Vanwege klachten aan de anus – zelf had ik het idee dat de endeldarm er af en toe uitpuilde, maar de huisarts diagnosticeerde aambeien – werd ik in januari 2012 doorverwezen naar een chirurg. Op basis van mijn dossier verwees deze chirurg mij meteen door naar het bekkenbodemteam, omdat zij vond dat mijn probleem wat complexer was en er geen sprake was van aambeien. Ik was blij – eindelijk wordt er eens serieus naar gekeken, want zo’n 5 jaar geleden was ik door een gynaecoloog met hetzelfde probleem de laan uitgestuurd (uitpuilende darm was niet zo en “U hoeft niet iedere keer hier mee terug te komen, er zijn vrouwen die het veel erger hebben dan U”.)
Het bekkenbodemteam stelde een aantal onderzoeken voor: blaasfunctieonderzoek, darmfoto, etc. De onderzoeken vonden plaats en werden prima begeleid. Dan ben je natuurlijk reuze benieuwd naar de uitslag. Begin april kwam ik voor een gesprek bij het bekkenbodemteam.
Ik had een darmverzakking en een stressincontinentie. De bekkenbodem zelf was in orde en de baarmoeder zat op zijn plek, het probleem zat bij mij in een zwakke schedeachterwand. Het bekkenbodemteam (chirurg, gynaecoloog en uroloog) gingen mij van mijn problemen afhelpen met een operatie als volgt: de endeldarm werd opgehangen aan het heiligbeen, er werd een bandje aangebracht rond de plasbuis en de achterwand van de schede zou verstevigd worden met een kunststof matje. De operatie zou plaatsvinden via de schede. De uroloog zei nog: Als u zich nu niet laat helpen, worden de problemen alleen maar erger en het is de vraag of wij u over vijf jaar nog kunnen helpen. Gaat u maar naar de balie voor de opname. Binnen vijf minuten stond ik weer buiten. Ik kreeg bij de balie een stapel informatiepapieren en formulieren en toog naar huis.
Van een kunststof matje had ik nog nooit gehoord! Ik las dus de informatie van het ziekenhuis hierover door. Bij elke vorm van verzakking werd het toepassen van het kunststof matje genoemd. Er werd melding gemaakt van slechts een complicatie (erosie). Ook las ik dat het matje nog maar kort in gebruik was en dat de effecten op de lange termijn daarom niet bekend waren. En…het matje was niet tot moeilijk te verwijderen!!
Mijn eerste reactie was: wil ik dit wel? Vreemd spul in mijn lijf waarvan ik maar moet afwachten, hoe zich dat op langere termijn gaat gedragen en het kan er niet meer uit! Ik moest meteen denken aan de recente publiciteit over de PIP-implantaten. Ik tikte kunststof matje in op Google en kwam terecht bij de site van Meshed Up en via hun links bij o.a. de uitzending van Zembla van 16 maart 2012 en bij een Volkskrantartikel van 19 november 2011.
IK SCHROK ME KAPOT!!!!!!!!!!!
Ik besloot om nog maar eens met de gynaecoloog te gaan praten. Ik zei dat ik niet erg gerust was over het kunststof matje. Meteen nam ze de wind uit de zeilen door te zeggen dat het ging over een kunststof matje dat de chirurg gebruikte om de darm aan op te hangen. Ik had me voor niets ongerust gemaakt, want dat matje werd al lang niet meer gebruikt, omdat er zo veel commotie over was ontstaan. De achterwand zou verstevigd worden met lichaamseigen materiaal. Ik viel ongeveer van mijn stoel van verbazing bij deze mededeling. Het was de vorige keer toch echt gegaan over het toepassen van het matje voor de versteviging van de achterwand van de schede. Dat de chirurg ook iets dergelijks gebruikte voor de darm was voor mij volkomen nieuwe informatie. Ik voelde me misleid en mijn wantrouwen begon te groeien. Ik gaf aan, dat ik mij bij het gesprek over de uitslag van de onderzoeken en de operatie me nogal overruled had gevoeld en onder druk gezet door de uroloog met zijn verhaal, dat als ik me nu niet zou laten helpen, de problemen alleen maar erger zouden worden, etc. De gynaecoloog gaf aan het op dat op punt niet eens te zijn met de uroloog.
Een week later had ik een afspraak met de chirurg voor een gesprek vlak voor de operatie. Tijdens het uitleggen over hoe de operatie in zijn werk ging en wie wat deed, deelde hij en passant nog mee, dat ik ook een blaasverzakking had, dat de voorwand van de schede verstevigd moest worden en dat de operatie via de buik zou plaatsvinden. Weer viel ik van mijn stoel van verbazing, dat was weer nieuwe en andere informatie en weer voelde ik mij misleid. Het maakt nogal verschil of je via de schede of via de buik geopereerd wordt, zeker als het gaat over de herstelperiode. Ik vroeg wat de prognose was, als ik mij niet liet opereren. Dan zou ik nog jaren zonder noemenswaardige problemen kunnen doorgaan. Dat was dus weer in tegenspraak met wat de uroloog had beweerd. Op zeker moment gaf ik aan, dat ik met de nieuwe informatie, die ik nu had gekregen er nog eens over na wilde denken en alles nog eens op een rijtje wilde zetten. Met de vlakke hand sloeg de chirurg op tafel en riep uit: “Ik cancel deze operatie!” Ik merkte op, dat hij dat maar eenzijdig besloot zonder met mij daarover te overleggen? “Een patiënt die twijfelt, daar begin ik niet eens aan! Zonde van de tijd van de voorbereidingen.”
Halverwege het gesprek had hij nog een alternatief voorgesteld, namelijk darmspoelingen. Of hij voor mij een verwijzing naar een verpleegkundige, die mij dat zou aanleren, zou uitschrijven? Ik stemde toe. Na afloop van dit gesprek riep hij luidkeels aan de balie: “Bel even de stomaverpleegkundige”en naar mij: “U heeft geen stoma, hoor!” en dat alles ten overstaan van een bomvolle wachtruimte!
Het mag duidelijk zijn, dat ik na deze gang van zaken totaal geen vertrouwen meer heb in dat artsenteam. Ik heb inmiddels een klacht ingediend bij de klachtencommissie van het ziekenhuis met afschriften naar de Inspectie voor de Volksgezondheid, de verzekeraar en mijn huisarts. Van een operatie zie ik voorlopig af, het ongemak weegt niet op tegen zo’n zware ingreep. En ik heb inmiddels een en ander ontdekt – je bent er immers door zo’n affaire er bewuster mee bezig – om de ongemakken te ondervangen. Ik weet nu wat ik nog kan: fietsen, fitnessen, klussen, etc. Ik moet maar afwachten wat daar nog van overblijft na een operatie!
Dankzij mijn intuïtie en dankzij de informatie op de site van Meshed Up heb ik mezelf kunnen behoeden voor het beruchte kunststof matje en een operatie, die bij nader inzien helemaal niet zo noodzakelijk is als enig alternatief voor een ongemak, waar best mee te leven valt.
Dus, vrouwen, neem het heft in eigen hand, laat je geen operatie aanpraten als het niet strikt nodig is en hoed je voor dat kunststof matje. (Laat je niet matten!)
_____________________________________________________________
Op 2 juli 2013 kregen we een mail van Hanna:
Hoi Maria en Dora,
Lang niets van mij gehoord, maar dat heb je als je de affaire hebt
afgesloten. Vandaag kreeg ik per mail van de Inspectie voor de
Gezondheidszorg hun rapport over de toepassing van de kunststof matjes en
het advies daar terughoudend mee om te gaan. Heel belangrijk vond ik, dat de
specialisten erop gewezen worden de patiënt heel goed voor te lichten. Ik
moest meteen aan jullie en jullie lotgenotenorganisatie denken. Het lijkt mij
voor jullie een kleine overwinning – het wordt niet helemaal verboden – en
in ieder geval een goede stap in de richting van bewustwording, zowel bij
specialist als bij patiënt.
Dus proficiat!!!!!!!!!!!
Ik ben zelf nog iedere dag blij, dat ik niet in de fuik van een zware
operatie ben getrapt en eerlijk gezegd, na anderhalf jaar heb ik de klachten
zelfs redelijk onder controle. (Hebben jullie weleens het boek gelezen ‘De biologie
van de overtuiging’van Bruce Lipton? Een aanrader!) In het voorjaar heb ik
een reis gemaakt door Vietnam en Cambodja en dat is heel goed gegaan. Geen
problemen met onverwacht ontlastingsverlies, wat een belemmering had kunnen
zijn voor de reis, maar dat heb ik zo onder controle gekregen, dat ik daar
geen last van had. Juist op deze reis was ik mij er zeer van bewust, hoeveel
geluk ik vorig jaar heb gehad door jullie voorlichting en door het heft in
eigen hand te nemen. Ik ben daar nog steeds heel dankbaar voor.
Ik wens jullie nog meer succes met jullie werk om vrouwen te behoeden voor een hoop
narigheid en erkenning voor de vrouwen die er helaas het slachtoffer van
zijn geworden.
Hartelijke groet,
Hanna