Locatie : kantoor NVOG, Utrecht
Datum overleg: 06-03-2013
Op woensdag 6 maart jl. heeft er een eerste overleg plaatsgevonden tussen een vertegenwoordiging van het Steunpunt Lotgenoten Meshedup en de wetenschappelijke vereniging van gynaecologen, de NVOG. Aanwezig namens Meshed up waren Maria Smit, Gerry de Reuver en hun respectievelijke echtgenoten Frank Schotman en Freek Heidekamp. Aanwezig namens de NVOG waren de voorzitter en gynaecoloog Sjaak Wijma, de voorzitter van de werkgroep Bekkenbodem en gynaecoloog, Fred Milani en de directeur, Veronique van Dooren.
De directe aanleiding voor het gesprek was de Tv-uitzending van Tros Radar van 3 december 2012 http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/03-12-2012/bekkenbodemmatjes/, waarin aandacht werd gegeven aan de omvang van de problematiek rondom complicaties na vaginale mesh operaties. Na de uitzending heeft Maria Smit Fred Milani aangesproken en hem gevraagd of het niet mogelijk zou zijn met elkaar het gesprek aan te gaan.
De bewuste uitzending leverde meer dan 300 nieuwe meldingen op bij het Steunpunt Lotgenoten Meshedup van vrouwen met vaak zeer ernstige complicaties t.g.v. het plaatsen van bekkenbodemmatjes. Ook de IGZ, die sinds 2011 onderzoek doet naar de toepassing, werking en complicaties van chirurgische mesh ontving sinds 3 december 2012 ruim 250 extra meldingen. Hun rapport daarover is overigens nog steeds niet verschenen.
Het gesprek op 6 maart 2013 was een constructief gesprek waarbij in een open sfeer het belang van de dialoog door beide partijen is vastgesteld. Ook werd een eerste actieplan opgesteld.
Als eerste is gedeeld wat de verwachtingen waren van het gesprek. Genoemd is het belang van patiënten om gehoord te worden, dialoog op gang brengen, verbinding maken tussen lotgenoten en gynaecologen en een bij voorkeur landelijk gecoördineerde oplossing zoeken voor patiënten die door een operatie met ernstige problemen te maken hebben gekregen.
Door de vertegenwoordigers van Meshedup is de vraag gesteld hoe het kan, dat het zo lang heeft geduurd voordat duidelijk is geworden dat het plaatsen van mesh in de bekkenbodem zulke ernstige complicaties met zich mee kan brengen, en voordat de beroepsgroep hierop actie heeft ondernomen. In het verleden en ook nu nog voelen patiënten zich niet gehoord. Achteraf gezien heeft volgens de NVOG de beroepsgroep de problematiek onderschat qua aantal, en ernst per individu.
Dhr. Milani schetste de historie en de maatregelen die de beroepsgroep heeft genomen, na de internationale toepassing van matjes sinds 2005. Informatie hierover is te vinden op http://www.nvog.nl/voorlichting/Nieuws-+en+persberichten/Vragen+en+antwoorden+vaginale+implantaten+matjes+naar+aanleiding+van+de+Zembla-uitzending+van+16+maa.aspx
Dit heeft uiteindelijk o.a. geresulteerd in een kwaliteitsdocument van de NVOG over het gebruik van kunststof materiaal in de vaginale prolaps chirurgie dat eind 2012 door de Algemene Ledenvergadering met algemene stemmen is aangenomen.
Sinds eind 2012 heeft de NVOG een nationale registratie verplicht gesteld, waarin eventueel ontstane complicaties dienen te worden opgenomen. Er is door de NVOG tevens gewerkt aan een richtlijn waarin duidelijk wordt omschreven welke patiënten nog voor een matje in aanmerking komen en onder welke omstandigheden en wie deze chirurgie mag uitvoeren. Tot slot is in Nederland veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de veiligheid en de effectiviteit van deze behandelingen.
Samenvattend heeft de NVOG zich vooral gericht op veilige zorg in de toekomst, terwijl ondertussen de patiënte met klachten door een operatie zich in het verleden, en vaak ook nu nog, door haar gynaecoloog in de steek gelaten voelt.
Besproken is ook de informatieplicht voorafgaand aan de operatie, en in hoeverre die informatievoorziening richting de patiënten in het verleden, en ook nu nog, tekort schiet. Vrijwel iedere patiënte die zich bij Meshedup gemeld heeft geeft aan niet of nauwelijks door haar arts geïnformeerd te zijn over de specifieke risico’s, complicaties en alternatieve behandelingen; dit geldt ook voor de patiëntes die recent behandeld zijn. Logisch dat vrouwen vinden dat hun behandelaar daarin ernstig tekort geschoten is.
Op basis van deze constateringen van Meshedup acht de NVOG het tot haar plicht haar leden (opnieuw) dringend op te roepen hun patiëntes vooraf zo uitvoerig mogelijk te informeren over de specifieke risico’s en complicaties van de matjes en over de mogelijke alternatieve behandelingen. Op haar site
De NVOG geeft tevens aan door de Tv-uitzending van Tros Radar geschokt te zijn over de schaal en ernst van de complicaties en de gevolgen.
Op
Meshedup pleitte tijdens het overleg nadrukkelijk voor een zeer terughoudend beleid van de NVOG m.b.t. nieuwe operaties met matjes, vanwege de schaal en ernst van de problemen met de matjes en het nog vrijwel volledig ontbreken van lange termijnonderzoeken.
Essentieel is dat het nieuwe beleid van de NVOG door alle gynaecologen wordt gesteund en dat er in de praktijk ook echt naar gehandeld wordt, zowel wat betreft het volgen van de afspraken over wie een eventuele operatie mag uitvoeren als de manier waarop de patiënt geïnformeerd moet worden. Achteraf is gebleken dat de selectie, wie er in aanmerking komt voor de ingreep, van groot belang is, zoals ook is afgesproken in de nieuwe richtlijn voor en door gynaecologen.
Helaas wordt – n.a.v. enkele nieuwe meldingen – door Meshedup gesignaleerd, dat er nog steeds gynaecologen zijn die de kritiek op de matjes bagatelliseren en nu patiënten denigrerend aangeven dat het bij hen niet gaat om de plaatsing van een “Radar matje” ….. Besproken is dat Meshedup dergelijke signalen direct door zal gaan zetten naar de NVOG.
De NVOG heeft inmiddels voor nieuwe patiënten een “recall” ingebouwd, waarbij patiënten een jaar na de operatie automatisch worden teruggeroepen voor een controle. Ook de patiënten die 5 tot 7 jaar geleden hebben deelgenomen aan de studieprogramma’s van destijds, worden nu teruggeroepen voor een controle. Voor de overige met kunststofimplantaten behandelde patiënten is geen volgsysteem. Artsen zijn tot nu toe onwetend hoe de mesh zich gedraagt in de loop der tijd.
Tenslotte is er van gedachten gewisseld over de mogelijkheden om tot een soort hulpprogramma te komen om daarmee vrouwen te helpen die ernstige problemen hebben ondervonden na verzakkingsoperaties of anti-incontinentieoperaties waarbij kunststofimplantaten zijn gebruikt. Van beide zijden wordt het grote belang hiervan onderkend. In overleg kwamen we tot de conclusie dat de NVOG, daartoe uitgenodigd door Meshed Up, het tot haar verantwoordelijkheid rekent om de gynaecologen met een inhoudelijk voorstel voor hulp aan vrouwen met problemen te laten komen. Gedacht wordt aan een landelijk gecoördineerd “dedicated” expertise team, dat in staat is om de specifieke medische maar ook psychische problemen waarmee vrouwen kampen op een zo adequaat mogelijke wijze op te pakken en te gaan behandelen. Dit voorstel zal vervolgens door de NVOG in samenspraak met Meshedup worden uitgewerkt tot een concreet en praktisch werkbaar plan voor de vrouwen die zich bij Meshed Up hebben aangemeld, maar ook voor vrouwen die zich nog niet hebben gemeld maar wel deze problemen ervaren.
Voor vrouwen met zeer ernstige, vaak mentale, problemen zullen partijen op zeer korte termijn een soort “noodopvang” definiëren. Te organiseren en coördineren vanuit de NVOG.
Naast specifieke kennis en ervaring zijn vooral ook de communicatieve vaardigheden en inlevingsvermogen van de selecteren artsen en hulpverleners van essentieel belang.
Het verslag van dit in prettig sfeer verlopen constructieve overleg zal door Meshedup.eu en de NVOG gebruikt gaan worden om haar achterban respectievelijk leden te informeren.
Een vervolgafspraak wordt zo snel mogelijk gepland, maar is in eerste instantie afhankelijk van de voortgang op de hierboven in het verslag vermelde acties.