Via een van de lotgenotes die ik vond op medischforum.nl kwam ik op jullie site terecht. Mijn naam is Emmy, ik ben 46 en moeder van 3 bijna volwassen dochters. Ik woon in België.

Al een lange tijd sukkelde ik met constipatie, mijn stoelgang bleef tot 6 weken toe zitten waardoor ik wel zwanger leek. Laxeermiddelen deden niets, zelfs klysma’s niet. Meestal eindigde ik op de spoed voor een darmspoeling, leuk is anders.
Vaneen collega kreeg ik de naam van een goede MDL arts. Hij onderzocht van alles en na een defacografie was het duidelijk : ik had een verzakking en werd doorverwezen naar chirurgie.
De chirurg liet me meekijken op de beelden en inderdaad, mijn rectum verdween gedeeltelijk in de schede als ik perste. Hij stelde voor de verzakking op te halen en wel liefst zo snel mogelijk. Het herstel zou op 3 weken komen, wat me erg meeviel. Meer uitleg kreeg ik niet.2 weken later, we zijn dan 8 februari 2011 vond de operatie plaats onder volledige narcose en laparoscopisch. Toen ik wakker werd had ik verschrikkelijk veel pijn in mijn onderrug maar dat werd als normaal bevonden. Ik kon niet op het toilet gaan zitten ( bekken kantelen) van de pijn, de tranen rolden over mijn gezicht. Ook kreeg ik, nog steeds, geen stoelgang buiten. Ik kreeg een Dafalgan meer, een extra zakje movicolon en een warmwaterkruik en de dag erna mocht ik ( met volle buik ! ) naar huis.
De rugpijn was verschrikkelijk. De dokter schreef me een briefje voor het werk van 3 weken en ik ging ook effectief weer werken ( had een hele stugge baas toen en ziek komt niet voor in zijn woordenboek ). 6 Weken later moest ik op nacontrole en zei ik de chirurg dat ik nog steeds niet naar toilet kon en heel veel pijn had in lage rug en liezen. Hij had er geen verklaring voor, alles zat netjes op zijn plaats maar ik was misschien wel te vroeg (!) weer begonnen met werken. Hij vertelde me dat hij in dat ziekenhuis stopte ( oude man, met pensioen ) en verwees me indien nodig naar zijn opvolger.
Ondertussen was ik om de 4 weken zo vol dat ik naar de spoedafdeling moest om mijn darmen te spoelen, ik schaamde me dood en werd ook niet zo vriendelijk behandeld. Ik ben dan thuis begonnen met het spoelen, wat een gedoe ! Elke vrije dag bracht ik door op de martelkamer, zo noemde ik het toilet, met wisselend resultaat.

De opvolgende chirurg geloofde mijn klachten maar had er ook geen verklaring voor en verwees me door naar UZ Leuven, abdominale heelkunde. De professor zei meteen : er moet een deel van je dikke darm weg, het begin daarvan vormt een uitgepuilde zak en houdt alles tegen, we bellen als je mag komen. Ik vroeg hem ook dat stomme net weer uit mijn buik te halen omdat ik er zoveel pijn van had, dat kon niet wegens vergroeid, zei de arts, maar hij kon wel kijken of het ingeknipt kon worden als het te strak zou zitten. Dat was in augustus 2012.
Op 19 oktober werd ik geopereerd in AZ Diest ( Gasthuisberg Leuven heeft veel langere wachtlijsten) ze werken samen met het UZ. Het was een laparoscopische ingreep en mijn litteken van een keizersnede werd weer opengemaakt om de darm eruit te halen.
De avond na de ingreep had ik een gigantisch buil boven mijn schaambeen. Dat bleek een grote bloeduitstorting te zijn en de volgende ochtend werd ik weer opengemaakt, ik verloor meer dan 1L bloed. Een arts van het ziekenhuis van Diest zei me dat er 90 cm darm uitgehaald was, eigenlijk helemaal dus. De dunne darm werd verlegd naar de endeldarm, dus geen stoma. Of er uiteindelijk geknipt werd aan het netje ben ik nooit te weten gekomen.

Ik was erg verzwakt en heb heel lang gelegen. Het was een hele aanpassing qua voeding, ik had waterige stoelgang nu met regelmatig “ongelukjes” maar ach, nu kwam er tenminste wel wat uit !
Naarmate ik meer en meer herstelde en meer rond kon lopen en zitten werd al snel duidelijk dat de pijn in liezen, benen en lage rug niet weg was. Liggend ondervind ik weinig of niks.
Ik ben zelf naar een diëtiste gestapt omdat ik helemaal niet meekreeg wat goed of slecht was om te eten, ik woog nog maar 53 kg toen, wat veel te weinig was voor mijn 168 cm lengte. Ik moest zorgen dat mijn stoelgang indikte want ik verloor veel te veel vocht dus paste ik mijn voedingsgewoonten aan. En toen begon het niet buiten krijgen dus weer !
Sorry maar ik kan het niet anders zeggen dan het is, ik moet met mijn vinger binnengaan en voel dan. Eigenlijk komt het er op neer dat ik van die rommel afwil, al die ellende en ik sta verder dan tevoren. Ik kreeg medisch ontslag omdat ik niet meer lang kan rechtstaan en ik werkte in een kledingzaak ( rechtstaan van half10 tot 18u). De zwaartekracht werkt duidelijk in mijn nadeel.

Ik ben invalide gemaakt en ben op 2 jaar tijd 10 jaar ouder geworden, ik waggel als een oud vrouwtje en heb totaal geen energie meer. Ik weet niet welke dokter me nog zou kunnen helpen en kan ik dan nog vertrouwen in wat gezegd wordt dat er moet gebeuren ? Ik ben zo boos !
Ik wilde het kwijt en weet sinds gisteren dat ik geen alleenstaand geval ben en dat het niet aan mij ligt dat ik zo moet blijven zeuren over pijn…
Hopelijk vind ik nog iemand die mij kan helpen.