Mesh-slachtoffers komen samen in het AZ-Nikolaas (B)
27 juni 2013: 

Inleiding:

Vrouwen die pijnklachten blijven houden, ook na herstelingrepen zijn op den duur radeloos. Iedere keer denk je van je pijn verlost te zijn. Niet dus! Zelfs na een zoektocht om toch dat matje kwijt te raken krijg je op den duur het antwoord:
* een volgende ingreep kan je niet van de pijn afhelpen. Het kan zelfs meer schade aanrichten.
*  het matje is niet te verwijderen.
Wat dan? Uitzichtloos sta je met je beide voeten aan de grond. Je wordt doorverwezen naar de pijnkliniek, waar je medicatie krijgt voorgeschreven. We weten intussen wat dit met ons lichaam doet: kilo’s komen er snel bij, sufheid, slaperig, ongeïnteresseerd lijken, vochtophoping, zelfs verslaving………
Dan proberen met infiltraties, denervaties, enz.
We weten inmiddels dat de resultaten ook afhankelijk zijn van de behandelende arts. Mocht er een laatste kans zijn om van de pijn af te komen, of hem aanvaardbaar te maken, kies dan voor een goed team die doordacht te werk gaat, en voldoende ervaring heeft. (DDW)

Verslag samenkomst
Datum     :   27 juni 2013
Locatie    :  AZ Nikolaas Campus Sint-Niklaas
Onderwerp: Samenkomst georganiseerd door Joris Van Vinckenroye van Royal Doctors.

Dr Van Buyten en dr. Smet (pijnkliniek), zijn de artsen die uitleg geven over de mogelijke pijnbehandelingen

Organisator
De samenkomst werd geleid door Joris Van Vinckenroye van Royal Doctors.
Drie lotgenoten hebben bij hem de problematiek van de matjes in de bekkenbodem gemeld, hun klachten werden door hem ernstig genomen.
Eerder had hij al meldingen van pijnklachten (na het plaatsen van liesbreukmatjes), zo is het verband en de noodzaak tot pijnbehandeling voor ons vrouwen gelegd.
Hij heeft hierna contact gezocht met Dr. Van Buyten en Dr. Smet (pijnspecialisten, ook in het plaatsen van neurostimulatoren)

Nieuwe behandeling voor chronische pijn
Chronische pijn treft twintig procent van de volwassenen. De impact van chronische pijn op werk en gezin is enorm. Chronische pijn is een complexe ziekte met verschillende oorzaken en symptomen. Wanneer geen enkele behandeling helpt en men nog steeds pijn heeft is voor velen de situatie uitzichtloos. Rugwortelstimulatie kan voor vele patiënten een oplossing bieden….
Bekijk video → Bron:  http://www.royaldoctors.com
Pijnspecialisten Dr. Jean-Pierre van Buyten en Dr. I. Smet
* Op onderstaande links kun je meer informatie vinden:

• http://www.aznikolaas.be/nieuws/-/asset_publisher/FhWuawpMBT0t/content/doorbraak-in-behandeling-chronische-zenuwpijn/10192 * als je op de foto’s klikt vind je de CV’s van de pijnspecialisten.
• http://www.nomorepain-sint-niklaas.be/teamN/teamN.html

Kwaliteit van leven

De neurostimulator zorgt ervoor dat de kwaliteit van leven van patiënten met chronische pijn beter wordt. Doordat deze nieuwe neurostimulator geschikt is voor de MRI-scan, kunnen patiënten nauwkeuriger en met behulp van de laatste innovaties gediagnosticeerd en beter behandeld worden. Zo hoeven zij niet voortdurend onnodig pijn te lijden en wordt hun leven weer een stuk aangenamer.

In AZ Nikolaas werd de eerste MRI-veilige neurostimulator geplaatst door dr. Van Buyten en dr. Smet, pijnspecialisten. Dit gebeurde bij een patiënt van het pijncentrum in Campus Sint-Niklaas, dat is gespecialiseerd in geavanceerde pijnbehandelingen. Het AZ Nikolaas is hiermee het eerste ziekenhuis ter wereld dat deze neurostimulator heeft geïmplanteerd. Een neurostimulator geeft verlichting bij patiënten die altijd zenuwpijn hebben. Bron:  http://wwwp.medtronic.com

Gespreksonderwerpen

• De samenkomst werd bijgewoond door een groep van ruim twintig personen, waaronder pijnspecialisten, lotgenoten en familieleden. Verder waren aanwezig Joris Van Vinckenroye van Royal Doctors en een afgevaardigde van een fabrikant (van de Neurostimulatoren) die onderzoek doet naar nieuwe en krachtigere batterijen, om meerdere electroden tegelijk te kunnen implanteren. Nu kan het nog zijn dat twee geleidingsdraden de pijn niet voldoende bedekken/coveren. De huidige batterijen zijn nog niet zwaar genoeg om meerdere (+2) electroden te voeden. Nu hebben deze de grootte van een pacemaker. Deze grootte moet behouden blijven, om comfortabel te zijn voor de patiënt.
• Bij de bekkenbodemmatjes spelen twee aspecten een grote rol, namelijk wat zijn de problemen en wat zijn de mogelijke oplossingen. Het matje wordt veelal geplaatst in een zeer zenuwrijk gebied. Als na de operatie met een matje problemen ontstaan is het verwijderen van de mat zo goed als onmogelijk, doordat de mat vastzit in het bindweefsel en de zenuwbanen. Om de pijn te bestrijden zijn er diverse mogelijkheden met medicatie, zoals bijv. antidepressiva- neuroleptica en  anti-epileptica. Als Infiltratie en denervatie ook niet de gewenste resultaten hebben, is de Neurostimulator een betere oplossing. Vooral de laatste vijf jaar is de techniek hiervan sterk ontwikkeld. Er zijn diverse systemen, maar die zijn afhankelijk van de persoon en waar de pijn is gecentreerd en het heftigst is. Niet alle soorten stimulatoren worden door Belgische en Nederlandse ziekteverzekeraars terug betaald.
• Wat is neurostimulatie en hoe werkt het? Neurostimulatie is stimulatie van een deel van uw zenuwstelsel door middel van zeer kleine elektrische impulsen. Tegen het ruggenmerg (in de epidurale ruimte) wordt één (of twee) elektrode(n) geplaatst. Deze brengt elektrische impulsen over die ervoor zorgen dat pijnsignalen worden geblokkeerd voordat ze de hersenen bereiken. In plaats van pijn voelt de patiënt aangename tintelingen.

Neurostimulatie is gebaseerd op het principe dat pijn kan worden beheerst. De tintelingen zijn te vergelijken met het wrijven over de elleboog, nadat je die hebt gestoten. Door het wrijven wordt het gevoel van pijn verhuld en zo verhult de tinteling ook het gevoel van pijn.

• Brengt neurostimulatie schade toe aan het lichaam? Verdwijnt de pijn?
  Op onderstaande website vindt u veel informatie:
  http://www.nomorepain-sint-niklaas.be/PDF/Neurostimulator.pdf

Voordelen van neurostimulatie zijn:
– De stimulator misleidt de pijn van de pijnplek naar de hersenen
– het is geen ingrijpende ingreep
– er wordt eerst een proefstimulator aangebracht
– de stimulator is te verwijderen
– de stimulator wordt niet geplaatst in het zenuwrijke gebied van het matje.

Veel lotgenoten hebben, door hun ervaringen, het vertrouwen verloren in de medische wetenschap of durven helemaal niet meer naar een nieuwe arts te gaan. Royal Doctors kan hierin heel goed bemiddelen en ervoor zorgen dat de patiënt bij de juiste specialist terecht komt.

Joris Van Vinckenroye heeft een voorstel gedaan om samen met Dr. van Buyten en Dr. Smet een “plan van aanpak” op te stellen. Hierin zou o.a. aan de orde kunnen komen:

• hoe gaan we het aanpakken om de (429) lotgenoten een kans te bieden zich aan te melden voor een pijnbehandeling (eventueel met neurostimulator 
• Hoe kan deze behandeling worden terugbetaald door de ziektekostenverzekering. Dit geldt voor zowel de Belgische als de Nederlandse lotgenoten.

Hierbij wordt gedacht aan:

• Royal Doctors zal het televisieprogramma Telefacts (vergelijkbaar met Zembla en Radar) benaderen om dit onderwerp aan te kaarten in een uitzending.
• Door alle aandacht hopen dat er (nog) meer Belgische mesh- slachtoffers (met pijnklachten) zich melden
• de lotgenoten moet de kans geboden worden om op consult te gaan bij Dr. van Buyten en Dr. Smet, in een rustige omgeving en waar tijd aan de patiënt kan worden besteed.
• er zouden één of meerdere consultdagen voor geïnteresseerden kunnen komen voor de pijnbehandeling/neurostimulator. (dit alles hangt af van de vraag naar…)
• de lotgenoten moeten goed worden geïnformeerd.

Om e. e.a. goed te laten verlopen zijn Dora (voor België) en Ellen van Rijn (voor Nederland) “aangesteld” als contactpersonen.
De communicatie met Royal Doctors zal via beide dames verlopen en eventueel worden teruggekoppeld naar de lotgenoten.

Na deze informatieve en nuttige avond was er nog gelegenheid om onder het genot van een drankje met elkaar na te praten.

Tot slot:

De aanwezigen waren positief over de vergadering, er zijn goede perspectieven aangeboden.
Intussen zijn in dit pijncentrum reeds drie vrouwen uit onze lotgenoten groep behandeld.

Dora
heeft opnieuw kwaliteit van leven

Christ’l
is voor de helft van haar pijn verlost, (voor bepaalde pijnen moeten er nog electroden bij (dit is op dit moment nog niet haalbaar met 1 batterij)

Lilian
lag op het moment van de vergadering in het ziekenhuis voor de proefstimulatie, ze was positief gestemd.

Het doet goed elkaar te ontmoeten; gelijkgestemde zielen, die hetzelfde probleem hebben, weliswaar ieder op een andere plek, maar allemaal “in het intieme gebied”.
Je voelt de kwaadheid die er is om wat ons is aangedaan, de kracht om er iets aan te doen en om andere vrouwen te verwittigen. Ondanks de jaren met pijn, de behandelingen en medicatie zijn we stuk voor stuk sterke vrouwen. Althans, zo lijkt het! Binnenin zitten er gekwetste zielen, uitgeput maar te trots en gelaten, dan weer vechtend om hun leven terug te krijgen. Schijnbaar niets aan de hand, maar toch!
De noodroep van een echtgenoot om zijn vrouw beter te maken dat ze geen pijn zou hebben en zelfmoord zou plegen, deed ons koude rillingen krijgen.

Bij de voorstelronde van de lotgenoten aan het begin van de vergadering, voelde en hoorde iedereen zoveel herkenbare dingen. De verbondenheid was groot!