Na de bevalling van haar eerste kind verloor Anne ongewild scheuten urine, vooral tijdens het tillen. Ook had ze het gevoel dat er weefsel was losgeschoten of verdwenen. “Alsof er een groot gat in de bekkenbodem zat, zo voelde het”
In eerste instantie dacht Anne dat de klachten bij een bevalling hoorden en dat ze na verloop van tijd vanzelf zouden verdwijnen. Dat was niet het geval. Ze begon met bekkenbodem fysiotherapie, in de hoop dat de situatie zou verbeteren met de oefeningen.
“Ik heb veel geoefend, maar zonder resultaat.”
De bekkenbodem fysiotherapeut gaf haar goede adviezen en verstrekte nuttige informatie, maar de klachten werden er niet minder om.
“Op basis van mijn verhaal over het gevoel van verzakking dacht de fysiotherapeut dat er op termijn een operatie zou moeten worden uitgevoerd. Zij dacht aan een verzakking van de baarmoeder. Daar schrok ik wel van. Mijn gezin was nog niet compleet en bij een operatie zou de baarmoeder verwijderd moeten worden.”
Ze raakte voor de tweede keer zwanger. Tijdens die zwangerschap heeft ze bij de verloskundige aangekaart welke klachten ze had. Deze kon zich niet voorstellen dat er iets aan de hand was omdat ze nog zo jong was en altijd veel aan sport had gedaan.
“Er gebeurde niets met mijn opmerkingen”, vertelt Anne klinisch. “Ik ben iemand die daar niet een tweede keer op terug komt, dus ik liet het maar voor wat het was.” Anne heeft haar verhaal al zo vaak aan medici verteld, dat ze er vrij afstandelijk over praat.
“Tegen het einde van de zwangerschap nam de druk op de bekkenbodem toe. Mijn bekken werd ook instabiel. De klachten waren heviger dan tijdens mijn eerste zwangerschap.”
De bevalling van de tweede verliep erg vlot. Toen de verloskundige Anne vertelde dat het hoofdje van haar tweede kindje er zo gaaf uitzag, alsof het met een keizersnee was geboren, wist Anne zeker: “Er is meer aan de hand ‘van onderen’. Dat heb ik op dat moment overigens niet uitgesproken. De maanden daarna heb ik mijn kop in het zand gestoken. Na tien weken verlof ging ik gewoon weer aan het werk.”
De problemen namen toe. Naast urineverlies kreeg ze ook last van obstipatie. Van de huisarts kreeg ze medicijnen die de ontlasting reguleerden. Haar fysiek zware werk kon ze steeds moeilijker volhouden omdat de druk op de bekkenbodem tijdens het tillen groter werd en de incontinentie en het nare gevoel in de onderbuik hierdoor toenamen.
Ze ging weer naar de huisarts, die haar doorstuurde naar een gynaecoloog. Deze constateerde een verzakking van de baarmoeder, maar stuurde haar met medicijnen tegen incontinentie naar huis. Anne gaf nog borstvoeding en nam deze niet in.
Twee maanden later onderging ze opnieuw een inwendig onderzoek. De gynaecoloog dacht dat de verzakking was verergerd. Hij wilde een ondersteunende ring plaatsen.
“Dat vond ik zo’n confronterende situatie: de gynaecoloog had tijdens het consult niet de juiste maat ring op voorraad. Hij vroeg me een dag later terug te komen. Dat deed ik. Hij probeerde een ring, maar deze bleef niet zitten. Daarna werden de ringen die hij plaatste steeds groter. Dat was behoorlijk pijnlijk, een bevalling vond ik prettiger. Toen zelfs de grootste ring na plaatsing zo op de grond viel, schaamde ik me verschrikkelijk. Ik realiseerde me dat ik geen normaal vrouwelijk lichaam meer had.”
Bij de gynaecoloog werden op dat moment ook de ogen geopend. Hij stuurde haar door naar een gynaecoloog die meer was gespecialiseerd in complexe verzakkingen.
Anne onderging een zware operatie. De baarmoeder werd verwijderd, de banden van de blaas werden ingekort, de voor- en achterwand van de vagina werden door een plastiek vervangen, de bekkenbodemspieren werden naar elkaar toegehaald, er werd een perineum (bilnaad) plastiek geplaatst en er werd een ‘matje’ aangebracht om de blaas, vagina en endeldarm op hun plek te houden.
De klachten namen niet af, maar toe. “Anatomisch gezien was de operatie geslaagd, maar functioneel gezien was deze teleurstellend. Ik heb sindsdien chronische pijn aan de bekkenbodem en ik heb nu te maken met urge-incontinentie. De hele dag heb ik het gevoel dat ik moet plassen. Daarnaast had ik nog altijd te maken met obstipatie. Ik ging er naar leven: ik leerde trucjes om het continue gevoel van plasdrang op te vangen, bijvoorbeeld door de hele dag met de billen te knijpen. Medicatie die de gevoeligheid van de blaas zou moeten corrigeren leverde bij mij vervelende bijwerkingen op. Ik was duizelig en suf en ik had de hele dag een droge mond.” Het alternatief: de blaasspoeling. Daar begon Anne mee en dat doet ze nu nog altijd twee tot drie keer per dag.
“Ik wist dat een dergelijke operatie een lang herstel vergde. Daar hield ik mij aan vast. Ik dacht: die pijn gaat nog wel weg. Maar na een jaar moest ik tot de conclusie komen dat er niets was veranderd. Toen begon ik mij af te vragen waarom ik zoveel pijn had, waarom ik moest laxeren en waarom ik de hele dag aandrang had om te plassen.” De gynaecoloog kon anatomisch gezien niets voor Anne doen. “Hij stelde voor dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan, om beter te leren omgaan met de pijnklachten. Dat heb ik gedaan, al had ik het gevoel dat daar de oplossing niet in lag.” De revalidatie verminderde de klachten evenmin. Ook pijnbestrijding bracht geen verlossing.
Anne ging weer naar de huisarts. Deze stuurde haar door naar een colorectoraal chirurg, vanwege de obstipatieklachten. De chirug voelde met haar mee. “‘Oh mens, wat een ondraaglijke klachten heb jij’, zei hij tegen me. Dat deed me wel goed.” Hij stuurde Anne naar het bekkenbodem centrum waar hij zelf ook bij betrokken was, omdat hij graag een totaalplaatje wilde. Een bekkenbodemcentrum was toen een vrij nieuw fenomeen in Nederland. Het was inmiddels 2002. Zes jaar eerder waren bij Anne de eerste klachten opgetreden.
“Ik had tijdens de eerste afspraak in het centrum direct het gevoel: hier zit ik goed. Wel vond ik het vreselijk spannend. Wat zou de uitkomst zijn van alle onderzoeken die ik kreeg? Maar door de manier van vragen stellen had ik het gevoel dat de specialisten wisten waar ze over spraken. Wat ik zo prettig vond, was dat de specialisten direct met elkaar konden overleggen. Ze zagen de blaas, vagina en endeldarm in de bekkenbodem niet als losse stukjes, maar als een geheel.” De specialisten hebben met elkaar overlegd welke onderzoeken nodig waren om voldoende gegevens te verzamelen, en de uitkomsten hebben ze grondig met elkaar doorgenomen. “De conclusie was: ‘Sorry mevrouw, we kunnen niets meer voor u doen.’
Toch heb ik een positief gevoel over de aanpak in het bekkenbodem centrum omdat ze de bekkenbodem als geheel hebben bekeken. De pijnklachten werden verklaard als een zenuwbeschadiging.”
Anne werd verwezen naar een stomaverpleegkundige, omdat langdurig laxeren niet verstandig was. “Dan zouden mijn darmen na een aantal jaar helemaal niets meer doen.”
De verpleegkundige leerde haar darmspoelingen uitvoeren. Dat doet ze sindsdien een keer per dag zelf.
Hoewel Anne zich gehoord voelde in het bekkenbodem centrum, was de uitkomst voor haar nogal teleurstellend. Ze raakte in een dip. Maar ze legde zich nog niet bij de situatie neer.
“De uroloog had neurostimulatie voorgesteld om de pijnklachten te verminderen. De rest van het team van het bekkenbodem centrum was ook betrokken bij de beslissing rond neurostimulatie.” Met neurostimulatie worden de zenuwen in feite opnieuw geprogrammeerd met behulp van elektrische stroompulsjes. De ongewenste prikkelingen van de zenuwen worden gereduceerd en de goede prikkelingen worden juist geactiveerd. “Het gaf mij opnieuw hoop op verbetering.” Maar helaas. Na drie maanden kreeg Anne last van hartritmestoornissen. De geïmplanteerde neurostimulator werd verwijderd. “Dat was lichamelijk en geestelijk een zware klap voor me. Ik stond weer met lege handen.”
De huisarts stuurde haar na een tijdje opnieuw naar de specialist die haar had geopereerd. Deze besloot tot een nieuwe ingreep: wellicht zat het geplaatste matje te strak. Onder het mom ‘alle verbetering is meegenomen’ werd Anne in 2007 opnieuw geopereerd.
“Het spoelen gaat sindsdien wel makkelijker omdat er meer ruimte is ontstaan. Maar de pijn is niet minder.” Kortom, twaalf jaar later heeft Anne nog steeds te kampen met een hoop ongemakken die haar dagelijks leven grondig hebben gewijzigd. Ze zit in de WAO, kan alleen korte tijd staan en ze verplaatst zich daarom ook vaak in een scootmobiel of een rolstoel. Ze heeft chronische pijnklachten, ze heeft na het vrijen een etmaal hevige pijnen, ze kan niet meer fietsen, ze kan niet zo maar op vakantie en ze heeft naast de kleine taken in het huishouden en de opvoeding van de kinderen geen energie voor een hobby of andere leuke activiteiten.
Toch blijft Anne positief. “Ik geniet van kleine dingen. Ik heb twee fantastische kinderen en een hele lieve man die veel voor mij en voor de kinderen doet. Daar ben ik heel blij mee. En een beetje humor helpt ook. Ik doe mijn best om het voor mijzelf en voor anderen leuk te houden. Want ik wil dat niemand anders dan ik last heeft van mijn beperkingen.”