Het (succes)verhaal van Hilde (nu 56 jaar)

Hilde kreeg op haar 54ste een rectovaginopexiemat, die gedeeltelijk uit oplosbaar materiaal bestond. Zij vertrouwde volledig op haar eigen intuïtie en koos daarmee het type operatie dat bij haar paste.

In december 2008 kreeg ik moeite om mijn ontlasting kwijt te raken en daarna pijn aan mijn anus en rectum. Ik dacht aan aambeien en kreeg via de telefoon van de huisarts een recept voor een kuur van 2 weken. Dit hielp niet. Daarop ben ik naar de huisarts gegaan. N.a.v. mijn verhaal dacht hij aan een anaalfissuur. Ik kreeg een andere kuur voor 6 weken, waarbij ik om de 3 uur een zalfje moest aanbrengen! Ook dit hielp niet, dus ik weer terug. Toen heeft hij mij maar eens onderzocht. Heel genant maar het moest. Ik had noch aambeien noch een fissuur, maar wel een flinke endeldarmverzakking.
Hij stuurde me naar de bekkenbodemtherapeute en de gynaecoloog. Bij de therapeute kon ik meteen terecht en ze was erg aardig. De therapie bestond uit spieroefeningen voor de vagina en die hielpen dus niet.

De gynaecologe had een wachtlijst van 10 weken en was ook erg aardig. Zij onderzocht me 5 minuten en kwam tot de conclusie dat er maar 1 oplossing was: een operatie genaamd achterwandplastiek. Ik kreeg een folder en kon bij de balie meteen een afpraak maken voor een operatie over 2 weken – dat dan weer wel.
Het was me allemaal te kort door de bocht. Ik liet de balie voor wat hij was en besloot thuis maar eerst eens rustig de folder door te lezen. Daar werd ik stil en niet vrolijk van. Mijn vagina zou worden opengeknipt, de endeldarm daarna omhoog geduwd en overtollig huid-en bindweefsel afgeknipt. Een echo, röntgen- of mri was helemaal niet nodig. Een opname van 3 à 5 dagen en dan kon ik er weer een paar jaar tegen. Want, zo vertelden ze er wel eerlijk bij: het kwam vaak weer terug. Ik had er totaal geen zin in en heb het aanbod vriendelijk afgeslagen.

Nadat ik op het Medisch Forum Marie1902 had leren kennen, hoorde ik van de mogelijkheid om de endeldarm op te laten hangen: een rectopexie. Toen ik de gynaecologe daarover belde, antwoordde ze dat dat een veel te grote ingreep was via een open buiksnede. Dus vroeg ik haar of het niet laparoscopisch kon. Jawel, maar niet bij haar want die techniek beheerste zij niet. Ze verwees me naar een gynaecoloog in Bilthoven. Misschien dat die dat kon? Ik nam per e-mail contact met hem op en kreeg als antwoord dat hij de laparoscopische techniek ook niet beheerste, waarna ik aan mijn huisarts vroeg waar het dan wel kon. Wist hij veel! Maar…..lang leve het internet. Ik zocht en vond het LIMIS in Leeuwarden, gevestigd in het MCL. Daar wordt een rectopexie altijd laparoscopisch uitgevoerd.
Dus reed ik in juni 2009 150 km naar het hoge noorden om de maagdarmchirurg aldaar(het bleek een vrolijke Belg) te confronteren met de vraag of hij de klus wilde klaren. Maar dat ging zomaar niet! Het beste was een dynamische MRI te laten maken. Bij de balie kon dat niet direct afgesproken worden, maar ik zou een oproep krijgen. Waarna ik weer 150 km terugreed.

Een week later kwam er bericht uit het hoge noorden: of ik wilde komen voor een defaecogram, een manometrie en een endo-anale echo. Over een dynamische MRI werd met geen woord gerept en ik dacht aan een patiëntenverwisseling. Dus maar eens gebeld. Nee, het was wel degelijk voor mij bedoeld. Ik voelde me zeer gevleid, maar begreep er niets van. Waar waren al die onderzoeken goed voor? Dat vond men maar een rare vraag: ik kon toch gewoon komen? Ik besloot eerst maar eens bij de betreffende afdelingen na te gaan wat al die onderzoeken inhielden. Welnu, een manometrie en endo-anale echo werden gedaan bij mensen die incontinent zijn en een defaecogram bij een rectocèle. Een dynamische MRI was in Leeuwarden niet mogelijk, zo’n apparaat hadden ze helemaal niet. Vreemd! Ik besloot eigenwijs te zijn, zegde de manometrie en echo af en ging voor het defaecogram.
Begin juli werd die film gemaakt. Ik werd om half 9 besteld en om half 11 was ik aan de beurt. De radioloog zag eruit alsof hij zo van de camping kwam en stelde zich met enkel zijn voornaam voor. Wel gezellig, maar ook een beetje familiair, nietwaar? Het onderzoek duurde 8 minuten en eind augustus kon ik de uitslag ophalen. Het slechte nieuws was dat het er niet best uit zag: een verzakte bekkenbodem, een invaginatie van de darm, een fikse rectocèle en een weigerende puborectalis-spier. Ik wist niet eens dat ik die had! Het goede nieuws was dat een heel speciale bekkenbodemtherapeute in Leeuwarden mij met een paar sessies van al die vervelende zaken af kon helpen. Ik haalde opgelucht adem, reed weer 150 km terug, boekte diezelfde dag nog een afspraak bij de wondertherapeute en zag mijzelf binnenkort al helemaal hersteld.

Na een korte vakantie in het Rijnland in de maand september, waarbij ik veel op de fiets zat en dus veel pijn leed, kwam ik voor mijn eerste consult de bekkentherapeute in Leeuwarden. Ze las het verslag van de radioloog en ging aan de slag. Het was de bedoeling dat één spier meer zou aanspannen en een andere juist meer ontspannen. Het anale onderzoek was wel weer vervelend, maar ze deed het keurig. Het voelde allemaal erg hard aangespannen aan, zo vertelde ze- maar ja, ik stond dan ook bol van de stress. Je weet immers niet wat je te wachten staat. Toen bleek dat het toedienen van stroomstootjes op de achterste bekkenbodemspier (d.m.v. een anale sonde) absoluut geen pijn deed, ontspande ik zienderogen en vloog de biofeedbackwaarde razendsnel van 15 naar 4!!! Ik kreeg een pluim dat ik het zo snel oppikte!
Hierna volgden nog zo’n 10 ritjes naar het Noorden, noemden we elkaar op den duur bij de voornaam, ontspande ik op commando mijn spieren dat het een lieve lust was, maar schoot ik qua pijnbeleving geen meter op! Tijd dus voor een telefoontje van haar kant naar de maagdarmchirurg om het defaecograam op te vragen. Hij liep een maand over de bergen in Nepal. Na een maand met veel oefenen nog maar eens gebeld. Nu was hij aan het skiën in Aspen. Ja dames er wordt wat verdiend aan onze ellende. Geen nood: een collega zou mijn defaecogram bekijken en met haar bespreken.

Hij zag mijn geval heel anders: de invaginatie- en verzakking van de darm was te ernstig om met therapie op te lossen. Een STARR-operatie èn achterwandplastiek inéén zou mijn redding zijn. Uitgevoerd door een darmchirurg èn gynaecoloog. Dat klonk toch wel heftig en ik besloot mijn beste vriendin (tevens huisarts in A.) om uitleg te vragen. Welnu, bij een STARR-operatie gaan ze via de anus naar binnen, knippen de darminvaginatie in de endeldarm eruit en nieten de uiteinden van de darm weer aan elkaar. De verzakking raak je er echter niet mee kwijt, vandaar de plastiek erachteraan in dezelfde operatie. Ik bedankte feestelijk voor het aanbod en herinnerde haar eraan dat ik in juni (inmiddels schreven we december) toch echt om een rectopexie had gevraagd. Maar ze kwam met een ander idee. In het bekkenbodemteam zat ook nog een gynaecoloog. Misschien kon hij met een kubuspessarium nog wat redden? Twee weken later dus naar deze man. Hij hees me in de beruchte stoel, liftte die eerst omhoog en vervolgens kantelde hij hem flink achterover. Daarop moest ik tegen de zwaartekracht in omhoog persen!!! En wat bleek? Geen verzakking te zien en helemaal geen kubuspessarium of operatie nodig! Ik beloofde hem altijd de hele dag op mijn hoofd te gaan staan om de zwaartekracht tegen te gaan, verliet de spreekkamer,reed maar weer eens 150 km terug en belde de therapeute. Ze beloofde me mijn casus op 6 januari nogmaals in het bekkenbodemteamoverleg in te brengen. Ik wenste haar prettige feestdagen, maakte een afspraak bij de maagdarmchirurg voor 10 januari en wachtte af. Daar was ik inmiddels een STARR, pardon STER in geworden!

Het wachten was nu op het bekkenbodemteamoverleg (mooi woord voor scrabble)van 6 januari. We vierden Kerst en Oudjaar en dankzij de oliebollen van mijn man liep de darm makkelijk leeg en dat scheelde weer in de pijn. De afspraak met de bekkenfysiotherapeute was dat ze me direct na het overleg zou bellen en ze hield woord. Het team was compleet aanwezig geweest: gynaecoloog, gastro-enteroloog (=maagdarmchirurg), bekkenfysiotherapeute, uroloog en colorectaal chirurg. Samen hadden ze mijn defaecogram nog eens goed bestudeerd en waren tot de conclusie gekomen dat een laparoscopische recto-vaginopexie de beste oplossing was. Eh, had ik daar bij aanvang niet direct om gevraagd? De gynaecoloog had nog een poging gedaan de achterwandplastiek erdoor te drukken maar de colorectaal chirurg en gastro-enteroloog waren onverbiddelijk: de darminvaginatie zou daarmee niet verdwijnen, alleen de rectocèle. Een rectopexie pakt beide problemen aan. Zeg maar twee voor de prijs van één!

Op 10 januari zat ik samen met manlief bij de chirurg in Leeuwarden. De techniek die hij bij deze ingreep toepast heet: d’Hoore. Er wordt eerst een strook over de voorwand van de endeldarm gehecht (zo laag mogelijk) Daarna wordt de strook (14 bij 4 cm)aan de vaginatop vastgemaakt, vervolgens gelift, tot slot met een soort schroef (oh jee) aan het heiligbeen vastgezet en weg is de verzakking! De strook bestaat voor 80% uit biologisch, oplosbaar materiaal en voor 20% uit kunststof.

Op 25 februari werd ik goedgekeurd door de anesthesist, waarna het een week of 3 zou duren tot de oproep. Uiteindelijk vond de operatie op 14 april plaats, 15 maanden nadat de eerste diagnose in Deventer gesteld was. De ingreep zelf duurde anderhalf uur en verliep zonder complicaties. Ik bleef 3 dagen in het ziekenhuis en had een zgn. PCA-pomp om mijzelf indien nodig morfine toe te dienen. Daar heb ik gelukkig niet zo veel gebruik van hoeven te maken, omdat de pijn wel meeviel. Eenmaal thuis duurde het een aantal dagen voordat de ontlasting weer op gang kwam. Dat ging ook niet helemaal vanzelf, maar pas na het innemen van een door de huisarts voorgeschreven laxeermiddel.

De eerste 2 weken heb ik het heel rustig aangedaan en daarna ging ik met manlief een paar dagen naar een appartementje aan zee om even bij te komen van alle emoties. Wat meteen goed aanvoelde, was dat bij het ontlasten de endeldarm niet meer als een bal naar beneden kwam,maar keurig op zijn plaats bleef. Wat tegenviel, was dat de pijn bij het zitten eigenlijk precies hetzelfde was gebleven en alles zo strak aanvoelde in mijn onderlijf. Alsof ik een spijkerbroek droeg die 3 maten te klein was!
Een maand na de ingreep, ging ik voor controle naar Leeuwarden. De chirurg bezwoer dat het op den duur allemaal anders (lees beter) zou worden en dat er natuurlijk wel flink wat veranderd was in mijn inwendige anatomie. Als nabehandeling raadde hij me aan nog weer een aantal sessies bij de bekkentherapeute te boeken, om te voorkomen dat ik b.v. weer teveel zou gaan persen bij het ontlasten. Die raad heb ik maar opgevolgd.
Eenmaal bij haar op de “bank” bleek bij controle met haar apparatuur dat de spanning op de bekkenbodem weer veel te hoog was. Na 3 weken raadde ze me aan een kuur van 6 weken met een spierontspanner (valium) te volgen. De bedoeling hiervan was de spierspanning te doorbreken en te kijken of daarmee de zitpijn ook zou verdwijnen. Dat heb ik dus maar gedaan en wat bleek? Bij het innemen van de juiste dosering valium (en dat was nog even zoeken) verdween de zitpijn als sneeuw voor de zon. Bewijs dat de spieren dus te strak stonden.

Na afloop van de valiumkuur kwam de pijn helaas snel terug, maar gelukkig op een iets lager niveau. Uiteindelijk heeft het nog wel een jaar geduurd voor de spieren in het bekkenbodemgebied zich helemaal hadden aangepast aan de nieuwe anatomie. Nu, 2 jaar na de operatie, kan ik zeggen dat ik goed hersteld ben. Alleen als ik erg in de stress schiet en teveel hooi op mijn vork neem, spant de bekkenbodem zich weer teveel aan. Voor mij een signaal om het rustiger aan te doen.

Tijdens mijn hele zoektocht naar herstel heb ik veel steun gehad aan de lotgenotes op http://www.medischforum.nl. Hun verhalen hebben mij gesterkt in het idee dat je altijd je eigen intuïtie moet volgen en niet de eerst de beste arts/chirurg moet volgen als je zelf het gevoel hebt, dat het anders kan of moet.