DE RONDETAFELGESPREKKEN
(met patiënten, artsen, het LOC, het RIVM en de zorgverzekeraars)

Onze lotgenote Thea Ledder neemt alweer tweeënhalf jaar deel aan de rondetafelgesprekken met LOC, artsen, het RIVM en de zorgverzekeraars.
In het onderstaande door haar geschreven verslag kunnen jullie lezen hoeveel werk er is verzet is de afgelopen jaren en wat het concreet aan het opleveren is:.

“Lieve lotgenoten van MeshedUp,

Zoals jullie weten zijn wij samen met het LOC Utrecht al 2.5 jaar voor jullie actief om meshgerelateerde klachten onder de aandacht te brengen en oplossingen hiervoor te zoeken.

De korte samenvatting:
Waar wij in het begin onze stinkende best hebben moeten doen om artsen en hun beroepsgroepen van de noodzaak van het hier bovenstaande te overtuigen is het ons inmiddels gelukt hen hiervan te doordringen. De artsenberoepsgroepen erkennen unaniem dat er iets grondig is misgegaan, en dat nog steeds niet goed zit, rondom de zorg met mesh en hebben zich gecommitteerd om naar oplossingen te zoeken.

Tevens zijn we met zorgverzekeraars en overheid in conclaaf gegaan om een langdurig project te financiëren waarin met de artsen en andere partijen aan oplossingen gewerkt wordt.
Wat ons natuurlijk heeft geholpen is de aandacht in de media en The Implant Files.
Het traject is van de grond gekomen, al gaat het niet zo snel als wij zouden willen. Dit komt omdat er veel partijen bij betrokken zijn die allemaal weer een nèt iets andere kijk op de zaak hebben, en er vaak echt goede wetenschappelijke bewijzen ontbreken hoe de goede zorg er wel zou moeten uitzien.

Het uitgebreide verhaal:

Wij zijn begonnen met het benaderen van een groep artsen waarvan wij wisten dat ze een uitgesproken mening over mesh hadden, zowel positief als negatief. Met hen hebben we een persoonlijk gesprek gehad om mesh op de kaart te zetten. We hebben eerlijk en objectief met hen gesproken over de gevolgen voor meshpatiënten (slachtoffers) zowel lichamelijk als geestelijk. Tegelijkertijd hebben we de beroepsgroepen (waar de artsen onder vallen) benaderd om het probleem te erkennen en uitgenodigd om mee te denken aan oplossingen.
De beroepsgroepen die aangehaakt zijn, zijn de chirurgen, de gynaecologen, de urologen, de immunologen en anesthesie (pijnbestrijding). Elke beroepsgroep heeft een arts naar voren geschoven om aan de rondtafelgesprekken deel te nemen namens de beroepsgroep. Het is bijzonder dat deze artsen deelnemen, omdat zij hier geen vergoeding voor ontvangen. Tijdens de bijeenkomsten blijkt dat het voor hen ook een belangrijke zaak is dat de zorg verbeterd wordt.

Ook hebben wij de kosten van meshcomplicaties voor zorgverzekeraars uitgerekend, in beeld gebracht en dit aan de verzekeraars voorgelegd. En gevraagd of zij het project wilden financieren. Anders zou de ronde tafel een stille dood sterven.
Ondertussen hebben de medewerkers van het LOC zich suf gemaild en -gebeld om het RIVM en Zorgverzekeraars Nederland aan boord te krijgen en dit lukte! Het werk van het LOC achter de schermen is tijdrovend en ook voor mij vaak niet te bevatten. Zóveel contacten leggen om ook maar iets gedaan te krijgen… Maar het loonde zich wel.

Ons eerste rondetafelgesprek verliep met respect voor elkaars standpunten, ook daar waar een kritische noot werd geplaatst. Alles was bespreekbaar (er waren geen heilige huisjes over bijvoorbeeld ASIA) en iedere deelnemer wilde meewerken aan oplossingen voor onze problematiek. Erkenning was de eerste stap, de tweede was oplossingen aandragen. Halverwege het gesprek begonnen artsen informatie met elkaar uit te wisselen en kreeg de groep gestalte. Ik weet dat ik onze problematiek samenvat, maar ondertussen weten wij allemaal welk leed mesh veroorzaakt heeft en daar moest men van worden doordrongen.

Bij ons tweede ronde tafelgesprek gingen wij dieper op de problematiek van meshgerelateerde complicaties in:
Welke zorg heeft een patiënt nodig? Waar kan hij of zij die zorg krijgen? Wat doen we met de patiënt die is gaan zwerven om de juiste zorg te krijgen? Kan niet zoals vroeger zonder mesh geopereerd worden? Hoe groot is het aantal slachtoffers? Waar kan men terecht om mesh te laten explanteren? Wat is er aan pijnbestrijding? Waarom blijft men mesh plaatsen?
Dit alles zal in kaart gebracht moeten worden en op veel vragen is geen standaard antwoord beschikbaar.

Omdat er niet een centraal implantatenregistratiesysteem is waar alle soorten mesh werden geregistreerd, was het moeilijk te berekenen om hoeveel slachtoffers het werkelijk zou gaan. Wij en het LOC zijn van de cijfers uitgegaan die de beroepsgroepen zelf hadden gepubliceerd en hebben deze vergeleken met buitenlandse cijfers, zodat men kon zien dat hier sprake was van discrepantie in de cijfers.
Vertegenwoordigers van het RIVM hebben toen (in opdracht van het ministerie van VWS) aangeboden onderzoek te doen naar de patiëntenpopulatie en geëxplanteerde meshes te onderzoeken.
Artsen die eerlijk onderzoek willen doen naar de gevolgen van mesh moeten subsidies krijgen, ook daar wil het RIVM helpen.

Het lijkt allemaal zo makkelijk maar voor het implanteren van mesh bestaat een code en met die code declareert het ziekenhuis bij de zorgverzekeraar, maar voor het explanteren bestaat geen code. Terwijl explanteren uren aan operatietijd kost krijgen ziekenhuizen de operatietijd vergoed die gelijk staat aan het implanteren. Ziekenhuizen moeten hierdoor veel geld bijleggen. Simpele vraag is natuurlijk waarom we niet een speciale code opstellen. Het duurt drie jaar om zo`n code door alle kanalen van goedkeuring te krijgen. Die tijd hebben velen van ons niet. Toch blijven we hierop inzetten.

Toen we over concrete oplossingen gingen praten met de artsen, bleek dat de artsen zelf ook weinig goede behandelingen weten wanneer er eenmaal complicaties bij iemand met mesh optreden. Wereldwijd blijkt er geen goed wetenschappelijk onderzoek aanwezig hoe goede nazorg eruit zou moeten zien. Dan zou je zeggen dat we helemaal moeten stoppen met het implanteren van mesh (waar zeker iets voor te zeggen is), maar voor het merendeel van de patiënten lijkt mesh enorm te helpen, dus dat is voor die mensen ook weer niet goed om het dan helemaal niet meer aan te bieden. Kortom het is en blijft allemaal ingewikkeld.

Toch blijven er stappen gezet worden. In november wordt een onderzoeksconsortium van artsen besproken om beter wetenschappelijk onderzoek op in te zetten. Daarnaast moet er op korte termijn gekeken worden naar welke nazorg wèl helpt.
De minister heeft hier onlangs ook veel patiëntenbrieven over ontvangen, en dat lijkt echt impact te hebben op hem en het ministerie. Zij zien ook dat er op korte termijn betere nazorg moet komen en dat helpt ook weer om aan de ronde tafel hier met elkaar op korte termijn concreet over na te denken.

Het is en blijft dus een langzaam en moeizaam project. Maar we staan veel verder dan 4 jaar geleden, toen alle deuren gesloten waren en niemand naar ons wilde luisteren. Er wordt nu echt veel beter geluisterd, maar we moeten wel scherp blijven dat het hele project door blijft gaan, totdat er echte oplossingen zijn. LOC kan dit niet alleen, ik kan dit niet alleen, eigenlijk kan niemand het alleen, óók een minister niet. We moeten dus contact met elkaar blijven houden om te blijven benoemen wat er moet gebeuren. Zodat we hopelijk over een paar jaar terug kunnen kijken en zien dat er echt iets verbeterd is in de zorg voor mensen die complicaties van mesh hebben.

Voor ons is het belangrijk dat alle gevolgen die slachtoffers hebben belicht worden. Fysiek en emotioneel heeft mesh een behoorlijke impact op ons leven gehad. Velen van ons hadden een heel ander leven voor de mesh, maar jammer genoeg bestaat dat leven niet meer en moeten wij verder met wat er van over is. Dat is voor velen van ons onverteerbaar.
Maar mogen wij op zijn minst de zorg krijgen die wij nodig hebben?

Ik zal jullie verder op de hoogte houden.

Met vriendelijke groeten van jullie lotgenoot,
Thea Ledder”