NIEUWS Groot Brittannië – juni 2018

Patient Online Magazine

https://patient.info/health/genitourinary-prolapse-leaflet/features/vaginal-mesh-for-prolapse-ban
Gepubliceerd op 22 juni 2018
Door Sarah Graham

Moet vaginale mesh chirurgie worden verboden?

Toen Kath Sansom voor het eerst naar haar huisarts ging, omdat ze bezorgd was over haar aanhoudende incontinentie, was ze een fitte en actieve moeder van twee tienerdochters. Zoals veel vrouwen van een bepaalde leeftijd, begon zij tijdens het sporten urine te verliezen.

“Ik werd doorverwezen voor advies en als een snelle en eenvoudige oplossing werd mij een vaginale mesh-operatie aanbevolen. Men vertelde mij dat het een dagopname zou worden: binnen 20 minuten zou ik al buiten staan, nog vóór de thee zou ik thuis zijn, en binnen een week kon ik weer aan het werk,” legt ze uit. In werkelijkheid kwam ze echter uit het ziekenhuis met zoveel pijn, dat ze nauwelijks kon lopen, zo vertelt ze, en ze is niet de enige.

In januari van dit jaar pleegde de 58-jarige Lucinda Methuen-Campbell uit Wales zelfmoord. Ze leed ondraaglijke pijnen sinds haar bekkenbodemoperatie met mesh twee jaar eerder. Vóór haar dood vertelde Methuen-Campbell haar voormalige partner dat “er geen enkele uitweg uit de pijn leek te zijn.”

Complicaties die verband houden met mesh-implantaten zijn de afgelopen jaren een wereldwijd schandaal geworden. Honderden Britse vrouwen ondernemen juridische stappen tegen zowel De National Health Service (NHS) als tegen de matjesfabrikanten nadat ze aan hun lot zijn overgelaten met voortdurend pijn en ongemakken.
In Amerika hebben tienduizenden gedupeerden méér de fabrikanten aangeklaagd. Miljarden dollars zijn daar inmiddels aan de slachtoffers uitbetaald.

Wat zijn bekkenbodemmatjes en waarom worden ze gebruikt?

Vaginale mesh is een kunststof implantaat (een matje), gemaakt van polypropyleen. Het wordt gebruikt voor de behandeling van incontinentie en verzakkingen – aandoeningen die, in meer of mindere mate, ongeveer de helft van alle vrouwen die zijn bevallen overkomen.
Tussen april 2007 en maart 2015 werden alleen al in Engeland meer dan 92.000 vrouwen behandeld met een matje.

Maar als je bekijkt hoeveel meningsverschillen er sindsdien zijn ontstaan: hoe werd deze behandeling eigenlijk goedgekeurd?

“Vaginale mesh is feitelijk ontworpen als een eenvoudigere versie van bestaande operaties. Al die andere operaties vereisten waarschijnlijk jaren van training, praktijkstages, en jarenlange kennis van spieren, huid, enzovoorts”, legt dr. Sohier Elneil, urogynaecoloog consultant en uro-neuroloog aan het University College Hospital uit.

“De vaginale mesh (het bekkenbodemmatje) werd voornamelijk ontwikkeld in het midden van de late jaren ’90 met het oog op de eenvoud van het implanteren van een ondersteuning om de verzakking op te houden, of om de plasbuis omhoog te houden, om respectievelijk verzakkingen en stressincontinentie te voorkomen”, voegt ze eraan toe. “Dus het werd echt becijferd als een eenvoudigere manier om veel vrouwen snel te behandelen.”

Het probleem, aldus Elneil, is dat de goedkeuring ervan grotendeels gebaseerd was op eerdere producten van een vergelijkbaar materiaal.

“Hetzelfde materiaal werd bijvoorbeeld gebruikt voor hernia-reparatie en men achtte het veilig. Dus iedereen dacht: als je het dáár kunt gebruiken, kun je het ook toepassen op een andere locatie.”

Als mesh-chirurgie fout gaat

Officiële statistieken suggereren dat ongeveer 10% van de vrouwen problemen heeft met vaginale meshimplantaten, maar Sansom is van mening dat veel studies misleidend zijn omdat ze alleen naar de directe klinische uitkomst kijken, liever dan dat er “breder” wordt gekeken naar kwaliteit van leven.

“Als u nu naar mij toe zou komen met een van de vragenlijsten die ze gebruikten, zou ik er als een succesgeval uitkomen, omdat het mijn incontinentie op heeft gelost”, zegt ze.

“Als er vragenlijsten worden gebruikt in uw onderzoek die niet vragen:” Heeft u pijn? Heeft u constante urineweginfecties gehad? Bent u uw seksleven kwijtgeraakt? ” dan vang je niet al die informatie die echt van invloed is op de kwaliteit van leven van vrouwen, “voegt Sansom eraan toe.

En, zoals Elneil opmerkt, de problemen zelf kunnen moeilijk nauwkeurig te kwantificeren zijn.

“Je kunt pijn niet meten, dus het kan heel gemakkelijk weggewuifd worden – en zo is het in veel gevallen van de vrouwen gegaan. Bij sommige vrouwen werd de pijn serieus genomen, maar er is een tendens om pijn toe te schrijven aan andere dingen, en vaak is de benadering eerder om de pijn te behandelen in plaats te kijken naar de oorzaak ervan.”

Nadat Sansom zelf problemen ging ervaren, richtte zij een ​​support- en campagnegroep op, “Sling The Mesh”, die nu meer dan 6000 leden telt. Volgens haar lijden “acht op de tien vrouwen aan pijn die hun dagelijks leven beïnvloedt:  “Van 70% van de vrouwen binnen mijn groep is hun seksleven voorbij, 50% heeft constant urineweginfecties, hetgeen betekent dat ze dan antibiotica-resistent worden en elke keer naar het ziekenhuis moeten voor een IV-infuus, telkens wanneer ze blaasontsteking krijgen. 70% Lijdt aan depressie, er zijn vrouwen die suïcidaal zijn en sommigen hebben zelfmoord gepleegd.”

Het nieuwe “normaal”

Een derde van de vrouwen, voegt Sansom eraan toe, moest haar werk opgeven, terwijl een vijfde gedwongen was minder uren te gaan werken.

“Het heeft hun leven geruïneerd, en dit zijn vrouwen die misschien wat urine verloren tijdens Zumba workouts in de fitness. Nu staan ze hier: verloren seksleven, verloren banen”, zegt ze.

“Voor sommigen van hen is de pijn, alsof er zich een scheerlijn bevindt in je vagina en bekkengebied, zo hevig dat ze in tranen zijn, zelfs als ze rond hun huis rondlopen. Ze zijn ten einde raad, en het is niet iets dat “bijtrekt”; het is voor het leven. Dat is wat zo schokkend is.

” Een heroperatie waarbij mesh wordt verwijderd is een optie die Sansom en vele anderen hebben ondergaan – ze hebben dit vaak privé uit hun eigen zak moeten betalen – maar zelfs dit is volgens haar geen wondermiddel dat genezing brengt.

“Niemand kan terug naar wie ze waren, dit geldt ook voor mij. Voor veel vrouwen is de ellende wat verbeterd, maar je wordt nooit meer de vrouw die je was, je bent gedwongen een  “nieuw normaal” te accepteren”, zegt ze.

“Toen bij mij tijdens een heroperatie mesh werd verwijderd kreeg ik Godzijdank mijn seksleven terug. Maar wat ik niet terugkreeg, was het vermogen om te rennen en te work outs te doen”, legt Sansom uit. “Elke vorm van druk op mijn benen zorgt binnen een paar uur voor zenuwpijn.
Vóór de mesh, trainde ik op mijn mountainbike op de Marin Trail in Snowdon – zo superfit was ik. Nu is het een hele klus om meer dan een mijl te fietsen omdat het zo’n pijn doet aan  mijn benen en in mijn schaamstreek.

Wat de richtlijnen zeggen

In december 2017 zijn de richtlijnen van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) bijgewerkt. Hun aanbeveling is dat vaginale mesh alleen zou moeten worden gebruikt voor de behandeling van verzakking van de bekkenbodemorganen in de context van onderzoek.
De implantaten worden wel nog steeds aanbevolen als een effectieve vorm van behandeling voor stress-urine-incontinentie, hoewel deze richtlijn momenteel wordt bijgewerkt in overeenstemming met nieuw onderzoek.

“Voor veel vrouwen met stress-urine-incontinentie kan mesh een effectieve vorm van behandeling zijn die minder ingrijpend is dan andere bestaande chirurgische procedures.” Door deze methode op te schorten, zouden veel vrouwen geen effectieve behandelingsoptie hebben voor hun slopende aandoening “, zegt Mr Edwards Morris, vice-president klinische kwaliteit van the Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG).

“Het meest recente Engelse NHS rapport schetste het continue werk dat nu verricht wordt bij de National Health Service om goede resultaten te garanderen voor alle vrouwen die procedures ondergaan met mesh, en om het aantal mensen dat last heeft van complicaties te verminderen “,voegt hij eraan toe. “Training van specialisten, chirurgische ervaring en geschikte patiëntselectie zijn allemaal cruciale factoren om te zorgen dat huidige en toekomstige patiënten de allerbeste zorg ontvangen.”

Alternatieve behandelingen

“Preventie is zonder twijfel het beste alternatief”, zegt Myra Robson, bekkenbodemfysiotherapeute bij Lewisham en Greenwich NHS Trust, bedenkster van de bekkenbodemtrainingapp (The Squeezy) en mede-oprichtster van de Pelvic Health-campagnegroep Pelvic Roar. “We hebben meer open discussies nodig om bewustzijn en begrip voor stress-incontinentie en prolaps te vergroten, zodat vrouwen in een vroegtijdig stadium toegang hebben tot behandeling,” zegt ze.

Zowel voor- als nádat problemen ontstaan adviseert Robson op zoek te gaan naar een gespecialiseerde fysiotherapeut voor het trainen van de bekkenbodemspieren. Ook raadt ze iedereen aan stil te staan bij de gevolgen van overgewicht, roken, zwaar tillen, high-impact oefeningen, onvoldoende postnataal herstel en constipatie op de bekkenbodem.

“Zorg dat je fit bent om alle sporten die je doet uit te kunnen oefenen, en draag ondersteunende sportkleding, want activiteiten zoals hardlopen en CrossFit kunnen een grote impact hebben op je bekkenbodem”, voegt ze eraan toe.

“Er bestaat ook een verscheidenheid aan uitstekende gadgets om te helpen met bekkenbodemtraining, maar raadpleeg indien mogelijk altijd eerst een fysiotherapeut.

Voor Elneil is het het belangrijkst dat alle patiënten geïnformeerd zouden moeten worden over het volledige scala aan opties, en aangemoedigd worden om meer conservatieve zelfhulpmaatregelen te nemen voordat een operatie van welke aard dan ook wordt overwogen.

“Alle niet-chirurgische opties moeten eerst goed worden uitgeprobeerd. De patiënten zouden allemaal passende fysiotherapie moeten ondergaan, met een toegewijde bekkenbodemfysiotherapeut, in sommige gevallen tot wel zes maanden. Als je een verzakking hebt of last hebt van sommige vormen van incontinentie, kun je ook steunpessaria laten inbrengen”, legt ze uit.

Informed consent

“Als al die opties zijn uitgeprobeerd en er is nog steeds een probleem, zouden patiënten kunnen vragen naar minimaal invasieve operaties – dus de kleinst mogelijke ingrepen, evenals de grotere varianten”, voegt ze eraan toe. Ouderwetse (en vaak complexere, tijdrovende) chirurgische behandelingen bestaan uit de Burch colposuspensie, waarbij hechtingen gebruikt worden, of een autologe fasciale sling, waarbij het eigen weefsel gebruikt wordt om een sling (liftband) te maken.

Wat een vrouw ook beslist, voegt ze eraan toe: “informed consent is het allerbelangrijkste. Iedereen moet de juiste informatiefolders meekrijgen en de mogelijkheid krijgen om naar huis te gaan, erover na te denken, research te doen en terug te komen om erover te praten. Zij die kiezen voor een matje moeten zorgvuldig worden beoordeeld en regelmatig worden opgevolgd. Vrouwen moeten zich zelfbewust voelen over hun eigen gezondheid en doorgaan met het stellen van vragen”.