Een vrouw uit Noord-Isère (Frankrijk) vertelt over haar dagelijkse lijden na het inbrengen van een bandje tegen urine-incontinentie

Bourgoin-Jallieu
Door Noémie Philippot en Véronique Pueyo
Maandag 4 december 2023

Haar operatie was bedoeld om haar van haar klachten af te helpen. Het veroorzaakte uiteindelijk pijn die bijna ondraaglijk is. Een verpleegkundige vertelt over het lijden dat is veroorzaakt door het inbrengen van een bandje om urineverlies te stoppen. Deze operatie veranderde haar leven.

Paardrijden en fietsen zijn voorgoed verleden tijd. Haar autoritten als onderdeel van haar werk als zelfstandig verpleegkundige zijn een beproeving geworden. Het dagelijkse leven van Christine (haar voornaam is op haar verzoek veranderd) werd op zijn kop gezet na een operatie die door de uroloog en haar huisarts werd gepresenteerd als een “comfortingreep”. In juni 2023 werd er een bandje onder de urethra geplaatst om urineverlies tijdens het sporten tegen te gaan. De operatie duurde 15 tot 20 minuten en werd haar als een eenvoudige ingreep voorgesteld, maar sindsdien heeft deze 57-jarige vrouw er elke dag last van.

Dagelijkse pijn in de onderbuik
Het is onmogelijk geworden voor Christine om rechtop in haar stoel te zitten. “Het is alsof ik voortdurend een vaginale schimmelinfectie of een urineweginfectie heb. Het is dezelfde pijn, maar dan onophoudelijk”, legt de verpleegster uit, terwijl ze de brandende pijn beschrijft waar ze sinds de operatie last van heeft.

Een paar dagen na de operatie denkt ze dat deze pijn normaal is en dat deze overgaat. Geconfronteerd met haar volharding, keerde Christine terug naar de uroloog die haar twee keer heeft geopereerd. Hij biedt haar dan zeer zware medicijnen aan.

Ik had deze operatie nooit toegestaan als ik had geweten dat ik mijn hele leven elke dag medicijnen zou moeten slikken, om nog maar te zwijgen van het feit dat er bijwerkingen op de lange termijn zijn”, zegt zij.

Ze is met stomheid geslagen door het antwoord van de specialist: “Nou ja, maar weet u, deze operatie wordt blind uitgevoerd, soms is het resultaat niet zoals we zouden willen, soms is er bijkomende schade.”

Een moeilijke verwijderingsoperatie

Haar vertrouwen in medisch specialisten brokkelt af. “Ik heb twee andere gynaecologen gezien voor verwijderingsoperaties, maar dankzij hun antwoorden op de vragen die ik hen stelde, voelde ik me niet op mijn gemak en had ik geen vertrouwen. Ik overweeg dus niet om mij door deze medici te laten opereren.”

Bij het plaatsen van deze twintig centimeter lange strook, die de vorm heeft van een polypropyleen netje, wist Christine niet dat dit heel moeilijk te verwijderen zou zijn. Slechts enkele artsen voeren deze procedure in Frankrijk uit, zonder dat dit garandeert dat de patiënt ooit pijnvrij raakt. “De operatietijd is minimaal 4 tot 5 uur. De strook mesh blijft daadwerkelijk in het vlees hangen en moet je eruit pulken. Draadje voor draadje moet je uit het weefsel kunnen pellen zonder al te veel schade aan te richten, dus je moet heel goed op de spieren en zenuwen letten.”

Grote onzekerheid over de toekomst
De enige betrouwbare verwijderingsoperatie vindt volgens haar plaats in de Verenigde Staten en kost 20.000 euro. Dankzij een Facebook-steungroep kon ze in contact komen met vrouwen bij wie de bandjes werden verwijderd. Deze groep biedt informatie maar ook morele steun, omdat de impact van het implanteren van deze bandjes zowel fysiek als psychisch een hel is.

“Ik ben erg boos op mezelf omdat ik dit heb laten doen, terwijl ik zelf in de medische wereld werkzaam ben. Ik zeg tegen mezelf dat ik dit had moeten weten, ook dat het enorm ingewikkeld is om zo’n bandje te verwijderen. Ik had liever mijn urineverlies voor lief genomen en geen dagelijkse pijnen gehad”, verzekert Christine.

Als de operatie in de Verenigde Staten op dit moment financieel niet haalbaar voor haar is, moet de zevenenvijftigjarige helder krijgen wat dàn te doen, omdat ze bang is dat haar pijn uiteindelijk zal verergeren. “In de steungroep kreeg ik te horen: wees voorzichtig, je staat nog maar aan het begin, er wordt niet aan je verteld dat je op de lange termijn nòg meer problemen zult kunnen krijgen, zoals erosie (het doorschuren van het bandje) in de vagina of de plasbuis, of  perforatie van organen. Dit gebeurt soms bij vrouwen die het verwijderen van het bandje uitstellen.”

Christine zou graag willen dat er meer transparantie komt rond deze operatie en dat de richtlijn van 2020 die gehanteerd wordt in haar praktijk -dat een consultatie door een gynaecoloog en een uroloog (inclusief overleg en afwegingen) vereist is- meer zal worden gerespecteerd.

Een ondersteunende WhatsApp-groep
De WhatsApp-groep waar Christine zich na allerlei medische omzwervingen bij heeft aangesloten heet: “Bandelette périnéale France”. Anne-Laure Castelli is de vertegenwoordigster: “Het is erg zwaar werk”, legt ze uit. “Elke dag verzamelen we ervaringen van vrouwen die enorm lijden. En toen koos Elodie, die samen met mij de groep leidde, ervoor om in België geëuthanaseerd te worden, omdat ze al jaren slachtoffer was. Een trauma voor ons allemaal.” zegt Anne-Laure, wier stem breekt als ze over haar vriendin praat.

Anne-Laure had 7 jaar lang een bandje in haar lijf: “De dokters vertelden me dat het in mijn hoofd zat als ik pijn had, dat het stress was! Tot de dag dat ik hoorde dat één chirurg het volledig zou kunnen verwijderen. Ik ging naar De Verenigde Staten en mijn familie heeft mij geholpen de 20.000 euro bijeen te brengen die nodig was voor de operatie. Sindsdien gaat het beter met mij, ik kan een paar minuten rechtop op een kussen zitten, maar ik kan nog steeds niet werken.”

Er werd een klacht ingediend tegen de arts wegens onbedoeld letsel en ernstige misleiding
Anne-Laure is een van de 80 vrouwen die in 2020 een groepsvordering hebben ingediend bij het parket van Parijs. “We hebben een klacht ingediend wegens onbedoeld letsel en zware misleiding. Maar het onderzoek naar onze klacht is pas net begonnen, drie jaar nadat deze is ingediend, dat duurt echt te lang!

We hebben 300 parlementsleden aangeschreven, die niet op ons hebben gereageerd, en aan de minister van Volksgezondheid, die ons een standaard antwoordbrief heeft gestuurd. We hebben de indruk dat we niet worden gehoord. En dit is toch een volksgezondheidsprobleem.”

Je moet weten dat deze bandjes blind worden geplaatst: “De prothese wordt dwars door de spieren geprikt ter hoogte van de obturatorgaten van het bekken. Soms is hij door de chirurg ook te strak getrokken. Daarbij komt dat deze prothese gemaakt is van polypropyleen, een materiaal dat geacht wordt biocompatibel zijn (dat het materiaal zonder schadelijke en nadelige effecten kan bestaan naast levende cellen en weefsel), maar onderzoeken hebben aangetoond dat het ontstekingen kan veroorzaken. En veel vrouwen stoten het af. Met deze bandjes zijn we gevoeliger voor urineweginfecties dan andere vrouwen.”

Stop deze ingreep
Anne-Laure komt op adem en vervolgt: “In Frankrijk worden nog steeds jaarlijks 30.000 bandjes geplaatst, sommige patiënten zijn jong. Veel artsen passen de richtlijn van 2020 niet toe, dat vereist dat de gynaecoloog en de uroloog vóór de operatie in dialoog treden en kiezen voor de beste oplossing voor de patiënt. Hoewel het implanteren van deze vaginale implantaten verboden is in Engeland en Schotland en sinds deze zomer ook in Nieuw-Zeeland gaat het hier maar door. We moeten deze ingreep stoppen. Artsen vertellen ons dat deze bandjes verlichting bieden aan vrouwen, misschien is dat waar, maar ze doen dat toch echt met teveel schade.”