Canadese matjesslachtoffers lanceren wereldwijde enquête over de symptomen die worden ervaren na implantatie van mesh Oproep: wie vult hun vragenlijst in? We rekenen op zoveel mogelijk deelnemers!!!
Mesh kan auto-immuunklachten veroorzaken. Hier is onderzoek naar gedaan, maar de medische wetenschap wil méér en uitgebreider onderzoek. Het onomstotelijke bewijs dat dragers van een matje of bandje vroeg of laat in de problemen komen is nog niet geleverd, vinden ze.
Heel veel matjesslachtoffers ervaren klachten die er voor hun matje niet waren. Zij willen met alle plezier meewerken aan wereldwijd onderzoek naar (auto-immuun)complicaties die optreden na het implanteren van mesh. Die kans is er nu! Vragenlijst Een Canadees matjesslachtoffer heeft een vragenlijst ontwikkeld en hoopt dat zoveel mogelijk mannen en vrouwen met mesh in hun lichaam de lijst zullen invullen.
Uiteindelijk is het de bedoeling dat alle symptomen van zoveel mogelijk mesh-implantatenslachtoffers opgenomen gaan worden in een “peer reviewed onderzoeksartikel”. Daarmee zal de wereld wat wijzer gemaakt kunnen worden en zal het implanteren van mesh -hopen alle meshgedupeerden- op den duur beschouwd gaan worden als een gepasseerd station.
De zoons van Mariné starten een crowfundactie om hun moederte laten opereren in Amerika
Vijf jaar geleden kreeg Mariné een urine-incontinentiebandje. Dat ging verschrikkelijk mis. Het implantaat dat had moeten zorgen voor herstel, zorgde ervoor dat zij veel meer (en veel ernstigere) klachten kreeg. De hevige pijnen en het slechte slapen zorgen ervoor dat zij de wanhoop nabij is. Ze wil haar leven terug. Dit zijn klachten waar zij onmogelijk mee wil of kàn leren leven.
Haar zoons zijn een doneeractie gestart om ervoor te kunnen zorgen dat zij in Amerika kan worden geopereerd. Zij schrijven:
Lieve vrienden, familie & onbekenden,
Wij hebben jullie hulp hard nodig!
We zijn deze inzamelingsactie gestart om onze moeder, na vijf jaar aanhoudende pijn, een levensveranderende operatie in Amerika te kunnen bieden, om zo haar leven weer terug te krijgen.
Vijf jaar geleden heeft onze moeder in Groningen een operatie gehad. Er is toen een Ajust bandje in haar lichaam geplaatst, wat ervoor moest zorgen dat een hoop lichamelijke klachten zouden verdwijnen. Echter, gebeurde het tegenovergestelde.Wij willen jullie vragen om mee te helpen de reis, het verblijf & operatie mogelijk te maken. Hiervoor hebben wij ongeveer €20.000,- nodig.
Alle donaties helpen. Wij hopen met jullie hulp en steun te laten zien dat ze er niet alleen voor staat en dat er mensen zijn,die bereid zijn om haar te helpen, haar leven terug te krijgen.
Onze dank is groot! Sako & Narek Gatsjatrjan”
Mariné hoopt in oktober te worden geopereerd door dokter Veronikis in St. Louis
11 Juli 2023 –Zitting Ethicon tegen openbaarmaking documenten bekkenbodemmatjes Op dinsdag 11 juli 2023 gaat de rechter besluiten of de door het Bureau Clara Wichman bij de Nederlandse Staat opgevraagde documenten over transvaginale mesh openbaar kunnen worden. Ethicon, een van de belangrijkste bekkenbodemmatjesfabrikanten, maakt hiertegen bezwaar.
Transvaginale bekkenbodemmesh is jarenlang door diverse farmaceutische concerns op de Nederlandse markt gebracht en bij een groot aantal vrouwen geïmplanteerd. Er zijn veel vrouwen die dagelijks de ernstige complicaties van deze producten ervaren. Bekkenbodemmatjes zijn meestal niet meer (volledig) te verwijderen.
Na veel publieke onrust over de veiligheid van vaginale implantaten voor de behandeling van verzakking en urine-incontinentie werd in een aantal landen het gebruik van vaginale implantaten (tijdelijk) gestaakt. Er zijn moties ingediend in de Tweede Kamer waarin werd aangedrongen op gedeeltelijke of volledige beperking van de toepassing.
In februari 2020 heeft onze overheid vastgesteld dat transvaginale bekkenbodemmatjes alleen nog in een WMO-plichtig medisch-wetenschappelijk onderzoek gebruikt mogen worden. De Inspectie heeft maatregelen genomen die ervoor zorgen dat deze mesh in Nederland alleen nog maar onder bepaalde voorwaarden op de markt mag komen.
Volgens het Bureau Clara Wichman was er op basis van diverse berichten en rapporten van buitenlandse overheden, alle aanleiding om veel eerder te vermoeden dat transvaginale mesh gevaarlijk was en van de markt moest worden gehaald. Het Bureau Clara Wichman onderzoekt daarom het mogelijk nalatige toezicht van de Inspectie Jeugd en Gezin (IGJ) op transvaginale bekkenbodemmatjes in Nederland.
Voor dat onderzoek heeft het Bureau Clara Wichman een Woo-verzoek gedaan (Wet open overheid) om te bezien welke informatie aanwezig was bij de overheid, en bij de IGJ in het bijzonder, over de risico’s en nadelige gevolgen (over het gebruik) van transvaginale mesh. Het Ministerie van VWS heeft besloten de documenten openbaar te maken, maar één van de fabrikanten van transvaginale matjes, Ethicon (onderdeel van Johnson&Johnson), maakt hiertegen bezwaar. De rechter moet nu een besluit nemen of en welke documenten openbaar gemaakt moeten worden.
Dinsdag 11 juli is de zitting hierover bij de Rechtbank in den Haag.
Op 24 juni organiseert Stichting Bekkenbodem4All (https://bekkenbodem4all.nl/) samen met IUGA (International Urogynecological Association – https://www.iuga.org/) een informatieve en vooral feestelijke voorstelling: ‘Er komt een vrouw bij de gynaecoloog’ in het World Forum in Den Haag. De voorstelling start om 20.00 uur (inloop vanaf 19.00 uur).
Artsen en patiënten vertellen over verzakkingen, incontinentie en seksuele klachten. Dit alles zal gecombineerd worden met zang, cabaret en dansoptredens.
Na afloop -rond 21.30 uur- is iedereen van harte welkom op de ‘bekkenbodemborrel’, die plaatsvindt in de foyer, waar een drankje klaar zal staan. Er bestaat dan tevens de mogelijkheid om persoonlijke vragen te stellen aan de aanwezige medisch specialisten en natuurlijk de kans om elkáár te ontmoeten (vaak een feest van herkenning).
Alle vrouwen die (ooit) te maken krijgen met bekkenbodemklachten zijn van harte uitgenodigd. Partners & vriend(inn)en natuurlijk ook!
Inschrijven kan via www.bekkenbodembal.nl. Deelname is gratis met de kortingscode BEKKENBODEM4FREE.
De European Hernia Society (EHS) zoekt patiëntenvertegenwoordigers voor hun patiëntenadviescommissie
Oproep voor liesbreuk- en littekenbreuk(matjes)slachtoffers
Heb je ervaring met een liesbreuk- of littekenbreukoperatie, of lijd je op dit moment aan een litteken- of liesbreuk? De European Hernia Society (EHS) heeft onlangs een patiëntenadviescommissie opgericht. Deze commissie wil de belangen gaan behartigen van personen die lijden aan een litteken- en/of een liesbreuk. Het is de bedoeling dat de patiëntenvertegenwoordigers die in de adviescommissie zitting gaan nemen betrokken zullen worden bij alle relevante activiteiten van de EHS.
Wil je je persoonlijke ervaring met een lies- of littekenbreuk inzetten om het verschil te maken voor andere patiënten, en ben je momenteel lid van de EHS, of wil je graag lid worden (medisch of niet-medisch), dan zou dit een functie voor jou kunnen zijn!
Opnieuw aandacht voor boek “Robot Dokter had zijn dag niet” van Renate Evertse
Op 22 maart besteedde ook ‘Hart van Holland Waddinxveen’ aandacht aan het boek “Robot Dokter had zijn dag niet” van onze lotgenote Renate Evertse.
Het boek vertelt haar eigen verhaal: een spoedeisendehulpverpleegkundige die zelf in het ziekenhuisbed belandt nadat er een matje bij haar geïmplanteerd wordt. Elf operaties in acht jaar tijd, 24/7 pijn, boosheid en verdriet, maar uiteindelijk ook acceptatie en ondanks alle beperkingen toch plaats voor geluk. Uiteindelijk is en blijft Renate een rasoptimist!
“Robot Dokter had zijn dag niet” werd uitgegeven op 20-11-2020 door Uitgeverij Boekscout https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789464037630 en ligt in alle bibliotheken. Over niet al te lang zal Renates tweede boek naar de drukker gaan.
In het tijdschrift Plus van februari 2023 geeft Joris Bartstra – journalist met artsendiploma – antwoord op de patiëntenvraag “Helpt een operatie met ‘matje’ tegen baarmoederverzakking?” Hij doet dat redelijk genuanceerd en dat is goed nieuws!
Het is jammer dat hij de dame die opnieuw een verzakking kreeg niet vertelt dat ook er bij een tweede of derde verzakking geopereerd kan worden zonder matje (mesh). Pas als er sprake is van onvoldoende eigen weefsel komt een matje in beeld. En zelfs dàn bestaat er nog de mogelijkheid om te kiezen voor een biologisch afbreekbaar matje. Al gebruiken ze die maar in een beperkt aantal ziekenhuizen.
Het is ook jammer dat hij niet vertelt dat het materiaal nog hetzelfde is (namelijk kunststof: in de meeste gevallen polypropyleen), al zijn de matjes en operatietechnieken inmiddels verbeterd, en is er volgens dokter Bartstra nog maar een beperkt aantal gynaecologen -met veel ervaring- die deze operaties uitvoeren. Ernstige (moeilijk of niet op te lossen) complicaties komen ook bij de ‘vernieuwde’ matjes nog voor, of kunnen zich op de langere termijn nog openbaren.
Het MEBI bestaat 5 jaar en staat daar bij stil met een RIVM e-magazine special met daarin onder andere een interview met een van onze lotgenotes Marion
Begin oktober 2022 kreeg MeshedUp een emailverzoek van het RIVM met de vraag of een van onze lotgenoten zou willen meewerken aan een interview dat gepubliceerd zou gaan worden in een “RIVM e-magazine special” ter ere van het vijfjarig bestaan van het MEBI (Meldpunt & Expertisecentrum Bijwerkingen Implantaten).
De RIVM-medewerker gaf aan dat aandacht voor het MEBI nodig is omdat het van het grootste belang is dat implantaten veilig zijn. Hoe meer aandacht er is voor het MEBI, hoe meer meldingen zij mogelijk ontvangen en hoe beter het MEBI kan helpen!
We zijn het daar helemaal mee eens en we hebben Marion – die zich al eens druk heeft gemaakt over de werkbaarheid van de vragenlijst en daar in 2020 samen met een drietal lotgenotes ook daadwerkelijk werk van heeft gemaakt – gevraagd of zij in was voor een interview. Dat was Marion!
Het zou een interview worden vanuit het perspectief van de patiënt (de melder) en met aandacht voor waarom een patiënt zich zou melden en wat zijn/haar verwachtingen zouden kunnen zijn.
De communicatiedeskundige van het RIVM is bij Marion thuis geweest, er zijn foto’s gemaakt, en per vandaag staat het interview online via deze link: https://www.rivmmagazines.nl/mebi/2022/01
Familie begint crowfunding ten behoeve van onafhankelijk onderzoek naar plotselinge dood Brits mesh-slachtoffer Debbie Thorpe
Na jaren van ellende ten gevolge van implantatie van een polypropyleen bandje is onze Britse lotgenote Debbie Thorpe plotseling overleden. Haar familie is een crowdfunding gestart om onafhankelijk onderzoek te kunnen laten doen naar de doodsoorzaak. Hiermee willen ze antwoorden krijgen, ook voor de vele andere patiënten met soortgelijke ervaringen.
Haar dochter Laura schrijft:
“Mijn moeder is op woensdag 9 november in de vroege ochtenduren onverwacht en heel plotseling overleden op slechts 60-jarige leeftijd. Ze werd met vermoedelijke sepsis naar het ziekenhuis gebracht. Binnen 30 minuten was ze dood. Alles wat we op dit moment weten, is dat ze een darmobstructie had, die niet is vastgesteld. Hierdoor kreeg ze fecaal braaksel in haar longen.
ONS DOEL
We streven ernaar om fondsen te werven voor een onafhankelijk post-mortem onderzoek. We willen antwoorden krijgen op de vragen die mijn moeder en vele andere patiënten hebben gesteld van wie de gezondheid en de kwaliteit van leven na een mesh-implantatie drastisch achteruit zijn gegaan.
MIJN MOEDERS VERHAAL
In 2013 onderging mijn moeder een ingreep om haar urine-incontinentie te verhelpen, waarbij een TVT bandje van polypropyleen werd geïmplanteerd om haar blaas te ondersteunen. Sinds deze ingreep heeft mijn moeder gedurende de laatste 9 jaar van haar leven vreselijk geleden. De operatie die bedoeld was om haar problemen op te lossen en haar te verzekeren van een goede kwaliteit van leven, deed het tegenovergestelde en ze bleef achter met urine-incontinentie die zo ernstig was dat ze zich dagelijks moest katheteriseren. Ze leed enorm als gevolg van het implantaat, met symptomen als constante urineweginfecties, chronische vermoeidheid, neuromusculaire problemen ten gevolge van zenuwbeschadiging, darmproblemen, bloederige vaginale afscheiding -na een volledige hysterectomie jaren eerder- en ernstige depressies, omdat zij zich echt hulpeloos voelde nadat haar chronische pijnen werden afgedaan als fibromyalgie.
Ze probeerde zo wanhopig hiertegen te vechten en met de steun van andere vrouwen, die een zelfde strijd voerden, correspondeerde ze met artsen om haar mesh te kunnen laten verwijderen. Mijn moeder was ervan overtuigd dat het polypropyleen bandje schadelijk voor haar kon zijn, maar men weigerde haar mesh te verwijderen vanwege haar gewicht waar ze niet aan kon werken vanwege de verslechtering van haar mobiliteit sinds de ingreep. Afgezien daarvan is er maar een handvol chirurgen die deze operatie durft te wagen, omdat volledige verwijdering van de mesh praktisch onmogelijk is, omdat het verweeft met het eigen weefsel. Ze voelde zich uitzichtloos omdat ze elke dag moest leven wetende dat de mesh haar ellende veroorzaakte, maar niet in staat was om er iets aan te doen.
De omslagfoto die we kozen van mama, toont haar enkele minuten voor ze de trap afglijdt met de kleinkinderen op matrassen, vol energie en in een perfecte staat. Geen van haar gezondheidsproblemen kwamen vóór deze operatie voor en na het horen van de verhalen van andere vrouwen die dit doormaken, zijn we ons nu bewust van de omvang van de schade, en de impact die het op haar leven had.
Een van de fabrikanten die deze mesh-bandjes in 2012 op de markt bracht geeft toe dat ze de ernstige complicaties kenden die deze medische hulpmiddelen konden hebben. Dit wist mijn moeder niet ten tijde van haar operatie in 2013. Ondanks dat men deze risico’s kende werd er niets gedaan om het inbrengen van dit soort implantaten te stoppen. Het is bewezen dat mesh krimpt, trekt, snijdt en erodeert in de organen van degenen bij wie het is ingebracht. Er zijn duizenden andere mesh-slachtoffers die een verminderde kwaliteit van leven hebben vanwege hun matje en een toenemend aantal vrouwen dat is overleden als gevolg van mesh-erosiecomplicaties.
Help ons alstublieft om de strijd voort te zetten. Het verhaal van mijn moeder moet worden gehoord en ook andere mensen die met deze problemen worden geconfronteerd, verdienen het om de antwoorden te weten.
Elke donatie zal een enorme stap vooruit zijn om ons te helpen antwoorden te vinden voor mama’s dood en het bewustzijn te vergroten voor anderen die worstelen met de gevolgen van mesh.”
Op 17 oktober 2022 werden de definitieve resultaten van de Coloplast Transvaginal Mesh for Pelvic Organ Prolaps 522 studie gepresenteerd.
De medische hulpmiddelen van Coloplast voor herstel van verzakking van organen in de bekkenbodem via de vagina (Direct Fix A voor anterieure/apicale reparatie en Direct Fix P voor posterieure/apicale reparatie) zijn niet langer in de handel verkrijgbaar. De FDA eiste echter dat de fabrikant de follow-up voortzette van de patiënten die al deelnamen aan de Coloplast post-market surveillance-studie (“522-studie”). Er werd gekeken naar de effectiviteit en veiligheid van transvaginale mesh voor Pelvic Organ Prolaps (POP) in vergelijking met klassieke ingrepen met eigen weefsel zonder het gebruik van matjes (mesh).
De Coloplast 522-studie werd voltooid en het eindrapport (36 maanden follow-upgegevens) werd beoordeeld door de FDA. De onderzoeksresultaten toonden aan dat Coloplast transvaginale POP mesh na 36 maanden vergelijkbare effectiviteit en veiligheidsresultaten heeft als ingrepen met eigen weefsel zonder mesh. De FDA blijft van mening dat medische implantaten van dit type voor transvaginale ingrepen potentiële extra risico’s met zich meebrengen in vergelijking met ingrepen met eigen weefsel, zonder mesh, zoals het bloot komen te liggen van het matje (mesh-exposure) en erosie. Daarom stelt de FDA dat deze hulpmiddelen geen gunstig baten-risicoprofiel hebben.
Met de voltooiing van de Coloplast 522-studie (https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfPMA/pss.cfm?t_id=292&c_id=739) heeft de FDA nu alle definitieve resultaten beoordeeld van de 522 opdrachten die zijn uitgegeven voor chirurgische mesh -bestemd voor ingrepen via de vagina- om verzakkingen van bekkenbodemorganen te herstellen en de onderzoeksresultaten openbaar gecommuniceerd.
