Gemiste diagnoses en foute behandelingen zorgen er voor dat Emke niet meer kan werken en aan de zijlijn komt te staan van haar leven. Voor hoe lang is niet bekend, want er is een ‘nieuwe’ ingreep op haar toegepast en niemand weet hoe en of Emke ooit weer klachtenvrij te maken zal zijn.
Dit persoonlijke verhaal is geschreven in juni 2010 vlak vóór dat Emke haar vierde operatie op rij onderging – 18 jaar na haar eerste bevalling, waar haar medische ellende mee begon.
Emke de Graaf stond midden in het leven, met een leuke baan als arbeidsbemiddelaar en veel sociale contacten. De geboorte van haar drie zoons (in 1992, 1993 en 1995) zou haar geluk compleet hebben gemaakt, als ze niet moe, ziek, zwak en misselijk was geworden, haar klachten niet onbegrepen waren geweest en ze geen jarenlange zoektocht had hoeven leveren naar erkenning en naar de juiste diagnose. Toen de diagnose eindelijk kwam na veertien jaar zoeken en afzien, leidde deze niet tot genezing, maar tot verergering van haar klachten

Emkes verhaal heeft een open einde. De operatie die ze in juni 2010 onderging heeft haar niet beter gemaakt.

Moe, ziek, zwak, misselijk of onderweg

Als ik aan de professor denk, dan denk ik: “Lul” En weet je: ik denk eigenlijk nooit in dit soort terminologieën. Vraag het mijn vrienden en vriendinnen (die van toen èn die van nu). Ik was altijd een keurig net meisje. Wat taalgebruik betreft zeker! Dit soort woorden klonk niet uit mijn mond, zei men altijd en nog steeds reageert men perplex wanneer ik, Emke de Graaf, dit type taal uitsla. Wanneer ik aan hem denk, de lul, dan word ik heel grof voor mijn doen. En dat zal wel zo blijven ook. Tenzij ik beter word. Dan heb ik andere dingen te doen. Zoals verder gaan met mijn leven (of wat er van over is). Wat zal ik gelukkig zijn als het zover is!

Omdat mijn verhaal lang is, begin ik maar meteen. Er is geen tijd te verliezen. Over 6 dagen ga ik voor de vierde keer in tweeënhalf jaar tijd onder het mes en het is onduidelijk wanneer ik weer zal kunnen zitten. Of hoe. En of. Ik vraag me af of ik dan nog steeds op een zo hard mogelijke stoel zal moeten plaatsnemen, wanneer ik me installeer achter de computer. Wie weet kan ik wel weer gewoon op mijn bureaustoel, dat zou mooi zijn! Misschien hoef ik over een poosje niet meer halverwege een workshop te gaan staan, vanwege de ondraaglijke pijn in mijn bips en hoef ik geen broodplank meer mee te nemen naar gelegenheden waar de zitplaatsen echt te zacht zijn voor mijn gekwetste zitvlak. Dat van die plank is een ideetje van mijn Belgische lotgenootje Isabella, die nooit op mijn levenspad was gekomen als we niet in deze benarde situatie waren beland. Zij is een van de lichtpuntjes in mijn huidige leven.

“Kan er dan geen gynaecoloog komen?” vroeg Pieter: “dit is tenslotte een ziekenhuis.”
Hij had zijn ogen toch zeker niet in zijn zak. Al drie kwartier zag hij de verpleegkundigen zich met de minuut nerveuzer gedragen, terwijl ik al die tijd mijn persweeën lag tegen te houden. Dit moest ik zien vol te houden tot Hedwig er weer zou zijn (na vijf lange uren afwezigheid).
“Maar het goede mens kómt helemaal niet. Dat is toch overduidelijk,” vond Pieter.
Al verscheidene keren hadden de zusters contact met haar gehad via de telefoon, en er op aangedrongen dat ze toch echt zo langzamerhand móést komen, maar nog steeds was er geen spoor van mevrouw de verloskundige.
“Emke gaat dit niet heel veel langer meer trekken,” wist Pieter, “om over ons arme baby’tje maar te zwijgen.”
Alsof geboren worden op zich al zo’n leuke activiteit is. En dan is de tijd daar, alles wijst erop dat het elk moment kan gaan gebeuren, en precies dán besluit een of andere troela dat de deuren gesloten moeten blijven, tot madam er ook bij is. Nee, zonder gekheid: dat het verplegend personeel er zichtbaar niet kalmer op werd (en dat met geen mogelijkheid meer leek te kunnen verbergen) beangstigde de aanstaande vader danig. Pieter was er van overtuigd dat de 10 centimeter ontsluiting al een eeuwigheid geleden was bereikt. Maar zusters mogen niet toucheren, en dus geen groen licht geven: “Mevrouw u mag gaan persen!”
Het wachten was op het verlossende woord van “de vroedvrouw die niet kwam”.
“Klinkt bijna als een titel van een boek”, constateerde Pieter..

“Omdat uw vrouw patiënt is bij Hedwig, kan er niet zomaar een gynaecoloog bijgehaald worden,” maakte zuster Monique Pieter duidelijk, nadat ze nog een keer of drie op haar horloge had gekeken. Ze zei het op een toon van: “Dat begrijp je toch zeker wel?”
Maar Pieter snapte er geen bal van. Wat moet er gebeuren voor er een gynaecoloog in beeld komt? bedacht hij, het was toch niet voor niets dat we hadden gekozen voor een poliklinische bevalling? “Alles binnen handbereik.” was ons voorgespiegeld. Dat had ons een geruststellende gedachte geleken. Onze baby ter wereld brengen in het plaatselijke ziekenhuis, met alles en iedereen bij de hand. Geen getob thuis. Of troep. Wel zo makkelijk ook.

De deur zwaaide open. Pieter keek op de klok aan de muur. Hij zag Hedwig bliksemsnel haar handschoenen aantrekken en zich over het bed buigen. Precies twee minuten later mocht Pieter de navelstreng doorknippen. Ik werd niet ingeknipt, waar ik steeds zo bang voor was geweest. Daar was het eenvoudigweg te laat voor. Een flinke scheur naar voren en een flauwe zenuwpijn zouden me nog een tijdlang herinneren aan de traumatische geboorte van onze oudste, die pimpelpaars met zijn neusje omhoog ter wereld kwam. “De purperen zoon” had ik hem in gedachten genoemd.
Hedwig vulde de duur van de uitdrijving in op het formulier: twintig minuten. Tien keer zo lang op papier dan de twee luttele minuten die het baren in werkelijkheid in beslag had genomen.

Maanden later begrepen Pieter en ik waarom de verloskundige de duur van het persen in de schriftelijke verslaglegging zo fors had verlengd. Ze had natuurlijk véél eerder moeten komen om te checken hoe het er voor stond. Vincent had gedraaid moeten worden omdat hij in aangezichtsligging lag. Wanneer draaien niet lukt eindigt een dergelijke bevalling vaak in een keizersnee.
We begrepen intussen méér: in alle andere ziekenhuizen in Nederland zou er vermoedelijk wel degelijk een gynaecoloog bijgehaald zijn. Alleen niet in óns ziekenhuis. Hier hadden de verpleegsters dat waarschijnlijk niet gedurfd, of was hun op het hart gedrukt de specialist in functie vooral niet te storen. Op het moment dat de vrouwenartsen van ons stedelijke ziekenhuis voorpaginanieuws werden, vielen er bij ons puzzelstukjes op hun plaats. Communicatieproblemen en een slechte overdracht tussen de gynaecologen onderling en andere betrokkenen hadden vier baby’s het leven gekost, zo berichtte het NOS journaal. Ons gezin eiste de toestand een flink stuk kwaliteit van leven. Alle vijf de gynaecologen verloren hun baan om vervolgens elders weer aan de slag te gaan. Ons leven staat achttien later nog altijd op zijn kop.

Achter de geraniums terechtkomen. Het is het schrikbeeld van velen. Het zou mij nooit overkomen. Dat wist ik zeker. Want ik ben geen afhankelijk type en ik houd van mensen. Ik zorgde altijd dat ik plezier had, midden in het leven stond en me met de juiste mensen omringde. Zoveel mogelijk personen, kun je wel zeggen, en dan het liefst van allerlei pluimage. Communicatie was niet alleen een groot deel van mijn werk, het was ook mijn hobby en levenslust. Als ik maar met mensen kon omgaan, dan was ik in mijn element. Altijd en overal. Omdat ik gemakkelijk contact maakte, was het voor mij duidelijk dat ik ook op hoogbejaarde leeftijd nog midden in het leven zou staan. Pieter was vaak met stomheid geslagen: “Hoe krijg je het toch voor elkaar om binnen een kwartier op de hoogte te raken van de complete levensloop van een volslagen vreemde?” Ik lachte en gooide het op een gezonde nieuwsgierigheid in combinatie met een vertrouwenwekkende uitstraling. Maar het kwam natuurlijk gewoon door mijn werk. Ik was gewend intakegesprekken te voeren. En dóór te vragen, waar een ander normaal gesproken zou stoppen.
Wat ik in de negentiger jaren nog niet wist en nu wel, is dat een enthousiaste dertiger in de bloei van haar leven wel degelijk achter de geraniums terecht kan komen. Maar dan moet ze wel moe worden. Of ziek, zwak, misselijk of onderweg. Ik ken er een aantal tegenwoordig. Ze proberen zich, net zoals ik dat deed (en soms nog wel doe), te presenteren alsof alles in orde is. Dat kost natuurlijk veel energie en dat maakt dat hun conditie hen dwingt de rest van de tijd vol te maken aan de zijlijn van hun eigen leven. Tot aan het volgende ogenschijnlijke goede moment. Dat is de prijs die moet worden betaald.

Pieter en ik hadden ons ingesteld op de gebroken nachten die zouden komen. Dat betekende echter niet dat ik het vóór de bevalling rustig aan had gedaan, ‘s middags wat had gedut of ‘s nachts eerder naar bed was gegaan, ter voorbereiding op wat ging komen. O nee, zo zat ik helemaal niet in elkaar. Mijn zwangerschapverlof was drie en een halve week daarvoor ingegaan, maar nog was ik elke dag een aantal uren op mijn werk te vinden. Loslaten was moeilijker dan ik dacht. Vier dagen voor de bevalling werd ik door Koos naar huis gestuurd:
“Straks lig je hier nog te bevallen. We redden het voorlopig echt wel zonder je. Vort, wegwezen nu!” Met een lach, maar hij meende wel wat hij zei. Ik nam afscheid van mijn collega’s en vertrok. Een ander leven in.

De gebroken nachten. O wat waren ze zwaar. Hier had ik totaal niet op gerekend. We sliepen steeds goed in, ons “wurm? en ik. Ik heb het nu over vóór het vallen van de nacht, vlak na de laatste voeding en het ritueel van de verschoning. Geen vuiltje aan de lucht. Op het moment dat Vincent begon te huilen, was ik steevast op slag klaarwakker. Niet altijd even leuk, doch helemaal volgens het boekje – bij andere jonge moeders die ik kende ging het niet anders. Maar juist na de borstvoeding ‘s nachts, wanneer ik uitgeteld in mijn bed belandde en vurig verlangde naar een zo diep mogelijke slaaptoestand, bleef de slaap helemaal uit. En dat is al zo vanaf de eerste nacht na Vincents geboorte. Ook toen het lieve kind na zo’n zestien weken de hele nacht doorsliep, bleef ik wakker worden, om vervolgens de slaap niet meer te kunnen vatten. De omgekeerde wereld: de zuigeling slaapt en ma ontwaakt. Alleen mama niet vanwege de honger… Na een half jaar was ik volkomen uitgeput. Sinds een maand of drie had ik mijn werkzaamheden voor halve dagen hervat bij de werkgever waar ik al vanaf mijn tweeëntwintigste aan het werk was, en dat wilde ik natuurlijk zo goed mogelijk blijven doen, perfectionistisch en ijverig als ik ben. Maar slapen ‘s nachts, ho maar. Dus functioneren overdag, vergeet het rustig. Ik speelde dat het redelijk goed met me ging, maar in werkelijkheid was ik als een zombie, vanaf de eerste seconde dat ik in touw was ‘s morgens, tot en met het moment dat mijn hoofd ‘s nachts het kussen raakte. Je zag het niet aan mij trouwens, zo beweert men. Als je alleen op het uiterlijk afging leek er niets aan de hand. Waarschijnlijk nam daarom haast geen sterveling me serieus. Maar ik was kapot, liep op mijn tandvlees, en deed mijn uiterste best dat te verdoezelen, want ik wilde geen zeurpiet zijn, of, haast net zo erg, “een watje”. Iedereen is toch moe in de kraamperiode? Okay, de een wat meer dan de ander, maar toch. Niet gezeurd en niet getreurd dus, de schouders eronder en gaan met die banaan. Ondertussen was ik de wanhoop nabij en keek ik als een berg op tegen de volgende dag, en tegen elke ontmoeting met familieleden, vrienden en kennissen die wèl fit waren.

Tegenwoordig verraadt mijn uiterlijk wel degelijk mijn gesteldheid. Zoals in het raadseltje dat ik ken. Het is er een van heel lang geleden. “Uit de pruimentijd,” zeg ik altijd en dan weet iedereen dat het echt behoorlijk oud is: “Wat is het toppunt van slaaploosheid? Wallen tot aan je ballen.” Het is geen raadsel van een hoogstaand niveau. Pure puberlol. Maar als woordspeling vind ik ‘m nu wel aardig: zó voel ik mij namelijk! Mijn hoofd voelt moe, en ziet er moe uit, dankzij de diepe kringen onder mijn ogen en de vochtribbels die zich daaronder permanent lijken te hebben gehuisvest. En die voelen op hun beurt vele malen groter dan ze in werkelijkheid zijn. Vooral bij kunstlicht – en dan denk ik in het bijzonder aan de TL verlichting in de lift van het ziekenhuis – zie ik er niet uit! Dan zijn namelijk ook de schaduwen zichtbaar. Een vermoeid uiterlijk maakt dat je in elk geval geen jong en fris voorkomen meer hebt. De tijd dat ik jaren jonger geschat werd dan ik in werkelijkheid ben, lijkt voorgoed tot het verleden te behoren. In de 50 plus bioscoop kijkt geen mens verbaasd op als ik binnen kom lopen, ook al ben ik pas sinds drie en een halve maand een officiële senior.

Ik ben altijd al een tikkeltje chaotisch geweest, waarschijnlijk viel het anderen daarom niet op dat ik nog verstrooider was dan eerst, een heleboel meer vergat dan ooit tevoren en de deur soms zelfs niet eens opende wanneer er kraamvisite kwam. Ze grinnikten een beetje, waarschijnlijk, de bezoekers, die opgetogen met een presentje in de hand voor onze grasgroen geschilderde dichte deur hadden gestaan. Ze waren vermoedelijk heel benieuwd geweest naar de pasgeborene en naar het bevallingsverhaal, dat ik in goeden doen beslist van de nodige smeuïge details had weten te voorzien. Het cadeautje werd voor de dichte voordeur gelegd en de visite vertrok (hoofdschuddend, neem ik aan). Maar de ware reden van het niet openen van de voordeur (en het even later niet beantwoorden van de telefoon) kende geen mens. Er was slechts een handvol kennissen getuige geweest van de momenten dat ik soms zelfs helemaal vergat Vincent te laten zien, wanneer men was gekomen om hem te bewonderen (zó blij was ik geweest dat ik er in was geslaagd me wederom staande te houden).
Pieter vond dat het zo niet langer kon, ik was totaal geradbraakt, helemaal op en “behoorlijk van de wap?, vond hij. Hij stuurde mij naar de huisarts. Hier ontstond een van de eerste problemen met mijn werkgever Koos, die altijd zo collegiaal, meegaand en enthousiast was geweest in de dagen dat ik als fulltimer werkte: “Ik heb liever dat je ná werktijd naar de dokter gaat, Emke. Dat kun je toch wel begrijpen. Je bent hier nog maar 20 uur per week. We kunnen niet toestaan dat je in die spaarzame uren ook nog naar de dokter, het ziekenhuis of de tandarts gaat.” Het klonk alsof Koos alle onbetaalde overuren was vergeten die ik jarenlang had gedraaid en ook de laatste weken van mijn zwangerschap, die ik meer actief op mijn werk had doorgebracht dan passief thuis op de bank. Het was me al eerder opgevallen dat Koos mij sinds mijn terugkeer nooit meer zo onbevooroordeeld en positief benaderd had als vroeger. Alsof hij sinds mijn “comeback? te maken had gekregen met een totaal andere persoonlijkheid: okay deze nieuwe parttimer heette dan wel net zoals zijn oude trouwe kracht en zag er precies zo uit, toch had hij eerst een “medewerker” en nu een “parttimer”. Dat was het verschil. Hij zei het ooit letterlijk: “Ik ben nu eenmaal niet zo verzot op parttimers.” Waarschijnlijk had ik het bij hem dus nooit goed kunnen doen en ik had natuurlijk de pech de eerste en enige parttimer te zijn in onze regio Zuid-Oost.

Het is zo’n vervelende manier om je dag te moeten beginnen. Ik zit sowieso nooit meer met mijn mannen aan de ontbijttafel, omdat ik toch wat moet kunnen uitslapen. Al ben ik op tijd naar bed gegaan de dag ervoor, wanneer ik voor negenen uit de veren ga, wordt het hélemaal niets die dag. Pieter en de kinderen zijn al niet meer anders gewend, dan met zijn vieren te ontbijten, zonder mij. Ik vind het ongezellig. Het liefst zwaaide ik ze allemaal na op hun weg naar school en werk, zoals het een goede moeder en vrouw betaamt en ging ik daarna zelf op pad. Deze moeder de vrouw ligt in bed, wanneer man en kroost vertrekken. Ik houd me steeds voor dat het maar tijdelijk is, deze toestand. Wanneer ik opgestaan ben, begint het stoelgangritueel: op een harde stoel zwarte koffie drinken en wachten. Tot de prikkel komt. Dat wachten beslaat een hele tijd. Soms blijft het signaal uit en ben ik gedwongen ook overdag met buikpijn opgescheept te zitten. Al wil ik niets liever dan buiten de deur werken, ik zou het niet eens kùnnen. Ik weet van tevoren nooit hoe fit ik zal zijn, hoe lang de dagelijkse wachttijd op de houten keukenstoel zal bedragen (en daarna de acrobatische toeren op de WC) en door hoeveel en wat voor soort pijn ik geteisterd zal worden. Buiten mijn bekkenbodemklachten is er namelijk ook nog de artrose (in een aantal van mijn gewrichten), al staat die inmiddels in de schaduw van mijn problemen onder de gordel.

De dokter hield alleen ‘s ochtends spreekuur. Daar baalde ik van! Maar om heel andere redenen dan mijn baas (ik voelde me schuldig). De reden van het slechte slapen zocht de huisarts ergens tussen mijn oren, mijn hormonen en mijn nog niet ontzwangerde lichaam: “Je bent ten slotte nog niet zo lang geleden bevallen Emke, ga er dus maar vanuit dat je hormonenhuishouding nog behoorlijk van slag is. Geef je lichaam de tijd te herstellen.” Voor de hand liggend was ook, volgens de dokter, dat er bij mij sprake kon zijn van enige interne onrust, i.v.m. de nieuwe situatie thuis (baby) en op het werk (van fulltimer naar parttimer). Misschien had ik, kersverse moeder, zelfs last van een postnatale depressie die niet direct was onderkend. Dat ik dáárom zo slecht sliep. Het barstte eigenlijk van de ingrediënten die nodig zijn om een baksel van chronisch-slaaploos-zijn te fabriceren. Daar kwam het volgende bij: ik bleek na 4 maanden opnieuw in verwachting. Alle over-gevoeligheden die dat met zich meebracht zouden, aldus de huisdokter, ook allesbehalve bevorderlijk zijn voor mijn nachtrust. Dat ik een onrustig buikgevoel had “s nachts èn een supergevoelige blaas, werd (verklaarbaar) tevens toegeschreven aan het weer zwanger zijn, en aan het zo licht slapen “..dat het echt niet raar is dat je álles voelt hoor Emke.” Ook de verslechterde stoelgang was beslist een gevolg van de nasleep van de bevalling, in combinatie met het zo snel weer in blijde verwachting zijn. “Ontzwangeren!” werd ons sleutelwoord. Maar we konden natuurlijk pas de daad bij het woord voegen nadat ik opnieuw was bevallen.

Servi werd geboren. Een 8 ponder. Toch liep de bevalling van een leien dakje. Mijn gezondheidsproblemen bleven. Ook na de in acht genomen ontzwangeringsperiode. We hadden ons er op verheugd dat ik weer gezond zou worden, een fitte en vrolijke ma voor de jongens, een gezellige goedgemutste partner voor Pieter, een leuke gastvrije Emke voor vrienden en familie en een bruisende enthousiaste collega en medewerker op het werk. Onze wens kwam niet uit. Ook niet na de geboorte van jongetje nummer drie, onze Fabian. Nog drie lange jaren hield ik het vol op mijn werk. Daarna moest ik me ziekmelden. Ik was natuurlijk al jaren chronisch ziek, maar had me steeds staande weten te houden op de werkvloer. Je moet alleen niet vragen hoe. De boog kan niet altijd gespannen zijn. Zelfs niet die van mij.
Mijn klachten waren te onbegrepen voor het G.A.K. “Iedereen slaapt wel eens slecht mevrouw. Daar bestaan toch pillen voor? Stoelgangproblemen? Dan probeert u toch eens een ander laxeermiddel? Blaas- en darmklachten ‘s nachts? Pijn in rug, nek, schouders en armen? Hebt u nooit gehoord van pijnstillers? Laten we afspreken dat u maandag over een week weer aan het werk gaat.” Ik kon op mijn kop gaan staan, nóg maar een keer uitleggen dat het slechte slapen voor mijn gevoel veroorzaakt werd door de blaas- en darmklachten ‘s nachts. Dat het al 6 jaar aan de gang was. Dat ik alle slaapmiddelen, pijnstillers en alternatieve geneeswijzen al had uitgeprobeerd. Dat ik jarenlang bij het Slaapcentrum had “gelopen?. Dat laxeermiddelen niet werkten: dat de substantie van de ontlasting altijd goed was, niet te hard en niet te zacht, maar dat het er gewoon niet uitkwam. Het had geen zin. Het leek er op dat ze me gewoon niet serieus wilden nemen, of misschien was ik gewoon een te gecompliceerd “geval? voor de dames en heren van het G.A.K.

Ja, het is jammer dat de diagnose nog niet bekend was in 1998. Dan had ik niet zo lang hoeven vechten voor erkenning van mijn problemen. Niet op het werk, niet bij mijn vrienden, kennissen en familie en niet bij de uitkerende instantie. Er had een behandelplan opgesteld kunnen worden en misschien was ik wel beter geworden. De diagnose werd acht jaar later pas gesteld.
“Het is heel duidelijk te zien op de defecogrambeelden, mevrouw. Kijk maar. Dit zijn de beelden in rust en hier bent u aan het persen. Ziet u wat er gebeurt? Ik zal het aanwijzen. Kijk nu komt de endeldarm naar voren. Ziet u de uitstulping?” Ons hele gezin was blij dat er duidelijkheid was. Yes, nú zou ik spoedig beter zijn!. Na twee (veel te) lange jaren van onderzoeken, bekkenbodemfysiotherapie met myo-feedback, lap- en papmiddelen, nòg meer onderzoeken en een behandelplan werd eindelijk mijn mechanisch defect geopereerd. Ik werd niet beter, ik werd zieker. Dat was de druppel die de emmer deed overlopen. De hoop op herstel vervloog. Ik móést tijdelijk het contact verbreken met mensen die van me verwachtten dat ik mij flinker voordeed dan ik was (en me dat ook duidelijk maakten). Ik had ze zo niets te bieden, vond ik. In elk geval niet dàt wat zij van mij verlangden. Tot op de dag van vandaag heb ik die draad niet meer op kunnen pakken. Aangezien ook zij zich niet meer met mij in verbinding hebben gesteld, verwacht ik dat hun liefde voor mij al langer voorbij was. Langzaam opgebrand als een steeds trager lopend vuurtje. Andere contacten zette ik op een lager pitje. Zij blijven me bellen en opzoeken. Ik ben niet alleen, gelukkig! Al sta ik nog steeds aan de kant, en niet midden in het leven.

Waar ging het helemaal mis en hoe kon het in ‘s hemelsnaam zover komen? Daarvoor moet ik terug naar 1998 en de jaren erna:
Pieter had het al vaker gezegd: “Houd dan toch op met je werk. Je bent ziek, Emke. Er bestaat ook nog een leven naast je baan. Het beetje energie dat je nog over hebt gaat naar je werkgever. En die wil jouw toegevoegde waarde niet zien omdat je ‘maar een parttimer’ bent.” Maar ik vond het niet eerlijk: mensen met minder ingrijpende (maar meer zichtbare) aandoeningen meldden zich ziek en kregen van alle kanten begripvolle reacties: “Zo kunt u inderdaad niet werken.” Na verloop van tijd kwamen ze zelfs in de WAO terecht. Ik zou mijn inkomsten moeten opgeven, omdat niemand mij serieus nam en ik was tot amper iets in staat: niet tot werken èn niet tot leven. Aan de andere kant, misschien zou rust – zonder de hijgende adem van werkgever en GAK – wel heilzaam werken. Je weet het niet hè. En het thuis-zijn, al was het dan zonder salaris, zou mij in ieder geval de gelegenheid geven om in mijn eigen tijd en tempo verder de medische molen in te gaan. Op een mooie winterdag, het was tijdens een werkoverleg, nam ik het woord. “Het gaat slecht met de organisatie,” had Jean-Paul, onze nieuwe manager ons net medegedeeld: “We zullen de komende maanden moeten reorganiseren.” Dat vind ik niet gek, dacht ik nog: jullie maken van collega’s concurrenten. Er is totaal geen teamspirit meer sinds we op “de Amerikaanse toer? zijn. Targets, okay, ben ik helemaal vóór. Maar toch niet ten koste van samenwerking? Maar dat zei ik niet. Ik zei: “Dan heb ik een geruststellende mededeling voor jullie: ik neem mijn ontslag!”

Het slaapcentrum had nooit een touw kunnen vastknopen aan mijn slaapprobleem. Zij zochten het vooral tussen de oren, of hoe moet ik het zeggen? Ze staarden zich blind op onrust of een chemische oorzaak. Ik zei het nog: “Maar ik word meestal wakker door blaasprikkels en pijn in mijn darm!” Hun antwoord was steevast: “U slaapt zo licht dat u alles voelt.” Zij vonden mij een onrustig type. Rusteloze types slapen nu eenmaal vaak slecht en op een gegeven moment worden ze van elke prikkel wakker. Ik probeerde mijn doctoren en begeleiders duidelijk te maken dat ik pas onrustig was geworden ná de intreding van mijn slaaploosheid.
Het bekende “kip en het ei” verhaal.

Mijn toenmalige huisarts had het nooit nodig gevonden mij door te sturen naar een maag, lever- en darm arts. Middeltje hier, poedertje daar. Van alles had ze me al voorgeschreven. Ze wist dat het met mijn stoelgang bergafwaarts was gegaan ná de geboorte van Vincent. Een optelsommetje had genoeg moeten zijn om me door te verwijzen – al was het maar om zaken te laten uitsluiten. “Een inkoppertje.” mopperde Pieter later. Maar mijn vroegere dokter had vast een hekel aan rekenen èn aan voetballen. Of ze had moeite met luisteren, goed luisteren bedoel ik. Misschien had ze last van de bekende “tunnelvisie? – een ernstige aandoening onder artsen. Of het besmettelijk is weet ik niet.
Wel mocht ik in verband met mijn voortdurende incontinentie een bezoekje brengen aan een gynaecoloog en kwam ik vervolgens terecht bij een uroloog, waar ik een urodynamisch onderzoek onderging. Over mensonterende onderzoeken gesproken… Het ergste vond ik het inbrengen van het slangetje in de urinebuis (ik had toen nog geen ervaring met katheters). “Je blaas hangt er niet fraai bij.” zei de uroloog. “Met behulp van een TVT bandje kunnen we wel wat voor je doen. Het is een ingreep van niks en het werkt doorgaans fantastisch!” Maar zolang ik zo slecht naar de WC kon, was het beter deze ingreep nog niet te ondergaan. “Je zou zomaar de boel kapot kunnen persen, dame, en dan ben je nog verder van huis.”

Wat ik jullie nog niet vertelde is, dat ik sinds de geboorte van Fabian jumboverbanden volplaste bij inspanning. Ik vond dat het ergst tijdens carnaval, bijvoorbeeld wanneer ik uit mijn dak ging op het podium van de plaatselijke carnavalsvereniging, omdat ik in de prijzen was gevallen als clown. “Kloonendag? was hier toen nog een jaarlijks terugkerende competitie. Sta je daar in je broek te plassen terwijl Prins Carnaval je een medaille omhangt. Ik voelde me een “vies mens?. Ook in bed is het heel gênant om stressincontinent te zijn: onze seks was ongewild plasseks geworden. Rennen, springen, dansen, overgeven, hoesten, niezen en seks dus. Overal verloor ik urine bij. En niet zómaar een beetje… Maar er was niets aan te doen, zolang het dagelijkse druk- en perswerk nog niet tot het verleden zou behoren.

Ik was in de tussentijd van dokter veranderd. Na het aanhoren van mijn relaas stuurde hij me zonder aarzelen naar de internist in ons ziekenhuis. Eindelijk! Hem vertelde ik van de geboorte van Vincent en van het verslechterde ontlastingpatroon sindsdien. “Elke stoelgang is in de loop der jaren op een bevalling gaan lijken. En 365 baringen per jaar, da?s wel een beetje veel, vindt u niet?” Ik maakte hem ook duidelijk dat ik het gevoel had dat “de boel niet meer goed onder elkaar hing?. Een endoscopie volgde. Ik mocht plaatsnemen op een bed en de specialist schoof een flexibele buis van onderaf de endeldarm in. Op jaarbasis ondergaan duizenden mensen dit soort onderzoeken. Ik blijf ze beschamend vinden. Net toen ik wilde roepen: “Dit is de plek waar het altijd zo?n pijn doet. Kijkt u alstublieft even wat daar zit!” trok hij de slang er uit en mompelde: “Ik zie het al.” De diagnose luidde: “spastische darm?. Het prikkelbare Darm Syndroom, daar moet je mee leren leven. Je moet rekening houden met wat je eet en je rustig houden. Er is behalve dat geen kruid tegen gewassen. Maar voor mij betekende deze uitspraak méér, namelijk waarschijnlijk voortaan altijd ‘s nachts wakker blijven worden èn incontinent blijven. Want nu kon de uroloog óók niets voor me doen.

Had ik het maar alléén aan mijn knieën, heupen, rug, nek en schouders, denk ik soms. Iedereen boven de dertig heeft weleens iets aan een of meer van genoemde onderdelen. Voor langere of voor korte tijd. Het is allesbehalve leuk, maar je kunt er gewoon over praten op feestjes: “Wat heb jij dan precies?” “O, waarschijnlijk zijn het mijn kruisbanden, maar het kan ook de meniscus zijn. Volgende week heb ik een afspraak voor een MRI.” “Naar welk ziekenhuis ga je?” Je bent binnen no time geanimeerd in gesprek waar het gaat over de “gewone? niet functionerende delen van je lijf. Niemand wil iets aan zijn bekkenbodem mankeren: prostaatklachten, verzakkingsperikelen. Je voelt je letterlijk in je kruis getast en je kunt er met goed fatsoen met geen sterveling over praten. Tenminste niet onomwonden en open. De koe bij de horens en de vinger op de zere plek. Ik herinner mij een lotgenote met wie ik mailcontact had. “Ik vind dit zulke vieze praatjes,” schreef ze. Ik maakte haar duidelijk dat ik dat ook vind, maar dat het belangrijk is het er toch over te blijven hebben met andere bekkenbodemslachtoffers. Al is het maar om af te kunnen wegen wat wijsheid is: wel of niet een bepaald type operatie. Om ervaringen uit te wisselen met anderen, een luisterend oor of een klankbord te vinden, elkaar te kunnen ondersteunen en helpen. Zonder lotgenotencontact was het voor mij een stuk moeilijker geweest om te overleven. Dat weet ik zeker!

Ik liep een aantal jaren met een zogenaamde prikkelbare darm rond, terwijl ik wist dat het dat niet kon zijn. Althans niet alleen dat. De meeste mensen met die aandoening hadden ook ontlasting van een wisselende substantie. Dat had ik helemaal niet! Toen ik op een zeker moment alleen nog maar mijn behoeften half liggend op de WC kon doen, mèt manuele tegendruk, was voor mij de maat vol. Dit zag ik mezelf niet volhouden tot op hoogbejaarde leeftijd. Mijn huisarts luisterde, stelde vragen, liet de antwoorden op zich inwerken en liet mij vervolgens contact opnemen met dokter W., maag- lever en darmarts in een naburig ziekenhuis. Een gouden vent, die huisarts van mij! W. is namelijk het type specialist dat niet rust voor hij de vinger op de wonde gelegd heeft. En hij voegde de daad bij het woord…

Ik wist dat er vrouwen bestonden met een blaas- of baarmoederverzakking. Van gekantelde blazen en baarmoeders had ik ook gehoord. Ik had zèlf een gekantelde blaas, wist ik. Maar dat dunne darmen en endeldarmen ook konden verzakken was nieuw voor mij. Had ik het geweten, dan had ik daar in 1998 al wel de aandacht op laten vestigen, of eerder. “Heb ik geen endeldarmverzakking? Is het misschien mogelijk dat uit te sluiten, door mij een defecogram te laten ondergaan?”, want ik zou de remedies en de onderzoekmethoden natuurlijk hebben opgezocht. Ik ga graag beslagen ten ijs. Maar dat is onmogelijk als je de benaming niet kent en al helemaal als je niet eens weet dat de aandoening bestaat! Al 14 jaren was ik in het bezit van de kenmerken en niemand had ooit gedacht aan een endeldarmverzakking. Terwijl ik het echt vaak genoeg in niet-medische bewoordingen had gevraagd: “Hangt alles nog wel goed onder elkaar?”

Dat de internist me (nadat andersoortige specialisten zich een jaarlang over mij hadden “gebogen?) nu nèt moest doorsturen naar die éne colorectale professor, die alles denkt te kunnen oplossen met darmpompen en andere – al dan niet ingebouwde – apparatuur. Ik vind het nog steeds ongelofelijk! Er is keuze te over, zou je denken. Darmchirurgen genoeg. En W. kende mij in de tussentijd lang genoeg om te weten dat ik op zoek was naar duidelijkheid (uitleg) en een oplossing. Hij pikte er desalniettemin nèt die ene nare niet-communicatieve persoon uit, die zich lijkt te hebben gespecialiseerd in symptoombestrijding, maar schijnt te zijn vergeten dat er ook nog zoiets bestaat als de aanpak van de oorzaak. Ik geef hem de naam professor X. Een donkergrijze dag uit mijn leven vind ik de dag dat ik kennismaakte met X en zijn darmpomp. Vanaf dat moment ging alles bergafwaarts. En dat terwijl ik dacht dat ik me al onder in het dal bevond en dat er nog maar één weg mogelijk was, namelijk die via het pad omhoog (en wel zo snel mogelijk!). Een vluchtig intakegesprek en een kort (zeer lomp) inwendig onderzoek gingen vooraf aan de toelichting door zijn assistent over de werking van de pomp. En voor ik het wist stond ik buiten, met in mijn handen een 400 euro kostend spoelapparaat.
Onze indruk is dat hij standaard door X aan iedereen wordt meegegeven, de pomp. Aan het eind van het allereerste consult, nog vóór er enig onderzoek is verricht. Alle lotgenoten die ik ken, die bij X zijn geweest, hebben er een. En hoewel we stuk voor stuk klachten hadden die vergelijkbaar zijn, we mankeerden ècht niet allemaal hetzelfde.
“Weet je wat dat de samenleving kost?” rekende Pieter me voor, “Op jaarbasis.” Het was een bedrag met een heleboel nullen, herinner ik me.
“De man heeft zeker aandelen in het bedrijf,” schamperde Pieter, “of hij krijgt provisie.”

Onze vakantie viel compleet in het water door het getob met het spoelapparaat van professor X. We verbleven in een stacaravan, aan het Balatonmeer, tijdens een recordhete zomer, bij een temperatuur van meer dan 40 graden Celsius. Door de warmte glibberde ik van de veel te kleine WC af, waar ik gedwongen was met mijn spoelpomp uren door te brengen (het wilde maar niet lukken). De pomp bracht me geen verlichting, hij bracht me pijn, pijn en nog eens pijn. Niet alleen ‘s nachts, zoals ik dat al sinds lang gewend was, maar ook overdag. Na een paar dagen vond ik het welletjes. “Ik stop met dit shitapparaat.” Toen ik vijf dagen later nóg niet naar de WC kon en er uitzag alsof ik 6 maanden zwanger was, ben ik toch maar weer gaan spoelen. Ik had geen keus. Ik kon niet mèt, maar ook niet meer zonder.

Na de vakantie zochten we X zo snel mogelijk op. Ik had het gevoel dat ik de endeldarm min of meer had opgeblazen met het er doorheen jagen van al die liters water. “Je gebruikt de pomp niet goed.” zei hij. “Ja maar,” antwoordde ik: “In de gebruiksaanwijzing staat…” Hij liet me niet uitpraten: “Weggooien die gebruiksaanwijzing en gewoon doorpompen.” was zijn devies. Ik had een A4tje met vragen bij me (voelde me totaal hulpeloos). Bij de derde vraag begon hij te zuchten: “Ik ga mijn patiënten toch zeker geen college geven.”
Toen we na maanden van onderzoeken en gesprekken nog geen stap verder waren, kwam X met een behandelvoorstel. Hij kende nog een ander leuk apparaatje. Dat wilde hij gaan implanteren in mijn bil, om de zenuw te prikkelen die verantwoordelijk is voor de aansturing van de bekkenbodem. Pieter liep rood aan, zag ik, maar hield zich wijselijk in. Ik ging nog nèt niet gillen. Zodra we thuis waren ben ik via Internet als een gek op zoek gegaan naar een vrouwvriendelijke bekkenbodem-specialist, een dokter met een roeping, die naar me wilde luisteren. Eentje die het euvel zou willen aanpakken door te opereren. Het mes er in! Ik liep regelrecht in de armen van professor Y, die zich via de media een stuk mooier voordeed dan hij in werkelijkheid was. En ik trapte er met grote voeten in…

We hebben het een en ander geleerd in de loop van de tijd. Dit bijvoorbeeld: soms is het beter je niet te laten behandelen door specialisten in academische ziekenhuizen. Daar werken professoren die graag nieuwe snufjes uitproberen op patiënten. Niet allemaal hoor! Maar ze bestaan. Ik ben tevens geneigd te denken dat er onder de gordel meer “gerommeld? wordt door artsen dan in andere delen van het lichaam. De patiënten durven er al nauwelijks over te praten en komen er dus ook niet licht mee naar buiten. Maar het is een gevoel. Mijn gevoel. Gebaseerd op alle ervaringen van mijn lotgenotes. En op mijn eigen geschiedenis. Ook professor Y had een gloednieuw “speeltje”. En dat heeft hij bij mij geïmplanteerd. Zonder dat ik wist dat het nèt geïntroduceerd was in Nederland en de gevolgen er van op de lange duur dus nog helemaal niet bekend waren. Ik wilde eigenlijk geen kunststof in mijn lijf. “Dat is toch echt nodig mevrouw,” verzekerde Y mij: “in verband met de kans op recidive.” Ik googlede ijverig op “matje? in combinatie met “endeldarm?, en woorden als “kunststof? en “schedeachterwand?, maar vond niets opzienbarends. “De man is professor, hij zal toch wel weten wat hij doet.” stelde een vriendin me gerust, maar ik was niet overtuigd. Door schade en schande heb ik ervaren dat je altijd moet luisteren naar je onderbuikgevoel, zeker waar het handelt om je gezondheid, je meest kostbare goed. “Ben je niet overtuigd dat het in orde is, doe het niet!!!”

De vrouwenarts die mij had laten komen, omdat ze geschrokken was van mijn verhaal (dat ik per mail aan haar had toegestuurd), gaf aan dat zij het absurd vond dat haar collega vier ingrepen in één operatie had verricht. Als je het één ophangt, gaat het andere er namelijk anders bijhangen. Vaak is het dus beter stap voor stap te werken. Dat Y mij niet door de rest van zijn bekkenbodemteam had laten bekijken vond ze onbegrijpelijk. Hij werkt toch niet voor niets met een team? En een matje op mijn leeftijd, terwijl ik nog nooit eerder een gynaecologische operatie had ondergaan: “Dat is een vreemde beslissing!” vond ze (zeker voor zo’n gerenommeerde professor), zag ik haar denken. “Helaas, ik kan nu niets voor je doen. Maar ik ga voor je uitzoeken wie je kan helpen”. De gynaecologe hield woord. Jammer genoeg kon ik niet in zee gaan met de specialist die zij voor mij na lang speurwerk had gevonden. ”Ik ken professor Y erg goed.” vertelde hij me. Net iets te nadrukkelijk. “Ja hoor ik heb ervaring met het verwijderen van kunststof matjes op betreffende locatie.” Vier stuks. Dat vond ik een wat te mager aantal.

Mijn zoektocht ging langs vijftien ziekenhuizen: acht ervan benaderde ik per post of mail, ik bezocht er zeven. Ik hoorde overal dat ik een groot probleem had. “We willen het wel proberen mevrouw, maar stel dat we uw endeldarm raken. Dan bent u nóg verder van huis.” “We vrezen dat er onvoldoende eigen weefsel overblijft om u mee te repareren en dan moet er wéér met matjes gewerkt gaan worden…” Via mijn lotgenootje Isabella vond ik een vrouwenarts met ervaring met het verwijderen van matjes tussen endeldarm en schede. Hij raakte mijn endeldarm niet tijdens de operatie! Jammer genoeg kon hij de touwtjes er niet uithalen, waaraan Y mijn “hangmat? had opgehangen, vakkundig gestoken tussen de spieren en pezen door van mijn achterwerk. Eén stukje mat zal eeuwig in mijn lichaam achterblijven, het is innig vergroeid met mijn lijf. Onlosmakelijk met mij verbonden. Een ingemetseld souvenir.

Maar ik belandde op het pad naar boven. Dat is wat telt! Drie jaar na mijn ontmoeting met professor Y en bijna achttien jaar na de geboorte van Vincent. Ik heb steeds uitgekeken naar de dag dat ik de draad van mijn leven weer zou gaan oppakken. Maar dat ik hem nooit meer zal kunnen oprapen waar ik hem destijds heb moeten laten liggen, realiseerde ik mij onvoldoende. Al stond mijn leven vaak min of meer stil, de tijd deed dat niet… Ik ben geen 32 meer. Onze kinderen zijn groot. Er gingen mensen dood, tijdens mijn periode van chronisch-ziek-zijn. Mensen die ik met meer zorg, aandacht en liefde had willen omringen dan ik heb gedaan. Soms lukken dingen gewoonweg niet, al wil je het nóg zo graag. Er zijn personen die me niet meer leuk vinden. Ik ben ook niet altijd leuk. Zij ook niet. Tegenwoordig vind ik dat dat moet kunnen. Het leven draait om andere zaken dan alleen “leuk? zijn of aardig gevonden willen worden. Zaken als gezondheid, respect en liefde zijn belangrijk, evenals aandacht besteden aan de ander. Het is belangrijk te weten dat er mensen zijn op wie je kunt terugvallen, wàt er ook gebeurt. Ik probeer zoveel mogelijk positief te blijven, al schijnt de zon niet en lijkt het leven me soms niet toe te willen lachen. De kunst is uit elke dag te halen wat er in zit. En wat mijn computer betreft: het ís maar een ding. Maar er is geen ander voorwerp ter wereld, waarop ik zó goed mijn gedachten kan verwoorden, ordenen en overlezen. Het schrijven heeft mij enorm geholpen bij het verwerken van mijn ellende.

Over 6 dagen ga ik voor de vierde keer in tweeënhalf jaar tijd onder het mes. De touwtjes gaan er uit en nog wat resten kunststof. Ik ga de wind mee hebben, dat voel ik. Dokter Z is communicatief, en men beweert dat hij kundig is. Mijn onderbuikgevoel zegt dat het goed is.