Verslag Lotgenotendag MeshedUp 7 november 2015

Zaterdagmorgen rond kwart over negen stap ik in de auto voor een klein ritje naar het Stayokay Hostel Soest. Ik heb de vrijdag doorgebracht in een ander hotel in Soest, samen met nog zes andere lotgenoten en een drietal partners. We hebben samen gedineerd en onder het genot van een wijntje of een lekker glas bier, de avond met elkaar doorgebracht. Regelmatig heb ik deze vrijdag, via WhatsApp, nog contact met mede-lotgenote en organisator Monique Hos, om de laatste puntjes op de i. te zetten. We hebben diverse afmeldingen, maar gelukkig worden deze weer gedeeltelijk opgevuld door nieuwe lotgenoten die op de valreep nog graag naar de Lotgenotendag komen.

Bij binnenkomst zie ik dat Dokter Andri Nieuwoudt al is gearriveerd. Hij probeert bij de receptie een microfoon te regelen, zodat iedereen hem goed kan verstaan. Zijn ‘’Hollikaans’’ is soms wat moeilijk verstaanbaar en met een microfoon zal dat wellicht beter gaan. Jammer genoeg is er geen geluidsapparatuur beschikbaar, dus hij zal zijn stem wat moeten verheffen. Ook Monique is al aanwezig, samen met lotgenote Daan, die alvast bij de ingang gaat staan om de eerste gearriveerde lotgenoten op te vangen.

Monique heeft al een tafeltje klaargezet, waar de deelneemsters zich kunnen melden. We innen tevens de financiële bijdrage en vinken de deelnemerslijst af. Alle lotgenoten krijgen een badge met hun naam en groepsnummer. Dit nummer is belangrijk voor het tweede deel van het programma. Met een kopje koffie of thee en een lekker plakje cake, maken de deelnemers vast kennis met elkaar. Sommige hebben elkaar al vaker gezien op “huiskamerbijeenkomsten’’, andere voegen zich bij de groepjes en leren elkaar op deze manier een beetje kennen.

Zo rond half elf starten we met het eerste deel van het programma. Gynaecologe dokter van Doorninck is helaas niet gekomen en Dokter Nieuwoudt neemt haar deel dan ook over. Met sheets, foto’s en filmpjes legt hij uit wat er in het lichaam mis kan gaan na een bevalling, wat hieraan te doen is, en hoe het niet moet. Dat is ook dé reden dat we bij elkaar zijn. Er is bij ons allemaal schade aangericht door het gebruik van kunststof matjes, ook wel ‘’mesh’’genoemd. Hij laat ons tevens zien hoe verzakkingen verholpen kunnen worden, door het gebruik van biologische mesh, wat dokter Nieuwoudt een ‘’spalk’’ noemt. Voor ons allemaal is dit te laat. De schade is al aangericht en in de meeste gevallen niet meer ongedaan te maken, laat staan te verwijderen.

Tijdens zijn presentatie is het muisstil in de zaal. Een enkele lotgenoot staat even op om de pijn te ontlasten, maar iedereen luistert aandachtig naar dokter Nieuwoudt. Om alles even te laten bezinken, lassen we een extra pauze in en staat er voor iedereen nog een kopje koffie of thee klaar. Na een klein kwartiertje vervolgt dokter Nieuwoudt zijn presentatie. Hij heeft bij de lotgenoten veel los gemaakt, maar voor sommigen is er ook veel duidelijk geworden. Rond één uur is het tijd voor wat ontspanning en een heerlijke lunch. In de eetzaal staat brood met verse vleeswaren klaar en een dampende kop groentesoep.

Nadat iedereen het zich heeft laten smaken, vervolgen we het middagprogramma. Alle deelnemende lotgenoten zijn verdeeld in groepjes van zes of zeven personen. Deze zijn zoveel mogelijk samengesteld uit lotgenoten met dezelfde (soort) matjes. Niet iedereen heeft dit aan mij doorgegeven, dus is er ook geselecteerd op woonplaats of regio. De overige lotgenoten zijn ingedeeld bij willekeurige groepjes. Door de afmelders zijn sommige groepjes wat kleiner, maar dat wordt niet als bezwaarlijk ervaren.

Alle groepjes zoeken een rustig plekje in het gebouw, zodat er voldoende gelegenheid is om open met elkaar te kunnen praten. Ik ga alle groepjes even langs om wat foto’s te maken. Bij de één wordt serieus gepraat over elkaars problemen, terwijl in een ander groepje hard wordt gelachen.
Kortom, alles kan, niets moet!

Dokter Nieuwoudt voegt zich bij enkele groepjes om vragen te beantwoorden en advies te geven. Door gebrek aan tijd lukt het hem niet om bij alle groepjes aan te sluiten. Deze krijgen in het laatste deel van het programma de tijd om alsnog Dokter Nieuwoudt het hemd van het lijf te vragen.

Geduldig luistert hij naar iedere vraag en beantwoord deze met een duidelijke uitleg. Inmiddels is de vrouw van dokter Nieuwoudt gearriveerd en sluiten we de middag zoetjes aan af. We bedanken hem voor zijn belangeloze aanwezigheid en overhandigen hem een lekkere fles rode wijn. De andere fles, eigenlijk bestemd voor dokter van Doorninck, geef ik aan zijn vrouw. Met een glaasje fris praten we met z’n allen nog wat na en genieten we van het samenzijn.
Tot onze verrassing krijgen Monique en ik, namens alle lotgenoten, van Maria en Dora, nog een prachtig bloemstukje met een bedankkaartje. Wat ontzettend lief, ik ben er even stil van.

Rond vijf uur in de middag zijn alle lotgenoten richting huis vertrokken. Ook ik verzamel mijn spullen en laat het thuisfront weten dat ik over een uurtje thuis ben. Voor mij was het een ontzettend geslaagde dag. De organisatie was een leuke uitdaging, maar tevens ook best veel werk. Ik hoop dat de aanwezige lotgenoten het net zo’n fijne en zinvolle dag hebben gevonden als ik. Of er nog een volgende keer komt, weet ik niet. Maar ik ben zeker bereid om er dan weer mijn schouders onder te zetten. Het was voor mij in ieder geval de moeite waard en ik heb het graag voor jullie gedaan.
Heel veel liefs aan alle deelnemende lotgenoten en de thuisblijvers.

Groetjes, Ellen (en natuurlijk ook van Monique)

Verslag BekkenbodemDAG

Bekkenbodemdag Nunspeet, 24 januari 2015

Het was glad op de weg die morgen, maar veel lotgenoten waren gelukkig vrijdag al in het hotel aangekomen.  Na een kopje koffie, werden we allemaal gevraagd om in de arena plaats te nemen, want het programma ging beginnen.  De dag werd muzikaal aan elkaar gelijmd door Gregor Bak, die dat erg leuk en goed deed en zo meteen de spreektijd in de gaten hield.  De voorzitster Nicole Schaapveld heette ons welkom.

De dag begon met  dokter Bert Messelink uit Groningen met Stijn Brein (tòch tussen de oren…), en fysiotherapeut Fetske Hogen Esch van een bekkenbodemkliniek uit Enkhuizen. Zij deden wel een beetje luchtig over pijn; leuke dingen gaan doen… Leuk geprobeerd, zo zit het bij ons echt niet! Lotgenoten Janneke en Frouke hebben hen dat wel even laten weten. Dat je van echte pijn gewoon doodmoe wordt, en blij bent als je dagelijks het hoogstnoodzakelijke voor elkaar krijgt.

Daarna waren een fysiotherapeut en een seksuoloog aan het woord over seks, en problemen na verwijdering van een baarmoeder. Veel aanwezige lotgenoten hadden niet zoveel met dit onderwerp. Als de baarmoeder er al uit is gehaald, dan is dat vaak een opluchting en meestal niet de oorzaak van het niet meer hebben van seks. Seksueel contact is vaak helemaal niet meer mogelijk door een operatie met één of meerdere kunststof matjes.

Het onderwerp fysiotherapie ging vooral over bekkenbodemoefeningen en sportmogelijkheden bij het hebben van bekkenbodemproblemen. Ook hier konden veel lotgenoten zich niet in vinden. Sporten en oefeningen doen is door het kunststof matje niet mogelijk, of geeft juist heel veel pijnvermeerdering. Ook kwam uitgebreid incontinentie aan bod.

De lunch was prima, en tijdens de lunch kon je speed-daten met de professionals, fysiotherapeuten, gynaecologen en colorectaal chirurg dr Deen. Helaas geen MLD artsen of pijnpoli-artsen!

Na de lunch het toneelstuk ‘het verdriet van Viviane‘ (http://youtu.be/_ZYlaRdoCxs). Dit maakte schrijnend duidelijk wat een probleem als incontinentie met je doet, variërend van een scheiding, tot straatvrees, en het gevoel in een isolement te zitten. Dat laatste gevoel was erg herkenbaar en daarom zijn we ook zo blij met MeshedUp want dat schept toch een band.

Toen kwam een Marijke Slieker-ten Hove bekkenfysiotherapeut, die een boek heeft geschreven over de bekkenbodem. Wel duidelijk in haar taal, maar geen oplossing voor ons!

De klapper van de dag: Maria (http://www.bekkenbodemdag.nl/maria-smit.php) en Dora (http://www.bekkenbodemdag.nl/dora-de-wilde.php) met een prima voordracht, muzikaal geïntroduceerd door Gegor Bak met het liedje:

Ze vonden elkaar op internet, met dezelfde problemen bepaald geen pret.
MeshedUp werd opgericht, veel ellende problemen met matjes uitgelicht.
Dora uit het Belgische Sint Gillis Waas, vindt weinig research op dit gebied gek en dwaas
en Maria uit Helmond, die vorige week nog in de Tweede Kamer stond
met een goed verhaal over een burgerinitiatief, zonder dat zij haar stem verhief.
Over Meshed Up, ze hebben al heel veel omgespit, hier zijn Dora de Wilde en Maria Smit.

Aan het eind van het verhaal van Dora en Maria was er een speciaal moment voor lotgenote Marja, die op 50-jarige leeftijd, op 8 november 2014 stierf aan de gevolgen van een kunststof matje. De voordracht gaf duidelijk weer dat er een wereldwijd commercieel probleem is.

Namens alle lotgenoten werden er bloemen en het diploma “Levensredder” aan Maria en Dora overhandigd. Frank, de partner van Maria, hield hierna nog een toespraak, die puur zakelijk nog eventjes ‘de puntjes op de i zette’.  Dit gedeelte van de dag maakte op de hele zaal veel indruk.  (hierna vertrekken Ellen en Janneke, Yvonne neemt het over).

Tussendoor een theepauze, dus even weer de benen strekken, en daarna de laatste sprekers.
Ik ben heel blij dat ik ben gegaan want het was alle pijn waard om toch een hoop lotgenoten te spreken en nog even met Maria en Dora te babbelen die hier ook alle tijd voor namen.
Om half vijf zat het officiële gedeelte erop en toen was het tijd voor een hapje en een drankje wat er ook weer goed inging. Ik heb her en der nog met een aantal lotgenoten gebabbeld en met dokter Deen en toen was het tijd voor afscheid.

Zeer de moeite waard en zeker voor herhaling vatbaar en naar mijn mening (Yvonne) gaat dit ook zeker gebeuren.

Ellen, Yvonne en Janneke

Verslag “Mattendag” 18 februari 2014 in Brabant

Half december 2013 reed ik verwachtingsvol naar een lotgenoot in het midden van het land. Zij organiseerde een “mattendag”. Ik was een beetje cynisch over deze dag, alleen al door het woord mattendag. Ik had geen flauw idee wat ik me hierbij moest voorstellen. Maar na een heerlijk kopje koffie met appelgebak, kwam ik daar al snel achter. Aan een eettafel vol met lotgenoten praatten we “gezellig” over ons kunststof matje en alle problemen die we daarvan ondervinden. Eigenlijk best raar dat het, ondanks het onderwerp, toch heel gezellig was. We kenden elkaar niet, maar doordat we iets gemeen hebben, klikte het goed.

Toen ik in de file naar huis reed, en tijd had om over de dag na te denken, besloot ik dat zo’n soort bijeenkomst voor herhaling vatbaar was. En wel bij mij thuis. Misschien niet met alle lotgenoten van deze dag, maar zeker met een aantal van hen en met vrouwen die redelijk bij mij in de buurt wonen. Na wat heen en weer gemail, een datumprikker en mijn eigen agenda werd 18 februari gebombardeerd als Mattendag in Brabant.

Toch wat “zenuwachtig” voor wat deze dag zou brengen, deed ik ’s morgens nog snel wat boodschappen voor de lunch, zette stoelen klaar en deed de hond vast in zijn bench met een heerlijk hondenbot. Rond half elf ging de bel en kondigde de eerste lotgenoot zich al aan. Na een hartelijke kennismaking stroomde de rest van de uitgenodigde vrouwen binnen. De één had er een wat langere reis op zitten dan de ander, want zelfs uit België mocht ik drie vrouwen verwelkomen.

Terwijl ik zorgde voor koffie en thee en een behulpzame lotgenoot de door haar gebakken Cup Cakes uitdeelde, werd er al flink gekwebbeld en de eerste ervaringen gedeeld. Ik stelde voor om één voor één ons “verhaal” te vertellen. De ene lotgenoot vertelde haar medische geschiedenis, terwijl de andere juist weer meer vertelde over de pijnbestrijding, medicijnen, financiële problemen, partners of bepaalde artsen. Tussendoor wisselden we weer ervaringen uit en leefden we mee met de soms heftige levensverhalen.

Terwijl sommige zich buiten even terugtrokken voor een sigaret, zorgde ik ervoor dat iedereen werd voorzien van een natje en een droogje. Af en toe was er wat tijd om het even ergens anders over te hebben. Zo rond half vier vertrok de eerste lotgenoot weer richting huis. Een half uur later bracht ik één van hen snel even naar het station, zodat ze nog net op tijd de trein kon halen. Ondertussen hadden de andere lotgenoten afscheid van elkaar genomen en waren ook zij aan hun terugreis begonnen. Toen ik binnen kwam had zoonlief de boel weer opgeruimd, zodat ik even de tijd had om bij te komen.

Ik vond het een hele geslaagde en gezellige dag. We hebben naar elkaars verhaal geluisterd, informatie uitgewisseld, ervaringen gedeeld en zelfs af en toe gelachen. Wat mij betreft is zo’n mattendag zeker voor herhaling vatbaar. Vooral nu ik tweemaal heb mogen ervaren hoe fijn het is met gelijkgestemden over je problemen te kunnen praten.
Nu schieten mij drie omschrijvingen te binnen als ik denk aan “Mattendag”:
“herkenbaar”, “sterke vrouwen” en “ik ben dus niet de enige”.

Lieve lotgenoten, heel fijn dat jullie er waren en we open en op een vlotte manier met elkaar hebben kunnen praten. Ik hoop jullie en eventueel andere lotgenoten snel weer een keer te ontmoeten, bij iemand anders of gewoon weer bij mij thuis.

Liefs,
Een lotgenootje

België/Nederland – juni 2013

Mesh-slachtoffers komen samen in het AZ-Nikolaas (B)
27 juni 2013: 

Inleiding:

Vrouwen die pijnklachten blijven houden, ook na herstelingrepen zijn op den duur radeloos. Iedere keer denk je van je pijn verlost te zijn. Niet dus! Zelfs na een zoektocht om toch dat matje kwijt te raken krijg je op den duur het antwoord:
* een volgende ingreep kan je niet van de pijn afhelpen. Het kan zelfs meer schade aanrichten.
*  het matje is niet te verwijderen.
Wat dan? Uitzichtloos sta je met je beide voeten aan de grond. Je wordt doorverwezen naar de pijnkliniek, waar je medicatie krijgt voorgeschreven. We weten intussen wat dit met ons lichaam doet: kilo’s komen er snel bij, sufheid, slaperig, ongeïnteresseerd lijken, vochtophoping, zelfs verslaving………
Dan proberen met infiltraties, denervaties, enz.
We weten inmiddels dat de resultaten ook afhankelijk zijn van de behandelende arts. Mocht er een laatste kans zijn om van de pijn af te komen, of hem aanvaardbaar te maken, kies dan voor een goed team die doordacht te werk gaat, en voldoende ervaring heeft. (DDW)

Verslag samenkomst (meer…)

Dora de Wilde van MeshedUp woont masterclass in POP(1) chirurgie bij

13 en 14 juni 2013 – Ziekenhuis Zorgsaam te Terneuzen
Dora de Wilde is door gynaecoloog A. Nieuwoudt uitgenodigd om als vertegenwoordigster van lotgenotensteunpunt MeshedUp,  zijn Masterclass in POP(1)- chirurgie bij te wonen, samen met 3 Nederlandse gynaecologen. Deze Masterclass wordt sinds 2008 vijf keer per jaar aangeboden in Terneuzen.
Het doel was om inzicht te krijgen in het complexe geheel van de verzakking van de vaginale wand en de behandeling ervan.

Dora schrijft:
Ik kreeg tijdens deze workshop een duidelijker beeld van de complexiteit van “prolaps” en het “plan van aanpak”. Mij werd duidelijk
·     dat de gynaecologen serieus op zoek zijn naar oplossingen.
·     dat er geen scherp omlijnde antwoorden zijn.

Centraal in deze Masterclass stond wel dat de ingreep weinig tot geen schade zou moeten opleveren voor de patiënt.
Ik heb ervaren dat Dr. Nieuwoudt zijn werk met ernst en toewijding doet en zijn resultaten met collega’s op een transparante wijze deelt. Ik was op open wijze betrokken. Niet alleen om de aanwezige gynaecologen antwoord te geven op hun vragen over de uitzending van Tros Radar van december 2012, maar ook om op een positieve manier ons steunpunt bekend maken. (meer…)

Besprekingsverslag / overleg NVOG – Steunpunt Lotgenoten Meshedup.eu

Locatie : kantoor NVOG, Utrecht
Datum overleg: 06-03-2013

Op woensdag 6 maart jl. heeft er een eerste overleg plaatsgevonden tussen een vertegenwoordiging van het Steunpunt Lotgenoten Meshedup en de wetenschappelijke vereniging van gynaecologen, de NVOG. Aanwezig namens Meshed up waren Maria Smit, Gerry de Reuver en hun respectievelijke echtgenoten Frank Schotman en Freek Heidekamp. Aanwezig namens de NVOG waren de voorzitter en gynaecoloog Sjaak Wijma, de voorzitter van de werkgroep Bekkenbodem en gynaecoloog, Fred Milani en de directeur, Veronique van Dooren.

De directe aanleiding voor het gesprek was de Tv-uitzending van Tros Radar van 3 december 2012 http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/03-12-2012/bekkenbodemmatjes/, waarin aandacht werd gegeven aan de omvang van de problematiek rondom complicaties na vaginale mesh operaties. Na de uitzending heeft Maria Smit Fred Milani aangesproken en hem gevraagd of het niet mogelijk zou zijn met elkaar het gesprek aan te gaan. (meer…)

Rapport Vaginale Meshes

Een ontluisterende verzameling van feiten m.b.t. de bekkenbodemmatjes
Herziene versie 2.3 d.d. 18-12-2012
Door Frank Schotman

Inhoud:

  • Algemeen
  • De fabrikanten van de matjes
  • De Inspectie van de Gezondheidszorg IGZ
  • De keuring van de matjes
  • Standpunten van de FDA
  • Standpunten van de IGZ
  • Het Ministerie van VWS en de politiek
  • De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie NVOG
  • Stichting Bekkenbodem Patiënten SBP
  • Copyright en disclaimer (meer…)