Het verhaal van Emma

Overleden in 2018 op 80 jarige leeftijd
na jaren van pijn, beperkingen en onbegrip, want niemand geloofde haar

Haar dochter schrijft in een van haar columns:

Ook in de medische industrie vinden telkens weer veel nieuwe ontwikkelingen plaats, innovaties waarvan de medische gevolgen vaak nog lang niet te overzien zijn. In de wet ligt vastgelegd waar nieuwe medicatie of nieuwe medische ontwikkelingen allemaal aan dienen te voldoen voordat zij bij mensen mogen worden gebruikt of uitgeprobeerd, net hoe je ernaar kijkt.

Voordat het zover is dat er iets nieuws op de markt komt, zijn er dus al allerlei fases en proeven aan voorafgegaan. Als patiënt heb je dat eigenlijk vaak niet eens zo goed door. Op het moment dat je experimentele medicatie of behandeling voorgesteld krijgt, denk je vaak dat het wel oké is, het is tenslotte op de markt gekomen en dat laat de wet niet zomaar toe. Dan is de veiligheid gewaarborgd en kan je met een gerust hart je arts vertrouwen en in het voorstel meegaan.

Jaren geleden begon mijn moeder te tobben, buikklachten, veel pijn en veel problemen met haar urinewegen. Na een aantal keren de huisarts te hebben geraadpleegd werd zij verwezen naar de gynaecoloog. Na een aantal onderzoeken bleek dat zij kampte met een verzakking van de baarmoeder, een probleem wat vaker schijnt voor te komen bij wat oudere vrouwen. Eerst werd er van alles geprobeerd om haar bekkenbodemspieren sterker te maken maar dat loste allemaal niets op. Tenslotte bleef er niets anders over dan te opereren en werd ervoor gekozen om de baarmoeder te verwijderen. Ik weet nog dat mijn moeder bijna een soort van blij naar de operatie uitkeek want daarna zou ze eindelijk van de pijn af zijn en zou ze alles weer normaal kunnen doen.

Toen de operatie “geslaagd” was en wij haar bezochten in het ziekenhuis was ze blij, blij als een kind, eindelijk was alles achter de rug en zou ze weer terug naar haar “normale” leven kunnen. Helaas ontstonden er al na een jaar andere problemen, de klachten waren niet weg en wederom liep zij bij allerlei artsen om te onderzoeken wat er mis was. De uiteindelijke oplossing was weer een operatie, dit keer om een “matje” te laten plaatsen, om steun aan de binnenkant te geven. De desbetreffende arts was enthousiast over deze aanpak, had er goede ervaringen mee vertelde hij en mijn moeder, die altijd een rotsvast vertrouwen in artsen had, ging mee in het verhaal. Waarom ook niet want een arts heeft er tenslotte voor geleerd en weet wat tie doet!

Toen wij na de operatie op bezoek kwamen zei mijn moeder gelijk al dat het niet goed zat, ze had veel meer pijn en het voelde niet goed. We probeerden haar te troosten en gerust te stellen, ze was tenslotte net geopereerd, natuurlijk voelde ze meer pijn, dachten wij.

De weken en maanden die volgden bestonden voor haar uit veel pijn, nog beperkter geworden in haar doen en laten dan wat ze al was en ze liep tegen een muur van onbegrip op, want niemand geloofde haar. De artsen konden medisch gezien niets vinden en u kent het vast wel: als er medisch gezien geen oorzaak is dan zit het tussen je oren en dat werd haar en ons telkens weer verteld. Hoe zij ook telkens weer aangaf dat het niet tussen haar oren zat maar zij pijn ervoer en niet zo`n klein beetje ook, de dokters bleven zeggen dat zij medisch gezien niets mankeerde.

Tot slot liepen we van het ene ziekenhuis naar het andere ziekenhuis, vroegen second opinions aan en probeerden alles wat we op ons pad tegen kwamen tot er niets meer over was om te proberen en alleen de pijnpoli in het Erasmus MC nog overbleef. Daar probeerde men de pijn te behandelen maar ook daar bleef men erop hameren dat psychische hulp noodzakelijk was, iets wat mijn moeder pertinent weigerde omdat het niet tussen haar oren zat!

Twee jaar na haar overlijden kwam ik plots een artikel tegen over “matjes” die gebruikt worden/werden na verzakkingen bij vrouwen. In de medische wereld worden dit soort matjes implantaten genoemd en in dit specifieke artikel werd dus beschreven dat artsen niets vertellen over de vrij ernstige bijwerkingen van dit soort implantaten. Het artikel beschreef precies de situatie van mijn moeder: alles is deze vrouwen afgenomen, hun gezondheid, hun leven, hun geluk, hun vrijheid. Ergee nog is het het negeren door artsen en instanties van hun klachten en als ongeloofwaardig weggezet te worden. Johnson& Johnson was een van de grootste producenten van deze implantaten. Inmiddels worden zij in veel landen aansprakelijk gesteld. De rechter neemt het hen kwalijk dat zij, door commerciële belangen gedreven geen actie hebben ondernomen toen de problemen met deze implantaten bekend werden en de eerste schadevergoedingen zijn inmiddels toegekend.

Voor mij was het een schok, hier stond het verhaal van mijn moeder. Dit was, alsnog, haar erkenning van jaren pijn en jaren te horen hebben gekregen dat het tussen haar oren zat, “Nee ma, het zat niet tussen je oren, je had gelijk!” Ik wou dat je het nog meegekregen had, ik weet precies wat je reactie was geweest: “Ik heb het toch altijd gezegd, maar jullie geloofden me niet!” en ik had gezegd: “Ja ma, je had gelijk”.

De column is ook te lezen op: https://www.maassluis.nu/columns/column74-matjes/