Blogs

AFSCHEID

Tsja…de dag is toch aangebroken dat ik afscheid ga nemen van wat mij eerst zoveel herkenbaarheid en saamhorigheid bood en nu alleen nog maar ergernis en frustratie biedt. Helaas… want dat had ik never nooit niet verwacht.
Een groep mensen die allemaal last hebben van eenzelfde euvel. Je zou denken dat die maar één doel hebben.., namelijk degene die hun dat leed berokkend heeft aan de schandpaal nagelen…Maar in de praktijk valt dat toch erg tegen…, helaas…

Iedereen in de groep weet wat ik bedoel als ik zeg dat je steeds het gevoel hebt niet begrepen te worden, of als aansteller of iets dergelijks neergezet te worden. Het is ook niet niks als je een ingreep waar je vol vertrouwen inging…uitkomt met een handicap, waarvan niemand echt weet wat dat nou echt is.
En dat is dus het hele probleem: juist omdat het zo’n grijs gebied is….gebiedt het ook om alles duidelijk te omschrijven naar de buitenwereld. Wil of kun je dat niet, dan stopt het daar, want eerlijkheid en openheid dat is waar het om draait. (meer…)

MEVROUWTJE EIGENWIJS

Nu de operatie “matje verwijderen” wel heel dichtbij komt word ik toch ietwat beschouwend.
Stel dat het toch niet goed gaat? Stel: de robot heeft een slechte dag, of de arts, of allebei? …kortom van alles gaat er door mijn hoofd. En wat ga je dàn doen? Zorgen dat alles min of meer geregeld is?  Heb ik duidelijk genoeg gemaakt wat mijn wensen zijn mocht ik me er deze x niet uit kunnen vechten? Ja…deze keer want als het op operaties aankomt heb ik eigenlijk altijd een beetje pech.
Een routineonderzoek eindigt op de intensive care en wekenlang sondevoeding. Een achillespees die knapt bij normaal lopen, waarna de operatie pas na twee dagen kan, omdat het zo druk is…waarna ik al hinkelend naar het toilet een deur tegen me aankrijg, (meer…)

KLAAGMUUR

Heel blij was ik een aantal jaren geleden toen ik Maria Smit en consorten zag in Radar..Wow! Er zijn er dus meer die dit soort klachten hebben…Superfijn…, niet de klachten,  maar het feit dat ik niet alleen was…Goed gevoel!

Ik heb me direct overal aangemeld en als bonus kwam er ook nog een besloten Facebookgroep met lotgenoten .. Helemaal top!
Dus eerst ben ik begonnen de verhalen te lezen op de site en daarna volgde de kennismaking op Facebook.
Fijn, echt fijn om dingen te delen en vragen te stellen en noem maar op…en herkenbaar ook hè, dat schept een band.

Maar nu na zoveel jaar is de sfeer op de Facebook site veranderd. (meer…)

DE VIJF FASEN VAN ROUW

Volgens Elisabeth Kubler Ross bestaat rouw uit vijf fasen met uiteindelijk de acceptatie.

Dit is voor ons Mesh Slachtoffers heel herkenbaar want ook wij doorlopen een aantal stadia. Van ongeloof naar wanhoop naar woede naar hoop en dan aantal x heen en weer totdat uiteindelijk de berusting komt.

Voordat we daar zijn duurt best lang want de meesten van ons blijven maar vechten ipv berusten en gaan Kris kras Nederland , en soms nog verder, en België door op zoek naar iemand die luistert, ons begrijpt en bovendien weet wat een mesh is en hoe het eruit moet ook ik was daar heel druk mee.

Mijn eerste stukje van erkenning kwam op de Bekkenbodem dag, toen dokter Charlotte Deen zei: wij artsen zijn geen tovenaars en daar ligt hem dus de kneep.

Ze zijn dat niet en kunnen dus ook niet zomaar poef ….een matje verwijderen en dat wij dan ons gewone leven weer oppakken…helaas zou ik zeggen maar zo werkt het dus niet.

Oh er zijn genoeg mensen met een mesh die prima functioneren en nergens last van hebben, zelfde voor tvt en hernia’s maar daar hebben we het ff niet over.

Ieder van ons heeft zijn eigen verhaal, soms met gelijke klachten maar even zo vaak met totaal andere klachten.

Wat dus voor de een werkt, die en die arts en zus en zo behandeling kan voor de ander een dichte deur betekenen.

Ieder van ons heeft ieder haar eigen ervaringen en het is goed om die te delen op de Facebook site…dat schept een soort van band he en das gewoon fijn.

Maar ieder van ons heeft ook ieder zijn eigen verhaal…en wat voor de een werkt qua arts , medicatie en noem maar op is voor de ander hel op aarde.

Ik val beetje in herhaling …maar dat doe ik met opzet want het is belangrijk dat dit goed tot ons doordringt.

Dat helpt bij de verwerking namelijk…en bovendien….hersteloperaties zijn niet zaligmakend…ja ze geven hoop….maar ook een hoop litteken en bindweefsel wat niet poef verdwijnt….denk daar goed om.

Dus probeer je eigen lijn te trekken luister en leer van ervaringen en op het moment dat een arts zegt dat hij niks meer kan doen..misschien is dan de fase van berusting aan de beurt. Het matje is inmiddels een deel van ons en de bedoeling is dan ook om daar zo goed en zo kwaad als het gaat maar mee te leren leven.

Ik heb inmiddels gemerkt dat met de berusting ook nieuwe energie komt…energie die steeds op ging in het gevecht maar nu een heel andere rol speelt.

Ik ga voorzichtig wat plannetjes maken en probeer zo toch het beste ervan te maken.

Doe nu mee met Stoptober en ben begonnen met aquajoggen ook leuk.

Het is goed om ervoor te zorgen dat dit zomaar niet weer gebeurt en fijn dat we een plek hebben met info en met elkaar..en.toch ben ik blij met de berusting.??

BROODNODIG

En weer voor de zoveelste keer heb ik besloten de koolhydraten uit mijn leven te bannen.

Geen snoepjes om op te zuigen ivm mijn droge mond of een droog biskwietje das blijkbaar ook al niet meer gezond en geen Brood.

Ook geen aardappels pasta of rijst maar daar was ik toch al niet zo dol op maar brood….ik hou van brood en zeker in deze tijd…een witte boterham besmeerd met Becel, dat dan weer wel, en speculaasjes erop hoe lekker wil je het hebben? Nou dat mag dus niet volgens dokter Frank , dokter Atkins en noem maar op want al die koolhydraten verzieken je leven en je wordt er dik van…bah. Ik eet echt gezond let op mijn voeding zorg voor vers fruit en groente en een gevarieerd menu zonder snoep chocola de en dan nog kom ik aan aAn enkel en alleen van brood? Ik dacht altijd dat brood gezond was maar nu ik allergisch ben voor tarwe dankzij het beruchte matje is het al zoeken naar alternatief. Witbrood, crackers en gewone beschuit wel bolletje want das de lekkerste en geitenkaas magere ham of smeerkaas daar doe ik het dus mee. Mijn man eet zo het dubbele weg plus voeg daar cake en gevulde koeken of stroopwafels aan toe en nog steeds is hij normaal tot mager…bah .

En dan denk ik…zou dat toch ook komen door het matje…ik krijg zo natuurlijk veel minder beweging en heb geen normaal werkend leven…lig veel op bed, ja ik gym wel als ik op bed lig ben lenig genoeg , maar echt zoals iemand van mijn leeftijd zijn zonder al die ellende dat lijkt me toch reuze fijn.

Maar dat zit er voor mij, en velen met mij, toch niet meer in helaas en dus wordt de zwaartekracht ons toch de baas. Maar brood….ik lig er wakker van…ik geef het nog een week en als ik dan nog geen resultaat zie dan ga ik weer gewoon eten met mate en zie wel waar het schip strand.

Zo slank zijn als je dochter dat zit er voor mij niet meet in helaas…..??

DILEMMA

het leven hangt aan elkaar van herhalingen, mijn moeder zei dat al tegen mij wat haar vader voor haar zei: de geschiedenis herhaald zich en dat klopt dus ook. Naarmate je ouder wordt zie je de mode terugkomen en heb je spijt dat je dingen niet langer hebt bewaard uiteraard. ?? enfin das nog tot daar aan toe..maar verder maak je eigenlijk altijd een soort van rondje om de cirkel compleet te maken, ik refereer nu even aan het prachtige lied van Elton John, sir moet ik eigenlijk zeggen, “the circle of life” en hij heeft gelijk.

Leven maakt een soort van cirkel en op enig moment realiseer je je dat je alles wel gezien hebt en daarin vind je de rust om over te gaan naar de volgende fase.

De fase waar ik dus echt nog niet aan toe ben.

Terugkijkend op een best wel heftig gesprek met dokter Deen, Charlotte, zoals ik haar noem, zit ik met een groot dilemma want wat moet ik doen…kiezen voor een alles verwijderende operatie met heel veel risico op een stoma of…doe ik dat niet en accepteer ik hoe ik nu ben?

Maar wat als ik steeds maar slechter word..wat als het wel lukt zonder stoma wat als het wel lukt met stoma wat als …..weer zoveel meer vragen met geen antwoorden want wie heeft die dan voor mij?

Misschien mijn immunoloog maar hij kan toch ook maar gokken? Weet hij veel of ik straks opknap als alle rotzooi uit mijn lichaam is? Ik hoop dat hij mij kan vertellen wat mijn levensverwachting is op dit moment en zelfs dat is gokken volgens mij…

Uiteindelijk is de cirkel voor mij weer rond want ik ben alleen en moet alleen beslissen…en dan neem ik dus alle goede raad mee daarin…?

ZIJ

ze woont aan de overkant van mijn straat, gewoon een leuk gezin met twee kleine kinderen waar ik af en toe op mag passen.

Zij betrekt mij bij de opvoeding en alle perikelen daaromheen op een natuurlijke manier zodanig dat zij mij het gevoel geeft een deel daarvan uit te maken.

Zij is een stuk jonger dan ik meer de leeftijd van mijn kinderen maar dat is niet echt een issue bij ons want zij gaat daar op zon natuurlijke manier mee om dat ik dat niet eens meer merk.

Zij is heel bijzonder ook al vindt zij zelf van niet en dat is ook weer iets wat ik zo bewonder..ze is echt de spil van het gezin.

Door haar ogen kijk ik anders naar de wereld om mij heen en alles wat eromheen speelt maar ook met een soort van gemis want zij is zoals ik me dat voorgesteld had met mijn kinderen.

Als we dan samen aan het wandelen zijn, kletsend over van alles en nog wat, en allebei aandacht geven aan haar kindjes bekruipt me een soort van weemoed naar toen mijn kinderen klein waren en ik samen met mijn ouders over de kermis liep en stond te zwaaien naar mijn kinderen…

En daarom ben ik zo blij dat zij er is ze vult voor mij dat stille gemis en misschien komt dat ooit ook nog voor mij maar dat zal nooit dat gevoel voor haar veranderen want er is er maar een zoals zij.

SMURRIE

omdat ik nogal veel, te veel tijd liggend doorbreng, het is beter voor mijn inwendige mens om de boel te strekken, ligt mijn gewicht ook teveel door.

Was ik ooit een normaal functionerend persoon die gewoon naar het toilet kon gaan zonder erover na te denken en gewoon alles, ja echt waar alles, kon eten zonder ook maar een gram aan te komen, die tijd is voorgoed voorbij.

Dankzij het matje beweeg ik te weinig, lig ik teveel en heb ook nog es veel te veel tijd om erover na te denken hoe het toch komt dat, terwijl ik zoveel lucht uitblaas, er zoveel gewicht bijkomt.

Tuurlijk ik ben een “gewichtig” meestal dan hè tenminste in mijn beleving.

Een nieuwe baan scoren? Geen probleem ik denk dat ik in de negen jaar dat we in Den Haag hebben gewoond ik even zovele banen heb gehad.

Hoe doe je dat dan vroeg de UWV arts aan mij? Nou ik deed dat gewoon, reageren op een vacature, ff een gesprek en boem…aangenomen, wel altijd veel trainingen moeten doen en ook van de zwakste valt af, ik niet hè ik rolde gewoon door, overleefde alle testen en had weer een baan.

Maar dat terzijde dit “probleem” wat ik nu heb ..ik krijg het maar niet opgelost.

Zo langzamerhand komt er meer en meer aan bagage bij, niet alleen geestelijk maar ook lichamelijk dus.

Doe dapper mijn best om de kilo’s weer te verliezen maar ze vinden me steeds weer terug.

Als ik nou een slecht eetpatroon had met veel “verkeerde” dingen was het makkelijk te verklaren maar dat is het dus niet.

Ik let op wat ik eet en de schijf van vijf staat hoog in het vaandel bij mij maar blijkbaar als je uit alle schijven iets eet werkt het ook niet.

Dus na wat gegoogle over de beste tips om af te vallen ben ik nu begonnen met het “smurrie dieet”.

Smoothie moet ik eigenlijk zeggen want die eet ik nu.

Nee niet alleen met fruit en melk en lekkere dingen maar met groente, goed fruit en vieze dingen zoals molkosan.

Hebben jullie dat al es geproeft? Dat spul is een straf voor je mond echt zo smerig maar..doe de aanbevolen hoeveelheid in de smurrie proef je er niks meer van, handig toch?

Enfin, smurrie dus, oh het vult goed hoor maar de lol van ff lekker eten..nee das geen goed idee.

Toch probeer ik het vol te houden want straks pas ik niet meer door een deur..of god beware..moet ik Twee stoelen reserveren in het vliegtuig wanneer ik, in mijn beleving, straks ga plaatsnemen op reis naar alle bestemmingen die nog op mijn “Bucket List” staan.

En dan zie ik mezelf, superslank, en fotogeniek op de foto’s staan..ach een mens mag toch dromen nietwaar, en wie weet ….?

TITONNE

Ik hou van kinderen, maakt qua leeftijd niet uit, alhoewel kleine kinderen toch wel beetje favoriet zijn. Ik kan echt geen kinderwagen voorbij lopen zonder er even een blik in te werpen, maak ook veel oogcontact en heb tot nu toe dan nog niet meegemaakt dat het andersom niet zo is.

Vandaar dat, na poosje wennen en aftasten, ik oppas op de twee kindjes aan de overkant van de straat waarin we wonen.

Eentje van net twee en eentje van zeven maanden, hun mama gaat dan naar de sportschool, gymmen zeg ik dan, en ik pas ongeveer twee uurtjes op.

De leukste twee uurtjes van mijn verder nogal saaie week omdat ik lichamelijk tot weinig meer in staat ben dankzij het beruchte matje uiteraard.

Als ik binnenkom word ik met grote vreugde begroet, want als Titonne komt, betekent dat voor de peuter een paar uurtjes totale aandacht. We kleien wat af, ik maak de mooiste poppetjes en zij slaat ze allemaal plat ? vervolgens gaan we kleuren oefenen, spelenderwijs en ik moet zeggen ze pakt het prima op. Blauw is makkelijk want papa heeft een blauwe auto maar ze noemt steeds meer kleuren en voor een kleintje van net twee is dat best knap.

De jongste is echt wat je noemt ontzettend zoet, geef haar zo’n leuk knisperboekje en ze kan zich prima vermaken, op het moment dat ze moe wordt en begint te jengelen leg ik haar op bedje nog kusje en een liedje en ze gaat zoet slapen, terwijl de peuter onderaan de trap staat te roepen:

Titonne ben je nou? Effe baby op bed doen, kom want we moeten kleien en Titonne moet in de bank zitten, jaja kom eraan hoor heb maar een paar handen, oh zegt ze dan..gerustgesteld dat ik alweer onderweg ben naar het kleifestijn.

Dan ruimen we de klei op, ook dat kan ze zelf prima, dopjes op de potjes en kom naar het volgende avontuur, liedjes zingen, kleinzigeunermeisje is veruit favoriet en vooral het gehops op lalala muziek.

Half gesloopt bedenk ik dat er in programma gemist misschien nog wel een aflevering van het Zandkasteel of KRO kindertijd staat.

Ook daar zijn er weer afleveringen favoriet en wat zeg je dan als het er niet is? Casper en Emma zijn op vakantie of nou ze slapen denk ik nog bij het zandkasteel ?? werkt echt goed hoor en helder voor haar want dat begrijpt ze.. Als mama er dan weer is gaan we even koffie drinken en daarna moe maar voldaan weer naar huis.

Het onvoorwaardelijke gevoel van liefde en vertrouwen..daar kan niks tegenop, zo’n warm lijfje tegen je aan die jou beschouwt als soort van uitgegroeide peuter, en de kleine die alleen nog maar communiceert via basis begrippen zoals dorst, honger, vieze broek en tevreden geluidjes, is volgens mij de beste therapie.  ?

ALIEN

Zoals zovelen onder ons, meshslachoffers, moet ik regelmatig voor een of ander onderzoek naar een of ander ziekenhuis.
Zijn jullie bekend met de site waar je op aan kunt geven waar je allemaal al geweest bent? Nou voor mij geldt dat voor ziekenhuizen. Echt waar ik ben al voor zoveel onderzoeken in even zoveel ziekenhuizen geweest dat het niet meer op twee of drie handen te tellen is. Scopietje hier MRItje daar: ik draai nergens mijn gat meer voor om. Triest maar waar, helaas…
Enfin om terug te komen op het thema: voor sommige onderzoeken wordt je geacht een enorme beker bariumpap te drinken (smerig spul, smaakt nergens naar, en is bovendien nog vies ook) om vervolgens ook nog een liter aan de onderkant ingespoten te krijgen. Niet fijn – soms voel ik me net een soort van proefkonijn. Dit soort onderzoeken is niet echt pijnlijk maar veroorzaken toch een soort van pijnlijke herinnering, want wat erin gaat moet er ook weer een x uit nietwaar?  Vandaar dus de clue: twee jaar geleden had ik ook zo’n onderzoek en eenmaal thuis moest ik op enig moment toch naar het toilet. Geen probleem verder, gewoon mijn ding doen en doortrekken en that’s it zou je denken…nee dus!

Later die avond kwam mijn jongste dochter gillend uit het toilet..want er zaten aliens in,voor diegene niet bekend met dit fenomeen..aliens zijn ruimtewezens en wie weet wat die allemaal met ons willen doen..nou die wil je dus niet in je huis hebben en zeker niet in je toilet. Uiteraard waren het geen aliens maar gewoon een soort van witte poep dankzij het onderzoek.

Maar iedere x dat ik dus zo’n soort onderzoek heb komt het woord alienpoep weer tevoorschijn, want wij hebben er smakelijk om kunnen lachen…zij niet hoor, ze heeft het er nog wel eens over als ze slecht geslapen heeft. Waar heb je dan over gedroomd schat? Over aliens die uit het toilet kwamen..

WOW wat een impact kan zoiets hebben. Of niet dan?..