17-05-2012 – Blog Maria

Mijn lotgenotes maken me er vaak op attent dat mijn verhaal (dat ik schreef op diverse fora) ophoudt in 2010. Ze vragen me wanneer ik de rest schrijf, of ik opgehouden ben met mijn zoektocht naar herstel en of mijn klachten dan mogelijk verbeterd zijn. “Maar waarom schrijf je daar dan niet over? Dan kunnen wij ons daar misschien wat aan optrekken!” zeggen ze.

Ik ben niet beter geworden. Verre van dat. En mijn zoektocht loopt nog steeds, hoewel me de moed en de energie om door te gaan met zoeken regelmatig vergaan. De reden dat ik nooit verder heb geschreven is een andere: ik kan het niet meer opbrengen. Geen zin, te moe, geen puf.
Op dit moment staat de strijd tegen ingrepen met kunststof matjes in het bekkenbodemgebied  (en het accepteren dat de doctoren deze operaties brengen alsof het een “eitje” is en voor het gemak ook maar zwijgen over de complicaties) voor mij voorop. Niet dat ik heel veel zin heb in dit gevecht. Ik had me liever geconcentreerd op mijn eigen sores, terwijl Europa n.a.v. de waarschuwing van de FDA (maar ook uit kostenoverweging) ingrepen met kunststof implantaten in het bekkenbodemgebied allang had verboden of op zijn minst aan banden had gelegd.
Dat de minister van VWS innovatie belangrijker vindt dan het welzijn van haar burgers en daarmee haar land willens en wetens opzadelt met een x aantal invaliden bovenop de vergrijzing,vind ik onbegrijpelijk. Zeker na haar uitspraken van een jaar geleden: http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/98948/Onderzoek-naar-nietbewezen-zorg.htm
Dus blijf ik (gesteund door jullie en in goede samenwerking met Dora (die vergelijkbare zaken doet in België) contact zoeken en onderhouden met media en de politiek, de Inspectie en de Ombudsman, Amerika en Engeland. Daarnaast onderga ik de nodige medische onderzoeken, bezoek ik ziekenhuizen, klinieken en de bekkenbodemfysio, probeer ik zo veel en zo goed mogelijk contact te onderhouden met lotgenotes en natuurlijk gaat mijn huishouding met drie tieners en een man, die het – ieder op hun eigen manier – ook niet makkelijk hebben met en in de situatie, gewoon door. Mijn vader stierf het afgelopen jaar na een ziekbed van maanden en mijn moeder is nu alleen. Allemaal zaken die aandacht vragen en eigenlijk de hoofdrol zouden moeten spelen.
Sinds het artikel in de Volkskrant, het korte stukje over een lotgenote in de Libelle, de uitzending van Zembla, het optreden van een van onze echtgenoten in Radar (een paar seconden lang was hij slechts in beeld, maar dat was lang genoeg voor vier lotgenotes om een zoektocht te starten naar de vrouw van deze man) loopt het storm met de meldingen.
Dora en ik hebben inmiddels 53 lotgenotes in ons bestand (bandjes- èn matjesslachtoffers). De meesten zijn er erg aan toe, sommigen doen huilend hun verhaal. Meestal waren ze in de veronderstelling dat ze helemaal alleen op de wereld waren, de enige die dit was overkomen. Hun gynaecoloog had hen dat immers verteld: “Dit heb ik nog niet eerder meegemaakt mevrouw”.

Ik word heel erg bedroefd wanneer ik op internet lees – dat overkwam me gisteren ook weer – dat gynaecologen (in dit geval dokter Withagen) met hun promotieonderzoek “aantonen dat het gebruik van mesh – een kunstof matje – een goed alternatief is”.http://www.umcn.nl/Research/Scienceagenda/Pages/PromotieWithagen.aspx
Een dezer dagen (weken) ga ik daar inhoudelijk uitgebreid op in, over het in dit verband eeuwige vergelijken van ” appels met peren” en het in het onderzoek niet meenemen van de ernst van de complicaties na een matje in vergelijking met die na de conventionele ingreep. Meestal zijn de complicaties na een matje zelfs vele malen erger dan de situatie zoals die was vóór de ingreep (terwijl je er door een ingreep beter op dient te worden, niet slechter). Maar dát lees je niet in de onderzoekgegevens.

Ik hoor regelmatig (en ervaar dat zelf ook zo) dat de “gematte” vrouwen de tijd terug zouden willen draaien: vele malen liever leven met de verzakking van toen (hoe vervelend dat ook was) dan leven met deze afschuwelijke complicaties – waarvoor vaak meerdere herstelingrepen nodig zijn en het niet zeker is of het ooit beter zal worden.
Het doet mij dan ook goed  na het lezen van zo´n publicatie een stukje verderop de blog te vinden van dokter Malmberg van het Slingelandziekenhuis, waarin hij vermeldt dat zijn ziekenhuis terughoudend is met het gebruik van meshes: “alleen op strikte indicatie!”
http://gynaecologie.slingeland.nl/blog/recente-blogs/Matjes-bij-verzakking–alleen-op-strikte-indicatie!/256