Ik ben An, ik ben 57 jaar oud en heb al vanaf mijn 17e problemen met mijn darmen! Net als jullie word ik erg moe van het steeds maar weer mijn verhaal te moeten vertellen, maar ik vertel het liever aan lotgenoten dan aan een arts die je gewoon als nummer zoveel ziet!!

Ik weet amper waar ik moet beginnen omdat mijn problemen al zo lang aan de gang zijn!

Vanaf 1971 t/m 2000 heb ik laxeermiddelen gebruikt, met name Dulcolax en laxeerthee. In het ziekenhuis beweerden ze dat ik luie darmen had. Ze hebben in de 70er en de 80er jaren 1 type onderzoek bij mij gedaan en ik wist niet beter dat er maar 1 onderzoek was, dit was het colononderzoek (coloscopie).
Ik kreeg middelen als Movicolon en Legendal die allemaal niet hielpen, dus ging ik maar weer aan de Dulcolax met alle ellende die erbij komt: je kent het misschien wel, vreselijke krampen – niet normaal op vakantie kunnen gaan, want als je gezellig aan het wandelen bent krijg je ineens van die krampen,  dat je bang bent dat je het in je broek doet.
Dit heb ik volgehouden tot 2000.

Ik had een afspraak met een hele fijne internist. Ik had mijn verhaal op papier gezet omdat ik altijd dichtklap bij een arts en de helft niet vertel. Die internist vond het fijn dat ik dat gedaan had en ik kreeg het ene na het andere onderzoek. Uiteindelijk werd duidelijk dat ik een endelverzakking had. Ik werd geopereerd door een Zuid Hollandse arts die de endeldarm met een mat ophing door middel van een kijkoperatie  en voor een half jaar was ik heel erg gelukkig, ik had ontlasting!

Daarna stopte het. Men raadde me aan te gaan spoelen, dit doe ik tot nu toe nog steeds. Twee liter, wat steeds moeilijker gaat omdat mijn darmen het water terug duwen naar buiten. Soms spuit het alle kanten op, om gek van te worden! Ik moet ook nog vertellen dat ik na dat half jaar last van lage rugpijn kreeg – het SI gewricht – ik vertelde dit aan de chirurg en ik vroeg hem of dit niet kwam door die rectopexie omdat het precies op die plek pijn deed. Hij zei nee!!
In het begin was hij aardig maar toen ik met klachten terugkwam werd hij steeds minder aardig, dus ging ik naar een andere chirurg in het zelfde ziekenhuis. Ik vroeg aan deze specialist: “kan het zijn dat ik daar die rugpijn van heb?” Hij zei: “Het kan!!! Helaas kwam ik er niet veel verder, behalve wat aambeien weggehaald en weer een colononderzoek! Dit was ongeveer in 2002.

In 2003 kreeg ik een spitaanval, zomaar uit het niets. Ik kon niet meer op of om. Ik werd niet echt serieus genomen door mijn huisarts en ook niet in het ziekenhuis. Ze maakten een röntgenfoto van mijn bekken waar niets uit kwam. Met andere woorden: het zit tussen je oortjes. Mijn huisarts wilde mij naar een psychiater sturen, ik wilde dit natuurlijk niet. Ik ken mezelf en weet dat ik geen aanstelster ben!
Na een tijd lang heel erg veel pijn mijn rug te hebben gehad kwam ik weer bij de chirurg terecht, weer een onderzoek, weer aambeien, die werden opnieuw verwijderd en ik lag op dat moment zo te kreunen van de pijn, dat hij me vroeg: “Zal ik ophouden?” Ik zei dat ik geen pijn had van het verwijderen van die aambeien maar van mijn rug. Hij zei dat dit niet normaal was en liet een MRI scan maken. Eindelijk nam iemand mij serieus. De MRI uitslag was: Spondylodiscitis, ontsteking in mijn ruggewervel. Ik was blij dat ik eindelijk wat wist, alhoewel ik natuurlijk niet blij was met de uitslag. Na een dag of 3 kreeg ik een telefoontje van een neuroloog die zei dat ik direct moest komen. Ik liet mijn man uit zijn werk komen en wij naar het ziekenhuis! De neuroloog wilde mij direct opnemen op verdenking van een bacterie Zo gezegd zo gedaan. Ik  heb 9 dagen in het ziekenhuis gelegen en er werd bloed afgenomen en een rugpunctie gedaan. Na 9 dagen kwam de neuroloog bij me en zei dat ik geen spondylodiscitus had en ook geen bacterie en ik werd weer met dezelfde pijn naar huis gestuurd.
Ik klapte natuurlijk dicht en huilde en huilde, want hoe moest het nu verder met de voortdurende pijn in mijn rug??

Na 3 maanden moest ik terug komen bij de neuroloog, die zei: u heeft geen spondylodiscitis en ook geen bacterie, dus ik ben klaar met u. Ik ging weer huilen. Mijn man die bepaald geen prater is zei: ik ken mijn vrouw en zij heeft pijn! Toen kreeg ik een verwijskaart voor een reumatoloog in hetzelfde ziekenhuis. Dit was echt een schat van een man, waar ik me ook helemaal bij op mijn gemak voelde. Hij zei: “Ik wil toch nog een keer die rugpunctie doen en nog een keer een MRI.” Zo gezegd zo gedaan: uit de MRI kwam weer spondylodiscitis, de punctie werd gedaan door dezelfde man, het ging heel moeilijk omdat die naald volgens hem iedere keer krom ging en hij zei : “Ik wil je de pijn besparen dus ik stop ermee.” Ik smeekte hem letterlijk om alsjeblieft door te gaan, na 1.5 uur punctie had hij eindelijk bloed te pakken waarvan hij zei: “Ik denk wel dat ik hier iets mee kan.” En ja hoor: spondylodiscitus!!

Als dit ontdekt was toen ik in het ziekenhuis had gelegen had ik 6 weken aan het infuus gemoeten met antibiotica. Toch bizar, niet? Dat die neuroloog mij gewoon naar huis liet gaan! In ieder geval kreeg ik antibiotica, maar daar kon ik niet tegen. Ik kreeg overal uitslag, dus heb 10 maanden aan de Prednison gezeten en MTX injecties ieder week, eindelijk na weer een MRI bleek de spondylodiscitis verdwenen! Mijn rugpijn was minder maar niet over.
Omdat ik nog steeds pijn had toog ik naar een Academisch ziekenhuis in het midden van het land waar dokter A. werkt, ook een hele aardige arts!  Hij zei dat, nu het duidelijk was dat ik spondylolisthesis had, hij mijn rug kon vastzetten. Ik vertelde hem dat mijn darmen niet vanzelf werkten en dat ik onder behandeling was van een colorectaal chirurg.
(Sorry ik heb een stukje overgeslagen merk ik nu! De chirurg die mijn aambeien verwijderde en me vertelde dat mijn rugpijn echt niet normaal was, had tegen mij gezegd: als ik patiënt was ging ik naar de meest gerenommeerde colorectaal chirurg van Nederland!! Dit kwam weer omdat een andere arts ziekenhuis tegen hem had gezegd: vraag of de patiënt geïnteresseerd is in een stoma. Dit was ik dus niet! Moeilijk te volgen zo hè ?? Hahahaha. Ik vroeg hem nog of hij mijn rectopexiemat niet kon verwijderen, omdat die volgens mij mijn rugklachten veroorzaakte. Hij zei: “Hier begin ik niet aan omdat het te gevaarlijk is vanwege omliggende zenuwen”)
Ik vertelde dokter A over het spoelen en dat men me een neurostimulator had aanbevolen. Hij zei: “Ga nou maar eerst die stimulator doen en daarna kan ik je heel snel opereren.”

Ik heb dus twee en een half jaar geleden een test stimulator gekregen.  Ik reageerde hier goed op: na 38 jaar had ik vanzelf ontlasting, ieder dag behalve de eerste 3 dagen.
Ik mocht 3 weken niet spoelen, maar ondanks dat had ik wel ontlasting. Ik was natuurlijk niet zo leeg als wanneer ik spoelde maar ik vond het geweldig om drolletjes te zien, hahaha! Wat ik ook had en dit vind ik erg:  VEEL meer rugpijn door die stimulator, die zat precies op de plek waar ik altijd pijn hebt!!
Ondanks ik het apparaat heel graag wilde hebben twijfelde ik enorm omdat mijn rugpijn fors erger werd. Toen ze de teststimulator er uit haalden was de rugpijn weer de gewone rugpijn, zoals ik dat gewend was.  Omdat het ziekenhuis geen budget meer had om de stimulator te plaatsen, moest ik hoe dan ook een jaar wachten. In de tussentijd had ik mooi de tijd om na te denken of ik hem überhaupt wel wilde.

Die stimulator is er nooit gekomen. Wel werd ik in 2009 geopereerd aan 3 nieuwe verzakkingen baarmoeder/blaas en darmen!! Ik liet me helpen door die meest gerenommeerde colorectaal chirurg van Nederland, over wie ik net ook had, ik wilde perse door hem geopereerd worden hoewel hij me nog waarschuwde: hij zei dat zijn ogen niet meer zo waren als die van die jonge chirurgen en dat het ook met een kijkoperatie gedaan kon worden door ‘n ander. Daar heb ik wel spijt van gehad. Want ik ben echt 6 weken uit de roulatie geweest, vanbinnen lag het open tot aan mijn navel en dwars een litteken van zo’n 25 cm – die binnenkant was het meest pijnlijk!! En ..helaas .. geen goed resultaat wat mijn darmen betreft.

De rest van mijn verhaal volgt nog!