Angel lijdt chronische pijnen na het implanteren van een liesbreukmatje. Zij vertelt haar persoonlijke verhaal aan ‘Vriendin’:

Bijna twee jaar geleden werd Angel (25) geopereerd aan een liesbreuk. Sinds die operatie lijdt ze aan helse pijnen, waarvoor geen enkele arts een oorzaak of remedie heeft kunnen vinden. Wat Angel betreft is er echter geen twijfel mogelijk: het kunststof matje dat tijdens de operatie werd geïmplanteerd, is de boosdoener!

Tekst: Stephanie Jansen

In mijn woonkamer staat een kooi met een prachtige geelgekuifde valkparkiet. Het beestje kwam op een dag zomaar aanvliegen op het werk van mijn vriend. Wekenlang bleef hij rondfladderen, schijnbaar zonder bestemming. De eigenaar was niet te traceren. Toen hebben mijn vriend en ik hem maar in huis genomen. We hebben hem Swiebertje genoemd, naar de zwerver uit de oude kinderboeken en de gelijknamige televisieserie. Opeens dook hij op, ogenschijnlijk vanuit het niets. Eigenlijk net zoals de pijn die nu al meer dan anderhalf jaar elke minuut van mijn leven beheerst.

Op 11 februari 2014 werd ik wakker in een uitslaapkamer van het ziekenhuis. Ik voelde een snijdende pijn in mijn rechterheup. Hoewel ik nog flink groggy was van de narcose, drong meteen tot me door dat er iets niet klopte. Ik had net een liesbreukoperatie achter de rug. “We gaan een matje plaatsen”, had de arts gezegd. Het leek een simpele, onschuldige ingreep. Maar nu voelde ik stevige pijn in mijn heup en dat vond ik vreemd. Volgens de zaalarts had ik misschien wat ongelukkig gelegen op de harde operatietafel. Pijnstilling was niet nodig, kreeg ik te horen. Ik kon met een gerust hart naar huis. Maar tijdens het aankleden breidde de pijn zich uit naar mijn lies. Ik moest de pijn echt verbijten terwijl ik mijn broek aantrok.

Toeval
In de dagen die daarop volgden, werd de pijn niet minder. Ik weet nog dat ik de dag na de operatie de hond wilde uitlaten. Elke stap met mijn rechterbeen bezorgde me helse pijnscheuten. Ik deed drie keer zo lang over ons dagelijkse rondje en kwam met het zweet op mijn voorhoofd weer thuis. Rechtop zitten was bijna onmogelijk. Dat hield ik eigenlijk alleen vol als ik scheef op mijn linkerheup leunde. En ’s nachts in bed werd ik bij elke draai in mijn slaap wakker van de pijn.

“Kijk het rustig aan”, was me in het ziekenhuis aangeraden, maar na drie weken vond ik het welletjes. Mijn huisarts vond die aanhoudende pijn net zo zorgwekkend als ik en stuurde me terug naar de chirurg. Die liet een röntgenfoto maken. Mogelijk was er tijdens de operatie een haarscheurtje in het bot ontstaan, opperde ze. Maar op de foto was niets afwijkends te zien. Nadat ze me de uitslag had verteld, zei de chirurg dat ik de pijn dan maar los moest zien van de operatie. Er was geen oorzaak gevonden voor de pijn, dus moest het toeval zijn dat deze op hetzelfde moment was ontstaan. Ze kon niets voor me doen, zei ze, en daarmee leek voor haar de kous af.

Eerlijk gezegd voelde ik me met een kluitje in het riet gestuurd. Deze pijn was toeval? Nou, dat leek me dan wel érg toevallig! Ik vond het bijna als een uitvlucht klinken.

Pijnpoli
Maar ik wilde positief blijven en op advies van de huisarts bezocht ik de pijnpoli. De oorzaak van de pijn was weliswaar onbekend, maar er zou nog van alles mogelijk zijn om de pijn te bestrijden. Bij de pijnpoli werd me fysiotherapie aangeraden. Drie maanden lang deed ik trouw alle oefeningen, maar de pijn in mijn lies en heup bleef even hevig. Ook het zogeheten dry needling door een manueel therapeut bleek niet te helpen. Bij dry needling worden spieren aangeprikt met het doel ze langdurig te ontspannen. Maar ik verkrampte juist en de klachten werden alleen maar erger. Er werd geprobeerd om de pijn te stillen met injecties tegen het heupbot aan, maar dat had tot gevolg dat ik twee weken niet kon lopen. Daarna volgde zenuwstimulatie via een zogenaamd TENS-kastje, dat kleine stroomstootjes afgeeft. Helaas leverde ook die methode in mijn geval niet de gewenste verlichting op. Hetzelfde gold voor de batterij pijnstillers die ik heb uitgeprobeerd. Het ene middel werkte niet, het andere middel gaf zodanige bijwerkingen dat ik er weer mee moest stoppen. Steeds begon ik hoopvol aan een nieuwe behandeling, maar na elke teleurstelling voelde ik me nog verder verwijderd van een oplossing.

Dieptepunt
Het dieptepunt kwam toen de arts van de pijnpoli aangaf dat we inmiddels alles hadden geprobeerd. Hij stond met lege handen. Zijn verhaal kwam hierop neer: zoek maar psychologische hulp en leer ermee leven. Dit kon toch niet waar zijn? Moest ik leren leven met deze pijn? Ik was pas vierentwintig!

Vóór mijn liesoperatie had ik een vrolijk, zorgeloos en actief leventje geleid, zoals je mag verwachten van iemand van begin twintig. Ik werkte hard en ging regelmatig uit – naar de film, de stad in om te winkelen, of spontaan koffie of een biertje drinken bij vrienden en vriendinnen. Ook ging ik er graag lekker op uit met de hond. Sinds die operatie was mijn leven totaal veranderd. Werken kon ik niet meer. Ik had op kantoor gewerkt en in winkels, maar dat kon ik niet meer volhouden. Door mijn klachten kon ik niet lang zitten, staan of lopen. Ook mijn sociale leven was ingrijpend veranderd. Met mij was weinig lol meer te beleven. Daar kwamen gevoelens van wanhoop en onmacht bij. Hoe kon dit nu zomaar gebeurd zijn? Waarom was mij dit overkomen? Waar had ik dit aan verdiend?

Matje
Anderhalf jaar lang heb ik aangemodderd met allerlei therapieën en verschillende soorten medicatie. Tot mijn vader me wees op een televisieprogramma over bekkenbodemmatjes – kunststof implantaten die gebruikt worden om verzakkingen in het bekkenbodemgebied te behandelen. Nieuwsgierig bekeek ik twee afleveringen van Radar. Slachtoffers vertelden dat ze als gevolg van zo’n matje permanente zenuwpijnen hadden en beperkt waren in hun bewegingsvrijheid. En dat alles zonder enig zicht op verbetering. Ik zat te trillen voor het beeldscherm, zo herkenbaar waren die verhalen.

Het kunststof matje dat twee jaar geleden bij mij is geplaatst na die liesbreuk, bleek een vergelijkbaar implantaat te zijn. En volgens het onderzoek van Radar waren die matjes – ook wel mesh genoemd – niet goed getest en werden patiënten door artsen gebrekkig voorgelicht over de mogelijke bijwerkingen. De klachten die ontstonden waren het gevolg van overmatige vorming van littekenweefsel. Blijkbaar waren er zelfs vrouwen die hun ontlasting niet meer konden ophouden en geen seks meer konden hebben door zo’n bekkenbodemmatje!

Verbijsterd dacht ik terug aan mijn chirurg en de besliste toon waarop ze destijds had gezegd dat ze een matje zou gaan plaatsen. Toen had ik er volledig op vertrouwd dat die ingreep betrouwbaar was. Een alternatief was me niet aangeboden. Maar nu hoorde ik ineens dat de gevaren van die matjes al veel langer bekend waren in de medische wereld. Naast ongeloof en boosheid overviel me ook een gevoel van opluchting. Eindelijk tastte ik niet meer in het duister over de oorzaak van mijn pijn. Dat matje was de boosdoener en het moest eruit, het liefst vandaag nog!

Lotgenoten
Ik nam contact op met Meshed Up, een steunpunt dat is opgericht door twee vrouwen die zelf ook kampen met de gevolgen van dergelijke matjes. Zij registreren slachtoffers en inventariseren klachten. Mijn hoop dat het probleem viel op te lossen door het matje weg te halen, werd meteen de kop ingedrukt. Zo’n matje vergroeit namelijk met het omringende weefsel en dat maakt verwijderen tot een riskante ingreep. Vrijwel geen enkele arts durft dat aan. Misschien zei de chirurg daarom destijds al zo snel dat ze niets voor me kon doen, wie zal het zeggen.

Het biedt wel troost en steun om te weten dat ik niet de enige ben met deze klachten. Via sociale media zoeken we elkaar op. Als lotgenoten steunen we elkaar en trekken we elkaar door moeilijke momenten heen. Al die herkenning is als een warm bad. Je weet wat de ander doormaakt en hebt aan een half woord genoeg. Daardoor geloof je ook jezelf weer – en dat is belangrijk, want je omgeving gelooft je niet altijd.

Hoge prijs
De pijn is er altijd, ook als mijn lichaam in rust is. Bij inspanning verergeren de klachten. Als ik een uur loop, heb ik daarna twee uur kramp, die uitstraalt naar mijn bovenbeen en mijn ribben. Dat maakt zelfs ademhalen pijnlijk. Doodmoe word ik van de pijn. Leven met chronische pijn betekent ook elke dag weer wikken en wegen. Ik kan niet verwachten dat mijn vrienden altijd naar mij toe komen, maar als ik naar hen toe ga, betaal ik daar een hoge prijs voor. Ik rijd zelf geen auto en fietsen of reizen met het openbaar vervoer betekent extra inspanning en dus extra pijn. Dan moet ik een afweging maken: ga ik naar die verjaardag of blijf ik thuis?

Sommige activiteiten vallen voor een pijnpatiënt als ik keihard af. Afgelopen zomer vroegen vrienden of ik meeging op kampeervakantie, maar slapen op een luchtbed in een klein tentje zou een hel voor mij zijn. Ook zoiets gewoons als een avondje stappen houd ik niet vol. Spontaan iets ondernemen is er niet meer bij. De grote vraag is altijd: wat kan ik verwachten? Hoe ver is het lopen? Zijn er stoelen? Hoelang duurt het? Hoeveel trappen moet ik op? En als het tegenzit, hoe kom ik dan weer thuis? Natuurlijk probeer ik creatieve oplossingen te verzinnen. Maar soms houdt het echt op. Een vriendin stelde eens voor dat ik in een rolstoel zou meegaan naar een festival, maar dat ging voor mij echt te ver. Dan blijf ik liever thuis.

Wat het extra zwaar maakt, is dat andere mensen soms twijfelen aan mijn verhaal. Aan de buitenkant valt er namelijk niets aan mij te zien. Ik merk dat mensen zich soms afvragen of ik niet gewoon lui ben en geen zin heb om te werken. Ook bij het UWV trokken ze hun wenkbrauwen op, omdat er geen duidelijke oorzaak van mijn beperkingen staat vermeld in mijn medisch dossier.

Maar het heftigst vind ik nog wel de psychologische staat waarin dat ellendige matje me heeft gebracht. Ik ben continu in oorlog met mijn eigen lichaam. Ik word niet langer blij als ik de vogeltjes buiten hoor fluiten en er weer een nieuwe dag aanbreekt.

Begripvol
Mijn vertrouwen in de medische wereld is erg geschaad. Ik heb mijn medisch dossier opgevraagd en ga een klacht indienen bij het ziekenhuis en eventueel ook een gesprek aanvragen met de chirurg die mij destijds heeft geopereerd.

Op dit moment volg ik een revalidatietraject, waarbij ik gesprekken voer met een psychotherapeut. Met haar bespreek ik hoe wanhopig en nutteloos ik me kan voelen. Mijn leven voelt kaal. Ik doe niet meer mee met de maatschappij. Ik woon inmiddels samen met mijn vriend en hij heeft soms flink te lijden onder mijn humeur. Van nature ben ik geen zeurpiet of klager – als het me teveel wordt, sluit ik me af. Dan word ik stil en kortaf. Gelukkig is mijn vriend tot nu toe heel begripvol geweest. Hij neemt me zo veel mogelijk uit handen. Ook mijn vrienden en vriendinnen doen hun uiterste best om me op te beuren en te helpen met praktische dingen.

Ik ben aan dat revalidatietraject begonnen omdat ik niet bij de pakken neer wil zitten. Ik wil verder. Het traject is erop gericht om te bekijken wat ik wel en niet kan en hoe ik het mezelf gemakkelijker kan maken. Simpele dingen kunnen in de praktijk toch enige verlichting brengen. Denk aan fietstassen aan de bagagedrager, zodat ik geen zware boodschappentassen aan mijn stuur hoef te hangen. Of doodeenvoudig rustiger fietsen. Ik heb namelijk de neiging om hard te fietsen, zodat niemand op straat aan me ziet dat ik iets mankeer. Maar dat maakte het fietsen wel extra belastend, waardoor ik het begon te mijden. Nu ik mezelf dwing tot een rustiger tempo, kom ik vaker de deur uit. Dat is winst, want de hele dag thuiszitten is verdraaid deprimerend.

Vechtlust
Ja, mijn wereldje is klein, heel klein. Maar binnen die beperkte bubbel probeer ik toch te genieten van kleine dingen. Ik ben geen Peggy Bundy die met een doos chocolade op de bank voor de televisie kan liggen. Ik wil iets doen, mezelf nuttig maken, al is het maar op beperkte schaal. Het geeft me een goed gevoel als mijn huis schoon en opgeruimd is. Als het eten klaarstaat wanneer mijn vriend thuiskomt. Als onze vogels genieten van de aandacht die ik ze geef.

Kijkend naar mijn leven, zie ik een oude ik en een nieuwe ik. De nieuwe ik heeft pijn en mist de oude ik. Als ik mocht ruilen, koos ik meteen voor de oude ik, zonder enige twijfel. Maar mijn nieuwe ik heeft heel veel vechtlust. Afgelopen zomer ging ik met een vriend een paar dagen naar Luxemburg. Ik wilde dolgraag een grot bekijken, maar dat werd een hopeloze onderneming. Halverwege ben ik terug naar de auto gestrompeld van de pijn. Dat was een domper, maar diep vanbinnen voelde ik wel: volgend jaar lukt het me wel, en zo niet, dan het jaar daarna. Op een dag zal het tij keren, daar wil ik in blijven geloven. Ik blijf hopen dat de pijn, die ruim anderhalf jaar geleden zo plotseling begon, op een goede dag ook zomaar weer verdwenen zal zijn!

Meer weten over de problemen rondom bekkenbodemmatjes, liesbreukmatjes en vergelijkbare implantaten? Kijk op de website van steunpunt Meshed Up: www.meshedup.eu.