De European Hernia Society (EHS) zoekt patiëntenvertegenwoordigers voor hun patiëntenadviescommissie
Oproep voor liesbreuk- en littekenbreuk(matjes)slachtoffers
Heb je ervaring met een liesbreuk- of littekenbreukoperatie, of lijd je op dit moment aan een litteken- of liesbreuk? De European Hernia Society (EHS) heeft onlangs een patiëntenadviescommissie opgericht. Deze commissie wil de belangen gaan behartigen van personen die lijden aan een litteken- en/of een liesbreuk. Het is de bedoeling dat de patiëntenvertegenwoordigers die in de adviescommissie zitting gaan nemen betrokken zullen worden bij alle relevante activiteiten van de EHS.
Wil je je persoonlijke ervaring met een lies- of littekenbreuk inzetten om het verschil te maken voor andere patiënten, en ben je momenteel lid van de EHS, of wil je graag lid worden (medisch of niet-medisch), dan zou dit een functie voor jou kunnen zijn!
Opnieuw aandacht voor boek “Robot Dokter had zijn dag niet” van Renate Evertse
Op 22 maart besteedde ook ‘Hart van Holland Waddinxveen’ aandacht aan het boek “Robot Dokter had zijn dag niet” van onze lotgenote Renate Evertse.
Het boek vertelt haar eigen verhaal: een spoedeisendehulpverpleegkundige die zelf in het ziekenhuisbed belandt nadat er een matje bij haar geïmplanteerd wordt. Elf operaties in acht jaar tijd, 24/7 pijn, boosheid en verdriet, maar uiteindelijk ook acceptatie en ondanks alle beperkingen toch plaats voor geluk. Uiteindelijk is en blijft Renate een rasoptimist!
“Robot Dokter had zijn dag niet” werd uitgegeven op 20-11-2020 door Uitgeverij Boekscout https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789464037630 en ligt in alle bibliotheken. Over niet al te lang zal Renates tweede boek naar de drukker gaan.
In het tijdschrift Plus van februari 2023 geeft Joris Bartstra – journalist met artsendiploma – antwoord op de patiëntenvraag “Helpt een operatie met ‘matje’ tegen baarmoederverzakking?” Hij doet dat redelijk genuanceerd en dat is goed nieuws!
Het is jammer dat hij de dame die opnieuw een verzakking kreeg niet vertelt dat ook er bij een tweede of derde verzakking geopereerd kan worden zonder matje (mesh). Pas als er sprake is van onvoldoende eigen weefsel komt een matje in beeld. En zelfs dàn bestaat er nog de mogelijkheid om te kiezen voor een biologisch afbreekbaar matje. Al gebruiken ze die maar in een beperkt aantal ziekenhuizen.
Het is ook jammer dat hij niet vertelt dat het materiaal nog hetzelfde is (namelijk kunststof: in de meeste gevallen polypropyleen), al zijn de matjes en operatietechnieken inmiddels verbeterd, en is er volgens dokter Bartstra nog maar een beperkt aantal gynaecologen -met veel ervaring- die deze operaties uitvoeren. Ernstige (moeilijk of niet op te lossen) complicaties komen ook bij de ‘vernieuwde’ matjes nog voor, of kunnen zich op de langere termijn nog openbaren.
Het MEBI bestaat 5 jaar en staat daar bij stil met een RIVM e-magazine special met daarin onder andere een interview met een van onze lotgenotes Marion
Begin oktober 2022 kreeg MeshedUp een emailverzoek van het RIVM met de vraag of een van onze lotgenoten zou willen meewerken aan een interview dat gepubliceerd zou gaan worden in een “RIVM e-magazine special” ter ere van het vijfjarig bestaan van het MEBI (Meldpunt & Expertisecentrum Bijwerkingen Implantaten).
De RIVM-medewerker gaf aan dat aandacht voor het MEBI nodig is omdat het van het grootste belang is dat implantaten veilig zijn. Hoe meer aandacht er is voor het MEBI, hoe meer meldingen zij mogelijk ontvangen en hoe beter het MEBI kan helpen!
We zijn het daar helemaal mee eens en we hebben Marion – die zich al eens druk heeft gemaakt over de werkbaarheid van de vragenlijst en daar in 2020 samen met een drietal lotgenotes ook daadwerkelijk werk van heeft gemaakt – gevraagd of zij in was voor een interview. Dat was Marion!
Het zou een interview worden vanuit het perspectief van de patiënt (de melder) en met aandacht voor waarom een patiënt zich zou melden en wat zijn/haar verwachtingen zouden kunnen zijn.
De communicatiedeskundige van het RIVM is bij Marion thuis geweest, er zijn foto’s gemaakt, en per vandaag staat het interview online via deze link: https://www.rivmmagazines.nl/mebi/2022/01
Familie begint crowfunding ten behoeve van onafhankelijk onderzoek naar plotselinge dood Brits mesh-slachtoffer Debbie Thorpe
Na jaren van ellende ten gevolge van implantatie van een polypropyleen bandje is onze Britse lotgenote Debbie Thorpe plotseling overleden. Haar familie is een crowdfunding gestart om onafhankelijk onderzoek te kunnen laten doen naar de doodsoorzaak. Hiermee willen ze antwoorden krijgen, ook voor de vele andere patiënten met soortgelijke ervaringen.
Haar dochter Laura schrijft:
“Mijn moeder is op woensdag 9 november in de vroege ochtenduren onverwacht en heel plotseling overleden op slechts 60-jarige leeftijd. Ze werd met vermoedelijke sepsis naar het ziekenhuis gebracht. Binnen 30 minuten was ze dood. Alles wat we op dit moment weten, is dat ze een darmobstructie had, die niet is vastgesteld. Hierdoor kreeg ze fecaal braaksel in haar longen.
ONS DOEL
We streven ernaar om fondsen te werven voor een onafhankelijk post-mortem onderzoek. We willen antwoorden krijgen op de vragen die mijn moeder en vele andere patiënten hebben gesteld van wie de gezondheid en de kwaliteit van leven na een mesh-implantatie drastisch achteruit zijn gegaan.
MIJN MOEDERS VERHAAL
In 2013 onderging mijn moeder een ingreep om haar urine-incontinentie te verhelpen, waarbij een TVT bandje van polypropyleen werd geïmplanteerd om haar blaas te ondersteunen. Sinds deze ingreep heeft mijn moeder gedurende de laatste 9 jaar van haar leven vreselijk geleden. De operatie die bedoeld was om haar problemen op te lossen en haar te verzekeren van een goede kwaliteit van leven, deed het tegenovergestelde en ze bleef achter met urine-incontinentie die zo ernstig was dat ze zich dagelijks moest katheteriseren. Ze leed enorm als gevolg van het implantaat, met symptomen als constante urineweginfecties, chronische vermoeidheid, neuromusculaire problemen ten gevolge van zenuwbeschadiging, darmproblemen, bloederige vaginale afscheiding -na een volledige hysterectomie jaren eerder- en ernstige depressies, omdat zij zich echt hulpeloos voelde nadat haar chronische pijnen werden afgedaan als fibromyalgie.
Ze probeerde zo wanhopig hiertegen te vechten en met de steun van andere vrouwen, die een zelfde strijd voerden, correspondeerde ze met artsen om haar mesh te kunnen laten verwijderen. Mijn moeder was ervan overtuigd dat het polypropyleen bandje schadelijk voor haar kon zijn, maar men weigerde haar mesh te verwijderen vanwege haar gewicht waar ze niet aan kon werken vanwege de verslechtering van haar mobiliteit sinds de ingreep. Afgezien daarvan is er maar een handvol chirurgen die deze operatie durft te wagen, omdat volledige verwijdering van de mesh praktisch onmogelijk is, omdat het verweeft met het eigen weefsel. Ze voelde zich uitzichtloos omdat ze elke dag moest leven wetende dat de mesh haar ellende veroorzaakte, maar niet in staat was om er iets aan te doen.
De omslagfoto die we kozen van mama, toont haar enkele minuten voor ze de trap afglijdt met de kleinkinderen op matrassen, vol energie en in een perfecte staat. Geen van haar gezondheidsproblemen kwamen vóór deze operatie voor en na het horen van de verhalen van andere vrouwen die dit doormaken, zijn we ons nu bewust van de omvang van de schade, en de impact die het op haar leven had.
Een van de fabrikanten die deze mesh-bandjes in 2012 op de markt bracht geeft toe dat ze de ernstige complicaties kenden die deze medische hulpmiddelen konden hebben. Dit wist mijn moeder niet ten tijde van haar operatie in 2013. Ondanks dat men deze risico’s kende werd er niets gedaan om het inbrengen van dit soort implantaten te stoppen. Het is bewezen dat mesh krimpt, trekt, snijdt en erodeert in de organen van degenen bij wie het is ingebracht. Er zijn duizenden andere mesh-slachtoffers die een verminderde kwaliteit van leven hebben vanwege hun matje en een toenemend aantal vrouwen dat is overleden als gevolg van mesh-erosiecomplicaties.
Help ons alstublieft om de strijd voort te zetten. Het verhaal van mijn moeder moet worden gehoord en ook andere mensen die met deze problemen worden geconfronteerd, verdienen het om de antwoorden te weten.
Elke donatie zal een enorme stap vooruit zijn om ons te helpen antwoorden te vinden voor mama’s dood en het bewustzijn te vergroten voor anderen die worstelen met de gevolgen van mesh.”
Op 17 oktober 2022 werden de definitieve resultaten van de Coloplast Transvaginal Mesh for Pelvic Organ Prolaps 522 studie gepresenteerd.
De medische hulpmiddelen van Coloplast voor herstel van verzakking van organen in de bekkenbodem via de vagina (Direct Fix A voor anterieure/apicale reparatie en Direct Fix P voor posterieure/apicale reparatie) zijn niet langer in de handel verkrijgbaar. De FDA eiste echter dat de fabrikant de follow-up voortzette van de patiënten die al deelnamen aan de Coloplast post-market surveillance-studie (“522-studie”). Er werd gekeken naar de effectiviteit en veiligheid van transvaginale mesh voor Pelvic Organ Prolaps (POP) in vergelijking met klassieke ingrepen met eigen weefsel zonder het gebruik van matjes (mesh).
De Coloplast 522-studie werd voltooid en het eindrapport (36 maanden follow-upgegevens) werd beoordeeld door de FDA. De onderzoeksresultaten toonden aan dat Coloplast transvaginale POP mesh na 36 maanden vergelijkbare effectiviteit en veiligheidsresultaten heeft als ingrepen met eigen weefsel zonder mesh. De FDA blijft van mening dat medische implantaten van dit type voor transvaginale ingrepen potentiële extra risico’s met zich meebrengen in vergelijking met ingrepen met eigen weefsel, zonder mesh, zoals het bloot komen te liggen van het matje (mesh-exposure) en erosie. Daarom stelt de FDA dat deze hulpmiddelen geen gunstig baten-risicoprofiel hebben.
Met de voltooiing van de Coloplast 522-studie (https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfPMA/pss.cfm?t_id=292&c_id=739) heeft de FDA nu alle definitieve resultaten beoordeeld van de 522 opdrachten die zijn uitgegeven voor chirurgische mesh -bestemd voor ingrepen via de vagina- om verzakkingen van bekkenbodemorganen te herstellen en de onderzoeksresultaten openbaar gecommuniceerd.
Lisa Megginson zegt dat ze hoopt dat haar implantaat zal aantonen dat medische hulpmiddelen schade kunnen veroorzaken
Lisa Megginson liet haar transvaginale mesh-bandje in april operatief verwijderen na jaren van gezondheidsproblemen en nu heeft ze de ongebruikelijke stap genomen om het aan een museum te schenken.
De 51-jarige zei dat ze “beduusd” was het verwijderde bandje te zien tussen glazen potten met menselijke resten uit de 18e eeuw in de Surgeons’ Hall in Edinburgh: “Dit is fantastisch om te zien, maar het is een horrorverhaal voor mij”, zegt Lisa van Kinross.”Dat kleine stukje plastic van 25 cm heeft mijn leven en dat van mijn familie verwoest”, zei ze. “Het is niet zo dat wanneer het verwijderd is je weer in orde bent, ik moet nog een chirurgische reis maken en zal nooit herstellen.”
De Surgeons’ Hall-musea hebben sinds de jaren negentig geen nieuwe menselijke resten geaccepteerd, maar zij besloten hiervoor een uitzondering te maken om dàt te benadrukken wat zij een “belangrijke periode in de gezondheid van vrouwen” noemen.
Mesh-implantaten werden gebruikt om aandoeningen te behandelen die sommige vrouwen na de bevalling hebben, zoals incontinentie en verzakking. Maar het gebruik ervan werd in Schotland stopgezet nadat honderden vrouwen pijnlijke, levensveranderende bijwerkingen kregen. De NHS heeft de techniek momenteel in het Verenigd Koninkrijk “on hold” gezet, tenzij geen andere optie geschikt is. Er is nog steeds geen duidelijk beeld van hoeveel vrouwen complicaties ervaren, maar er zijn serieuze vragen over de introductie en promotie van de procedure.
Lisa benaderde het museum voorafgaand aan haar operatie om te zien of haar bandje deel kon uitmaken van hun collectie.
Het museum zei dat de mesh tentoonstelling benadrukt wat voor een “belangrijke periode in de gezondheid van vrouwen” dit is
“Ik dacht gewoon – het kan niet zo zijn dat ze het bandje uit me halen en dat is het dan .. “, zei Lisa: “Ik zou het vreselijk vinden om te denken dat het gewoon ergens op een plank in een laboratorium ligt of dat het is weggegooid. Ik vond dat mensen dit geëxplanteerde bandje moesten kunnen zien. “Je weet dat vrouwen hun medisch dossier zullen opvragen en ze een foto kunnen krijgen, maar dat is niet zo krachtig als zoiets fysiek kunnen zien.”
De Surgeons’ Hall heeft haar bandje tentoongesteld in het Wohl Pathology-museum. “We hebben in ongeveer 20 jaar geen nieuwe menselijke weefselmonsters geaccepteerd omdat de collecties in gebruik zijn veranderd”, zegt Louise Wilkie, conservator van het museum: “We hebben echter deze uitzondering gemaakt voor Lisa omdat het zo’n uniek exemplaar is, het vertegenwoordigt een belangrijke periode in de geschiedenis van de geneeskunde, en het stelt ons in staat om dat verhaal te vertellen. Zonder dit exemplaar kunnen we het verhaal niet ècht vertellen.”
“Ik denk dat dit de eerste keer in de geschiedenis van het museum is dat we een exemplaar rechtstreeks van een patiënt hebben gekregen, hetgeen ons in staat stelt een veel persoonlijker verhaal te vertellen.”
Mesh is gemaakt van polypropyleen, een kunststofsoort
Mesh, meestal gemaakt van synthetisch polypropyleen, is bedoeld om beschadigd of verzwakt weefsel te herstellen
Meer dan 20 jaar lang kregen meer dan 100.000 vrouwen in het VK – waaronder meer dan 20.000 in Schotland – transvaginale mesh-implantaten geïmplanteerd. Ze worden gebruikt voor de behandeling van verzakking van het bekkenorgaan (POP) en stress-urine-incontinentie (SUI), vaak na de bevalling.
Hoewel de overgrote meerderheid geen complicaties heeft, werd het gebruik van mesh in Schotland in 2014 opgeschort, behalve bij gebruik in “uitzonderlijke omstandigheden” nadat bleek dat sommige vrouwen pijnlijke bijwerkingen hadden.
Gebruik van de procedure is in 2018 in Groot Brittannië stopgezet
Zodra de mesh is geïmplanteerd, is het erg moeilijk te verwijderen
Lisa liet het bandje in 2006 implanteren. Het ging om spanningsvrije vaginale tape (TVT), een soort matje dat wordt gebruikt voor stress-urine-incontinentie (SUI). Lisa was in eerste instantie naar de dokter gegaan omdat ze last had van een overactieve blaas, en ze kreeg te horen dat ze, omdat ze vier kinderen had, last had van wat stress-incontinentie en dat de mesh zou helpen. “Natuurlijk vertrouw je deze specialisten, je luistert naar je arts. Ik kreeg steeds te horen dat het de gouden standaard was, dus je denkt – dit moet het beste zijn”, zei ze.
Lisa zei dat ze aanvankelijk een reeks gezondheidsproblemen had, maar in 2017 werd het erger. “Ik was van een stoel gevallen in mijn kantoor en ik voelde een almachtig trekkend gevoel in mijn bekken en binnen twee weken daarna verloor ik al mijn lichaamshaar”, zei ze. Doktoren hebben nooit een verband gelegd tussen haar bandje en haar haaruitval.
Lisa zei dat ze een reeks gezondheidsproblemen had
“Het was moeilijk, want toen verloor ik mezelf”, zei Lisa. “Dat is waarschijnlijk toen een groot deel van mij stierf. Niet alleen vóélde ik me niet mezelf, ik zag er nu niet uit als mezelf, dus dat was heel moeilijk en dat is het nog steeds.”
Pas toen ze het jaar daarop een televisiereportage zag over de campagne ‘Sling the Mesh’, realiseerde :Lisa zich dat veel andere vrouwen ook complicaties hadden.
Ze werd in 2018 doorverwezen voor behandeling, maar wachtte meer dan drie jaar om haar bandje in het Southmead Hospital in Bristol te laten verwijderen, waar ze de ongebruikelijke stap nam om ervoor te kiezen de operatie te ondergaan. Lisa zei: “Het was een kwestie van vertrouwen, het was een noodzaak om te weten, èn het was een afsluiting: er waren zoveel elementen. Maar wat ik hier wel aan moet toevoegen – dit zó te doen is niet geschikt voor angsthazen.”
Lisa (rechtsvoor) met actievoerders die een protest organiseren buiten het New Victoria Hospital in Glasgow
Lisa strijdt nu voor anderen die getroffen zijn door mesh-complicaties en voert campagne voor vrouwen om sneller de behandeling van hun keuze te krijgen. “Ik wil er zijn voor andere vrouwen, want hoeveel vrouwen zijn er al niet vóór mij geweest? Ik wil de strijd voortzetten omdat er nog zoveel dingen moeten gebeuren”, zei ze. In de tussentijd hoopt ze dat haar mesh het maatschappelijke bewustzijn zal vergroten.
“Als ik mijn mesh hier in het museum zie, hoop ik dat het mensen kracht geeft”, zei ze: “Ik hoop dat specialisten binnenkomen en ernaar kijken. Ik hoop dat onderzoekers het ook kunnen gebruiken, want dat is belangrijk. “Onderzoekers moeten binnenkomen en een medisch dossier bekijken en doorlezen en zien wat er is gebeurd, waar het mis is gegaan. Het is maar één van die dingen – het implanteren van een medisch hulpmiddel kan ernstig misgaan en gruwelijke effecten hebben op het menselijk lichaam.”
‘Dit kleine stukje mesh verpest mijn leven’: vrouwen die met ondraaglijke pijnen zijn opgezadeld na een ingreep met een matje of een bandje hebben nog steeds moeite om hulp te krijgen
In 2020 werden, door een Britse commissie, centra voor het verwijderen van matjes en bandjes aanbevolen, maar twee jaar later zeggen vrouwen dat ze nog steeds lijden (Foto: Getty)
Op 34-jarige leeftijd kreeg Dawn Jaxson twee dochters. Sinds de bevalling kreeg ze last van een verzakte blaas en urine-incontinentie. Haar artsen adviseerden haar om een bandje te laten plaatsen via de vagina om het probleem te behandelen en zij twijfelde niet aan hun advies.
Maar meer dan 15 jaar later zou ze willen dat ze dat wèl had gedaan. “Zodra ik het had laten plaatsen, voelde ik dat het niet goed zat”, zegt Jaxson, nu 50 en woonachtig in Rainford, Merseyside. “De pijn ging gewoon niet weg.” Na jaren van vrijwel continue bekkenbodempijn en ontelbare medische afspraken, zegt Jaxson: “Tot op de dag van vandaag ruïneert dit kleine stukje kunststof mijn leven.”
“Ik kan letterlijk gaan zitten en dan – uit het niets – lijkt het alsof er iemand met een gloeiend hete pook in mijn blaas steekt”, zegt ze tegen i. “Intiem zijn met iemand is gewoon onmogelijk. Seks is geen feestje. Stel je de ergste menstruatiepijnen voor die een vrouw kan hebben, en dan dag in dag uit.
Vaginale mesh – of transvaginale tape (TVT) – werd ooit routinematig aanbevolen aan vrouwen die last hadden van verzakking van bekkenorganen (waarbij de bekkenorganen uitpuilden in de vagina) of stress-urine-incontinentie, aandoeningen die sommige vrouwen na de bevalling kunnen treffen. Synthetische chirurgische mesh werd permanent geïmplanteerd om de vaginawand te versterken of de plasbuis of blaashals te ondersteunen.
Maar onderzoek toont nu aan dat de kunststof mesh in het lichaam kan eroderen, in de loop van de tijd korter of strakker kan worden, en zelfs organen kan perforeren.
Een voorbeeld van transvaginale mesh dat tot voor kort routinematig werd gebruikt voor de behandeling van bekkenbodemaandoeningen en incontinentie bij vrouwen (Foto: Ted S. Warren/AP)
Digitale gegevens van de National Health Service tonen aan dat tussen april 2008 en maart 2017 100.516 patiënten in het Verenigd Koninkrijk een procedure voor het inbrengen van een bandje tegen stress-urine-incontinentie ondergingen. Nog eens 27.016 patiënten kregen een matje na verzakking van bekkenorganen. Maar dit type ingrepen werd in 2014 in Schotland en in 2018 in de rest van Groot-Brittannië opgeschort na klachten over complicaties, en er werd een herziening aangevraagd. De beoordelingscommissie, onder leiding van barones Julia Cumberlege, sprak met meer dan 700 getroffen personen en concludeerde dat bekkenbodemmatjes en -bandjes angst, lijden en vele verwoeste levens hebben veroorzaakt.
In 2020 deed de commissie negen aanbevelingen om de duizenden geschonden vrouwen te helpen, waaronder de oprichting van gespecialiseerde centra, zodat patiënten hun matje en/of bandje kunnen laten verwijderen, of verdere behandeling kunnen krijgen. Maar twee jaar na dat historische rapport zeggen vrouwen dat ze nog steeds last hebben van de slopende symptomen en een strijd moeten voeren om toegang te kunnen krijgen tot de hulp die ze zo hard nodig hebben.
“Ik ben van gynaecoloog naar gynaecoloog gegaan om te proberen me te oriënteren. Ik had tot nu toe nog nooit van deze klinieken gehoord”, zegt Jaxson. “Waarom heeft niemand dit tegen mij gezegd? Waarom kan ik niet naar een van deze klinieken? Ik weet niet eens hoe je er toegang toe krijgt.’
Jaxson is een alleenstaande ouder en fulltime verzorger van haar autistische dochter, en zegt dat de pijn die ze lijdt door de mesh “zeker niet helpt”.
Nikki Davis, Dawn Jaxson en Cheryl Howard lijden alle drie na een behandeling met vaginale mesh
Andere vrouwen waren gedwongen hun werkuren te verminderen of hun loopbaan op te geven als gevolg van vaginale mesh-complicaties. Cheryl Howard, 55 jaar, uit Flackwell Heath in Buckinghamshire, was een echte “fitnessfreak” en fulltime kapper voordat ze in 2009 op 42-jarige leeftijd een TVT liet plaatsen. Nu werkt ze beduidend minder uren als kapper aan huis, is niet fit genoeg om haar eigen boodschappen te dragen, en moet een speciaal gelkussen gebruiken als ze op harde stoelen zit.
Howard had een verzakte baarmoeder en ervoer lichte incontinentie na de bevalling vooral toen ze met haar twee jongens op de trampoline speelde. Haar arts adviseerde een bandje om de ongelukjes te stoppen. Ze zegt dat het woord ‘mesh’ nooit is gebruikt. In het begin was de procedure een succes, waardoor haar symptomen werden verlicht, maar enkele jaren later kreeg ze rugpijn die fors verergerde.
“Toen ik de hele dag in een kapperszaak werkte, kon ik niet bukken om iets op te rapen als ik het liet vallen”, zegt ze. “En dan zijn er nog de liespijnen, die steeds erger worden. In de afgelopen drie jaar is het zo dat als ik veel sta, mijn maag opzwelt alsof ik zwanger ben. Het voelt alsof het bandje schuurt en mijn weefsel opzwelt om het gebied er omheen te beschermen. Het voelt alsof het snijdt. Ik bleef naar de dokters gaan en ze bleven maar zeggen dat het allemaal tussen mijn oren zat.”
Toevalligerwijs zag Howard een BBC documentaire over vaginale matjes en -bandjes (https://www.bbc.com/news/uk-scotland-42307953) en zij dook in haar eigen medische aantekeningen. Ze was geschokt toen ze ontdekte dat ze al die jaren geleden een TVT mesh-implantaat had gekregen. “Het zorgde ervoor dat ik wel kon gillen”, zegt ze.
Gewapend met deze nieuwe informatie ging ze herhaaldelijk terug naar haar huisarts, maar zei dat ze zich voortdurend niet gehoord en afgewimpeld voelde. Afgelopen september werd ze uiteindelijk doorverwezen naar een gespecialiseerd mesh-centrum in Manchester, maar bijna een jaar later moet ze nog steeds een datum krijgen voor haar eerste afspraak.
“Ik kijk er op een bepaalde manier naar uit, omdat ik gewoon wat antwoorden wil”, zegt ze. “Ik weet dat er iets niet in orde is met het bandje, omdat ik mijn eigen lichaam ken.” De klinieken zijn ‘niet geschikt voor het doel’
Sommige vrouwen die erin slagen om toegang te krijgen tot de gespecialiseerde klinieken, zeggen dat ze niet geschikt zijn voor het doel waar ze voor zijn opgericht. Nikki Davis, 52, heeft herhaaldelijk 165 mijl moeten reizen naar de dichtstbijzijnde mesh-kliniek in Bristol, (zelf woont ze in de buurt van Redruth in Cornwall). Ze kreeg een TVT in 2007 toen ze 37 was vanwege incontinentie en bekkenpijn na de bevalling, en zegt dat de operatie zorgde voor blaasontsteking na blaasontsteking.
“Het voelt als kaasdraad”, zegt ze over de mesh. “Het is alsof iemand heel hard zijn nagels in je huid zet, maar dan van binnen. En dan krijg je pijnscheuten in je bekkenbodem. Het is moeilijk te omschrijven, maar het is ondraaglijk.”
Na zich jarenlang genegeerd te hebben gevoeld, werd Davis in 2020 uiteindelijk doorverwezen naar de mesh-kliniek in Bristol, waar een arts bevestigde waar ze altijd van overtuigd was geweest: de mesh veroorzaakte haar problemen. Uit scans bleek dat de mesh met twee metalen clips aan haar blaas was vastgemaakt. Ze onderging een operatie om de clips te verwijderen en in het begin namen de problemen af. Maar in 2021 laaiden ze weer op en nu wil ze de hele TVT laten verwijderen.
Davis zegt dat vaginale mesh haar relatie en haar carrière heeft verwoest. Voordat ze langdurig ziek werd, werkte ze als retailmanager. Toen ze de maximale wettelijke ziekengelduitkering van 28 weken overschreed, moest ze aanspraak gaan maken op een uitkering.
“Van een goedbetaalde baan naar een uitkering is een nachtmerrie”, zegt ze. “Ik ben nu gescheiden, omdat het mij allemaal emotioneel wat teveel werd en mijn man niet kon begrijpen waarom ik geen seks wilde. Dat heeft ons huwelijk van 24 jaar om zeep geholpen.
Onderzoek toont aan dat vrouwen die een mesh-operatie hebben ondergaan een hogere kans hebben op depressie, angst of zelfbeschadiging dan vrouwen die dat niet hebben laten doen. De drie vrouwen die spraken met i vertellen hoe vaginale mesh hun geestelijke gezondheid heeft aangetast.
“Ik ben mijn huis kwijtgeraakt – nu huur ik – en ik heb moeite om dit te kunnen betalen”, zegt Howard. “Ik ben een angstpatiënt geworden; elke nacht slik ik angstdempers. Ik maak me zorgen hoe ik zal zijn als ik oud word. Wat voor kwaliteit van leven zal dat zijn?”
Ondertussen zeggen zowel Jaxson als Davis dat ze zelfmoordgedachten hebben gehad als gevolg van hun vaginale mesh-complicaties. ‘Ik zal eerlijk tegen je zijn. Ik heb erover nagedacht om mijn eigen leven te beëindigen’, zegt Jaxson. “Ik denk bij mezelf: ‘Is dit alles wat ik heb?'”
Davis voegt eraan toe: “Je denkt: ‘Is het leven de moeite waard om door te gaan?’ Je hebt constant pijn aan iets. Vaak denk ik: ‘Nou, het zou beter zijn als ik er niet meer was.’ Als ik een dier was, zouden ze me allang hebben laten inslapen. Dat is hoe het je beïnvloedt. Emotioneel gezien kan ik donkere, donkere dagen hebben.”
Kath Sansom voert, sinds een implantaat haar eigen leven op zijn kop zette, campagne voor gerechtigheid voor vrouwen die lijden aan complicaties door vaginale mesh
Kath Sansom, de oprichter van de campagnegroep Sling the Mesh, heeft veel soortgelijke verhalen gehoord van de 9.700 leden van de groep. De 54-jarige uit Cambridgeshire maakte mee dat haar eigen leven op zijn kop werd gezet door een mesh-implantaat en lobbyde voor het rapport door barones Cumberlege en consorten. “Nu”, zegt ze, “is het tijd voor compensatie voor de vrouwen die getroffen zijn door het schandaal”.
“Het gebrek aan actie op het gebied van financiële schadeloosstelling is de grootste teleurstelling voor vrouwen”, zegt ze. “Bekkenbodemmatjes en – bandjes veroorzaken levenslange schade, en erger nog, de meesten van ons hebben geen informatie gekregen over de risico’s. Het is niet onze schuld dat dit ons is overkomen.
“Sommige vrouwen zijn gehandicapt geraakt en zitten nu in een rolstoel of lopen met stokken. Bij anderen zijn organen verwijderd waar mesh broos is geworden en door het weefsel heen sneed. Zeven op de tien vrouwen heeft haar seksleven verloren. Iedereen heeft in verschillende mate last van chronische pijn. Vrouwen zijn banen, huwelijken, huizen en hun kwaliteit van leven kwijtgeraakt.”
Hoewel ze aanvankelijk de gespecialiseerde mesh-klinieken verwelkomde, beweert Sansom dat men niet op één lijn zit m.b.t. het verwijderen van mesh en dat er een gebrek is aan gestandaardiseerde resultaten in het Verenigd Konikrijk. “Sommige van deze gespecialiseerde centra worden gerund door pro-mesh specialisten die willen dat de huidige opschorting van mesh-chirurgie wordt opgeheven”, beweert ze.
“Met lange wachtlijsten voor een eerste consult en de boodschap aan sommigen dat volledige mesh-verwijdering geen optie is, hooguit pijnbestrijding, is er een gevoel van hopeloosheid ontstaan op de forumpagina van Sling The Mesh, dat volkomen hartverscheurend is.”
In reactie op het gegeven dat vrouwen nog steeds moeite hebben om toegang te krijgen tot ondersteuning voor vaginale mesh-complicaties, zei een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg tegen i: “We erkennen de verontrustende impact die complicaties van geïmplanteerde mesh op vrouwen kunnen hebben, en we hebben samengewerkt met NHS Engeland om negen gespecialiseerde centra op te zetten zodat vrouwen in het hele land toegang hebben tot de behandeling die ze nodig hebben.
“We nemen patiëntveiligheid serieus en hebben de eerste Patient Safety Commissioner voor Engeland aangesteld, wiens rol is gericht op het bevorderen van de veiligheid van patiënten waar medicijnen en medische hulpmiddelen worden gebruikt. De gezondheid van vrouwen is een topprioriteit voor de overheid en we werken nauw samen met NHS Engeland om de veiligheidsmaatregelen te versterken en ervoor te zorgen dat alle vrouwen worden beschermd.”
Jaxson, Howard en Davis wachten allemaal op verdere behandeling. Maar ze zijn het erover eens dat interventie – als die er eindelijk is – de schade die mesh al aan hun leven heeft aangericht, nooit ongedaan zal maken. “Je bent niet meer de vrouw die je vroeger was”, zegt mevrouw Davis. ’ ‘En dat zul je nooit meer worden.’
Vigna Law Group lanceert 3 e-boeken voor meshpatiënten over bekkenbodempijn na implantatie van vaginale mesh, chronische bekkenbodemmatjespijn en chronische bandjes- of slingpijn
De Vigna Law Group gevestigd in Californië heeft drie e-boeken op haar site staan die gratis te downloaden zijn.
Een van de doelen van dit advocatenbureau is het verstrekken van uitgebreide medische en juridische informatie om het grote publiek en hun cliënten beter te informeren over kritieke kwesties in gevallen van catastrofaal letsel en onrechtmatig overlijden door onder meer (transvaginale) mesh-operaties.
Bij zowel het herstel van liesbreuken als bij bekkenorganenverzakkingschirurgie wordt polypropyleen (PP) mesh in toenemende mate gebruikt. Hoewel deze technologieën enorme klinische voordelen bieden, kan de werkzaamheid van deze implantaten worden belemmerd door de immunologische reactie van het lichaam op het geïmplanteerde materiaal. Ongewenste lokale effecten zoals chronische pijn zijn uitgebreid beschreven. Systemische effecten zijn echter nog niet gemeld. Omdat systemische effecten na implantatie van andere biomaterialen zijn beschreven, evalueerden we patiënten met geïmplanteerde PP-mesh voor tekenen en symptomen van biomateriaal gerelateerde systemische ziekten.
Patiënten die tussen januari 2014 en december 2017 naar een auto-immuniteitskliniek werden verwezen, werden geanalyseerd. Bij 40 patiënten waren mesh-implantaten aanwezig. Deze patiënten werden geëvalueerd voor de ontwikkeling van een systemische ziekte.
Tweeëndertig vrouwen en acht mannen werden opgenomen in de huidige studie. De mediane leeftijd op het moment van operatie was 49,5 jaar (bereik 28 – 75 jaar). Achttien patiënten hadden een liesbreukreparatie ondergaan en 22 patiënten hadden een implantaat met vaginale mesh. Negenendertig van de 40 patiënten vertoonden chronische vermoeidheid en 38 van de 40 patiënten hadden spierpijn of spierzwakte. Bij de meeste patiënten begonnen deze symptomen kort na de operatie. Alle patiënten voldeden aan de diagnostische criteria voor auto-inflammatoir/auto-immuniteitssyndroom geïnduceerd door adjuvantia (ASIA). Bovendien rapporteerden de meeste patiënten gelokaliseerde pijn en (vaak invaliderende) prikkelbare darmsyndroom. Een kwart van de patiënten had een immunodeficiëntie, terwijl bij 45% van de patiënten de diagnose van systemische en/of gelokaliseerde auto-immuunziekten werd gesteld. Belangrijk is dat 75% van de patiënten een reeds bestaande allergische ziekte had. Bij 6 patiënten kon de liesbreuk-mesh volledig worden verwijderd, wat resulteerde in (gedeeltelijk) herstel van de systemische ziekte.
Samengevat ontwikkelden 40 patiënten symptomen van een systemische ziekte na een mesh-operatie. Alle patiënten voldeden aan de diagnostische criteria voor ASIA. Een kwart van de patiënten had een immunodeficiëntie, terwijl bij ongeveer de helft van de patiënten een auto-immuunziekte ontwikkelde. Wij veronderstellen dat implantaten van PP-mesh het risico op het ontwikkelen van (auto-) immuunziekten kunnen vergroten door als een adjuvans te fungeren.De vertaling van het (complete) rapport (vertaald door één van onze lotgenotes) is te vinden via deze link: https://l.facebook.com/l.php… en de originele (volledige) Engelse versie via: https://l.facebook.com/l.php…
