De afgelopen periode is het wat beter gegaan met de site en met “Actueel” in het bijzonder. Mijn zoon kwam erachter dat de ziekten eigenlijk vrij eenvoudig te genezen waren en hij ging er zowaar meteen mee aan de slag. Hij leerde ons hoe we de links er mooier op konden zetten (echt LEZEN hoor, die links! Ze bevatten een schat aan informatie) en wij brachten dankbaar in praktijk wat hij ons leerde.
Deze week kreeg ik een mail van Monique van MeldpuntKlachtenSiliconen. “Ik heb zojuist weer iemand naar je doorgestuurd”, meldde ze me enthousiast. WEER iemand naar mij doorgestuurd? Ik zal je vertellen: er heeft zich nog nóóit iemand bij mij gemeld die door KlachtenSiliconen doorverwezen is.
Het valt mij overigens sowieso op, al van het begin af aan, dat een heleboel meshgedupeerden hooguit één keer (of helemaal niet) contact met ons opnemen, om vervolgens nooit meer wat van zich te laten horen, terwijl ze zich, net als wij, elke dag nog steeds bij elkaar moeten rapen en hun uiterste best moeten doen iets van die dag te maken.
Het is zó belangrijk dat iedereen zich meldt èn contact houdt: we kunnen van elkaar leren, door ervaringen uit te wisselen en elkaar tips te geven. Maar het is ook erg belangrijk te weten met hoevelen we zijn: hoeveel TVTslachtoffers, hoeveel vrouwen die een vaginale mesh ontvingen en hoeveel andere “gematten”. Vooral omdat de Inspectie en ook de Minister (en wie weet wie meer) nog steeds in de veronderstelling zijn dat het slechts om een handvol gedupeerden gaat.
Juist omdat er zo slecht geregistreerd is sinds de intrede van de matjes, is het zo belangrijk dat WIJ registreren!

Er moeten honderden lotgenotes rondlopen in Nederland – wij kennen er 60, van wie een deel dus niet meer van zich laat horen. En als we de artsen moeten geloven, lopen er nóg meer vrouwen rond in Nederland (véél meer) die baat hebben bij een mesh. Ik heb ze nog niet ontmoet, maar zou dat enorm graag willen. Want ik zou willen weten: wat houdt “baat hebben” in? Dat de boel er nu anatomisch juist bijhangt, dat het verzakkingsgevoel weg is, de functionele klachten eventueel ook, maar dat er pijn voor in de plaats is gekomen? Zijn de vrouwen er ook BLIJ mee?
Buiten de 36 vrouwen in ons bestand met complicaties na een vaginale mesh, 13 die grote problemen kregen na het implanteren van een matje, laparoscopisch of “gewoon” via de buik, en 10 die zouden willen dat ze nóóit een TVT bandje hadden laten plaatsen, meldden zich ook 8 dames die dankzij onze waarschuwingen (op deze site en op het medisch forum) kozen voor een andere optie. In sommige gevallen bleek bekkenbodemtraining voldoende om een ingreep nog een tijd (en misschien zelfs wel voor altijd) buiten de deur te houden, terwijl ze zonder onze waarschuwingen nu met een mesh hadden rondgelopen.

Twee weken geleden meldde zich een lotgenote die schreef dat ze onze site had bekeken en ons op de hoogte wilde brengen van het feit dat implantaten niet alleen in de bekkenbodem veel problemen geven. Na verschillende buikoperaties brachten ze bij haar een mat in om haar littekenbreuk te ‘repareren’. Sindsdien heeft ze erg veel pijn en een erg opgezette buik. Ze vertelde dat de artsen niet meer durven te opereren. “Je moet er maar mee leren leven”, is haar letterlijk verteld.
Ook een aantal van òns is dat verteld. Zij zijn doorgestuurd naar de pijnpoli, afgeserveerd, (“Mevrouw, we durven onze handen hier niet aan te branden”). Sommigen ondergaan nu zenuwbloks of ontvangen weer een ànder implantaat, een neurostimulator, om niet altijd meer met pijn te hoeven leven en zware middelen te hoeven slikken, waar ze stoned van worden – waardoor ze buiten het niet meer kunnen fietsen ook niet meer mogen autorijden..

We raden alle meshgedupeerden aan: meld je, al is het niet leuk en zou je liever je kop in het zand steken (geloof ons, dat zouden wij óók liever, maar daar schieten we zéker niets mee op..) We kunnen elkaar helpen en met cijfers komen richting Inspectie en politiek. Het moet duidelijk worden om hoeveel vrouwen het gaat, om ervoor te kunnen zorgen dat de techniek voortaan alleen nog maar in het uiterste geval (en daar is het ook voor bedoeld) toegepast zal gaan worden. Maar wat mij betreft helemáál niet meer. Ik denk persoonlijk dat meshes een gepasseerd station zijn. We moeten het nu zoeken in biologische matten en over een poosje in stamceltherapie (België schijnt daar al in onderzoekverband mee bezig te zijn).