Het verhaal van Emmy 2

Ook ik wil graag mijn verhaal vertellen:
In 1989 ben ik door een gyneacoloog in ons plaatselijke ziekenhuis geopereerd aan een verzakking van de blaas en verwijdering van de baarmoeder. Prima operatie die ik veel eerder had moeten laten doen.
Maar na jaren kreeg ik weer klachten met als resultaat dat ik in 2004 weer ben geopereerd. Deze keer werd er een T.V.T.-O bandje geplaatst en een Pelvicol matje.
Pelvocol is een matje van biologisch materiaal (varkenshuid) van ong. 4 bij 12 cm. dat met enkele hechtingen vastgezet wordt en daarna is het de bedoeling dat het matje tegen de achterkant van de vagina vastgroeit. Een klein stukje mat heeft dat ook gedaan maar zo’n 4 bij 8 cm. was afgestoten, dus dat kan niet vergroeien en dat is later weggehaald in 2006.
Aan Pelvicol zitten geen pootjes maar hechtingen. Er werd mij niets uitgelegd, maar omdat de eerste operatie in 1989 volledig geslaagd was ging ik er van uit dat deze operatie hetzelfde effect zou hebben en ik vertrouwde de gynaecoloog volledig.

Na de operatie had ik veel pijn wat men vreemd vond en plaste ik niet goed uit, dus moest ik leren katheteriseren, en mijn eerste ontlasting was een vreselijke bevalling! Na een paar dagen plaste ik wel goed uit en werd ik naar huis gestuurd.
Daarna had ik altijd pijn. Ik ben diverse malen teruggeweest in het ziekenhuis en men dacht aan ontstekingen, dus penicilline. Ik werd ook doorgestuurd naar de bekkenbodemfysiotherapeute. Die had allerlei verhalen over ouder worden dus veranderend weefsel en de daarbij behorende klachten tot aan dat ik misschien wel van de operatietafel gevallen was!!!!

Ik werd teruggestuurd naar de gynaecoloog maar die wist het nu ook niet meer en hij stuurde mij door naar een collega in Tilburg voor een second opinion. Helaas had deze gynaecoloog net zijn pols gebroken en zodoende ben ik via een bevriende arts in een academisch ziekenhuis terechtgekomen in april 2005. En als je een kruiwagen hebt gaan ineens alle deuren open. Urodynamische onderzoeken, rectale en gewone M.R.I.scans, bloedonderzoeken enz.
Tijdens een consult kreeg ik de uitslag van al deze onderzoeken werd mij verteld dat ik een abces had bij de vaginatop. Dus in juni 2005 weer geopereerd maar er bleek geen abces te zitten. Achteraf bleek het opgestroopt weefsel van een rectale M.R.I.scan te zijn! De fout was volgens de gynaecoloog niet aan haar te wijten maar aan slordige röntgenologen!
Ik heb tijdens dat consult voorgesteld om nogmaals een M.R.I. te maken en te vergelijken met de eerste. Volgens haar was dat een goed idee. Ondertussen moest ik het medicijn Lyrica  slikken want dat zou mij wel rustiger maken. Daar had ze gelijk in ik sliep daar ongeveer dag en nacht op. Dus daar ben ik snel mee gestopt.

Bij de tweede M.R.I. scan had ze afwijkend weefsel gezien en ze zou samen met de röntgenologen gaan kijken en het resultaat aan mij doorbellen. Later hoorde ik inderdaad een boodschap op mijn voicemail (!) dat ze de beelden goed hadden bekeken en dat er afwijkend weefsel te zien was maar ze zei dat ze eerst op vakantie ging. Gelukkig woon ik alleen en kan niemand anders de voicemail afluisteren.
Later heeft ze weer teruggebeld met de mededeling dat er toch een abces was en dat het misschien een fistel was. Dus een darmonderzoek ondergaan……… resultaat geen fistel!
Ondertussen ging de gynaecoloog met zwangerschapsverlof en kreeg ik een andere gynaecoloog.  Die was toevallig experimenteel bezig met de drie dimensionale echo.
Zij vertelde mij dat ik een groot bekkenbodemprobleem had maar ze zei nog niet wat het was, want ik moest eerst een VUDO (weer een urineonderzoek) laten maken en met spoed een afspraak maken bij het bekkenbodemteam. Hup, op naar de Vudo en naar de afsprakenmevrouw van het bekkenbodemteam, en deze mevrouw vroeg door wie ik was doorgestuurd, want dan zou zij eerst wel eens gaan vragen of er wel spoed bij was! Dus ben ik even kwaad geworden en kon er toch op korte termijn een afspraak gemaakt worden. Al die tijd ben je in het ongewisse wat dat grote bekkenbodemprobleem is.

Dat kreeg ik te horen bij het volgende consult. Het grote probleem was dat mijn matje afgestoten was en dat het niet operabel was want dan zou ik met een stoma naar huis zou gaan. Men zou informatie in gaan winnen bij ziekenhuizen in New York en Leuven.
Op dat moment heb ik gezegd dat ik naar Tilburg wilde. Ik kreeg een heel kattig antwoord dat men daar niet zoveel tijd voor mij zou hebben.
Via de gyneacoloog in Breda die ik uitlegde in wat voor situatie ik terechtgekomen was kon ik twee dagen later in Tilburg terecht en daar ben ik, na weer wat M.R.I. scans en onderzoeken, in 2006 geopereerd en is er een gedeelte van het afgestoten matje verwijderd en tijdens die riskante operatie was er een chrirurg aanwezig voor het geval dat het fout zou gaan. Het was een verademing om in een regionaal ziekenhuis, met personeel die alle aandacht heeft voor de patiënt, geopereerd te worden. Zowel de arts als de verpleging hadden alle tijd.

Maar ik hield pijn aan mijn stuitje. liezen, schaambeen, vagina, het hele gebied. Dus weer naar een andere bekkenbodemfysiotherapeute. Helaas had dit ook geen positief effect.
Ik ben terug gegaan naar Tilburg en de gynaecoloog stuurde mij door (om alles uit te sluiten) naar een neuroloog. Die vond dat er niets mis was met mij.  En ik werd naar een orthopeed gestuurd en hij vertelde mij dat het hele bekkenbodemgebied geïrriteerd was, maar ook dat ik versleten rugwervels had en dat was meer zijn vakgebied, bleek later. Ik werd voor zowel het stuitgebied als de rug doorgestuurd naar de pijnpoli en ik moest maar weer eens een scan laten maken. Deze keer een CT scan.
Bij de pijnpoli zou ik twee injecties krijgen, één in de rug en één in het stuitgebied. De injectie in de rug deed geen pijn maar in het stuitgebied was het prijsschieten omdat de anesthesist geen zin had om op een weigerend röntgenapparaat te wachten. Hij kwam later z’n excuses maken met de woorden dat hij ze er niet in kon blazen en daar kun je het dan mee doen.
Beide injecties hebben niet geholpen. Bij de orthopeed kwam ik voor mijn stuitje binnen en ging er met een versleten rug uit want daar had hij meer verstand van en daar heb ik nog de nodige onderzoeken verder voor gehad.

Ik 2010 ben ik weer teruggegaan naar Breda en heb ik gevraagd of het t.v.t. bandje weer doorgesneden kon worden omdat ik dacht dat het te strak zat. Dat heeft hij gedaan en tegelijkertijd heeft hij ook een te strakke bekkenbodemband wat losser gezet en door die operatie heb ik iets minder pijn in de liezen en het schaambeen.

Na alle onderzoeken, operaties, fysiotherapeuten, ergenissen, artsen enz. met alle reistijden en wachttijden heb ik na de laatste operatie even afstand genomen.
Nu ben ik drie jaar verder en merk dat ik toch weer meer pijn krijg.