Op 9 augustus 2024 besteedde Radar opnieuw aandacht aan de volgende kwestie:
Het is al heel lang algemeen bekend (ook bij de politiek) dat er jaarlijks veel onnodige medische ingrepen worden uitgevoerd in Nederland. Dit komt voor een belangrijk deel omdat zorgverzekeraars ziekenhuizen aanzetten tot méér behandelingen dan nodig, zodat de ziekenhuizen hun jaarbudgetten zullen halen. Hoe werkt dit dan? Van tevoren wordt afgesproken welke operaties er zullen worden uitgevoerd. En achteraf wordt dan gekeken of het aantal is gehaald. Vervolgens krijgt het ziekenhuis daar dan een (vooraf afgesproken) bedrag voor. Wordt het aantal niet gehaald, dan krijgt het ziekenhuis minder uitbetaald …
Het Elizabeth Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg is één van de ziekenhuizen die niet wil meewerken aan de perverse productieprikkel die het huidige systeem veroorzaakt. Zij willen goede zorg leveren en alleen dát doen wat nodig is voor de patiënt. Het ETZ heeft dit opnieuw aangekaart bij de zorgverzekeraars en voorlopig hebben ze voor elkaar gekregen dat zij een vast budget ontvangen, ongeacht wat ze doen. Hierdoor kunnen zij beter het gesprek met de patiënt aangaan en worden onnodige behandelingen en operaties niet meer uitgevoerd.
Hopelijk willen ook andere ziekenhuizen het voorbeeld van het ETZ volgen en lijdt dit tot herziening van het beleid van de zorgverzekeraars en daarmee verlaging van de zorgkosten.
Na Diana Melis (Medische missers? De complicatie-theorie als drogreden – 2016) en Renate Evertse (Robot dokter had zijn dag niet – 2020) heeft ook matjeslotgenote Kee Vermeer een boek uitgebracht. Kee, die sinds 1993 al worstelt met een scala aan aandoeningen, kreeg boven op alles in 2019 ook nog een TVT-O bandje geïmplanteerd. Haar ervaringen met dat bandje van polypropyleen komen -op meerdere plekken in haar boek- aan bod.
De titel van Kee’s boek luidt: “Je ziet er zo goed uit” en handelt over haar ervaringen als chronisch (pijn)patiënt. Ook aan haar medische zoektocht, met een combinatie aan (zeldzame) (on)zichtbare kwalen, zoals haar bandje, besteedt ze uitgebreid aandacht. Ze stuit op onbegrip en onkunde van artsen, een slechte samenwerking tussen medici onderling en onvoldoende luisteren. Ook wordt er vaak slecht doorgevraagd. Als dokters het even niet meer weten wordt soms zelfs het euvel “tussen de oren” gezocht …. Gelukkig ontmoet ze ook medici met een heel andere aanpak en instelling!
Kee heeft haar oude leven -het drukke leven waarin ze vol overgave werkte, sportte en leefde- voorgoed vaarwel moeten zeggen. Ze had haar eigen coachings- en loopbaanbegeleidingsbedrijf, zorgde voor vier kinderen, reed Harley, stond middenin het leven, had heel veel mensen om zich heen en kwam tijd te kort voor de honderduizend-en-één dingen die ze wilde doen. KEE stond voor Krachtig, Energiek en Enthousiast, zoals iedereen haar kende; nu is het haar pseudoniem …. In Kee’s tegenwoordige leven moet er regelmatig voor háár gezorgd worden, in plaats van andersom. Dat vindt ze moeilijk en het vergt veel aanpassingsvermogen – een compleet andere manier van kijken, van leven. Om gelukkig te kunnen blijven heeft Kee moeten leren loslaten. Van “aan” naar “ uit”, zo formuleert ze het zelf.
Chronische (pijn)patiënten, mesh-slachtoffers en mensen met onbegrepen aandoeningen zullen zich goed herkennen in de vlot en luchtig geschreven verhalen van Kee. En voor alle ándere mensen zal dit boek een eyeopener zijn!
Artikel over professor dr. Jan Willem Cohen Tervaert op de site van de Vasculitis Stichting
Op de site van de Vasculitis Stichting kwamen we dit lovende artikel tegen over het werk van professor dr. Cohen Tervaert, een stuk geschiedenis, en zijn meest recente onderscheiding tijdens het 14e Internationale Autoimmuniteit Congres te Ljubljana, Slovenië.
Het artikel is van de hand van Peter Verhoeven en werd gepubliceerd op 8 juli 2024.
Tribunaal doet uitspraak nadat een chirurg vrouwen in wanhoop aan hun lot overliet
2 juli 2024 Door Matthew Hill en Chloe Harcombe
Een Engelse chirurg, die patiënten met pijn en ellende aan hun lot overliet, heeft een aantal medische missers begaan, heeft de rechtbank vastgesteld.
De in Bristol gevestigde chirurg Dixon, die kunststof matjes (mesh) gebruikte om verzakte darmen te behandelen, heeft zijn patiënten onvoldoende geïnformeerd, hun symptomen niet goed onderzocht, en geen alternatieve behandelmethoden aangedragen, blijkt uit een rapport.
De General Medical Council (GMC) spande een zaak aan tegen de heer Dixon, die meer dan 200 patiënten behandelde in het Southmead Hospital en het Spire Hospital.
De heer Dixon ontkent alle beschuldigingen en beweert dat de procedures te goeder trouw zijn uitgevoerd en dat elke operatie tot complicaties kan leiden.
Rapporten uit de periode 2010 tot 2016 werden als onderdeel van de rechtszaak -onder leiding van de Medical Practitioners Tribunal Service- beschouwd.
De BBC onthulde voor het eerst beschuldigingen tegen Dixon in 2017, toen veel vrouwen klaagden over hevige pijnen na hun operaties.
Twee jaar geleden bleek uit een onderzoek door het Southmead Hospital dat 203 mesh-operaties, uitgevoerd door de heer Dixon, als onnodig werden beschouwd en dat in plaats daarvan niet-chirurgische behandelingen hadden moeten worden aangeboden.
Dokter Dixon gebruikte een techniek die bekend staat als mesh-rectopexie om darmproblemen te behandelen.
Met behulp van deze procedure worden mesh-implantaten in het lichaam geplaatst om bekkenbodemverzakking en incontinentie bij vrouwen te behandelen – beide aandoeningen die na de bevalling kunnen optreden.
Het matje (de mesh), dat meestal is gemaakt van synthetisch polypropyleen, is bedoeld om beschadigd of verzwakt weefsel te herstellen.
Sam Van Der Heijden kreeg van dokter Dixon te horen dat haar dikke darm “dood” was
Sam Van Der Heijden, uit Hastings, East Sussex, werd in 2011 door de heer Dixon behandeld in het Spire Hospital.
Het tribunaal oordeelde dat hij een handmatig onderzoek naar rectumprolaps had uitgevoerd zonder dat er een begeleider bij was, voordat hij haar niet goed informeerde over de risico’s van een operatie, die werd uitgevoerd om haar oorspronkelijke problemen op te lossen.
Mevrouw Van Der Heijden zegt: “Omdat hij de deskundige was, ben ik er maar in meegegaan.”Een paar maanden ging het goed, maar daarna werd het erger.”
Een ‘zeer wrede man’
Dokter Dixon vertelde mevrouw Van Der Heijden dat haar dikke darm “dood” was, wat aanleiding gaf tot een nieuwe grote operatie om deze te verwijderen.
Ze leeft nu met een stomazakje en heeft alvleesklierinsufficiëntie en galzuurmalabsorptie ontwikkeld.
“Mijn gezondheid is niet -en zal nooit meer zijn- zoals voorheen”, aldus mevrouw Van Der Heijden. “Het heeft een heel slecht domino-effect gehad op mijn hele systeem: ik ben voortdurend uitgeput, uitgedroogd, absorbeer niet goed… de lijst is eindeloos.”
Ze beschreef de heer Dixon als een “zeer wrede man” met “geen medeleven” en “geen empathie” voor zijn patiënten.
Jennifer Hill zei dat ze “nog steeds nachtmerries heeft” over haar ervaringen
‘Extreme pijn’
Jennifer Hill, uit Bristol bleef ook achter met levenslange pijn en maagproblemen, nadat ze een mesh-operatie had ondergaan in het Spire Hospital. De procedure werd in 2012 uitgevoerd om haar prikkelbaredarmsyndroom te behandelen. Ze vertelde de BBC: “Het was hartverscheurend. Ik had extreme pijn”.
“Ik had altijd diarree, ik had voortdurend een opgeblazen gevoel en voelde me te miserabel om ergens aan te denken. Na de operatie maakte ik kennis met blijvende pijn en winderigheid die hij volledig ontkende.”
Het tribunaal oordeelde ook dat de heer Dixon ongepaste verwijzingen maakte naar het seksleven van mevrouw tegenover haar man. “Ik heb nog steeds nachtmerries en ik kan mezelf nog steeds voor de kop slaan omdat ik hem geloofde”, voegde mevrouw Hill eraan toe.
NIEUWS juni 2024
Ernstige bijwerking vastgesteld bij liesbreukmatje Rebound HRD®
25 juni 2024
Vandaag heeft het Meldpunt en Expertisecentrum Bijwerkingen Implantaten (MEBI) van het RIVM bekend gemaakt dat er een ernstige bijwerking is vastgesteld bij het liesbreukmatje Rebound HRD® (Hernia Repair Device). Door het breken van de metalen ring in het implantaat kreeg een patiënt een darmperforatie. Omdat deze implantaten lang in het lichaam verblijven, schat het MEBI de kans hoog in dat op termijn meer Rebound HRD® kunnen breken. Patiënten die hier zorgen over hebben kunnen het beste contact opnemen met hun huisarts en/of specialist.
“International Mesh Awareness Day” is een term die is bedacht door de Mesh Awareness Movement en die sinds jaren internationaal wordt erkend. Deze dag vindt plaats op 1 mei en vormt de start van de Mesh Awareness Month. Deze maand werpt licht op de complicaties van chirurgische mesh en is bedoeld om het bewustzijn hieromtrent te vergroten.
Chirurgische mesh (kunststof matjes) wordt gebruikt om (stress)urine-incontinentie en verzakking van de bekkenorganen te herstellen, maar ook om lies- en littekenbreuken te verhelpen. Helaas zijn de complicaties -als die optreden- vaak veel erger dan de originele kwaal en zijn ze dikwijls onomkeerbaar: we praten hier over ernstige pijnklachten, erosie (het doorschuren van het materiaal in het menselijk weefsel), functionele klachten, autoimmuun-issues, tot aan orgaanperforatie toe.
Amerika Meermalen heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) zich gebogen over de veiligheid van het meshmateriaal (vaak polypropyleen) en er officieel voor gewaarschuwd. In 2016 werd mesh door hen opnieuw geclassificeerd als een medisch hulpmiddel met een hoog risico en in 2019 werd geëist dat fabrikanten zouden stoppen met de verkoop van mesh voor verzakkingen vanwege een gebrek aan veiligheid en effectiviteit.
Het Verenigd Koninkrijk In groot Brittannië heeft De Independent Medicines and Medical Devices Safety Review in 2018 een tijdelijke stop aanbevolen voor het gebruik van mesh voor urine-incontinentie. Dit advies werd door de overheid en de NHS overgenomen. De tijdelijke stop werd verlengd om ook het gebruik van mesh voor verzakkingen hierin mee te nemen en blijft van kracht in afwachting van of bepaalde patiëntveiligheidscriteria ’s zullen worden bereikt. Hoewel de producten in het Verenigd Koninkrijk niet verboden zijn, worden ze alleen als laatste redmiddel gebruikt, met uiterst hoge waakzaamheid en zeer beperkte praktijk.
De wereld Wereldwijd wordt mesh nog steeds geplaatst, vaak zonder dat patiënten uitgebreid door hun doctoren op de hoogte worden gebracht van (de ernst van) mogelijke risico’s en complicaties.
Getroffen patiënten vinden zonder uitzondering dat het -vaak willekeurige- implanteren van minimaal geteste matjes door medische specialisten moet stoppen. Zij ervaren het als een schending van de mensenrechten dat dit door blijft gaan en vinden dat organisaties als de Europese Unie (EU), De Verenigde Naties (VN), De Organisatie voor Veiligheid en Samenwerking in Europa (OVSE) en de Raad van Europa (RvE) zich hier (meer) over zouden moeten buigen.
2 april 2024 Professor van de universiteit van Alberta geëerd voor revolutionaire behandeling van auto-immuunziekten Jan Willem Cohen Tervaert zal een Lifetime Contribution Award ontvangen op het International Congress on Autoimmunity.
Jan Willem Cohen Tervaert, reumatoloog, klinisch immunoloog en specialist in interne geneeskunde bij de afdeling Reumatologie van de Faculteit Geneeskunde en Tandheelkunde, wordt geëerd met een Lifetime Contribution to Autoimmunity Award 2024 op het 14e Internationale Congres over Auto-immuniteit.
Het Internationale Congres over Auto-immuniteit, dat elke twee jaar wordt gehouden, is het grootste multidisciplinaire congres dat meer dan 80 auto-immuunziekten bestrijkt. Ruim 3.000 deelnemers vergroten tijdens dit evenement hun kennis van auto-immunologie.
De Lifetime Contribution to Autoimmunity Award eert onderzoekers die een belangrijke bijdrage hebben geleverd op het gebied van auto-immunologie. De onderscheiding is sinds 2004 acht keer uitgereikt, waarbij Cohen Tervaert de tweede Canadees en de eerste uit Nederland is die de onderscheiding ontvangt.
“Dit is een zeer belangrijke onderscheiding voor mensen in de onderzoeksgemeenschap voor auto-immuunziekten”, zegt Cohen Tervaert. “Noel Rose, de ‘vader van de auto-immuniteit’ zoals hij bekend staat, was de eerste die hem in 2004 ontving. Ik heb veel respect voor hem en raakte bevriend met hem toen we allebei lid waren van een commissie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) die de auto-immuniteit beoordeelde na blootstelling aan chemicaliën. Het is een enorme eer.”
Het onderzoek van Cohen Tervaert richt zich op vasculitis (ontsteking van de bloedvaten) en reumatische aandoeningen die ontstaan na implantatie.
Zijn onderzoeken hebben aangetoond dat ontstekingen en auto-immuunziekten zich kunnen ontwikkelen nadat patiënten borstimplantaten, heup- en knie-implantaten hebben gekregen en reparaties aan zacht weefsel hebben ondergaan m.b.v. synthetische chirurgische hulpmiddelen.
“Ons laboratorium richt zich momenteel op vermoeidheid veroorzaakt door auto-immuunziekten. Hoewel we nu veel van deze ziekten kunnen behandelen, kan de levenskwaliteit van patiënten nog steeds behoorlijk slecht zijn vanwege de ernstige vermoeidheid die ze vaak ervaren”, zegt hij.
“Eén op de tien mensen lijdt aan een auto-immuunziekte. Voor vrouwen is het de meest voorkomende doodsoorzaak onder de 65 jaar. Het is dus niet alleen een belangrijk terrein voor patiënten en artsen, maar ook voor onderzoekers.”
Het werk van Cohen Tervaert omvat doorbraken die een wereldwijde impact hebben gehad.
In 1987 ontdekte zijn groep baanbrekende tests – MPO-anti-neutrofiele cytoplasmatische antilichamen (ANCA) en PR3-ANCA-tests – voor de diagnose van vasculitis, wat een revolutie teweegbracht in de diagnose, het begrip en de behandeling van vasculitis.
In 2018 publiceerde hij een onderzoek waaruit bleek dat chirurgisch geïmplanteerd polypropyleen mesh (matjes) bijdroeg aan gevallen van ASIA (Autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants), ook bekend als het Shoenfeld-syndroom. Zijn werk heeft in 2019 bijgedragen aan de stop van het gebruik van mesh voor transvaginaal herstel van verzakking van de bekkenorganen door de Verenigde Staten en Canada.
Cohen Tervaert maakt momenteel deel uit van een onderzoeksteam dat gelooft dat patiënten met long Covid te maken krijgen met symptomen die identiek zijn aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, en werkt aan het vinden van behandelingen voor patiënten met een long Covid.
“De afgelopen jaren hebben we COVID-onderzoek op ons genomen. We proberen behandelingen te vinden voor mensen met long COVID, waarbij patiënten te maken krijgen met symptomen die identiek zijn aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De reactie van het immuunsysteem kan de oorzaak van deze symptomen zijn. Bovendien vertonen bloedmonsters ernstige aminozuurtekorten, die verband houden met de hersenmist bij deze patiënten, wat erop wijst dat suppletie met deze aminozuren hun symptomen kan verbeteren”, zegt hij.
Cohen Tervaert is een ervaren docent en heeft vele mentorrollen op zich genomen voor studenten, bewoners en junior medewerkers van de Universiteit van Alberta.
“Alison Clifford en Mohamed Osman zijn mijn belangrijkste leerlingen sinds ze naar de Universiteit van Alberta kwamen. Dr. Clifford is een belangrijke speler geworden op het gebied van vasculitis en Dr. Osman is een veelbelovende jonge onderzoeker. Ons lab heeft doctors en geneeskundestudenten met veel potentieel op dit gebied”, zegt hij.
Cohen Tervaert is een van de oprichters van het Autoimmunity Consortium, de North American Vascular Biology Organization en de Nederlandse Vasculitis Onderzoeksgroep. Hij was deskundig lid van een WHO-commissie die auto-immuniteit beoordeelde die verband houdt met blootstelling aan chemische stoffen, en van de commissie Chroom-VI van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Ook was hij commissielid van de Nederlandse Gezondheidsraad m.b.t. het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Hij is auteur of co-auteur van meer dan 480 wetenschappelijke artikelen, waarbij zijn werk meer dan 40.000 keer wordt geciteerd, en was lid van de redactieraad van verschillende tijdschriften, waaronder Clinical and Experimental Immunology.
NIEUWS maart 2024
Tilly Krijnen Bussum, 7 maart 1955 – Nijkerkerveen, 21 maart 2024
Op de eerste dag van de lente 2024 is onze lotgenote Tilly (Mathilde) eindelijk verlost van haar bekkenbodemmat. Maar niet op de manier die we haar zó hadden gegund …. Tilly kreeg euthanasie.
Om van de ondraaglijke gevolgen van de mesh te kunnen worden verlost, heeft Tilly afscheid moeten nemen van haar kinderen, schoon- en kleinkinderen van wie ze zielsveel hield, van haar vrienden en van het leven dat ze zo liefhad. Gesteund door haar gezin nam ze na veel wikken en wegen dit moedige besluit. Als alles anders was gelopen dan had ze -met al haar levenslust- nog gewoon geleefd … Maar het liep niet anders …
Tilly’s leven was geen leven meer. De artsen erkenden hun onmacht om hier enige verbetering in aan te brengen. En dat bracht haar tot dit moeilijke besluit. Tilly mocht slechts 69 jaar worden (waarvan bijna 15 jaar is afgenomen door het feit dat er mesh is gebruikt tijdens een bekkenbodemoperatie. Ze werd niet gewaarschuwd voor mogelijke complicaties en risico’s).
Op haar rouwkaart staan de woorden:
“Denk aan mij terug Maar niet in de dagen van pijn en verdriet Denk aan mij terug in de stralende zon Hoe ik was toen ik alles nog kon“ En zo willen we haar gedenken.
Lieve Tilly, goede reis ❤️.
NIEUWS maart 2024
Prestigieuze prijs voor Prof. Dr. Jan Willem Cohen Tervaert
Professor Dr. Jan Willem Cohen Tervaert heeft te horen gekregen dat hij in mei van dit jaar een bijzondere prijs gaat ontvangen, namelijk de Lifetime Autoimmunity Award. De uitreiking van deze prestigieuze prijs zal plaatsvinden tijdens het Autoimmunity Congress 2024 in Ljubljana.
Wij feliciteren Jan Willem van harte met deze bijzondere welverdiende prijs en de enorme internationale erkenning van zijn werk die hiermee gepaard gaat!
NIEUWS februari 2024
Tamara (41) uit België maakt een stripverhaal om de dokter te bedanken die haar in november 2023 wist te verlossen van haar bekkenbodemmatje (mesh)
Op de site van HBVL.BE lezen we dat een Belgische patiënte met een bekkenbodemmatje, die jarenlang kampte met verschrikkelijke pijnklachten, haar colorectaal chirurg, professor Knol van het Ziekenhuis Oost-Limburg, op een wel heel originele manier heeft bedankt voor de succesvolle hersteloperatie die hij bij haar uitvoerde. De dokter wist haar mesh te verwijderen. Als dank maakte Tamara een stripverhaal voor hem.
Eerder bezocht Tamara diverse andere medisch specialisten, die haar niet konden helpen. Ten einde raad bracht ze een bezoek aan professor Knol, die door middel van een kijkoperatie, constateerde dat de mesh helemaal niet goed zat en te strak was aangespannen. Hij wist het matje met goed gevolg te verwijderen.
