Juni 2012
Het is vijf jaar geleden dat een synthetisch matje is geplaatst onder mijn blaas. Hij is mijn vriend omdat ik sindsdien niet meer incontinent ben, maar ook mijn vijand omdat hij mij pijn doet. Ondanks twee hersteloperaties en een traject bij de pijnpoli is de pijn niet weg.
Mijn verhaal:
Midden jaren ‘90 constateerde mijn toenmalige huisarts bij het maken van een bevolkingsonderzoekuitstrijkje een lichte achterwandverzakking. ‘Toch maar eens naar laten kijken’, zei ze. Maar omdat ik nergens last van had zag ik de noodzaak er niet van in. Ik was toen begin veertig en in de tien jaar daarvoor had ik het volgende meegemaakt: een mola zwangerschap, verwijderd met curettage en natraject van hormooncontroles, een zwangerschap met vacuümverlossing waarbij een vaginaal tussenschot (speling der natuur) was gescheurd met zes weken na die bevalling een vaginale reconstructie middels een operatie, daarna een zwangerschap met een normale bevalling (wel met scheurtje richting anus) en een sterilisatie. Een overzicht van die historie had die huisarts niet, want ons gezin is vaak verhuisd en ik had daardoor iedere keer weer met andere artsen te maken. Door tegenstrijdige opmerkingen van hen bekroop mij weleens het gevoel dat ik geen probleem had maar maakte, waardoor ik lichte een aversie tegen artsen ontwikkelde.
Op de leeftijd van vijftig met tegenzin toch maar weer eens een arts bezocht vanwege overgangsklachten. Het advies om de baarmoeder te laten verwijderen vanwege heftige bloedingen door een vleesboom sloeg ik in de wind omdat ik dacht met een kind in de examenklas, aandacht voor zieke ouders en een op handen zijnde verhuizing niet zes weken uit de running te kunnen zijn. Er volgde een periode met heftige bloedingen, bloedarmoede, hormoonpilletjes, curettage, Mirenaspiraal, urineverlies en bekkenbodem fysiotherapie. Weer ervoer ik tegenstrijdige opvattingen van artsen.
Na verhuizing trof ik een vooruitstrevende arts die een blaasverzakking graad III, een lichte achterwandverzakking en een oud fistelkanaal richting darm constateerde. De nieuwe inzichten waren om de baarmoeder te behouden en een matje te plaatsen onder de blaas. Ook de achterwand en het fistelkanaal zouden worden aangepakt (zonder matje). Ik stemde in met de operatie zonder me te verdiepen in alternatieven, want eindelijk zou mijn verzakkingsprobleem verholpen worden.
Ik heb toen niet vermoed wat na vijf jaar nog steeds de impact van die operatie op mijn dagelijks leven zou kunnen zijn.
Er volgde een periode met vreselijke pijn, welke bestond uit trek, tintelingen brandend- en een dik verdoofd gevoel tot het volledig verdwijnen van plas- en ontlastingsprikkels, zonder daarbij incontinent te raken. Ik kon lange periodes niet op mijn rug liggen en al helemaal niet zitten, later alleen op een kniestoel. Was immobiel door niet te kunnen fietsen en kon alleen een korte autorit hangend op de achterbank volhouden. Meerdere periodes was ik langdurig met ziekteverzuim.
En toch twijfelde ik weer, had ik een probleem of maakte ik er een? Mijn gevoel zei me dat langdurig zoveel pijn niet normaal was en ik bleef artsen tot vervelens toe consulteren. Onderzoeken bestonden uit blaasinspectie en een MRI scan. Een plausibele oorzaak van de pijnklachten werd niet gevonden.
Behandelingen volgden met pijnstillers en ontstekingsremmers. Zaldiar, Tramadol, morfinepleisters, Lyrica, Amitriptyline, Diclofenac, Kenacort injecties en vele laxeermiddelen passeerden de revue.
Na anderhalf jaar besloot de arts die de mat geplaatst had, na de diagnose ’erosie implantaat’ tot een hersteloperatie. Daar hoefde ik al helemaal niet over na te denken. Eindelijk had ik hoop dat het allemaal voorbij zou zijn nadat hij van het matje achter de blaashals een stukje had verwijderd en het linker achterpootje had doorgeknipt en een littekenstreng verwijderde.
Maar helaas bleek die hoop ijdel. Ik kon daarna wel op een stoel zitten (een redelijk harde, met armleuning), weliswaar niet lang en met pijn, maar alles beter dan overal een kniestoel mee naar toe slepen. Ook bleven ontlasting en bukken pijn veroorzaken en de tintelingen, het brandend- en verdoofd gevoel verdwenen niet. Wilde ik iets anders in mijn leven dan op mijn rechterzij met het linkerbeen omhoog op de bank liggen en aan huis gekluisterd zijn, dan kon ik niet anders dan pijnmedicatie en laxeermiddelen nemen. Niet dat die middelen afdoende hielpen, maar alles beter dan niets.
Voor het eerst ging ik bewust op zoek naar een arts met matjesexpertise en kwam uit bij een academisch ziekenhuis voor een second opinion. Daar kreeg ik als antwoord op mijn pijnklachten: mevrouw de klachten zijn bekend maar we kunnen er op dit helaas moment niets aan doen. Misschien in de toekomst (voortschrijdend inzicht). Advies: pijnpoli. Ontgoocheld was ik en voor het eerst besefte ik dat het weleens nooit over zou kunnen gaan.
Vol goede moed stortte ik mij op de behandelingen bij de pijnpoli, dan maar symptoombestrijding. Er volgde verhoging van Lyricamedicatie, zenuwwortelbehandeling van de S2, S3 en S4 links, een zenuwblokkade in het staartbeen en een warmtestimulatie van de linker pudendus. Alleen de staartbeenblokkade gaf korte tijd verlichting.
De pijnarts vond mij een kandidaat voor een implantaat (neuromodulatie). Ik besloot dit traject voorlopig niet in te gaan en wilde toch nog eens een gynaecoloog raadplegen. Inmiddels waren drieënhalf jaar verstreken. Aarzelend surfte ik op internet en kreeg contact met een lotgenote en stuitte op een arts die het toepassen van synthetische matjes inmiddels had afgezworen en bereid was draagsters daarvan, indien mogelijk, te helpen. Hij deed de tweede hersteloperatie. De mat werd nogmaals ingeknipt en de achterkant werd opnieuw gedaan met een biologische (oplosbare) mat.
Drie maanden na die operatie ervoer ik voor het eerst een korte periode van de dag geen pijn, die doet zich voor tussen twee ontlastingmomenten in. Nu, een jaar na de laatste operatie blijft ontlasting, zitten en bukken nog steeds pijn veroorzaken, vooral bij een gevulde endeldarm. Door het darmvolume tot een minimum te beperken met regelmatige kleine maaltijden en lijnzaad probeer ik de pijn te managen. Door zitten en lopen af te wisselen en zo min mogelijk kantelbewegingen (bukken en hurken) met het bekken te maken kom ik de dag door. Door de aanhoudende ontlastingproblemen stelt de gynaecoloog voor een colorectaal chirurg te raadplegen. Weer een nieuw traject, ik word zo moe van keuzes maken.
Ik leef met beperkingen en dat was toch niet de bedoeling van de eerste operatie. Geliefde bezigheden als fietsen, kamperen en intensief tuinieren kan ik vergeten, om van een normale seksuele relatie met mijn man maar te zwijgen. Ik ben vrijwillig teruggegaan naar twee dagen per week werken. Ik zou mijn werk vanwege de sociale contacten niet willen missen en afleiding is een goede remedie tegen de pijn. Nu moet ik wel zeggen dat ik in een vrouwvriendelijke omgeving werk met veel begrip en steun tijdens ziekteverloven.
Naar aanleiding van het artikel in de Volkskrant heb ik mijn matjeservaring gemeld aan de inspecteur voor de volksgezondheid. Ik begrijp dat het ongewis is wat matjes in de toekomst met je doen en dat het van de markt halen ervan mogelijk in het verschiet ligt. Ik zou graag zien dat de overheid en medici de matjesproblematiek voor bestaande gevallen landelijk coördineren, zodat er een einde komt aan de individuele zoektochten naar een oplossing.
Lorieke