Ik ben Jo, 36 jaar, mama van 2 fantastische kids, eigenaar van een lieve begripvolle partner en heel wat lieve vrienden en familie.
Ik volgde de opleiding lichamelijke opvoeding en nadien ging ik steeds op zoek naar nieuwe uitdagingen. Drukke job, ons huis verbouwen – verkopen en een nieuw huis verbouwen, onze kinderwens laten uitkomen, hobby’s, uren in de tuin werken, veel sport en actie. Zolang ik maar geen seconde moest stilzitten, dan was ik gelukkig.
Tot ik in 2008 zwanger werd van onze jongste dochter, mijn zwangerschap was op zijn minst gezegd niet wat ik ervan verwacht had, 9 maanden misselijk en overgevend, tot de bevalling zich aankondigde exact op de uitgerekende datum in 2009. Na een supersnelle bevalling werd mijn jongste dochter geboren, maar de snelle bevalling -in bad- had ook zijn keerzijde. Ik was serieus ingescheurd en er diende heel wat gehecht te worden want intern was alles goed gekneusd met heel wat zwelling, hechtingen en bloeduitstortingen als gevolg. Maar kom, niets dat niet zou kunnen genezen.

Ik herstelde moeizaam, maar was super gelukkig met mijn 2 kinderen en ik veranderde op dat moment ook van job om via een rustigere job voldoende tijd te kunnen uittrekken voor de kinderen.
Al die tijd bleef ik pijn hebben en vervelend urineverlies. Uren spendeerde ik bij verschillende gespecialiseerde kinesisten.
Na 3 jaar vanalles te hebben geprobeerd, stuurde mijn gynaecoloog me door naar een universitair centrum voor een second opinion van een uroloog en gespecialiseerde kinesist. Het verdict was dat de spierkracht en uithouding van mijn bekkenbodemspieren zeker voldoende waren, maar dat door een verzakking van de urethra/urinebuis ik vermoedelijk dat vervelende verlies bleef hebben. De artsen stelden een TVTO-sling voor, een routine-ingreep die niet lang zou duren en me van de klachten zou verlossen.
Zo gezegd zo gedaan want ik wilde mijn actieve leven terug, de ingreep ondergaan. En inderdaad ik was vrij van verlies, pijn had ik wel in mijn linker lies, maar dat zou wel weggaan dacht ik.

Ongeveer 1 jaar en 6maanden na de plaatsing van het TVTO-bandje kreeg ik ernstigere problemen. Ik verloor totaal onverwacht de controle over mijn blaas, had koorts, meer pijn en was doodmoe. Mijn arts stelde een kleine erosie vast en na verschillende kuren antibiotica, veranderde er helaas niets. Ik werd geopereerd om het bandje te laten doorknippen, want intussen was vastgesteld dat er rond het bandje een cyste van 3cm doorsnede was gegroeid en dat die dus heel wat ellende veroorzaakte.
Het bandje werd doorgeknipt en ik voelde direct na de operatie al wat verlichting, oef dacht ik, dit is voorbij… Maar de uiteinden van het doorgeknipte bandje bleven blootliggen, groeiden niet toe en irriteerden verder.
Dan maar een heringreep 2 maanden later om nog meer van het bandje te proberen wegnemen. Een grote streng littekenweefsel en stukken van het bandje werden weggenomen door mijn arts en een collega. Maar opnieuw zonder het verhoopte resultaat dat ik me beter zou voelen. Voor de pijn nam ik intussen contramal en ontstekingsremmers, maar het hielp nauwelijks.
Mijn arts informeerde verder omdat ze de complicaties nog nooit had gezien bij andere patiënten en ik uiteindelijk op korte termijn al verschillende malen geopereerd was zonder veel succes.

Ik werd doorverwezen naar een arts/professor die veel ervaring en expertise had met deze bandjes/slings. Hij vertelde me dat het gekende complicaties waren van TVTO-slings en dat 1 op 7 patiënten matige tot ernstige pijnklachten overhouden aan dergelijke ingrepen. Ik was blij te horen dat de pijn bestond, en erkend werd, en ik dus niet alleen was met dit probleem en dat het dus ook niet tussen mijn oren zat. Het loste het probleem evenwel niet op. De arts schreef me specifieke medicatie voor tegen zenuwpijn en stelde voor tijdens een operatie te proberen verder zoveel mogelijk stukjes van de sling weg te nemen.

Zo gezegd zo gedaan, opnieuw onder het mes. Bang voor wat komen zou omdat ik merkte dat elke operatie een stukje van mijn veerkracht wegnam en ik voelde dat ik steeds slechter recupereerde. Na de operatie werd ik wakker op de recovery met een helse pijn in mijn lies. Na extra pijnstilling kreeg ik gelukkig uitleg wat er gebeurd was. De volledige rechterkant van mijn vagina was 1 en al littekenweefsel, dat had men losgemaakt en weggenomen en dan via een martiusflap – operatie hersteld (hierbij snijdt men weefsel uit de schaamlip los en plaatst dit door een opening naar de vaginawand daar aan de binnenkant – als ik het goed begrepen heb). Alles zag blauw, een schaamlip zo dik als een tennisbal, een snee van 5cm in mijn lies en een hele boel hechtingen inwendig en uitwendig, om nog maar te zwijgen van de pijn. Het herstel was nog moeilijker dan alle operaties voordien. Na elk van deze operaties bleef ik 2 weken in mijn bed zoals voorgeschreven en ging ik daarna ijverig terug aan het werk, met de hulp van heel wat pijnmedicatie.
Achteraf dom dat ik niet naar mijn lichaam luisterde, maar kom je bent jong, je arts zegt 2 weken relatieve rust en dan kan je weer op de been. Ik ging toch niet flauw doen en zeggen dat ik toch nog heel wat last had?!

Ik ploeterde verder, op het werk deed ik er alles aan om me sterk te houden, maar eens thuis was het enige wat ik nog kon slapen en eten om me de volgende dag weer naar het werk te slepen. Fietsen was een hel geworden en elke fysieke inspanning was er 1 teveel, dat sportieve leven was ergens op de operatietafel achtergebleven.
Het feit dat ik zo moe was, was te wijten aan mijn drukke job als projectleider (loog ik mezelf voor). Het einde van mijn lopende project op het werk was in zicht, dus het zou wel beteren dacht ik. Ik ging voor een nieuw project, maar eerst zou ik een maand verlof nemen van die vele overuren die ik nog had staan. Ik denk dat ik een maand geslapen heb en dan nog voelde ik me enorm ellendig. Een nieuwe professionele uitdaging stond op me te wachten en dus ging ik er met frisse moed tegenaan (soms is een mens zo naief…).

Ondertussen was ik ook op intake geweest in de pijnkliniek, had ik nog heel wat medicatie getest en had ik 2 infiltraties gehad van de nervus pudendus. Die infiltraties hielpen, maar telkens maar een week…vervolgens probeerde men de zenuw kapot te branden (RF), maar dat had geen resultaat.
Op mijn nieuw project op het werk, liep het voor geen meter. Ik kon me niet concentreren, het was mei (een maand met veel verlofdagen en verlengde weekends) maar dan nog, voelde ik dat ik er niets van bakte. Door de medicatie vergat ik van alles, ik begon me onzeker te voelen en het enige wat ik nog wilde was slapen, mijn nieuwe job kon me niet meer afleiden van de pijn.
Het was toen dan ik een eerste keer echt crashte, er waren alleen nog tranen, tranen en tranen, doodmoe en teleurgesteld in mezelf omdat ik mijn job niet aankon en teleurgesteld omdat ik ook naar mijn gezin toe niet was wie ik wilde zijn. Ik bleef 4 weken op de zetel liggen, slapen, liggen zonder geluid, zonder licht, alleen maar slapen was toen mijn vurigste wens. Na 4 weken probeerde ik opnieuw halftijds te gaan werken, dit lukte een paar weken tot aan mijn vakantie, maar dat was slechts schone schijn. Mijn lijf trok in de zomer van 2015 aan de alarmbel, of zeg maar aan de noodstop, ik was al heel wat rode seinen, knipperlichten en belsignalen gepasseerd blijkbaar. Opnieuw tranen, mijn bed, teleurstelling, pijn en gelukkig begripvolle artsen die me zeiden dat het zo niet verder kon. Ik werd ziek geschreven met de boodschap, ‘je zal al heel blij mogen zijn als je ooit nog halftijds kan werken’. Het was toen dat de man met de hamer kwam, die had ik niet zien aankomen. Ik nooit meer voltijds werken? Die had ik in geen 100 jaar zien aankomen.
Blijkbaar was alleen een mokerslag genoeg om me eindelijk te doen stilstaan.

Dankzij de hulp van een geduldige partner, begripvolle artsen, een lieve psychologe, een geduldige maar volhardende kinesist – manueel therapeut, de goede mix van pijnmedicatie sloeg ik erin om voor het eerst in mijn leven stil te staan. Te beseffen wat er gebeurt was en te wennen aan het idee dat de toekomst er drastisch anders zou gaan uitzien. Ik die nooit kon stilzitten, moest plots mijn dagen doorbrengen met een boek. Voor het eerst in mijn leven begon ik wat te schrijven en te lezen om de tijd te doden.
Ik probeerde rust te vinden, veel te slapen en mijn lichaam met pijn te leren kennen.
Sinds ik die rust gevonden heb, ben ik stilaan terug aan het timmeren aan een pad terug naar boven. Naar waar juist dat weet ik niet, zolang het maar bergop gaat en nooit meer bergaf. Ik krijg nu 4 wekelijks een infuus linisol (lidocaïne) en dat helpt me heel langzaam terug uit het dal te kruipen. Als je een griepje hebt, dan voel je je na enkele dagen weer beter en gaat het van 75% ziek naar 25% enzovoort en hop je kan weer gaan werken. Deze situatie voelt alsnof ik momenteel op 10% van mijn capaciteiten leef en dat ik elke maand een half percentje win. Zolang het optelt, ben ik blij met de kleine dingen…wie had dat ooit gedacht?

Mensen vragen me soms, hoe voelt dat zo chronische pijn of zenuwpijn en hoe weet je dat je echt niet kan werken? Mijn antwoord is dan: wel beeld je even in dat je tandpijn hebt, je gaat er niet van dood en ok het doet pijn maar kom je kan toch nog autorijden of de kids van school halen, in het begin voel je vooral pijn, nadien komt er ook nog vermoeidheid omdat de pijn niet weggaat. Ondertussen kan je je niet meer concentreren, heb je geen honger meer, kan je niet slapen en is er nog weinig dat je kan boeien. Je hebt nog maar 1 doel, je wil dat de pijn stopt en als niemand je kan helpen, is in je bed kruipen het enige alternatief. Dat is voor mij leven met chronische pijn…

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik naast een lieve partner en kinderen, ook heel wat lieve bezorgde familieleden en vrienden heb die een vangnet vormen. Want naast de pijn is het besef dat je een last bent voor je gezin minstens even zwaar. Je toekomstplannen vallen in het water, iedereen moet steeds rekening met je houden, daar waar je je partner en kinderen juist het omgekeerde wil bieden.
Verder is er de onzekerheid over je job, zullen ze me ontslaan, hoeveel bedraagt de uitkering die ik krijg, kunnen we daarvan leven, wat zal de adviserend geneesheer zeggen en wat brengt de toekomst? Ik ben tenslotte nog maar 36…

We zullen zien wat de toekomst brengt, voorlopig meer vragen dan antwoorden maar ik heb geleerd om dag per dag te leven.

Momenteel heb ik vooral last van pijn aan de binnenkant van mijn vagina, een soort stekende pijn terhoogte van de botstructuren en een heel branderige pijn onder het oppervlak van de huid van mijn lies. Verder uitstralende pijn in mijn bil, achterkant van mijn been en mijn onderrug. En als toemaatje blijk ik ook nog een nekhernia te hebben, die van zijn oren komt maken omdat ik mijn bekken probeer te ontzien. Het urineverlies dat de aanleiding was voor deze operatie is er nog steeds, maar is nu het minste van mijn zorgen. Had ik dit maar op voorhand geweten…

Ik neem mijn artsen niets kwalijk, uit hun advies en verhalen kan ik afleiden dat ook zij niet op de hoogte waren van deze complicaties. Maar ik ben wel boos op de fabricanten, nu wetende dat zij al lang op de hoogte waren van de problemen en toch tot op vandaag deze rotzooi blijven verkopen en levens verwoesten. Met uiteindelijk slechts 1 doel en dat is geld!
Ik schaam me dat ik moet leven van een uitkering, dit heb ik nooit gewild, maar het kan niet anders momenteel. Voor de toekomst hoop ik dat gerechtigheid zal geschieden, dat die bandjes zo snel mogelijk van de markt verdwijnen en dat de Europese regelgeving voor medische implantaten even streng wordt als voor medicatie. En verder dat fabricanten verplicht worden geld te storten in een fonds dat onderzoek naar herstel van complicaties kan doen, zodat de patiënten die ongewild gebruikt worden als proefkonijnen toch nog hoop krijgen om een stukje van hun leven terug te krijgen.

Veel groetjes en sterkte aan iedereen in een soortgelijke situatie…

Jo