Blogs

CHILLEN

Omdat ik veel tijd besteed aan “chillen” en niet omdat ik dat “cool” vind maar uit pure noodzaak, anders val ik van ellende om, chill ik nogal wat af tegenwoordig. Gelukkig zijn we bijna een jaar geleden verhuisd naar een thuis met de luxe van ook een slaapkamer beneden: “womanscave” noemt mijn man het al. Heb ik toch nog beetje het gevoel dat ik bij de bewoonde wereld hoor ..daar waar iedereen ontzettend druk is met van alles en nog wat…enfin, ook chillen dus.

Door al dat gechill kijk ik ook veel naar de TV en vooral series zijn veruit favoriet. Tuurlijk moet je alles wel beetje bijhouden want zoals mijn hubbie zegt ” als je het niet bijhoudt gaat het van je af” en hij doet enorm zijn best om dat x op x te bewijzen door van alles en nog wat schoon te maken, te strijken, kortom eigenlijk al die klusjes die ik altijd deed toen mijn lichaam nog van MIJ was en niet van een of ander dubieus matje..

Enfin we hebben een fijn abonnement: glasvezel van KPN en dat voorziet in al onze behoeften en mocht ik onverhoopt toch iets gemist hebben daar hebben ze dan “programma gemist” voor in het leven geroepen. Lekker makkelijk toch als je iets mist dan kun je het zo terugkijken…nee dus. Oh wèl voor Masterchef gelukkig..en ‘t is nog gratis ook …  en daar zit hem de kneep. Dat “gratis dus”.
Ik heb geen enkel probleem om bijvoorbeeld voor een nieuwe film te betalen. Ik voer de code in, en hup .. lekker kijken en mocht ik ff wat anders willen doen, “no problemo”: want je huurt meestal voor twee dagen, tjee wat een luxe.
Vroeger moest je naar de videotheek en dan maar hopen dat De Film, die je zo graag wilt zien er was…: ”Oh sorry mevrouw de laatste is net verhuurd”, ik hoor ze het nog zeggen.. Maar gelukkig is dat verleden tijd.
Wel jammer van het lekkere ijs, hello Ben en Jerry en de heerlijke zelfschepsnoepjes, de popcorn en noem ‘t maar op, maar ja dat past natuurlijk niet door de decoder hè …

Afgelopen week zag ik, mede door de previews, dat De Pfaffs in de herhaling zitten. Ik keek daar meestal naar met mijn kinderen aan de ene kant vol van hms en blehs en aan de andere kant toch een tikkeltje jaloers want, man, man, man, das gewoon een super pfaffecte familie! Geen ruzies, nou .. soms beetje bitchy, respect..heel veel respect voor elkaar en zeker voor de ouders.. Kortom het perfecte plaatje.
Dus toen ik een aflevering gemist had en me een beetje verveelde: al dat gechill daar raak je op den duur ook op uitgekeken, tapte ik naar programma gemist en hoppa..(nee niet bompa – die heeft kennis gemaakt met god, daar wassen ze).
Dus ik druk op play en toen….bleek dat ik moest betalen voor iets wat al tig jaar oud is en zeker zo vaak in de herhaling is geweest!!

Hevig verontwaardigd heb ik hun Facebook site opgezocht en es ff flink mijn gal lopen spuwen: zo ga je toch niet met je trouwe fans om nietwaar? Tot op heden nog steeds geen antwoord gehad, wel dat ze leuke kiekjes hebben gedeeld, maar daar kan ik niks mee…
Puntje van aandacht dus voor de PPtjes (perfecte pfaffjes) want mijn aandacht is beduidend minder geworden.

Wat zeg je? Zijn ze er nu op? Shit! Net Gemist.

Een nacht niet geslapen is een dag niet geleefd

Ik heb wéér eens voor geen centimeter geslapen vannacht. Ik had zo’n pijn in mijn benen, ik wist echt niet hoe ik moest gaan liggen. Een aantal keer ben ik uit bed gestapt en er uiteindelijk toch weer in gaan liggen, want ik wilde vandaag vooral goed uitgerust zijn. Ik heb het drukdruk en word daar ERG onrustig van:
Er moet nog zóveel gebeuren. Ik heb een achterstand van maanden met betrekking tot zo ongeveer alles. Er zijn een paar lieve oude dames die ik wil bezoeken, mijn moeder is al tweeënhalf jaar dood en nog steeds zijn haar kleren niet uitgezocht, ingepakt en weggebracht. Mijn administratie is een puinhoop: torenhoge ongeordende stapels papier die gesorteerd in ordners moeten. Mijn huishouding is een beestenbende. Oudste zoon wordt binnenkort 25 en wil graag een groot dik fotoboek voor zijn verjaardag: een kwart eeuw Daniël. (meer…)

Ik dacht: kom, ik doe eens gek .. en dat heb ik gedaan: ik ben vandaag een petitie gestart! http://petities.nl/petitie/schriftelijke-informatieplicht-voor-artsen-bij-medische-ingrepen. Als het ons dan niet lukt ter discussie staande ingrepen, als operaties met kunststof meshes, te laten verbieden – of toch tenminste aan banden te laten leggen – dàn maar zorgen dat niemand meer instemt met dit soort operaties. (meer…)

Met belangstelling volg ik de discussie over het besparen van kosten in de zorg, Bezuinigen door mensen broodnodige medicatie niet te geven, 15 ziekenhuizen sluiten, kleinere verpakkingen van verbandmiddelen..
Komaan! Er bestaan toch simpelere (en zeer doeltreffende) manieren om te besparen in de zorg. Denk aan het schriftelijk informeren van patiënten. Simpel uit te voeren, groot succes verzekerd: (meer…)

Ik wilde eigenlijk op tijd naar bed gisteren (al kan ik toch niet slapen), maar stuitte net op de valreep, dankzij wat googlewerk, op de blog van uroloog Michael van Balken. http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Michael-van-Balken/Blogbericht-15/117390/Weigeruroloog.htm

Ik had nog nooit van deze specialist gehoord, maar ben na het lezen van zijn blog een groot bewonderaar van de man geworden! (meer…)

De afgelopen periode is het wat beter gegaan met de site en met “Actueel” in het bijzonder. Mijn zoon kwam erachter dat de ziekten eigenlijk vrij eenvoudig te genezen waren en hij ging er zowaar meteen mee aan de slag. Hij leerde ons hoe we de links er mooier op konden zetten (echt LEZEN hoor, die links! Ze bevatten een schat aan informatie) en wij brachten dankbaar in praktijk wat hij ons leerde.
Deze week kreeg ik een mail van Monique van MeldpuntKlachtenSiliconen. “Ik heb zojuist weer iemand naar je doorgestuurd”, meldde ze me enthousiast. WEER iemand naar mij doorgestuurd? Ik zal je vertellen: er heeft zich nog nóóit iemand bij mij gemeld die door KlachtenSiliconen doorverwezen is.
Het valt mij overigens sowieso op, al van het begin af aan, dat een heleboel meshgedupeerden hooguit één keer (of helemaal niet) contact met ons opnemen, om vervolgens nooit meer wat van zich te laten horen, terwijl ze zich, net als wij, elke dag nog steeds bij elkaar moeten rapen en hun uiterste best moeten doen iets van die dag te maken.
Het is zó belangrijk dat iedereen zich meldt èn contact houdt: we kunnen van elkaar leren, door ervaringen uit te wisselen en elkaar tips te geven. Maar het is ook erg belangrijk te weten met hoevelen we zijn: hoeveel TVTslachtoffers, hoeveel vrouwen die een vaginale mesh ontvingen en hoeveel andere “gematten”. Vooral omdat de Inspectie en ook de Minister (en wie weet wie meer) nog steeds in de veronderstelling zijn dat het slechts om een handvol gedupeerden gaat.
Juist omdat er zo slecht geregistreerd is sinds de intrede van de matjes, is het zo belangrijk dat WIJ registreren!

Er moeten honderden lotgenotes rondlopen in Nederland – wij kennen er 60, van wie een deel dus niet meer van zich laat horen. En als we de artsen moeten geloven, lopen er nóg meer vrouwen rond in Nederland (véél meer) die baat hebben bij een mesh. Ik heb ze nog niet ontmoet, maar zou dat enorm graag willen. Want ik zou willen weten: wat houdt “baat hebben” in? Dat de boel er nu anatomisch juist bijhangt, dat het verzakkingsgevoel weg is, de functionele klachten eventueel ook, maar dat er pijn voor in de plaats is gekomen? Zijn de vrouwen er ook BLIJ mee?
Buiten de 36 vrouwen in ons bestand met complicaties na een vaginale mesh, 13 die grote problemen kregen na het implanteren van een matje, laparoscopisch of “gewoon” via de buik, en 10 die zouden willen dat ze nóóit een TVT bandje hadden laten plaatsen, meldden zich ook 8 dames die dankzij onze waarschuwingen (op deze site en op het medisch forum) kozen voor een andere optie. In sommige gevallen bleek bekkenbodemtraining voldoende om een ingreep nog een tijd (en misschien zelfs wel voor altijd) buiten de deur te houden, terwijl ze zonder onze waarschuwingen nu met een mesh hadden rondgelopen.

Twee weken geleden meldde zich een lotgenote die schreef dat ze onze site had bekeken en ons op de hoogte wilde brengen van het feit dat implantaten niet alleen in de bekkenbodem veel problemen geven. Na verschillende buikoperaties brachten ze bij haar een mat in om haar littekenbreuk te ‘repareren’. Sindsdien heeft ze erg veel pijn en een erg opgezette buik. Ze vertelde dat de artsen niet meer durven te opereren. “Je moet er maar mee leren leven”, is haar letterlijk verteld.
Ook een aantal van òns is dat verteld. Zij zijn doorgestuurd naar de pijnpoli, afgeserveerd, (“Mevrouw, we durven onze handen hier niet aan te branden”). Sommigen ondergaan nu zenuwbloks of ontvangen weer een ànder implantaat, een neurostimulator, om niet altijd meer met pijn te hoeven leven en zware middelen te hoeven slikken, waar ze stoned van worden – waardoor ze buiten het niet meer kunnen fietsen ook niet meer mogen autorijden..

We raden alle meshgedupeerden aan: meld je, al is het niet leuk en zou je liever je kop in het zand steken (geloof ons, dat zouden wij óók liever, maar daar schieten we zéker niets mee op..) We kunnen elkaar helpen en met cijfers komen richting Inspectie en politiek. Het moet duidelijk worden om hoeveel vrouwen het gaat, om ervoor te kunnen zorgen dat de techniek voortaan alleen nog maar in het uiterste geval (en daar is het ook voor bedoeld) toegepast zal gaan worden. Maar wat mij betreft helemáál niet meer. Ik denk persoonlijk dat meshes een gepasseerd station zijn. We moeten het nu zoeken in biologische matten en over een poosje in stamceltherapie (België schijnt daar al in onderzoekverband mee bezig te zijn).

Het vorige stukje schreef ik vanuit Barcelona. Inmiddels ben ik al weer een paar uur thuis.
Ik checkte zojuist mijn mail en vond daarin een uitnodiging van het Meldpunt Klachten Siliconen. Morgen is er een bijeenkomst in Amsterdam.
Het doel van de bijeenkomst is voorlichting over aansprakelijkheidsstelling van artsen en ziekenhuizen en informatie over collectieve acties tegen onder andere de Inspectie voor de Gezondheidszorg, de bedrijven Rofil Medical (M-Implants), Poly Implant Prothese (PIP) en ook andere implantaatbedrijven (niet alleen borstimplantaten, maar ook bijvoorbeeld bekkenbodemmeshes en zaadbalprotheses). Daarnaast ook tegen het bedrijf dat de CE-markering heeft afgegeven.
Ik las de uitnodiging met belangstelling en ga zeker proberen te gaan. Het is nu te laat om alle lotgenotes aan te schrijven, maar ik zal ze zeker een mail sturen met daarin mijn bevindingen.
Wordt vervolgd dus ..

Mijn lotgenotes maken me er vaak op attent dat mijn verhaal (dat ik schreef op diverse fora) ophoudt in 2010. Ze vragen me wanneer ik de rest schrijf, of ik opgehouden ben met mijn zoektocht naar herstel en of mijn klachten dan mogelijk verbeterd zijn. “Maar waarom schrijf je daar dan niet over? Dan kunnen wij ons daar misschien wat aan optrekken!” zeggen ze.

Ik ben niet beter geworden. Verre van dat. En mijn zoektocht loopt nog steeds, hoewel me de moed en de energie om door te gaan met zoeken regelmatig vergaan. De reden dat ik nooit verder heb geschreven is een andere: ik kan het niet meer opbrengen. Geen zin, te moe, geen puf.
Op dit moment staat de strijd tegen ingrepen met kunststof matjes in het bekkenbodemgebied  (en het accepteren dat de doctoren deze operaties brengen alsof het een “eitje” is en voor het gemak ook maar zwijgen over de complicaties) voor mij voorop. Niet dat ik heel veel zin heb in dit gevecht. Ik had me liever geconcentreerd op mijn eigen sores, terwijl Europa n.a.v. de waarschuwing van de FDA (maar ook uit kostenoverweging) ingrepen met kunststof implantaten in het bekkenbodemgebied allang had verboden of op zijn minst aan banden had gelegd.
Dat de minister van VWS innovatie belangrijker vindt dan het welzijn van haar burgers en daarmee haar land willens en wetens opzadelt met een x aantal invaliden bovenop de vergrijzing,vind ik onbegrijpelijk. Zeker na haar uitspraken van een jaar geleden: http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/98948/Onderzoek-naar-nietbewezen-zorg.htm
Dus blijf ik (gesteund door jullie en in goede samenwerking met Dora (die vergelijkbare zaken doet in België) contact zoeken en onderhouden met media en de politiek, de Inspectie en de Ombudsman, Amerika en Engeland. Daarnaast onderga ik de nodige medische onderzoeken, bezoek ik ziekenhuizen, klinieken en de bekkenbodemfysio, probeer ik zo veel en zo goed mogelijk contact te onderhouden met lotgenotes en natuurlijk gaat mijn huishouding met drie tieners en een man, die het – ieder op hun eigen manier – ook niet makkelijk hebben met en in de situatie, gewoon door. Mijn vader stierf het afgelopen jaar na een ziekbed van maanden en mijn moeder is nu alleen. Allemaal zaken die aandacht vragen en eigenlijk de hoofdrol zouden moeten spelen.
Sinds het artikel in de Volkskrant, het korte stukje over een lotgenote in de Libelle, de uitzending van Zembla, het optreden van een van onze echtgenoten in Radar (een paar seconden lang was hij slechts in beeld, maar dat was lang genoeg voor vier lotgenotes om een zoektocht te starten naar de vrouw van deze man) loopt het storm met de meldingen.
Dora en ik hebben inmiddels 53 lotgenotes in ons bestand (bandjes- èn matjesslachtoffers). De meesten zijn er erg aan toe, sommigen doen huilend hun verhaal. Meestal waren ze in de veronderstelling dat ze helemaal alleen op de wereld waren, de enige die dit was overkomen. Hun gynaecoloog had hen dat immers verteld: “Dit heb ik nog niet eerder meegemaakt mevrouw”.

Ik word heel erg bedroefd wanneer ik op internet lees – dat overkwam me gisteren ook weer – dat gynaecologen (in dit geval dokter Withagen) met hun promotieonderzoek “aantonen dat het gebruik van mesh – een kunstof matje – een goed alternatief is”.http://www.umcn.nl/Research/Scienceagenda/Pages/PromotieWithagen.aspx
Een dezer dagen (weken) ga ik daar inhoudelijk uitgebreid op in, over het in dit verband eeuwige vergelijken van ” appels met peren” en het in het onderzoek niet meenemen van de ernst van de complicaties na een matje in vergelijking met die na de conventionele ingreep. Meestal zijn de complicaties na een matje zelfs vele malen erger dan de situatie zoals die was vóór de ingreep (terwijl je er door een ingreep beter op dient te worden, niet slechter). Maar dát lees je niet in de onderzoekgegevens.

Ik hoor regelmatig (en ervaar dat zelf ook zo) dat de “gematte” vrouwen de tijd terug zouden willen draaien: vele malen liever leven met de verzakking van toen (hoe vervelend dat ook was) dan leven met deze afschuwelijke complicaties – waarvoor vaak meerdere herstelingrepen nodig zijn en het niet zeker is of het ooit beter zal worden.
Het doet mij dan ook goed  na het lezen van zo´n publicatie een stukje verderop de blog te vinden van dokter Malmberg van het Slingelandziekenhuis, waarin hij vermeldt dat zijn ziekenhuis terughoudend is met het gebruik van meshes: “alleen op strikte indicatie!”
http://gynaecologie.slingeland.nl/blog/recente-blogs/Matjes-bij-verzakking–alleen-op-strikte-indicatie!/256

Onze site is ziek. Er zitten “kinderziekten” in. Dat klinkt eng en dat is het ook. Gelukkig bevinden zich de kinderziekten niet in elk hoofdstuk, maar wel in “Actueel”, en dat is nu net een van de pagina’s die het vaakst bijgehouden zou moeten worden.. Als we bij Actueel een stuk tekst toe willen voegen, verandert de tekst die er al op stond in ‘Een Grote Link’ en verdwijnen er soms zelfs delen van de tekst of delen van links. Dora en ik blijven dus angstvallig van deze pagina af, bang als we zijn er één grote ravage van te maken.
Zoon van 19 belooft al een hele tijd dat hij het op zal lossen. Maar hij loopt stage tegenwoordig en woont tijdelijk ver weg, bij zijn oom en tante met druk neefje van 6, die het bijzonder boeiend vindt grote neef over de vloer te hebben. Zoon is gevloerd na een dag werken en aansluitend de activiteiten met neefjelief. Hij zakt uiteindelijk onderuit voor de TV, werkt misschien nog wat aan zijn verslagen (minimaal vermoed ik..), onderhoudt met het laatste beetje energie zijn sociale contacten via computer en telefoon en gaat vervolgens bedwaarts. In het weekend komt hij thuis bij en bezoekt Hardstyle-Festivals (want dat is zijn grote hobby) om zijn hoofd leeg te maken en ’s maandags weer “fris” aan de slag te kunnen.
Ondertussen tobben wij voort en komen er geen nieuwe actuele berichten bij.
Uit Amerika ontving ik in de tussentijd wel een belangrijk bericht, dat ik om bovenstaande redenen niet heb durven plaatsen bij Actueel:
Nieuws uit Amerika: Johnson en Johnson stopt met het verkopen van 4 vaginale meshimplantaten (J&J stops selling 4 vaginal mesh implants). Ik dacht nog: vier meshimplantaten, da’s ook niet veel.. , maar gelukkig bleek het bij nadere bestudering toch over vier soorten te gaan. Volgens de journaliste die mij het artikel zond, gaan er ZEKER meer volgen.
Ik wil jullie de link naar het artikel op de site van Businessweek niet onthouden: http://www.businessweek.com/news/2012-06-04/j-and-j-tells-judge-it-will-stop-selling-vaginal-mesh-implant
Binnenkort zal ik de vertaling van het artikel op de site zetten (hopelijk bij “Actueel”, als zij weer beter is).