengen van medische implantaten. Er moet een onafhankelijke toezichthouder komen, er moet een betrouwbaar registratiesysteem voor implantaten opgetuigd worden en dokters moeten de spullen die ze implanteren beter bestuderen. Beer weet als geen ander hoe de wet- en regelgeving van medische implantaten in elkaar steekt. Zo was hij vanaf medio jaren 80 nauw betrokken bij de zaak van de ondeugdelijke Björk-Shiley-hartklepprothesen, waarvoor hij ook in de VS procedeerde”

In maart 2016 is Advocaat John Beer door het NTvG uitgebreid geïnterviewd over implantaten zoals matjes, borstimplantaten en falende hartkleppen, de wetgeving er rond omheen, de rol van de doktoren en méér.
Beer draait er geen doekjes om, is duidelijk en heerlijk kritisch.

Het complete artikel is te lezen via http://www.beeradvocaten.nl/…/1201603_Interview_JB_in_NTvG.…

NIEUWS februari 2016

Onder andere naar aanleiding van het nieuwe Cochranerapport van 9 februari 2016 over het gebruik van meshes bij chirurgische ingrepen voor vaginale verzakkingen http://www.cochranelibrary.com/editorial/10.1002/14651858.ED000108 is vandaag een artikel verschenen op de Belgische site gezondheidenwetenschap.

De boodschap lijkt duidelijk. De Belgen lijken het te hebben begrepen. Gaat de rest van de wereld het nu óók begrijpen? Zal men gaan inzien dat het gebruik van meshes een gepasseerd station is? Zullen matjes van het toneel verdwijnen?
Wij hopen het van ganser harte en willen jullie het artikel niet onthouden:

Wat is de beste operatie bij een vaginale prolaps?
http://www.gezondheidenwetenschap.be/gezondheidsnieuws-onder-de-loep/wat-is-de-beste-operatie-bij-een-vaginale-prolaps

foto bij artikel Wat is de beste operatie bij een vaginale prolaps?

In het nieuws

Bij een vaginale verzakking of prolaps wordt soms een synthetisch netje aangebracht om de boel op zijn plaats te houden. Dat netje blijkt niet beter dan de klassieke operatie, waarschuwt een internationale onderzoeksgroep.

Waar komt dit nieuws vandaan?

Organen die van plaats veranderen omdat het omgevend steunweefsel het met de jaren laat afweten. Het overkomt één op vijf vrouwen. Zwangerschappen en bevallingen kunnen leiden tot verschuivingen in de onderbuik. In combinatie met een verzwakte bekkenbodem kunnen de baarmoeder, de blaas of de endeldarm, letterlijk naar beneden zakken en uitpuilen in de vagina: dit noemt men prolaps. In ernstige gevallen kan zo’n prolaps zo diep uitzakken dat een roderoze zwelling zichtbaar wordt tussen de schaamlippen. Een operatie kan uitkomst bieden. Er zijn verschillende soorten operaties mogelijk, waarbij slap weefsel wordt weggehaald en de vaginale wand wordt verstevigd. De laatste jaren wordt meer en meer gebruik gemaakt van synthetisch materiaal (mesh), waarbij de baarmoeder wordt opgehangen in een netje, dat bevestigd wordt aan het bekken. Een internationale onderzoeksgroep evalueerde alle studies (37) over beide operatietechnieken met betrekking tot 4.023 vrouwen die 1 tot 3 jaar werden opgevolgd. Ze stelden vast dat 12% van de vrouwen die een mesh kregen en 19% die een klassieke operatie ondergingen, nadien nog subjectieve hinder ondervonden van de prolaps. Tegenover dit kleine voordeel staat dat een heringreep omwille van complicaties nodig was bij 11% van de mesh-vrouwen en slechts bij 5% van de vrouwen in de groep die de klassieke ingreep onderging. Meer vrouwen met een mesh ervaren stressincontinentie na de ingreep. In Schotland werd opgeroepen geen mesh-ingrepen meer uit te voeren voor een prolaps tot er meer duidelijkheid is of het wel een verbetering is. In ons land worden deze ingrepen frequent uitgevoerd. De onderzoekers waarschuwen dat innovatieve chirurgische ingrepen niet altijd beter zijn dan klassieke operaties.

Bron

(1) Cochrane Gynaecology and Fertility Group; Transvaginal mesh or grafts compared with native tissue repair for vaginal prolapse; Published Online: 9 FEB 2016, DOI: 10.1002/14651858.CD012079

Hoe moeten we dit nieuws interpreteren?

Het plaatsen van een mesh is technisch moeilijker dan de klassieke operatie voor prolaps, waardoor het resultaat ook sterk beïnvloed wordt door de ervaring van de gynaecologisch chirurg die ze uitvoert. De meshes zelf zijn ondertussen ook geëvalueerd: er zijn nu lichtere netjes, die in dit onderzoek nog niet werden opgenomen. Desalniettemin is het bedenkelijk dat nieuwe operatietechnieken al volop worden uitgevoerd vooraleer men goed onderzocht heeft of ze wel een voordeel bieden voor de patiënt in vergelijking met klassieke technieken.

Vaginale prolaps moet niet altijd operatief behandeld worden. Veel hangt van de hinder die men ondervindt. Soms kan bekkenbodemtherapie, het verstevigen van de bekkenbodem middels oefeningen onder leiding van een gespecialiseerde kinesitherapeut, het probleem voldoende onder controle houden. België heeft een vereniging van kinesisten gespecialiseerd in deze problematiek (2).

Soms kan een pessarium (een ring die de baarmoeder terug op zijn plaats duwt) soelaas brengen.

Conclusie

Nieuwe chirurgische technieken zijn niet altijd beter dan klassieke operaties. In geval van een vaginale prolaps (verzakking) zou een mesh-operatie meer complicaties met zich meebrengen dan het verstevigen van de vaginale wand, zo blijkt uit een goed uitgevoerde overzichtsstudie.

Referenties

(2) Belgische beroepsvereniging van specialisten in bekkenbodemreëducatie:http://bgkvgpr.be/

(3) Patiëntenrichtlijn vaginale prolaps:http://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/gynaecologische-verzakking-of-prolaps

klokje bij datum van publicatie verschenen op 26/02/2016 | Cebam | geschreven door Marleen Finoulst

NIEUWS Januari 2016

Angel lijdt chronische pijnen na het implanteren van een liesbreukmatje. Zij vertelt haar persoonlijke verhaal aan ‘Vriendin’:

Bijna twee jaar geleden werd Angel (25) geopereerd aan een liesbreuk. Sinds die operatie lijdt ze aan helse pijnen, waarvoor geen enkele arts een oorzaak of remedie heeft kunnen vinden. Wat Angel betreft is er echter geen twijfel mogelijk: het kunststof matje dat tijdens de operatie werd geïmplanteerd, is de boosdoener!

Tekst: Stephanie Jansen

In mijn woonkamer staat een kooi met een prachtige geelgekuifde valkparkiet. Het beestje kwam op een dag zomaar aanvliegen op het werk van mijn vriend. Wekenlang bleef hij rondfladderen, schijnbaar zonder bestemming. De eigenaar was niet te traceren. Toen hebben mijn vriend en ik hem maar in huis genomen. We hebben hem Swiebertje genoemd, naar de zwerver uit de oude kinderboeken en de gelijknamige televisieserie. Opeens dook hij op, ogenschijnlijk vanuit het niets. Eigenlijk net zoals de pijn die nu al meer dan anderhalf jaar elke minuut van mijn leven beheerst.

Op 11 februari 2014 werd ik wakker in een uitslaapkamer van het ziekenhuis. Ik voelde een snijdende pijn in mijn rechterheup. Hoewel ik nog flink groggy was van de narcose, drong meteen tot me door dat er iets niet klopte. Ik had net een liesbreukoperatie achter de rug. “We gaan een matje plaatsen”, had de arts gezegd. Het leek een simpele, onschuldige ingreep. Maar nu voelde ik stevige pijn in mijn heup en dat vond ik vreemd. Volgens de zaalarts had ik misschien wat ongelukkig gelegen op de harde operatietafel. Pijnstilling was niet nodig, kreeg ik te horen. Ik kon met een gerust hart naar huis. Maar tijdens het aankleden breidde de pijn zich uit naar mijn lies. Ik moest de pijn echt verbijten terwijl ik mijn broek aantrok.

Toeval
In de dagen die daarop volgden, werd de pijn niet minder. Ik weet nog dat ik de dag na de operatie de hond wilde uitlaten. Elke stap met mijn rechterbeen bezorgde me helse pijnscheuten. Ik deed drie keer zo lang over ons dagelijkse rondje en kwam met het zweet op mijn voorhoofd weer thuis. Rechtop zitten was bijna onmogelijk. Dat hield ik eigenlijk alleen vol als ik scheef op mijn linkerheup leunde. En ’s nachts in bed werd ik bij elke draai in mijn slaap wakker van de pijn.

“Kijk het rustig aan”, was me in het ziekenhuis aangeraden, maar na drie weken vond ik het welletjes. Mijn huisarts vond die aanhoudende pijn net zo zorgwekkend als ik en stuurde me terug naar de chirurg. Die liet een röntgenfoto maken. Mogelijk was er tijdens de operatie een haarscheurtje in het bot ontstaan, opperde ze. Maar op de foto was niets afwijkends te zien. Nadat ze me de uitslag had verteld, zei de chirurg dat ik de pijn dan maar los moest zien van de operatie. Er was geen oorzaak gevonden voor de pijn, dus moest het toeval zijn dat deze op hetzelfde moment was ontstaan. Ze kon niets voor me doen, zei ze, en daarmee leek voor haar de kous af.

Eerlijk gezegd voelde ik me met een kluitje in het riet gestuurd. Deze pijn was toeval? Nou, dat leek me dan wel érg toevallig! Ik vond het bijna als een uitvlucht klinken.

Pijnpoli
Maar ik wilde positief blijven en op advies van de huisarts bezocht ik de pijnpoli. De oorzaak van de pijn was weliswaar onbekend, maar er zou nog van alles mogelijk zijn om de pijn te bestrijden. Bij de pijnpoli werd me fysiotherapie aangeraden. Drie maanden lang deed ik trouw alle oefeningen, maar de pijn in mijn lies en heup bleef even hevig. Ook het zogeheten dry needling door een manueel therapeut bleek niet te helpen. Bij dry needling worden spieren aangeprikt met het doel ze langdurig te ontspannen. Maar ik verkrampte juist en de klachten werden alleen maar erger. Er werd geprobeerd om de pijn te stillen met injecties tegen het heupbot aan, maar dat had tot gevolg dat ik twee weken niet kon lopen. Daarna volgde zenuwstimulatie via een zogenaamd TENS-kastje, dat kleine stroomstootjes afgeeft. Helaas leverde ook die methode in mijn geval niet de gewenste verlichting op. Hetzelfde gold voor de batterij pijnstillers die ik heb uitgeprobeerd. Het ene middel werkte niet, het andere middel gaf zodanige bijwerkingen dat ik er weer mee moest stoppen. Steeds begon ik hoopvol aan een nieuwe behandeling, maar na elke teleurstelling voelde ik me nog verder verwijderd van een oplossing.

Dieptepunt
Het dieptepunt kwam toen de arts van de pijnpoli aangaf dat we inmiddels alles hadden geprobeerd. Hij stond met lege handen. Zijn verhaal kwam hierop neer: zoek maar psychologische hulp en leer ermee leven. Dit kon toch niet waar zijn? Moest ik leren leven met deze pijn? Ik was pas vierentwintig!

Vóór mijn liesoperatie had ik een vrolijk, zorgeloos en actief leventje geleid, zoals je mag verwachten van iemand van begin twintig. Ik werkte hard en ging regelmatig uit – naar de film, de stad in om te winkelen, of spontaan koffie of een biertje drinken bij vrienden en vriendinnen. Ook ging ik er graag lekker op uit met de hond. Sinds die operatie was mijn leven totaal veranderd. Werken kon ik niet meer. Ik had op kantoor gewerkt en in winkels, maar dat kon ik niet meer volhouden. Door mijn klachten kon ik niet lang zitten, staan of lopen. Ook mijn sociale leven was ingrijpend veranderd. Met mij was weinig lol meer te beleven. Daar kwamen gevoelens van wanhoop en onmacht bij. Hoe kon dit nu zomaar gebeurd zijn? Waarom was mij dit overkomen? Waar had ik dit aan verdiend?

Matje
Anderhalf jaar lang heb ik aangemodderd met allerlei therapieën en verschillende soorten medicatie. Tot mijn vader me wees op een televisieprogramma over bekkenbodemmatjes – kunststof implantaten die gebruikt worden om verzakkingen in het bekkenbodemgebied te behandelen. Nieuwsgierig bekeek ik twee afleveringen van Radar. Slachtoffers vertelden dat ze als gevolg van zo’n matje permanente zenuwpijnen hadden en beperkt waren in hun bewegingsvrijheid. En dat alles zonder enig zicht op verbetering. Ik zat te trillen voor het beeldscherm, zo herkenbaar waren die verhalen.

Het kunststof matje dat twee jaar geleden bij mij is geplaatst na die liesbreuk, bleek een vergelijkbaar implantaat te zijn. En volgens het onderzoek van Radar waren die matjes – ook wel mesh genoemd – niet goed getest en werden patiënten door artsen gebrekkig voorgelicht over de mogelijke bijwerkingen. De klachten die ontstonden waren het gevolg van overmatige vorming van littekenweefsel. Blijkbaar waren er zelfs vrouwen die hun ontlasting niet meer konden ophouden en geen seks meer konden hebben door zo’n bekkenbodemmatje!

Verbijsterd dacht ik terug aan mijn chirurg en de besliste toon waarop ze destijds had gezegd dat ze een matje zou gaan plaatsen. Toen had ik er volledig op vertrouwd dat die ingreep betrouwbaar was. Een alternatief was me niet aangeboden. Maar nu hoorde ik ineens dat de gevaren van die matjes al veel langer bekend waren in de medische wereld. Naast ongeloof en boosheid overviel me ook een gevoel van opluchting. Eindelijk tastte ik niet meer in het duister over de oorzaak van mijn pijn. Dat matje was de boosdoener en het moest eruit, het liefst vandaag nog!

Lotgenoten
Ik nam contact op met Meshed Up, een steunpunt dat is opgericht door twee vrouwen die zelf ook kampen met de gevolgen van dergelijke matjes. Zij registreren slachtoffers en inventariseren klachten. Mijn hoop dat het probleem viel op te lossen door het matje weg te halen, werd meteen de kop ingedrukt. Zo’n matje vergroeit namelijk met het omringende weefsel en dat maakt verwijderen tot een riskante ingreep. Vrijwel geen enkele arts durft dat aan. Misschien zei de chirurg daarom destijds al zo snel dat ze niets voor me kon doen, wie zal het zeggen.

Het biedt wel troost en steun om te weten dat ik niet de enige ben met deze klachten. Via sociale media zoeken we elkaar op. Als lotgenoten steunen we elkaar en trekken we elkaar door moeilijke momenten heen. Al die herkenning is als een warm bad. Je weet wat de ander doormaakt en hebt aan een half woord genoeg. Daardoor geloof je ook jezelf weer – en dat is belangrijk, want je omgeving gelooft je niet altijd.

Hoge prijs
De pijn is er altijd, ook als mijn lichaam in rust is. Bij inspanning verergeren de klachten. Als ik een uur loop, heb ik daarna twee uur kramp, die uitstraalt naar mijn bovenbeen en mijn ribben. Dat maakt zelfs ademhalen pijnlijk. Doodmoe word ik van de pijn. Leven met chronische pijn betekent ook elke dag weer wikken en wegen. Ik kan niet verwachten dat mijn vrienden altijd naar mij toe komen, maar als ik naar hen toe ga, betaal ik daar een hoge prijs voor. Ik rijd zelf geen auto en fietsen of reizen met het openbaar vervoer betekent extra inspanning en dus extra pijn. Dan moet ik een afweging maken: ga ik naar die verjaardag of blijf ik thuis?

Sommige activiteiten vallen voor een pijnpatiënt als ik keihard af. Afgelopen zomer vroegen vrienden of ik meeging op kampeervakantie, maar slapen op een luchtbed in een klein tentje zou een hel voor mij zijn. Ook zoiets gewoons als een avondje stappen houd ik niet vol. Spontaan iets ondernemen is er niet meer bij. De grote vraag is altijd: wat kan ik verwachten? Hoe ver is het lopen? Zijn er stoelen? Hoelang duurt het? Hoeveel trappen moet ik op? En als het tegenzit, hoe kom ik dan weer thuis? Natuurlijk probeer ik creatieve oplossingen te verzinnen. Maar soms houdt het echt op. Een vriendin stelde eens voor dat ik in een rolstoel zou meegaan naar een festival, maar dat ging voor mij echt te ver. Dan blijf ik liever thuis.

Wat het extra zwaar maakt, is dat andere mensen soms twijfelen aan mijn verhaal. Aan de buitenkant valt er namelijk niets aan mij te zien. Ik merk dat mensen zich soms afvragen of ik niet gewoon lui ben en geen zin heb om te werken. Ook bij het UWV trokken ze hun wenkbrauwen op, omdat er geen duidelijke oorzaak van mijn beperkingen staat vermeld in mijn medisch dossier.

Maar het heftigst vind ik nog wel de psychologische staat waarin dat ellendige matje me heeft gebracht. Ik ben continu in oorlog met mijn eigen lichaam. Ik word niet langer blij als ik de vogeltjes buiten hoor fluiten en er weer een nieuwe dag aanbreekt.

Begripvol
Mijn vertrouwen in de medische wereld is erg geschaad. Ik heb mijn medisch dossier opgevraagd en ga een klacht indienen bij het ziekenhuis en eventueel ook een gesprek aanvragen met de chirurg die mij destijds heeft geopereerd.

Op dit moment volg ik een revalidatietraject, waarbij ik gesprekken voer met een psychotherapeut. Met haar bespreek ik hoe wanhopig en nutteloos ik me kan voelen. Mijn leven voelt kaal. Ik doe niet meer mee met de maatschappij. Ik woon inmiddels samen met mijn vriend en hij heeft soms flink te lijden onder mijn humeur. Van nature ben ik geen zeurpiet of klager – als het me teveel wordt, sluit ik me af. Dan word ik stil en kortaf. Gelukkig is mijn vriend tot nu toe heel begripvol geweest. Hij neemt me zo veel mogelijk uit handen. Ook mijn vrienden en vriendinnen doen hun uiterste best om me op te beuren en te helpen met praktische dingen.

Ik ben aan dat revalidatietraject begonnen omdat ik niet bij de pakken neer wil zitten. Ik wil verder. Het traject is erop gericht om te bekijken wat ik wel en niet kan en hoe ik het mezelf gemakkelijker kan maken. Simpele dingen kunnen in de praktijk toch enige verlichting brengen. Denk aan fietstassen aan de bagagedrager, zodat ik geen zware boodschappentassen aan mijn stuur hoef te hangen. Of doodeenvoudig rustiger fietsen. Ik heb namelijk de neiging om hard te fietsen, zodat niemand op straat aan me ziet dat ik iets mankeer. Maar dat maakte het fietsen wel extra belastend, waardoor ik het begon te mijden. Nu ik mezelf dwing tot een rustiger tempo, kom ik vaker de deur uit. Dat is winst, want de hele dag thuiszitten is verdraaid deprimerend.

Vechtlust
Ja, mijn wereldje is klein, heel klein. Maar binnen die beperkte bubbel probeer ik toch te genieten van kleine dingen. Ik ben geen Peggy Bundy die met een doos chocolade op de bank voor de televisie kan liggen. Ik wil iets doen, mezelf nuttig maken, al is het maar op beperkte schaal. Het geeft me een goed gevoel als mijn huis schoon en opgeruimd is. Als het eten klaarstaat wanneer mijn vriend thuiskomt. Als onze vogels genieten van de aandacht die ik ze geef.

Kijkend naar mijn leven, zie ik een oude ik en een nieuwe ik. De nieuwe ik heeft pijn en mist de oude ik. Als ik mocht ruilen, koos ik meteen voor de oude ik, zonder enige twijfel. Maar mijn nieuwe ik heeft heel veel vechtlust. Afgelopen zomer ging ik met een vriend een paar dagen naar Luxemburg. Ik wilde dolgraag een grot bekijken, maar dat werd een hopeloze onderneming. Halverwege ben ik terug naar de auto gestrompeld van de pijn. Dat was een domper, maar diep vanbinnen voelde ik wel: volgend jaar lukt het me wel, en zo niet, dan het jaar daarna. Op een dag zal het tij keren, daar wil ik in blijven geloven. Ik blijf hopen dat de pijn, die ruim anderhalf jaar geleden zo plotseling begon, op een goede dag ook zomaar weer verdwenen zal zijn!

Meer weten over de problemen rondom bekkenbodemmatjes, liesbreukmatjes en vergelijkbare implantaten? Kijk op de website van steunpunt Meshed Up: www.meshedup.eu.

NIEUWS januari 2016

 

Rapport van Duitse professor Rudy Leon de Wilde
Recent liepen we nog eens tegen het rapport van de duitse professor Rudy Leon de Wilde aan , die zich in tegenstelling tot alle Nederlandse gynaecologen nadrukkelijk wel negatief durft te uiten over de ervaringen met kunststof matjes en de conclusies die daaruit zouden moeten worden getrokken.
Rudy Leon de Wilde gaf dit rapport de titel “Can we still have a clear conscience, routinely offering vaginal mesh operations in plastic and reconstructive surgery of the pelvic organ prolapse?” (“Kun je met een zuiver geweten routinematig vaginale meshoperaties uitvoeren in plastische- en reconstructieve bekkenprolapschirurgie?”): http://www.egms.de/static/de/journals/iprs/2014-3/iprs000044.shtml.

Het hoofdstuk “discussion”
Je zou denken dat je als arts alleen maar het hoofdstuk “Discussion” zou hoeven lezen om direct af te haken, en onmiddellijk terug te willen naar de klassieke behandelmethoden, om tegelijkertijd naarstig verder te willen zoeken naar echt veilige alternatieven.
Niet dus…

Het hoofdstuk “discussion” hebben we voor u vertaald. Professor Rudy Leon de Wilde schrijft daarin:

“Nu we al deze complicaties kennen en de vele waarschuwingen met betrekking tot het gebruik van vaginale meshimplantaten in plastische- en reconstructieve chirurgie van bekkenbodemrpolapsen, kan het onmogelijk in het belang van de patiënten en de chirurgen zijn deze technieken in de primaire correctie te blijven gebruiken.

Als een centrum voor derdegraads verwijzing in gynaecologie,komen we bijna elke week patiënten op onze afdeling tegen met een probleem, veroorzaakt door een mesh-implantaat.

Ook in de literatuur heeft tot 30% van de patiënten die een mesh geïmplanteerd kreeg de één of andere soort klacht. We kunnen er vanuit gaan dat, omdat er niet voldoende gegevens bestaan, het percentage zelfs hoger zal zijn.

Een systematische evaluatie van de recente literatuur betreffende meshcomplicaties laat zien dat het probleem bestaat en toeneemt.

Er zijn talloze studies gepresenteerd betreffende het gebruik van vaginale mesh, maar tot op de dag van vandaag is er nog steeds een gebrek aan gegevens, waaruit blijkt dat het lange termijn recidivepercentage werkelijk veel lager is dan wanneer men conventioneel opereert (via de vagina of via de buik).

De kosten van de vaginale mesh zelf, de hoge kosten van alle heroperaties, en het ontbreken van lange termijngegevens over lagere recidive-aantallen, maakt de indicatie twijfelachtig.”

Het blijft maar doorgaan
Het is nu 21 januari 2016. Het plaatsen van (allerlei soorten) matjes, slings en bandjes gaat gewoon door, ondanks de verschrikkelijke complicaties die kunnen optreden. Men is weliswaar wat terughoudender geworden met de vaginale matjes (in België worden ze voorlopig zelfs niet meer door de verzekeraars betaald), maar liesbreukmatjes, bandjes, slings en matten via de buik worden vaak gewoon nog als eerste optie toegepast, terwijl bekend is dat de problemen net zo erg kunnen zijn…

Wel of geen vaginale mesh is nog steeds  onderwerp van discussie
Tot onze grote verwondering  gaat de discussie over de vaginale matjes ook nog gewoon door:  in Brussel zal er op 5 maart 2016 een Lentevergadering zijn van de VVOG (Vlaamse Vereniging van Obestetrie en Gynaecologie) Dokter Milani uit Nederland (een groot voorstander van het implanteren van mesh) zal daar een van de sprekers zijn en voor de patiëntenondersteuning is mevrouw Bosch van de PGN uit Nederland uitgenodigd, een patiëntenvereniging die haar werk nadrukkelijk als “aanvulling op het werk van de gynaecoloog” presenteert.
De uitnodiging voor genoemde Lentevergadering is te vinden via deze link: http://www.vvog.be/docs/2016/01/11034703.pdf

 

 

Nieuws januari 2016

Meshgetroffene schrijft brief aan haar gynaecoloog en benadert professor Ruers

Uitzending van de Wereld draait door
De uitzending van De Wereld Draait door van 26 oktober 2015 en in het bijzonder het gesprek van Matthijs van Nieuwkerk met Professor Theo Ruers  http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/350164, heeft ervoor gezorgd dat een van onze lotgenotes zich opnieuw geroepen voelde haar gynaecoloog (een fervent matjesplaatser, die tegenwoordig ook veel heropereert om de mesh er weer uit te halen) een brief te sturen.

Wij willen jullie haar brief niet onthouden:

Brief van JW aan haar gynaecoloog

De gynaecoloog heeft nog niet gereageerd.
Hopelijk doet professor Ruers dat wel spoedig en zal hij zich, samen met collega’s, buigen over een oplossing voor ons nijpende probleem.

 

Nieuws december 2015

Meshedup wordt een stichting

Stichting in oprichting
Meshedup is druk bezig een stichting te worden. We kennen inmiddels bijna 800 patiënten met diverse soorten geïmplanteerde matten (bekkenbodemmatjes, -bandjes en – slings, maar ook littekenbreuk-, liesbreuk- en navelbreukmatjes) en de groep blijft gestaag groeien.

Blijf je vooral melden, want nog niet elk mesh-slachtoffer is bij ons bekend.
MeshedUp gaat namelijk niet zómaar een stichting worden! Met zoveel getroffenen willen we veel breder ieders belangen gaan behartigen dan tot nu toe het geval (en mogelijk) is geweest. We zijn erg onder de indruk van hoe bijvoorbeeld het DEScentrum (https://www.descentrum.nl/) dat destijds heeft aangepakt en heeft laten uitgroeien tot wat het nu is. Iets in die geest moet het gaan worden.

Professionals
Een wekelijks groeiende groep van  professionals uit verschillende sectoren tonen zich bereid om ons te willen helpen en steunen waar nodig, om de uiteindelijke (broodnodige) stichting tot een krachtige belangenvereniging te laten uitgroeien. Zij willen hier ook nadrukkelijk samen met ons een rol in blijven spelen. Precies op het juiste moment, want dit op vrijwillige basis met zijn tweeën te blijven doen, gelukkig regelmatig ondersteund door een twaalftal zeer betrokken mede-lotgenoten, is voor ons echt veel te zwaar geworden. We houden het niet meer bij.

Wij hebben het druk nu: er wordt heel wat afvergaderd en om beter inzicht te verkrijgen wordt het overzicht van alle correspondentie en de contacten (dat vaak bleef liggen omdat andere zaken prioriteit moesten krijgen) gefatsoeneerd en verder bijgewerkt, Dus mochten we je in alle hectiek zijn vergeten terug te bellen of te mailen, dan excuus hiervoor:  neem vooral nóg eens contact met ons op!

Zodra meer bekend is, laten we het jullie weten.

Nieuws november 2015

 

Radar wint ‘De Loep’ voor beste audiovisuele productie

vrijdag 20 november 2015

Radar heeft De Loep gewonnen, de prijs voor de beste onderzoeksjournalistiek van Nederland. Journalisten Linda Stoltenberg en Jet Schouten wonnen de prijs voor de Radar-uitzending ‘Mandarijnennetje als implantaat: goedkeuring implantaten is een farce’.

De Loep werd vanavond uitgereikt tijdens de VVOJ Conferentie Onderzoeksjournalistiek 2015 in Den Haag. Radar won in de categorie ‘Audiovisueel’.

Negen maanden onderzoek

Radar deed in 2014 negen maanden onderzoek naar de goedkeuring van medische hulpmiddelen voor de Europese markt. Met het materiaal van een simpel mandarijnennetje maakte Radar een eigen ‘medisch hulpmiddel’. Het gebruik van dit stuk plastic zou desastreuze gevolgen hebben voor de patiënt. Desondanks gaven de verantwoordelijke keuringsinstituten de toezegging voor een CE-markering. Met deze markering mag je wettelijk gezien een hulpmiddel op de markt brengen.

Minister Schippers van Volksgezondheid noemde de uitzending destijds ‘schokkend’.

Bekijk de uitzendingen

Mandarijnennetje als implantaat: Goedkeuring implantaten is een farce 
Mandarijnennetje als implantaat: deel 2