De zoons van Mariné starten een crowfundactie om hun moederte laten opereren in Amerika
Vijf jaar geleden kreeg Mariné een urine-incontinentiebandje. Dat ging verschrikkelijk mis. Het implantaat dat had moeten zorgen voor herstel, zorgde ervoor dat zij veel meer (en veel ernstigere) klachten kreeg. De hevige pijnen en het slechte slapen zorgen ervoor dat zij de wanhoop nabij is. Ze wil haar leven terug. Dit zijn klachten waar zij onmogelijk mee wil of kàn leren leven.
Haar zoons zijn een doneeractie gestart om ervoor te kunnen zorgen dat zij in Amerika kan worden geopereerd. Zij schrijven:
Lieve vrienden, familie & onbekenden,
Wij hebben jullie hulp hard nodig!
We zijn deze inzamelingsactie gestart om onze moeder, na vijf jaar aanhoudende pijn, een levensveranderende operatie in Amerika te kunnen bieden, om zo haar leven weer terug te krijgen.
Vijf jaar geleden heeft onze moeder in Groningen een operatie gehad. Er is toen een Ajust bandje in haar lichaam geplaatst, wat ervoor moest zorgen dat een hoop lichamelijke klachten zouden verdwijnen. Echter, gebeurde het tegenovergestelde.Wij willen jullie vragen om mee te helpen de reis, het verblijf & operatie mogelijk te maken. Hiervoor hebben wij ongeveer €20.000,- nodig.
Alle donaties helpen. Wij hopen met jullie hulp en steun te laten zien dat ze er niet alleen voor staat en dat er mensen zijn,die bereid zijn om haar te helpen, haar leven terug te krijgen.
Onze dank is groot! Sako & Narek Gatsjatrjan”
Mariné hoopt in oktober te worden geopereerd door dokter Veronikis in St. Louis
11 Juli 2023 –Zitting Ethicon tegen openbaarmaking documenten bekkenbodemmatjes Op dinsdag 11 juli 2023 gaat de rechter besluiten of de door het Bureau Clara Wichman bij de Nederlandse Staat opgevraagde documenten over transvaginale mesh openbaar kunnen worden. Ethicon, een van de belangrijkste bekkenbodemmatjesfabrikanten, maakt hiertegen bezwaar.
Transvaginale bekkenbodemmesh is jarenlang door diverse farmaceutische concerns op de Nederlandse markt gebracht en bij een groot aantal vrouwen geïmplanteerd. Er zijn veel vrouwen die dagelijks de ernstige complicaties van deze producten ervaren. Bekkenbodemmatjes zijn meestal niet meer (volledig) te verwijderen.
Na veel publieke onrust over de veiligheid van vaginale implantaten voor de behandeling van verzakking en urine-incontinentie werd in een aantal landen het gebruik van vaginale implantaten (tijdelijk) gestaakt. Er zijn moties ingediend in de Tweede Kamer waarin werd aangedrongen op gedeeltelijke of volledige beperking van de toepassing.
In februari 2020 heeft onze overheid vastgesteld dat transvaginale bekkenbodemmatjes alleen nog in een WMO-plichtig medisch-wetenschappelijk onderzoek gebruikt mogen worden. De Inspectie heeft maatregelen genomen die ervoor zorgen dat deze mesh in Nederland alleen nog maar onder bepaalde voorwaarden op de markt mag komen.
Volgens het Bureau Clara Wichman was er op basis van diverse berichten en rapporten van buitenlandse overheden, alle aanleiding om veel eerder te vermoeden dat transvaginale mesh gevaarlijk was en van de markt moest worden gehaald. Het Bureau Clara Wichman onderzoekt daarom het mogelijk nalatige toezicht van de Inspectie Jeugd en Gezin (IGJ) op transvaginale bekkenbodemmatjes in Nederland.
Voor dat onderzoek heeft het Bureau Clara Wichman een Woo-verzoek gedaan (Wet open overheid) om te bezien welke informatie aanwezig was bij de overheid, en bij de IGJ in het bijzonder, over de risico’s en nadelige gevolgen (over het gebruik) van transvaginale mesh. Het Ministerie van VWS heeft besloten de documenten openbaar te maken, maar één van de fabrikanten van transvaginale matjes, Ethicon (onderdeel van Johnson&Johnson), maakt hiertegen bezwaar. De rechter moet nu een besluit nemen of en welke documenten openbaar gemaakt moeten worden.
Dinsdag 11 juli is de zitting hierover bij de Rechtbank in den Haag.
NIEUWS juni 2023
BekkenBodemBal 24 juni 2023
Op 24 juni organiseert Stichting Bekkenbodem4All (https://bekkenbodem4all.nl/) samen met IUGA (International Urogynecological Association – https://www.iuga.org/) een informatieve en vooral feestelijke voorstelling: ‘Er komt een vrouw bij de gynaecoloog’ in het World Forum in Den Haag. De voorstelling start om 20.00 uur (inloop vanaf 19.00 uur).
Artsen en patiënten vertellen over verzakkingen, incontinentie en seksuele klachten. Dit alles zal gecombineerd worden met zang, cabaret en dansoptredens.
Na afloop -rond 21.30 uur- is iedereen van harte welkom op de ‘bekkenbodemborrel’, die plaatsvindt in de foyer, waar een drankje klaar zal staan. Er bestaat dan tevens de mogelijkheid om persoonlijke vragen te stellen aan de aanwezige medisch specialisten en natuurlijk de kans om elkáár te ontmoeten (vaak een feest van herkenning).
Alle vrouwen die (ooit) te maken krijgen met bekkenbodemklachten zijn van harte uitgenodigd. Partners & vriend(inn)en natuurlijk ook!
Inschrijven kan via www.bekkenbodembal.nl. Deelname is gratis met de kortingscode BEKKENBODEM4FREE.
NIEUWS mei 2023
De European Hernia Society (EHS) zoekt patiëntenvertegenwoordigers voor hun patiëntenadviescommissie
Oproep voor liesbreuk- en littekenbreuk(matjes)slachtoffers
Heb je ervaring met een liesbreuk- of littekenbreukoperatie, of lijd je op dit moment aan een litteken- of liesbreuk? De European Hernia Society (EHS) heeft onlangs een patiëntenadviescommissie opgericht. Deze commissie wil de belangen gaan behartigen van personen die lijden aan een litteken- en/of een liesbreuk. Het is de bedoeling dat de patiëntenvertegenwoordigers die in de adviescommissie zitting gaan nemen betrokken zullen worden bij alle relevante activiteiten van de EHS.
Wil je je persoonlijke ervaring met een lies- of littekenbreuk inzetten om het verschil te maken voor andere patiënten, en ben je momenteel lid van de EHS, of wil je graag lid worden (medisch of niet-medisch), dan zou dit een functie voor jou kunnen zijn!
Opnieuw aandacht voor boek “Robot Dokter had zijn dag niet” van Renate Evertse
Op 22 maart besteedde ook ‘Hart van Holland Waddinxveen’ aandacht aan het boek “Robot Dokter had zijn dag niet” van onze lotgenote Renate Evertse.
Het boek vertelt haar eigen verhaal: een spoedeisendehulpverpleegkundige die zelf in het ziekenhuisbed belandt nadat er een matje bij haar geïmplanteerd wordt. Elf operaties in acht jaar tijd, 24/7 pijn, boosheid en verdriet, maar uiteindelijk ook acceptatie en ondanks alle beperkingen toch plaats voor geluk. Uiteindelijk is en blijft Renate een rasoptimist!
“Robot Dokter had zijn dag niet” werd uitgegeven op 20-11-2020 door Uitgeverij Boekscout https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789464037630 en ligt in alle bibliotheken. Over niet al te lang zal Renates tweede boek naar de drukker gaan.
In het tijdschrift Plus van februari 2023 geeft Joris Bartstra – journalist met artsendiploma – antwoord op de patiëntenvraag “Helpt een operatie met ‘matje’ tegen baarmoederverzakking?” Hij doet dat redelijk genuanceerd en dat is goed nieuws!
Het is jammer dat hij de dame die opnieuw een verzakking kreeg niet vertelt dat ook er bij een tweede of derde verzakking geopereerd kan worden zonder matje (mesh). Pas als er sprake is van onvoldoende eigen weefsel komt een matje in beeld. En zelfs dàn bestaat er nog de mogelijkheid om te kiezen voor een biologisch afbreekbaar matje. Al gebruiken ze die maar in een beperkt aantal ziekenhuizen.
Het is ook jammer dat hij niet vertelt dat het materiaal nog hetzelfde is (namelijk kunststof: in de meeste gevallen polypropyleen), al zijn de matjes en operatietechnieken inmiddels verbeterd, en is er volgens dokter Bartstra nog maar een beperkt aantal gynaecologen -met veel ervaring- die deze operaties uitvoeren. Ernstige (moeilijk of niet op te lossen) complicaties komen ook bij de ‘vernieuwde’ matjes nog voor, of kunnen zich op de langere termijn nog openbaren.
Het MEBI bestaat 5 jaar en staat daar bij stil met een RIVM e-magazine special met daarin onder andere een interview met een van onze lotgenotes Marion
Begin oktober 2022 kreeg MeshedUp een emailverzoek van het RIVM met de vraag of een van onze lotgenoten zou willen meewerken aan een interview dat gepubliceerd zou gaan worden in een “RIVM e-magazine special” ter ere van het vijfjarig bestaan van het MEBI (Meldpunt & Expertisecentrum Bijwerkingen Implantaten).
De RIVM-medewerker gaf aan dat aandacht voor het MEBI nodig is omdat het van het grootste belang is dat implantaten veilig zijn. Hoe meer aandacht er is voor het MEBI, hoe meer meldingen zij mogelijk ontvangen en hoe beter het MEBI kan helpen!
We zijn het daar helemaal mee eens en we hebben Marion – die zich al eens druk heeft gemaakt over de werkbaarheid van de vragenlijst en daar in 2020 samen met een drietal lotgenotes ook daadwerkelijk werk van heeft gemaakt – gevraagd of zij in was voor een interview. Dat was Marion!
Het zou een interview worden vanuit het perspectief van de patiënt (de melder) en met aandacht voor waarom een patiënt zich zou melden en wat zijn/haar verwachtingen zouden kunnen zijn.
De communicatiedeskundige van het RIVM is bij Marion thuis geweest, er zijn foto’s gemaakt, en per vandaag staat het interview online via deze link: https://www.rivmmagazines.nl/mebi/2022/01
NIEUWS november 2022
Familie begint crowfunding ten behoeve van onafhankelijk onderzoek naar plotselinge dood Brits mesh-slachtoffer Debbie Thorpe
Na jaren van ellende ten gevolge van implantatie van een polypropyleen bandje is onze Britse lotgenote Debbie Thorpe plotseling overleden. Haar familie is een crowdfunding gestart om onafhankelijk onderzoek te kunnen laten doen naar de doodsoorzaak. Hiermee willen ze antwoorden krijgen, ook voor de vele andere patiënten met soortgelijke ervaringen.
Haar dochter Laura schrijft:
“Mijn moeder is op woensdag 9 november in de vroege ochtenduren onverwacht en heel plotseling overleden op slechts 60-jarige leeftijd. Ze werd met vermoedelijke sepsis naar het ziekenhuis gebracht. Binnen 30 minuten was ze dood. Alles wat we op dit moment weten, is dat ze een darmobstructie had, die niet is vastgesteld. Hierdoor kreeg ze fecaal braaksel in haar longen.
ONS DOEL
We streven ernaar om fondsen te werven voor een onafhankelijk post-mortem onderzoek. We willen antwoorden krijgen op de vragen die mijn moeder en vele andere patiënten hebben gesteld van wie de gezondheid en de kwaliteit van leven na een mesh-implantatie drastisch achteruit zijn gegaan.
MIJN MOEDERS VERHAAL
In 2013 onderging mijn moeder een ingreep om haar urine-incontinentie te verhelpen, waarbij een TVT bandje van polypropyleen werd geïmplanteerd om haar blaas te ondersteunen. Sinds deze ingreep heeft mijn moeder gedurende de laatste 9 jaar van haar leven vreselijk geleden. De operatie die bedoeld was om haar problemen op te lossen en haar te verzekeren van een goede kwaliteit van leven, deed het tegenovergestelde en ze bleef achter met urine-incontinentie die zo ernstig was dat ze zich dagelijks moest katheteriseren. Ze leed enorm als gevolg van het implantaat, met symptomen als constante urineweginfecties, chronische vermoeidheid, neuromusculaire problemen ten gevolge van zenuwbeschadiging, darmproblemen, bloederige vaginale afscheiding -na een volledige hysterectomie jaren eerder- en ernstige depressies, omdat zij zich echt hulpeloos voelde nadat haar chronische pijnen werden afgedaan als fibromyalgie.
Ze probeerde zo wanhopig hiertegen te vechten en met de steun van andere vrouwen, die een zelfde strijd voerden, correspondeerde ze met artsen om haar mesh te kunnen laten verwijderen. Mijn moeder was ervan overtuigd dat het polypropyleen bandje schadelijk voor haar kon zijn, maar men weigerde haar mesh te verwijderen vanwege haar gewicht waar ze niet aan kon werken vanwege de verslechtering van haar mobiliteit sinds de ingreep. Afgezien daarvan is er maar een handvol chirurgen die deze operatie durft te wagen, omdat volledige verwijdering van de mesh praktisch onmogelijk is, omdat het verweeft met het eigen weefsel. Ze voelde zich uitzichtloos omdat ze elke dag moest leven wetende dat de mesh haar ellende veroorzaakte, maar niet in staat was om er iets aan te doen.
De omslagfoto die we kozen van mama, toont haar enkele minuten voor ze de trap afglijdt met de kleinkinderen op matrassen, vol energie en in een perfecte staat. Geen van haar gezondheidsproblemen kwamen vóór deze operatie voor en na het horen van de verhalen van andere vrouwen die dit doormaken, zijn we ons nu bewust van de omvang van de schade, en de impact die het op haar leven had.
Een van de fabrikanten die deze mesh-bandjes in 2012 op de markt bracht geeft toe dat ze de ernstige complicaties kenden die deze medische hulpmiddelen konden hebben. Dit wist mijn moeder niet ten tijde van haar operatie in 2013. Ondanks dat men deze risico’s kende werd er niets gedaan om het inbrengen van dit soort implantaten te stoppen. Het is bewezen dat mesh krimpt, trekt, snijdt en erodeert in de organen van degenen bij wie het is ingebracht. Er zijn duizenden andere mesh-slachtoffers die een verminderde kwaliteit van leven hebben vanwege hun matje en een toenemend aantal vrouwen dat is overleden als gevolg van mesh-erosiecomplicaties.
Help ons alstublieft om de strijd voort te zetten. Het verhaal van mijn moeder moet worden gehoord en ook andere mensen die met deze problemen worden geconfronteerd, verdienen het om de antwoorden te weten.
Elke donatie zal een enorme stap vooruit zijn om ons te helpen antwoorden te vinden voor mama’s dood en het bewustzijn te vergroten voor anderen die worstelen met de gevolgen van mesh.”
Op 17 oktober 2022 werden de definitieve resultaten van de Coloplast Transvaginal Mesh for Pelvic Organ Prolaps 522 studie gepresenteerd.
De medische hulpmiddelen van Coloplast voor herstel van verzakking van organen in de bekkenbodem via de vagina (Direct Fix A voor anterieure/apicale reparatie en Direct Fix P voor posterieure/apicale reparatie) zijn niet langer in de handel verkrijgbaar. De FDA eiste echter dat de fabrikant de follow-up voortzette van de patiënten die al deelnamen aan de Coloplast post-market surveillance-studie (“522-studie”). Er werd gekeken naar de effectiviteit en veiligheid van transvaginale mesh voor Pelvic Organ Prolaps (POP) in vergelijking met klassieke ingrepen met eigen weefsel zonder het gebruik van matjes (mesh).
De Coloplast 522-studie werd voltooid en het eindrapport (36 maanden follow-upgegevens) werd beoordeeld door de FDA. De onderzoeksresultaten toonden aan dat Coloplast transvaginale POP mesh na 36 maanden vergelijkbare effectiviteit en veiligheidsresultaten heeft als ingrepen met eigen weefsel zonder mesh. De FDA blijft van mening dat medische implantaten van dit type voor transvaginale ingrepen potentiële extra risico’s met zich meebrengen in vergelijking met ingrepen met eigen weefsel, zonder mesh, zoals het bloot komen te liggen van het matje (mesh-exposure) en erosie. Daarom stelt de FDA dat deze hulpmiddelen geen gunstig baten-risicoprofiel hebben.
Met de voltooiing van de Coloplast 522-studie (https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfPMA/pss.cfm?t_id=292&c_id=739) heeft de FDA nu alle definitieve resultaten beoordeeld van de 522 opdrachten die zijn uitgegeven voor chirurgische mesh -bestemd voor ingrepen via de vagina- om verzakkingen van bekkenbodemorganen te herstellen en de onderzoeksresultaten openbaar gecommuniceerd.
Lisa Megginson zegt dat ze hoopt dat haar implantaat zal aantonen dat medische hulpmiddelen schade kunnen veroorzaken
Lisa Megginson liet haar transvaginale mesh-bandje in april operatief verwijderen na jaren van gezondheidsproblemen en nu heeft ze de ongebruikelijke stap genomen om het aan een museum te schenken.
De 51-jarige zei dat ze “beduusd” was het verwijderde bandje te zien tussen glazen potten met menselijke resten uit de 18e eeuw in de Surgeons’ Hall in Edinburgh: “Dit is fantastisch om te zien, maar het is een horrorverhaal voor mij”, zegt Lisa van Kinross.”Dat kleine stukje plastic van 25 cm heeft mijn leven en dat van mijn familie verwoest”, zei ze. “Het is niet zo dat wanneer het verwijderd is je weer in orde bent, ik moet nog een chirurgische reis maken en zal nooit herstellen.”
De Surgeons’ Hall-musea hebben sinds de jaren negentig geen nieuwe menselijke resten geaccepteerd, maar zij besloten hiervoor een uitzondering te maken om dàt te benadrukken wat zij een “belangrijke periode in de gezondheid van vrouwen” noemen.
Mesh-implantaten werden gebruikt om aandoeningen te behandelen die sommige vrouwen na de bevalling hebben, zoals incontinentie en verzakking. Maar het gebruik ervan werd in Schotland stopgezet nadat honderden vrouwen pijnlijke, levensveranderende bijwerkingen kregen. De NHS heeft de techniek momenteel in het Verenigd Koninkrijk “on hold” gezet, tenzij geen andere optie geschikt is. Er is nog steeds geen duidelijk beeld van hoeveel vrouwen complicaties ervaren, maar er zijn serieuze vragen over de introductie en promotie van de procedure.
Lisa benaderde het museum voorafgaand aan haar operatie om te zien of haar bandje deel kon uitmaken van hun collectie.
Het museum zei dat de mesh tentoonstelling benadrukt wat voor een “belangrijke periode in de gezondheid van vrouwen” dit is
“Ik dacht gewoon – het kan niet zo zijn dat ze het bandje uit me halen en dat is het dan .. “, zei Lisa: “Ik zou het vreselijk vinden om te denken dat het gewoon ergens op een plank in een laboratorium ligt of dat het is weggegooid. Ik vond dat mensen dit geëxplanteerde bandje moesten kunnen zien. “Je weet dat vrouwen hun medisch dossier zullen opvragen en ze een foto kunnen krijgen, maar dat is niet zo krachtig als zoiets fysiek kunnen zien.”
De Surgeons’ Hall heeft haar bandje tentoongesteld in het Wohl Pathology-museum. “We hebben in ongeveer 20 jaar geen nieuwe menselijke weefselmonsters geaccepteerd omdat de collecties in gebruik zijn veranderd”, zegt Louise Wilkie, conservator van het museum: “We hebben echter deze uitzondering gemaakt voor Lisa omdat het zo’n uniek exemplaar is, het vertegenwoordigt een belangrijke periode in de geschiedenis van de geneeskunde, en het stelt ons in staat om dat verhaal te vertellen. Zonder dit exemplaar kunnen we het verhaal niet ècht vertellen.”
“Ik denk dat dit de eerste keer in de geschiedenis van het museum is dat we een exemplaar rechtstreeks van een patiënt hebben gekregen, hetgeen ons in staat stelt een veel persoonlijker verhaal te vertellen.”
Mesh is gemaakt van polypropyleen, een kunststofsoort
Mesh, meestal gemaakt van synthetisch polypropyleen, is bedoeld om beschadigd of verzwakt weefsel te herstellen
Meer dan 20 jaar lang kregen meer dan 100.000 vrouwen in het VK – waaronder meer dan 20.000 in Schotland – transvaginale mesh-implantaten geïmplanteerd. Ze worden gebruikt voor de behandeling van verzakking van het bekkenorgaan (POP) en stress-urine-incontinentie (SUI), vaak na de bevalling.
Hoewel de overgrote meerderheid geen complicaties heeft, werd het gebruik van mesh in Schotland in 2014 opgeschort, behalve bij gebruik in “uitzonderlijke omstandigheden” nadat bleek dat sommige vrouwen pijnlijke bijwerkingen hadden.
Gebruik van de procedure is in 2018 in Groot Brittannië stopgezet
Zodra de mesh is geïmplanteerd, is het erg moeilijk te verwijderen
Lisa liet het bandje in 2006 implanteren. Het ging om spanningsvrije vaginale tape (TVT), een soort matje dat wordt gebruikt voor stress-urine-incontinentie (SUI). Lisa was in eerste instantie naar de dokter gegaan omdat ze last had van een overactieve blaas, en ze kreeg te horen dat ze, omdat ze vier kinderen had, last had van wat stress-incontinentie en dat de mesh zou helpen. “Natuurlijk vertrouw je deze specialisten, je luistert naar je arts. Ik kreeg steeds te horen dat het de gouden standaard was, dus je denkt – dit moet het beste zijn”, zei ze.
Lisa zei dat ze aanvankelijk een reeks gezondheidsproblemen had, maar in 2017 werd het erger. “Ik was van een stoel gevallen in mijn kantoor en ik voelde een almachtig trekkend gevoel in mijn bekken en binnen twee weken daarna verloor ik al mijn lichaamshaar”, zei ze. Doktoren hebben nooit een verband gelegd tussen haar bandje en haar haaruitval.
Lisa zei dat ze een reeks gezondheidsproblemen had
“Het was moeilijk, want toen verloor ik mezelf”, zei Lisa. “Dat is waarschijnlijk toen een groot deel van mij stierf. Niet alleen vóélde ik me niet mezelf, ik zag er nu niet uit als mezelf, dus dat was heel moeilijk en dat is het nog steeds.”
Pas toen ze het jaar daarop een televisiereportage zag over de campagne ‘Sling the Mesh’, realiseerde :Lisa zich dat veel andere vrouwen ook complicaties hadden.
Ze werd in 2018 doorverwezen voor behandeling, maar wachtte meer dan drie jaar om haar bandje in het Southmead Hospital in Bristol te laten verwijderen, waar ze de ongebruikelijke stap nam om ervoor te kiezen de operatie te ondergaan. Lisa zei: “Het was een kwestie van vertrouwen, het was een noodzaak om te weten, èn het was een afsluiting: er waren zoveel elementen. Maar wat ik hier wel aan moet toevoegen – dit zó te doen is niet geschikt voor angsthazen.”
Lisa (rechtsvoor) met actievoerders die een protest organiseren buiten het New Victoria Hospital in Glasgow
Lisa strijdt nu voor anderen die getroffen zijn door mesh-complicaties en voert campagne voor vrouwen om sneller de behandeling van hun keuze te krijgen. “Ik wil er zijn voor andere vrouwen, want hoeveel vrouwen zijn er al niet vóór mij geweest? Ik wil de strijd voortzetten omdat er nog zoveel dingen moeten gebeuren”, zei ze. In de tussentijd hoopt ze dat haar mesh het maatschappelijke bewustzijn zal vergroten.
“Als ik mijn mesh hier in het museum zie, hoop ik dat het mensen kracht geeft”, zei ze: “Ik hoop dat specialisten binnenkomen en ernaar kijken. Ik hoop dat onderzoekers het ook kunnen gebruiken, want dat is belangrijk. “Onderzoekers moeten binnenkomen en een medisch dossier bekijken en doorlezen en zien wat er is gebeurd, waar het mis is gegaan. Het is maar één van die dingen – het implanteren van een medisch hulpmiddel kan ernstig misgaan en gruwelijke effecten hebben op het menselijk lichaam.”
