‘Dit kleine stukje mesh verpest mijn leven’: vrouwen die met ondraaglijke pijnen zijn opgezadeld na een ingreep met een matje of een bandje hebben nog steeds moeite om hulp te krijgen

Ondanks een vernietigend onderzoek en daarna de belofte van gespecialiseerde behandeling, voelen veel van de slachtoffers die lijden aan de levensveranderende bijwerkingen van matjes en bandjes zich aan hun lot overgelaten.
https://inews.co.uk/inews-lifestyle/women-left-agony-vaginal-mesh-implants-struggling-nhs-help-1799850

i – door Rachel Moss
18 augustus 2022

Op 34-jarige leeftijd kreeg Dawn Jaxson twee dochters. Sinds de bevalling kreeg ze last van een verzakte blaas en urine-incontinentie. Haar artsen adviseerden haar om een bandje te laten plaatsen via de vagina om het probleem te behandelen en zij twijfelde niet aan hun advies.

Maar meer dan 15 jaar later zou ze willen dat ze dat wèl had gedaan. “Zodra ik het had laten plaatsen, voelde ik dat het niet goed zat”, zegt Jaxson, nu 50 en woonachtig in Rainford, Merseyside. “De pijn ging gewoon niet weg.” Na jaren van vrijwel continue bekkenbodempijn en ontelbare medische afspraken, zegt Jaxson: “Tot op de dag van vandaag ruïneert dit kleine stukje kunststof mijn leven.”

“Ik kan letterlijk gaan zitten en dan – uit het niets – lijkt het alsof er iemand met een gloeiend hete pook in mijn blaas steekt”, zegt ze tegen i. “Intiem zijn met iemand is gewoon onmogelijk. Seks is geen feestje. Stel je de ergste menstruatiepijnen voor die een vrouw kan hebben, en dan dag in dag uit.

Vaginale mesh – of transvaginale tape (TVT) – werd ooit routinematig aanbevolen aan vrouwen die last hadden van verzakking van bekkenorganen (waarbij de bekkenorganen uitpuilden in de vagina) of stress-urine-incontinentie, aandoeningen die sommige vrouwen na de bevalling kunnen treffen. Synthetische chirurgische mesh werd permanent geïmplanteerd om de vaginawand te versterken of de plasbuis of blaashals te ondersteunen.

Maar onderzoek toont nu aan dat de kunststof mesh in het lichaam kan eroderen, in de loop van de tijd korter of strakker kan worden, en zelfs organen kan perforeren.

Digitale gegevens van de National Health Service tonen aan dat tussen april 2008 en maart 2017 100.516 patiënten in het Verenigd Koninkrijk een procedure voor het inbrengen van een bandje tegen stress-urine-incontinentie ondergingen. Nog eens 27.016 patiënten kregen een matje na verzakking van bekkenorganen. Maar dit type ingrepen werd in 2014 in Schotland en in 2018 in de rest van Groot-Brittannië opgeschort na klachten over complicaties, en er werd een herziening aangevraagd. De beoordelingscommissie, onder leiding van barones Julia Cumberlege, sprak met meer dan 700 getroffen personen en concludeerde dat bekkenbodemmatjes en -bandjes angst, lijden en vele verwoeste levens hebben veroorzaakt.

In 2020 deed de commissie negen aanbevelingen om de duizenden geschonden vrouwen te helpen, waaronder de oprichting van gespecialiseerde centra, zodat patiënten hun matje en/of bandje kunnen laten verwijderen, of verdere behandeling kunnen krijgen. Maar twee jaar na dat historische rapport zeggen vrouwen dat ze nog steeds last hebben van de slopende symptomen en een strijd moeten voeren om toegang te kunnen krijgen tot de hulp die ze zo hard nodig hebben.

“Ik ben van gynaecoloog naar gynaecoloog gegaan om te proberen me te oriënteren. Ik had tot nu toe nog nooit van deze klinieken gehoord”, zegt Jaxson. “Waarom heeft niemand dit tegen mij gezegd? Waarom kan ik niet naar een van deze klinieken? Ik weet niet eens hoe je er toegang toe krijgt.’

Jaxson is een alleenstaande ouder en fulltime verzorger van haar autistische dochter, en zegt dat de pijn die ze lijdt door de mesh “zeker niet helpt”.

Andere vrouwen waren gedwongen hun werkuren te verminderen of hun loopbaan op te geven als gevolg van vaginale mesh-complicaties. Cheryl Howard, 55 jaar, uit Flackwell Heath in Buckinghamshire, was een echte “fitnessfreak” en fulltime kapper voordat ze in 2009 op 42-jarige leeftijd een TVT liet plaatsen. Nu werkt ze beduidend minder uren als kapper aan huis, is niet fit genoeg om haar eigen boodschappen te dragen, en moet een speciaal gelkussen gebruiken als ze op harde stoelen zit.

Howard had een verzakte baarmoeder en ervoer lichte incontinentie na de bevalling vooral toen ze met haar twee jongens op de trampoline speelde. Haar arts adviseerde een bandje om de ongelukjes te stoppen. Ze zegt dat het woord ‘mesh’ nooit is gebruikt. In het begin was de procedure een succes, waardoor haar symptomen werden verlicht, maar enkele jaren later kreeg ze rugpijn die fors verergerde.

“Toen ik de hele dag in een kapperszaak werkte, kon ik niet bukken om iets op te rapen als ik het liet vallen”, zegt ze. “En dan zijn er nog de liespijnen, die steeds erger worden. In de afgelopen drie jaar is het zo dat als ik veel sta, mijn maag opzwelt alsof ik zwanger ben. Het voelt alsof het bandje schuurt en mijn weefsel opzwelt om het gebied er omheen te beschermen. Het voelt alsof het snijdt. Ik bleef naar de dokters gaan en ze bleven maar zeggen dat het allemaal tussen mijn oren zat.”

Toevalligerwijs zag Howard een BBC documentaire over vaginale matjes en -bandjes (https://www.bbc.com/news/uk-scotland-42307953) en zij dook in haar eigen medische aantekeningen. Ze was geschokt toen ze ontdekte dat ze al die jaren geleden een TVT mesh-implantaat had gekregen. “Het zorgde ervoor dat ik wel kon gillen”, zegt ze.

Gewapend met deze nieuwe informatie ging ze herhaaldelijk terug naar haar huisarts, maar zei dat ze zich voortdurend niet gehoord en afgewimpeld voelde. Afgelopen september werd ze uiteindelijk doorverwezen naar een gespecialiseerd mesh-centrum in Manchester, maar bijna een jaar later moet ze nog steeds een datum krijgen voor haar eerste afspraak.

“Ik kijk er op een bepaalde manier naar uit, omdat ik gewoon wat antwoorden wil”, zegt ze. “Ik weet dat er iets niet in orde is met het bandje, omdat ik mijn eigen lichaam ken.”

De klinieken zijn ‘niet geschikt voor het doel’

Sommige vrouwen die erin slagen om toegang te krijgen tot de gespecialiseerde klinieken, zeggen dat ze niet geschikt zijn voor het doel waar ze voor zijn opgericht. Nikki Davis, 52, heeft herhaaldelijk 165 mijl moeten reizen naar de dichtstbijzijnde mesh-kliniek in Bristol, (zelf woont ze in de buurt van Redruth in Cornwall). Ze kreeg een TVT in 2007 toen ze 37 was vanwege incontinentie en bekkenpijn na de bevalling, en zegt dat de operatie zorgde voor blaasontsteking na blaasontsteking.

“Het voelt als kaasdraad”, zegt ze over de mesh. “Het is alsof iemand heel hard zijn nagels in je huid zet, maar dan van binnen. En dan krijg je pijnscheuten in je bekkenbodem. Het is moeilijk te omschrijven, maar het is ondraaglijk.”

Na zich jarenlang genegeerd te hebben gevoeld, werd Davis in 2020 uiteindelijk doorverwezen naar de mesh-kliniek in Bristol, waar een arts bevestigde waar ze altijd van overtuigd was geweest: de mesh veroorzaakte haar problemen. Uit scans bleek dat de mesh met twee metalen clips aan haar blaas was vastgemaakt. Ze onderging een operatie om de clips te verwijderen en in het begin namen de problemen af. Maar in 2021 laaiden ze weer op en nu wil ze de hele TVT laten verwijderen.

Davis zegt dat vaginale mesh haar relatie en haar carrière heeft verwoest. Voordat ze langdurig ziek werd, werkte ze als retailmanager. Toen ze de maximale wettelijke ziekengelduitkering van 28 weken overschreed, moest ze aanspraak gaan maken op een uitkering.

“Van een goedbetaalde baan naar een uitkering is een nachtmerrie”, zegt ze. “Ik ben nu gescheiden, omdat het mij allemaal emotioneel wat teveel werd en mijn man niet kon begrijpen waarom ik geen seks wilde. Dat heeft ons ​​huwelijk van 24 jaar om zeep geholpen.

Onderzoek toont aan dat vrouwen die een mesh-operatie hebben ondergaan een hogere kans hebben op depressie, angst of zelfbeschadiging dan vrouwen die dat niet hebben laten doen. De drie vrouwen die spraken met i vertellen hoe vaginale mesh hun geestelijke gezondheid heeft aangetast.

“Ik ben mijn huis kwijtgeraakt – nu huur ik – en ik heb moeite om dit te kunnen betalen”, zegt Howard. “Ik ben een angstpatiënt geworden; elke nacht slik ik angstdempers. Ik maak me zorgen hoe ik zal zijn als ik oud word. Wat voor kwaliteit van leven zal dat zijn?”

Ondertussen zeggen zowel Jaxson als Davis dat ze zelfmoordgedachten hebben gehad als gevolg van hun vaginale mesh-complicaties. ‘Ik zal eerlijk tegen je zijn. Ik heb erover nagedacht om mijn eigen leven te beëindigen’, zegt Jaxson. “Ik denk bij mezelf: ‘Is dit alles wat ik heb?'”

Davis voegt eraan toe: “Je denkt: ‘Is het leven de moeite waard om door te gaan?’ Je hebt constant pijn aan iets. Vaak denk ik: ‘Nou, het zou beter zijn als ik er niet meer was.’ Als ik een dier was, zouden ze me allang hebben laten inslapen. Dat is hoe het je beïnvloedt. Emotioneel gezien kan ik donkere, donkere dagen hebben.”

Kath Sansom, de oprichter van de campagnegroep Sling the Mesh, heeft veel soortgelijke verhalen gehoord van de 9.700 leden van de groep. De 54-jarige uit Cambridgeshire maakte mee dat haar eigen leven op zijn kop werd gezet door een mesh-implantaat en lobbyde voor het rapport door barones Cumberlege en consorten. “Nu”, zegt ze, “is het tijd voor compensatie voor de vrouwen die getroffen zijn door het schandaal”.

“Het gebrek aan actie op het gebied van financiële schadeloosstelling is de grootste teleurstelling voor vrouwen”, zegt ze. “Bekkenbodemmatjes en – bandjes veroorzaken levenslange schade, en erger nog, de meesten van ons hebben geen informatie gekregen over de risico’s. Het is niet onze schuld dat dit ons is overkomen.

“Sommige vrouwen zijn gehandicapt geraakt en zitten nu in een rolstoel of lopen met stokken. Bij anderen zijn organen verwijderd waar mesh broos is geworden en door het weefsel heen sneed. Zeven op de tien vrouwen heeft haar seksleven verloren. Iedereen heeft in verschillende mate last van chronische pijn. Vrouwen zijn banen, huwelijken, huizen en hun kwaliteit van leven kwijtgeraakt.”

Hoewel ze aanvankelijk de gespecialiseerde mesh-klinieken verwelkomde, beweert Sansom dat men niet op één lijn zit m.b.t. het verwijderen van mesh en dat er een gebrek is aan gestandaardiseerde resultaten in het Verenigd Konikrijk. “Sommige van deze gespecialiseerde centra worden gerund door pro-mesh specialisten die willen dat de huidige opschorting van mesh-chirurgie wordt opgeheven”, beweert ze.

“Met lange wachtlijsten voor een eerste consult en de boodschap aan sommigen dat volledige mesh-verwijdering geen optie is, hooguit pijnbestrijding, is er een gevoel van hopeloosheid ontstaan op de forumpagina van Sling The Mesh, dat volkomen hartverscheurend is.”

In reactie op het gegeven dat vrouwen nog steeds moeite hebben om toegang te krijgen tot ondersteuning voor vaginale mesh-complicaties, zei een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg tegen i: “We erkennen de verontrustende impact die complicaties van geïmplanteerde mesh op vrouwen kunnen hebben, en we hebben samengewerkt met NHS Engeland om negen gespecialiseerde centra op te zetten zodat vrouwen in het hele land toegang hebben tot de behandeling die ze nodig hebben.

“We nemen patiëntveiligheid serieus en hebben de eerste Patient Safety Commissioner voor Engeland aangesteld, wiens rol is gericht op het bevorderen van de veiligheid van patiënten waar medicijnen en medische hulpmiddelen worden gebruikt. De gezondheid van vrouwen is een topprioriteit voor de overheid en we werken nauw samen met NHS Engeland om de veiligheidsmaatregelen te versterken en ervoor te zorgen dat alle vrouwen worden beschermd.”

Jaxson, Howard en Davis wachten allemaal op verdere behandeling. Maar ze zijn het erover eens dat interventie – als die er eindelijk is – de schade die mesh al aan hun leven heeft aangericht, nooit ongedaan zal maken. “Je bent niet meer de vrouw die je vroeger was”, zegt mevrouw Davis. ’ ‘En dat zul je nooit meer worden.’