Het verhaal van Mala


Mijn naam is Mala. Ik ben 37 lentes jong en sinds 1,4 jaar ellendige bezitter van een tvt bandje. Ook moeder van twee dochters.
Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen

Vorig jaar september liet ik een tvt bandje plaatsen door een gynaecoloog. Na de bevallingen van mijn dochters (een ervan was een stuitbevalling) was ik bij het sporten, bewegen, lachen en niezen niet meer droog en verloor ik zo nu en dan urine. Waardeloos vond ik dat. Nadat bekkenbodem fysiotherapie niet hielp, besloot de arts in overleg met mij een tvt bandje te plaatsen. Operatief onder narcose. Dit zou mij helpen.
Eenmaal wakker van de narcose had ik pijn. En die pijn is niet meer over gegaan. Tot op de dag van vandaag.

Ik kon niet meer zelfstandig plassen en ging met een urinekatheter naar huis. Na een week ging deze eruit, met moeite kon ik beetje bij beetje plassen. Helaas kreeg ik een blaasontsteking en als behandeling antibiotica. De antibiotica sloeg niet aan en ik werd heel ziek. Een nierbekkenontsteking en een opname in het ziekenhuis volgden. Ik was echt héél ziek. En plassen was nog steeds een drama.

Al meerdere keren had ik aangegeven dat het bandje te strak zit. En hoe langer ze wachten met het bandje losmaken hoe onmogelijker het wordt, omdat het bandje vastgroeit en verkleeft met het omliggende weefsel. Het losmaken van het bandje is opnieuw een operatie. Nee, volgens de arts was dit bandje niet de oorzaak. Blaasontsteking op blaasontsteking volgden. Elke keer weer een kuur. En uiteindelijk na heel lang aandringen ben ik doorgestuurd naar een uroloog. Deze heeft me doorgestuurd naar een bekkenbodemtherapeut.

Het bandje los maken was al geen optie meer en doorklieven van het bandje kòn, maar dat zag ze nog niet zitten. En ik kon nog steeds nauwelijks plassen en had veel pijn. Na 5 behandelingen bleek het niet aan mijn bekkenbodem te liggen….
De uroloog zette me na lang aandringen op de ok lijst om het bandje door te knippen. Dat riep ik al maanden!!

In maart 2018 was het zover, ik werd geopereerd. En wat bleek…het bandje was veel te hoog geplaatst en lag om mijn blaashals heen. De uroloog heeft het bandje doorgenomen en door de spanning die erop zat schoot deze omhoog en kon ze de rest van het bandje niet verwijderen.
Na de operatie voelde ik opluchting en….ik kon weer plassen!! Ik was niet gek, het bandje was totaal verkeerd geplaatst. Veel te hoog, alles werd afgekneld van binnen.
Helaas is de pijn nog steeds niets weg en heb ik elke dag het gevoel dat ik een blaasontsteking heb.

Afgelopen mei kreeg ik nierstenen, ondraaglijke vreselijke pijnen volgden. Allemaal doordat ik niet goed kan leeg plassen. Natuurlijk ben ik in gesprek gegaan met de desbetreffende gynaecoloog, pas nadat ik een officiële klacht heb ingediend was ze bereid kritisch naar haar eigen handelen te kijken. Uiteindelijk heb ik veel excuses gekregen en ze vond het oprecht heel vervelend. Natuurlijk weet ik dat waar mensen werken fouten worden gemaakt. Het is alleen mijn inziens diep triest dat er niet naar mij werd geluisterd. Ik werd niet gezien.

Inmiddels ben ik na lang aandringen doorgestuurd naar een gespecialiseerde uroloog, hij wil het bandje verwijderen samen met een andere specialist die dit een paar keer vaker heeft gedaan. Zij zien godzijdank de ellende die dit bij mij veroorzaakt. Het wordt een grote operatie, mijn buik moet open gesneden worden om vervolgens het verkleefde bandje te kunnen verwijderen met alle risico’s van dien.
Toch wegen deze risico’s niet op tegen alle pijn en ellende die ik dagelijks ervaar.

Mijn rechtsbijstandsverzekering heeft deze zaak doorgestuurd naar een jurist. Helaas is er, na lang en uitgebreid onderzoek, geen sprake van verwijtbaar medisch handelen…het is een risico van de operatie. Het plaatsen van zo’n bandje is een blinde procedure zo is gebleken. En ik heb geen poot om op te staan….

28 januari is het zover en word ik geopereerd. Duimen jullie mee dat de operatie goed gaat, dat ik word verlost van dat ellendige bandje? Het gaat via abdominale route, dus de buik. Ik heb geen idee hoe groot de wond wordt en hoe lang herstel en ziekenhuisopname zal duren?

Omdat ik daarna waarschijnlijk minimaal 6 weken zal moeten herstellen en bijna niets zal kunnen ben ik al bezig met een uitgebreide planning. Overal om hulp vragen. Dit is bijna niet te doen met een gezin, waarvan 1 kind flink extra zorg nodig heeft. Maar t moet, dat bandje móét eruit! En ik zal herstellen! Dat vertrouwen voel ik.

Mala is inmiddels geopereerd. Haar bandje is eruit. Helaas ging er bij deze ingreep van alles mis waardoor ze niet beter is geworden. Binnenkort moet te wéér het ziekenhuis in. Zij zal, zodra dat haar lukt, een update schrijven

Het verhaal van Margreet

Margreet Wouters ziet haar leven radicaal veranderen na de geboorte van haar enige zoon. Pas 27 jaar en klaar voor gezinsuitbreiding zien zij en haar man uit naar een verrijking in hun leven; de geboorte van een klein kindje. Helaas ziet hun toekomst er heel anders uit. De baby is gezond, maar Margreet ondervindt al ruim 21 jaar grote gevolgen van een ernstige baarmoederverzakking. Lees hieronder haar verhaal en oordeel zelf. (meer…)

Het verhaal van Marja (24-01-1964 / 08-11-2014)


Het verhaal van Marja

Ik zal me even voorstellen.
Ik ben Marja, 50 jaar oud. Heb 2 kinderen, dochter van 22 en zoon van 18, beide studerende. Dochter woont op kamers, zoon nog thuis. Ben gescheiden na 24 jaar huwelijk. Heb nu een LAT relatie. Vanaf de pubertijd al gynaecologische problemen, maar pas echt gaan tobben tijdens de laatste zwangerschap en vele verschillende gynaecologische operaties gehad.

Op 28 februari 2012 is er bij mij een matje geplaatst voor een darmverzakking. Ik was na deze operatie 3 tot 4 dagen heel misselijk en moest vaak overgeven. Dit had ik nooit na een operatie. Bijna een jaar later, eind januari 2013, vernam ik dat ik een polyproplyleen matje had gekregen met een fluoride coating. Als je in één keer te veel fluoride binnen krijgt, kun je misselijk zijn en moeten overgeven. Het gaat om een Nuvia implantaat, dat heb ik via de huisarts vernomen.

Ik herstelde niet echt goed van de operatie en kreeg zelfs bij volledige rust, 2 slijmbeursonstekingen aan mijn beide knieën. Heel vreemd vond ik dat. Dit was eind maart, april, mei 2012. (meer…)

Het verhaal van Myriam (Wallonië)

Bonjour à Toutes les victimes du meshed-up,

Je m’appelle Myriam, je suis francophone  (désolée de l’écrire en français) et voici mon histoire :  (meer…)

Het verhaal van Thea

Het verhaal van Thea (53 jaar):

5 jaar geleden heb ik een TVT bandje laten plaatsen (kuntstof) vanwege stressincontinentie, na ongeveer 5 maanden heb ik twee bulk injecties gekregen in de urinebuis want ik had nog steeds last van urine verlies. Ik heb ongeveer 4 jaar veel plezier van het bandje gehad maar het laatste jaar kwamen er veel klachten zoals vaak blaasontsteking, pijn bij het zitten en pijn bij het lopen, pijn bij bukken…. enz enz. Ik heb echt het gevoel dat het bandje nu te strak zit. Dit komt waarschijnlijk door de overgang, want men weet niet hoe de bandjes zich gaan gedragen door de overgang en de (overgangs) dunner wordende slijmvliezen enz. Ik loop nu bij de uroloog en ik hoop dat deze de bandjes wil gaan klieven of (een gedeelte) wil verwijderen. Mij zijn al deze problemen / bijwerkingen van te voren nooit verteld door de uroloog die het bandje plaatste, want anders had ik het nooit van mijn leven gedaan. Op dit moment slik in voor de pijn 2 x naproxen en gebruik ik hormoonzalf wat het slijmvlies van de urinebuis weer wat dikker maakt, maar voor mij werkt deze zalf ook pijn verlichtend.
Ik ben van mening dat ze deze bandjes niet meer moeten en mogen plaatsen!

Thea

Het verhaal van Trijntje

Lotgenote Trijntje, 71 jaar

Het begon zo onschuldig
Ik had darmkanker, op een vervelende plek, die allerlei nare en uiterst pijnlijke noodsituaties kon scheppen. En een longmetastase.
Ik wilde wat tijd. Tijd om naar sterven toe te gaan. Dat was de enige reden dat ik de endeldarmtumor liet bestralen en chemotherapie deed. Het ging allemaal goed daarna. Alleen bleek de longmetastase een litteken te zijn dus opeens werd ik geconfronteerd met doorleven met een stoma. Een stoma dat t bovendien niet goed deed.

Begin 2011 voelde ik een breukje in m’n perineum.  (meer…)

Het verhaal van Victoria

De man van Victoria vertelt:

In februari 2010 werd bij mijn vrouw Victoria een verzakking geconstateerd en werd door de dokter bij haar een matje geplaatst met de mededeling dat “er vlees genoeg aanwezig was”om het matje op te nemen. Ook werd een tijdelijke catheter aangelegd. (meer…)

Het verhaal van Wies

Op 15 december kregen wij van Wies deze brief.
Zij heeft een matje en het gaat goed met haar! (meer…)