NIEUWS JANUARI 2021

12 januari 2021 – Duitse Liesbreukchirurg Andreas Koch in Hernia Talk Live Session van Shirin Tawfigh

Tijdens de hernia Talk Live sessie van Shirin Tawfigh, die eens per week wordt gehouden om patiënten de kans te geven om liesbreuk(mat)rerelateerde vragen te stellen, was Andreas Koch aanwezig om deze vragen te beantwoorden:
https://www.youtube.com/watch?fbclid=IwAR1vnkTwD_d0Y4tVZkbSdAp_yFSC9mF2pVaY-zbkLkvBteQNUHI-BjDq5MM&v=0hd6O9pZvBM&feature=youtu.be

Dr Andreas Koch in beeld tijdens de livesessie

Dokter Andreas Koch is liesbreukchirurg in Duitsland. Hij behandelt liesbreuken bij professionele sporters, vooral athleten.

Het eerste halve uur is gesproken over Koch zijn behandelingsmethoden om sportblessures te verhelpen, die athleten veel pijn bezorgen.

Koch is ook bekend om zijn expertise op het gebied van het repareren van liesbreuken met eigen weefsel en zijn op maat gemaakte aanpak bij vrouwen.

Er zijn vragen beantwoord over diverse liesbreukherstelmogelijkheden en de voor- en de nadelen ervan. Methoden als Shouldice, McVay, Bassini, Desarda, laparoscopisch herstel met een matje (mesh) en robotchirurgie passeren de revue.

Volgens de organisatoren zat de sessie van gisteren stampvol informatie en is het de moeite waard elke week de interessante discussies te volgen.

Meer informatie over deze sessies vind je via deze links:
* www.HerniaTalk.com en
* www.beverlyhillsherniacenter.com.






NIEUWS november 2020

Vragenlijst meldpunt bijwerkingen implantaten
gebruiksvriendelijker gemaakt en geoptimaliseerd

door RIVM in nauwe samenwerking met 4 van onze lotgenoten

Marion Boortman vertelt hierover:

Op 16 en 17 november hebben wij, Wiesje, Janneke, Monique en Marion, meegewerkt aan een test. Ons is gevraagd om via zoom de Vragenlijst Bijwerkingen Implantaten van het RIVM in te vullen om te kijken wat de problemen zijn waar wij mee te maken krijgen als we hem trachten in te vullen. Er was al het een en ander aangepast maar met onze input willen ze kijken wat er nog meer voor verbetering vatbaar is.

Meshedup had al een paar keer contact gehad met medewerkers van de RIVM en het ministerie over het feit dat de vragenlijst echt te complex en tijdrovend is voor veel van de patiënten, waardoor zij vroegtijdig afhaken en de melding uiteindelijk dus niet kan worden gedaan.
Eind vorig jaar heb ik hier eveneens een melding van gedaan. Daarop heeft het RIVM ervoor gezorgd dat de vragen van tevoren kunnen worden ingezien/uitgeprint en dat je de vragenlijst aan het eind kunt opslaan.  

We hebben ieder afzonderlijk de vragenlijst via zoom tijdens de test ingevuld samen met een RIVM-medewerker en konden daardoor tijdens het invullen aangeven wat we aan problemen tegen kwamen.

Door ons genoemde problemen tijdens het invullen:

Op zich is de vragenlijst duidelijk. Wel worden nummers van de diverse implantaten gevraagd, waarover de meeste dames niet beschikken, of waar ze heel veel moeite voor moeten doen om deze te verkrijgen, als gevolg van verzet van het ziekenhuis of de fabrikant. Zo heeft één van ons er drie jaar over gedaan om deze nummers te bemachtigen.
Een andere opmerking is dat er te weinig ruimte is voor het verhaal achter de problematiek
rondom de bekkenbodemmatjes.
Tevens is het verzoek gedaan om aan het eind van de vragenlijst te verwijzen naar Meshedup.

In de huidige vragenlijst wordt gevraagd de bijwerkingen een voor een te vermelden met datum, effect etc. We hebben verzocht om mogelijke bijwerkingen in de vragenlijst te zetten zodat wij ze kunnen aanvinken. Uiteraard ook met de nodige ruimte om niet genoemde bijwerkingen te vermelden.

De test verliep op een prettige manier. Sommigen van ons hadden wat problemen met het opstarten. Helaas kon ons niet verteld worden wanneer de eventuele aanpassingen plaats vinden.
Ik lees zojuist op de RIVM-site dat er vanaf 10 december nieuwe formulieren klaar zullen staan
op de site van de RIVM (https://www.rivm.nl/meldpunt-bijwerkingen-implantaten):



NIEUWS november 2020

Boekscout.nl geeft je boek uit professioneel, zonder kosten
Renate Evertse

Robot dokter had zijn dag niet… – Een SEH-verpleegkundige wordt slachtoffer van een medische misser
         

Samenvatting

Ook een Gespecialiseerd Verpleegkundige kan slachtoffer worden van een medische misser. Renate belandt aan de andere kant van het bed. Tijdens de operatie waarbij een bekkenbodemmatje wordt geïmplanteerd en met een schroef wordt vastgemaakt in haar rug, gaat het helemaal mis. Robot dokter heeft zijn dag niet en als gevolg zullen de dagen van haar nooit meer hetzelfde zijn. Een verhaal over het gesloten bastion dat medische wereld heet, over systemen die het woord mens niet kunnen spellen en David die weggeblazen wordt door Goliath.
Genre: Gezondheid
Illustraties: ja
Omvang: 16 x 24 cm
ISBN: 978-94-640-3763-0
Aantal pagina’s: 302
Prijs: € 22,99
incl. verwerk- en verzendkosten naar Nederland en België
 Over de auteur

Renate Evertse (1959) is een gedreven, vrolijke SEH en Recovery Verpleegkundige die volop in het leven staat. Totdat het noodlot toeslaat, zij aan de andere kant van het bed belandt en terecht komt in een medische rollercoaster. Tijdens haar gevecht om beter te worden en samen met haar maatje in het leven zelf op zoek moet gaan naar goede zorg, begint zij haar belevenissen op papier te zetten. Dit zorgt voor afleiding en troost. Het wordt de geboorte van dit prachtige boek. Ook om te laten zien hoe het met de zorg in Nederland is gesteld als het misgaat en niemand het meer weet. Ondanks alles is zij haar bizarre humor nooit kwijt geraakt en is zij heel gelukkig met haar nieuwe leven. Zij heeft een leven voor, en een leven na “de schroef”.  
Lees hier alvast een stuk uit het boek van Renate Evertse:

Dit boek vertelt het verhaal van de lijdensweg die Renate Evertse onderging na een operatie in het ziekenhuis in september 2014. Het is een hoogstpersoonlijk document geworden van een vrouw die in staat was om ondanks zeven operaties nog franje te geven aan haar leven. Het is die levenskracht die bij elke lezer van dit boek indruk zal moeten maken. Het is ook het verhaal van een stabiele relatie met een partner die onvoorwaardelijk loyaliteit en stabiliteit toonde onder het motto for better and for worse. Maar ook het verhaal van de kracht van de kinderen, de ex-collega’s en de vrienden die Renate onvoorwaardelijk hebben gesteund. Hopelijk zal het verhaal een inspiratie zijn voor andere patiënten die vergelijkbare ervaringen hebben.

Juist door die levenskracht, de bijna altijd positieve benadering in combinatie met humor en relativeringsvermogen is de boventoon van dit boek toch positief, ondanks alle tegenslagen. Daarbij worden de alledaagse dingen in een mensenleven mooi verweven in het medisch en juridisch traject. Over die trajecten ga ik het nu niet hebben. Ik zou alleen willen opmerken dat de professionals die zich met de medische en juridische afwikkeling hebben beziggehouden dit boek zouden moeten lezen; alleen al om tot de conclusie te komen dat de behandeling van dit soort gecompliceerde zaken veel meer behelst dan een enkel dossier. Het gaat immers toch ook om de mens erachter! Verder lezen? Bestel het boek hier!

NIEUWS oktober 2020

Vrienden van TVT – slachtoffer Monique uit Geldrop
starten een crowdfundactie om haar te laten opereren in St. Louis (Amerika)

…. de actie: “HELP MONIQUE NAAR ST. LOUIS, VS”
https://www.whydonate.nl/fundrai…/Operatie-voor-Monique/nl

Wie helpt er mee?

– – – – – – – – –

Monique zelf schrijft hierover:

Lieve mensen,

Al sinds 2008 tob ik met mijn gezondheid en vanaf 2013 ben ik aangewezen op zware medicatie, hulp van naasten, een rolstoel en een scootmobiel.

Ondanks alle behandeling blijf ik kampen met de pijnlijke, onvoorspelbare en uitputtende gevolgen van steeds opvlammende auto-immuunziekten zoals spierreuma, hersenmist en gewrichtspijn.

‘Medische innovatie’ …

Pas sinds vorig jaar weet ik dat veel van mijn klachten zijn terug te voeren op het mesh implantaat, dat ik in 2004 vanwege bekkenbodemzwakte geadviseerd en geïmplanteerd kreeg. Dit implantaat van polypropyleen blijkt oppervlakkig getest, listig gepromoot en zonder veel vooronderzoek grootschalig door specialisten omarmd en ingezet. Het materiaal is qua eigenschappen inwendig onvoorspelbaar (het kan inwendig muteren, krimpen en/of migreren) en in het toepassingsontwerp is geen rekening gehouden met eventueel noodzakelijke verwijdering. Veel vrouwen ontwikkelen hierdoor helse pijnen of, net als ik, heftige immuunsysteem gerelateerde klachten en invalideren steeds meer. Vaak gaat hier een langdurig en kostbaar proces van dolen in de zorg aan vooraf en/of mee gepaard, omdat er geen verband wordt gelegd (of erkend) tussen klachten en het implantaat.

Een kans op herstel …

Na een vergeefse zoektocht langs vele medisch specialisten in Nederland om het implantaat toch te laten verwijderen en na een uiterste en ijdele poging met nog hogere dosering medicatie het immuunsysteem te temperen, ben ik via mijn netwerk uitgekomen op Dr. Dionysios Veronikis in Saint Louis, Missouri. Deze arts heeft zich als enige ter wereld gespecialiseerd om het type mesh implantaat zoals ik heb volledig en verantwoord te verwijderen. Met meer dan 20 jaar toegewijde ervaring en vele wetenschappelijke publicaties heeft hij een eigen methodiek en instrumentatie ontwikkeld en al meer dan 2.500 vrouwen geholpen. Die zijn zonder uitzondering enthousiast en positief. Deze arts kent inmiddels mijn dossier, ik heb hem via beeldbellen gesproken en hij heeft me verzekerd dat hij ook mij kan helpen. Ik moet er wel voor naar St. Louis. 

De grote uitdaging is dat mijn ziektekostenverzekering de reis en de ingreep niet dekt.

Helpt U mij op weg?

Helpt u mij de € 30.000,- die daar minimaal voor nodig is bij elkaar te krijgen? 

Ik ben dankbaar voor uw steun om mijn leven en toekomst weer op de rit te krijgen.

Lieve groet,

Monique Peters

– – – – – – – – – –

Hersteltherapie en nieuw op te richten fonds voor lotgenoten

Op 21-10-2020 bedankt Monique alle donateurs en geeft ze aan dat het initiële streefbedrag bijna gehaald is. Heel graag zou ze straks, als alles – óók haar hersteltherapie – achter de rug is de fundraising open willen houden voor een eventueel nieuw op te richten fonds voor lotgenoten, een initiatief waar we ons al sinds een tijdje voorzichtig op aan het oriënteren zijn.

– – – – – – –

Interview in “Middenstandsbelangen” op donderdag 29 oktober 2020

Het huis aan huis blad “Middenstandsbelangen” plaatste op 29 oktober 2020 een interview met Monique om ruchtbaarheid te geven aan haar actie en mensen op te roepen een duit in het zakje te doen:

– – – – – – –
Dankbaar en stil …

Op 31-10-2020 koppelt Monique terug over de geldinzamelactie:
“Fantastisch het initiële streefbedrag zelfs te overtreffen! Overweldigend vooral, alle hartverwarmende berichten, telefoontjes, kaartjes, bloemen, appjes en donaties!
Ik kan me nu richten op het zo gauw mogelijk inreizen in de VS, op de ingreep én op de hersteltherapie in de periode na de ingreep.
Heel veel dank voor alle reacties, betrokkenheid en support! Het is onbeschrijfelijk wat dit met me doet. Het maakt me dankbaar en stil.
Veel liefs, Monique”


NIEUWS oktober 2020

Notaoverleg Tweede kamer
Op 15 oktober 2020 zal er vanaf 10.00 uur een commissievergadering plaatsvinden in de Tweede kamer over het Geneesmiddelenbeleid / Hulpmiddelenbeleid
https://www.tweedekamer.nl/…/commissievergad…/details…

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is Tweede-Kamer1.jpg

Het lijkt erop dat tijdens deze commissievergadering de matjes -na driekwart jaar- eindelijk weer uitgebreid aan bod zullen komen.
Hopelijk zal men zich niet (opnieuw) beperken tot vooral aandacht voor de transvaginale matjes, want die worden immers alleen nog maar in onderzoeksverband geplaatst.

Leidraad voor deze commissievergadering zijn twee brieven van minister Bruins
(09-12-2019 en 17-02-2020) en de volgende vier bijlagen:

Reactie van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie n.a.v. onderzoek vaginale implantaten
Overzicht van typen mesh Implantaten en het gebruik ervan
Standpunt IGJ gebruik van transvaginale bekkenbodem matjes
Toezicht IGJ op mesh

Bijlagen vanuit patiëntenperspectief ontbreken jammer genoeg (terwijl die er wel degelijk zijn).

Als het goed is is deze commissievergadering opnieuw te volgen via een livestream.
Zodra we de link hebben zetten we die nog even onder dit bericht.

NIEUWS september 2020

Bekkenbodemmatjeslachtoffer schrijft biografie

Het is bijna zover. Op vrijdag 20 november 2020 komt het debuutboek van een van onze lotgenoten uit.

Renate Evertse uit Rotterdam (spoedeisendehulp-verpleegkundige van beroep) wordt slachtoffer van een ernstige medische misser. Zij belandt ìn het ziekenhuisbed i.p.v. er áán.
Zij schrijft over haar nieuwe leven als patiënt en over de slopende letselschadezaak die in de tussentijd speelt…

Om iedereen alvast in de stemming te brengen is Renate op 16 september 2020 een auteursblog gestart, waar binnenkort méér op zal komen te staan, en waar iedereen die geïnteresseerd is zijn of haar reactie kwijt kan en het boek kan bestellen.
De link naar haar blog is https://renateevertse.auteursblog.nl/.

Wil je als eerste informatie over het debuutboek van Renate in je mailbox ontvangen? Schrijf je dan nú in voor de promotiemail waarin meer verteld wordt over de inhoud van ’t boek, zoals de flaptekst en ’n passage uit haar biografie.
Inschrijven kan via deze link: https://renateevertse.auteursblog.nl/inschrijven/9161



NIEUWS september 2020

Van de site van Van Der Goen Advocaten (6-9-2020):

Johnson & Johnson aansprakelijk voor geleden schade Proliftslachtoffers


Het is nu duidelijk dat Johnson & Johnson (Ethicon) niet in hoger beroep gaat en daarmee aansprakelijk is voor de geleden schade ten aanzien van het product ‘Prolift’.
Zij hebben onrechtmatig gehandeld door bewust af te zien van het waarschuwen voor bepaalde -ernstige- complicaties die dit type matje kan veroorzaken.
Lees verder via onderstaande link:

https://www.vandergoen.nl/claims-prolift-matje/

NIEUWS augustus 2020

Ingezonden brief Libelle 38 over liesbreukoperatie zonder matje(s)

In Libelle 38 valt in de rubriek “In gesprek met Libelle” de ingezonden brief van mevrouw Visser te lezen. Zij reageert op het verhaal van Monique (Libelle van 23-4-2020) met in haar achterhoofd de geschiedenis van haar eigen zoon (toen 16) die zich in het buitenland heeft laten opereren zonder matje.

Het verhaal van Agnetha – Zij gaat voor een biologisch matje

In juni 2009 stond ik mij te douchen en ineens voelde ik een bobbel van onderen. Ik schrok wel een beetje. Heb me afgedroogd en mijn man erbij gehaald. En inderdaad er zat een roze bobbel. Ik kon dit dus ook heel goed voelen bij het wassen.
Het was op een zaterdag en ik heb de huisartsenpost gebeld en uitgelegd wat er aan de hand was. Ik hoefde niet te komen en me geen zorgen te maken en moest maandag maar even naar mijn huisarts gaan. Dat heb ik gedaan en die zei dus dat het hier om een verzakking van mijn blaas ging. Ik kon 2 dingen doen. Een ring of een operatie. Ik heb helemaal niet getwijfeld en heb gelijk voor een operatie gekozen. Lees verder

Het verhaal van An

Ik ben An, ik ben 57 jaar oud en heb al vanaf mijn 17e problemen met mijn darmen! Net als jullie word ik erg moe van het steeds maar weer mijn verhaal te moeten vertellen, maar ik vertel het liever aan lotgenoten dan aan een arts die je gewoon als nummer zoveel ziet!! Lees verder