Over ons

Een stukje geschiedenis:

2008-2009
In 2008 leek het er op dat de lichamelijke klachten die zich bij ons hadden geopenbaard (of zich weldra zouden openbaren) spoedig opgelost zouden worden. Dat maakte onze tijdelijke ongemakken goed te dragen en minder erg. Er zou immers een oplossing komen vroeg of laat!

We waren vrolijke, levenslustige eind-veertigers, met een fijn gezin, (uitzicht op) een leuke baan, een druk sociaal leven en we hadden op dat moment nog geen benul van wat ons te wachten zou kunnen komen te staan.

Dora uit België en Maria uit Nederland. We kenden elkaar niet, maar toen we elkaar (een jaar later) leerden kennen waren we enorm blij dat we elkaar ontmoetten.

In januari 2009 kwam Dora er achter dat ze een lotgenoot had. Ze zag een oproep staan – van Maria- op het prikbord van de Gynaecologie.startpagina.
Maria las haar reactie pas op 31 maart van dat jaar (want had niet verwacht dat er überhaupt een reactie zou komen).
Dora en Maria spraken af elkaar te ontmoeten in het ziekenhuis in Gent, waar Dora haar eerste heroperatie zou ondergaan. Het klikte meteen!

Liever hadden we elkaar nooit ontmoet, als dat betekend zou hebben dat we gezond waren gebleven, pijnvrij, energiek en beweeglijk. Maar nu de situatie eenmaal onomkeerbaar was zoals hij was, waren we opgetogen en opgelucht elkaar te hebben gevonden.


2009-2014
Met elkaars steun en hulp proberen we sinds onze eerste ontmoeting een positieve draai te geven aan wat ons is overkomen. We kunnen immers maar twee dingen doen, dat werd al ras duidelijk: bij de pakken neerzitten of zorgen dat anderen deze ellende bespaard blijft.
We kozen voor de tweede optie en houden sindsdien elkaar en andere gedupeerden zo goed en kwaad als het gaat overeind. Samen proberen we zoveel mogelijk meshslachtoffers behulpzaam te zijn in hun zoektocht naar herstel.

2010-2011
In 2010 Kwam Dora’s verhaal onder een pseudoniem in de Standaard http://www.standaard.be/cnt/h92rbfmf
en in 2011 was ook de Volkskrant, naar aanleiding van Maria’s relaas, bereid te schrijven over de gevolgen van het vaginaal impanteren van kunststof matjes
https://www.volkskrant.nl/archief/schandaal-in-de-bekkenbodem~a3041945/

Maria’s (altijd meelevende en -denkende) oom las de artikelen. Zijn reactie was helder:

Reactie oom Leo

Ja, het zou mooi zijn als een top-advocate deze kwestie pro-deo voor haar rekening zou gaan nemen!
Maar liever werden we gewoon beter, en gingen we weer volop aan het werk .. en aan het leven. Dat zou natuurlijk het alleràllermooist zijn!!


Eind november 2011
Via Internet is Dora (the best googler ever) er achter gekomen dat er advocaten zijn die (waarschijnlijk naar aanleiding van het bladvullende artikel in De Volkskrant in de katern Wetenschap, op 19 november j.l). adverteren met de volgende tekst:

Tekst van der Goen

Dit is een doorbraak in Nederland!
In Amerika en Engeland zijn reeds sinds jaren vele advocatenbureaus actief die adverteren met teksten van gelijke strekking. In België en Nederland waren we er nog niet eerder een tegengekomen.

Jammer genoeg heeft zich bij ons nog niemand gemeld met de mededeling deze zaak ‘pro deo’ te willen gaan oppakken voor onze (nog steeds groeiende) groep getroffenen.

Maar wat niet is..  kan nog komen natuurlijk!


Januari 2012
We ontdekten dat op de site van het Slingeland ziekenhuis sinds januari 2011 een waarschuwing staat onder het hoofdstuk
Verzakking van de blaas:

In sommige gevallen, bijvoorbeeld als de voorwandverzakking is teruggekomen, kan een matje worden geplaatst. Kunststof matjes geven stevigheid waar het eigen weefsel verzwakt is. Er is een zekere terughoudendheid met het gebruik van matjes. De matjes kunnen bloot komen te liggen in de vagina. Dat wordt erosie genoemd. Er kan een ontsteking door ontstaan. Daarnaast kan de vagina stug worden. Dit heeft soms een negatief effect tijdens de gemeenschap. De ervaring met matjes bestaat al een aantal jaren, maar de gevolgen op de lange termijn zijn niet allemaal bekend.

Ook dit is nieuw: voor zover wij wisten hebben ziekenhuizen via hun site nog niet eerder gewaarschuwd tegen de (soms zelfs nog onbekende) gevolgen van opereren met vaginale implantaten.


Maart 2012
Twee maanden later zagen we dat ook op de site van het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewaarschuwd werd voor de nadelen van matjes:
http://www.jeroenboschziekenhuis.nl/website/patientenfolders/GYN/GYN-140%20Bekkenbodem%20en%20incontinentieoperaties.pdf
en op de site van het Sint Franciscus Gasthuis:
http://www.sfg.nl/Docs/Gyn/Bekkenbodemklachten%20%28behandelingen%29.pdf

Het is alleen jammer dat ze op hun site meldden dat deze nadelen “overigens niet gelden voor het kunststofbandje dat bij de incontinentie-operatie wordt gebruikt”.
Ook incontinentiebandjes kennen complicaties, evenals de via de buik ingebrachte matten in het bekkenbodemgebied, de littekenbreukmatten en niet te vergeten: de liesmatjes.
Wij maken ons daarom hard voor (en druk om) deze hele groep patiënten.


Februari 2012
We stuitten al googlend op de site van Ziekenhuis de Tjongerschans, waar sinds kort de digipoli (https://www.mijndigipoli.com/) te raadplegen was.

Nooit meer hoef je je af te vragen wat een bepaalde operatie inhoudt, wat de alternatieven zijn, waarom je bepaalde medicijnen voorgeschreven krijgt en wat de bijwerkingen zijn. Je arts kan je nooit meer mededelen dat het echt noodzakelijk is dat je een bepaalde ingreep ondergaat en doen alsof je niet te kiezen hebt.

Lees hoe ze het – sinds jaren reeds – geregeld hebben in Heerenveen en Lemmer:Digiploi Tjongerschanshttp://www.tjongerschans.nl/patienten/specialismen/gynaecologie/digipoli, nú nog uniek in Nederland. Laten we hopen over korte tijd niet meer..

De kans dat er nog nieuwe meshslachtoffers vallen wordt een heel stuk kleiner wanneer patiëntes voor informatie omtrent hun behandeling niet meer alleen afhankelijk zijn van hun (soms niet bepaald communicatiefvaardige) specialist.


Februari 2012
Dora liep onderstaand onderzoek over meshes tegen het lijf.

Het ene onderzoek volgt het andere op in de vaginale meshwereld (het mag wat kosten..) maar stoppen met de ingreep, daar wordt zo te zien nog niet over gepiekerd, terwijl de gevolgen op de lange termijn nog immer niet bekend zijn (wel van de conventionele ingreep).

Er viel te lezen in Obstet Gynaecol 2011:

 

Artikel Obstet Gynaecol 2011
De 5 auteurs van het artikel zijn zo te lezen aan het discussiëren geslagen over de mogelijke noodzaak tot centralisatie van dergelijke meshingrepen. Waarom niet gewoon toegeven dat het toepassen van meshes niet heeft gebracht wat men ervan had gehoopt en stoppen met het implanteren van kunststof matjes in het bekkenbodemgebied. Dan zijn al die dure onderzoeken ook niet meer nodig, en kan er met dat geld gekeken gaan worden naar een nieuwe bestemming zoals het (verder) ontwikkelen van alternatieven die lang niet zo invaliderend (kunnen) zijn en wie weet, wel meer doeltreffend óók.

Misschien is er daarna nog wat geld over om ons – de huidige slachtoffers – te helpen. En dat dan te centraliseren. Hoeven wij geen zoektochten meer te leveren van ziekenhuis naar ziekenhuis.

Maar open dan wel een centrum met speciaal hierop geselecteerde communicatieve
specialisten die kunnen (en willen) luisteren! Want daar gaat het maar al te vaak mis.


Februari 2012
In Libelle 9 stond een kort interview met Maria. Vier jaar eerder geopereerd aan een endeldarmverzakking met een Prolift Mesh implantaat). Haar zoektocht naar herstel – nog niet afgerond helaas..- kwam in het korte stuk ter sprake. Ook onze site (www.meshedup.eu) werd vermeld. Naar aanleiding daarvan kregen we een aantal mails van lotgenotes, maar ook van dames die op de nominatie stonden een kunststof implantaat te krijgen.Libelle


Maart 2012:
Zijn artsen werkelijk genoodzaakt naar kunststof te grijpen als de patiënte terugkomt met een tweede (derde of vierde) verzakking?

Bekkenbodemspecialisten doen het voorkomen dat ze niet om kunststof heen kunnen bij herhaalde verzakkingen. Opereren met kunststof bekkenbodemimplantaten wordt niet verboden, mede omdat de artsen door belangrijke controlerende instanties (wat dit aangaat) op hun woord geloofd worden. Maar IS het werkelijk zo dat de artsen MOETEN grijpen naar kunststof als de patiënte (te) weinig eigen weefsel meer over heeft om mee gerepareerd te worden?

Onderstaande brief die wij op 6 maart 2012 ontvingen van Ynne bewijst dat dat helemaal niet zo hoeft te zijn:

Brief Ynne

Na maart 2012 is er veel gebeurd:

Zembla besteedde een deel van haar uitzending aan matjes en twee jaar later opnieuw. AvroTros Radar kwam met diverse uitzendingen over mesh over de jaren heen.
De ellende met bekkenbodemmatjes en later ook andere soorten mesh kwam in de krant, in tijdschriften, op TV, op de radio.
Een burgerinitiatief diende in de Tweede kamer en een petitie ontstond.
MeshedUp werd een stichting, waar jammer genoeg al snel de stekker weer uit moest, omdat er geen gezonde bestuursleden te vinden waren. Het werd al rap duidelijk dat deze kar trekken véél te zwaar is voor patiënten alleen.
De internationale banden met andere meshpatiëntensteunpunten werden verder aangehaald.
Contacten met artsen, politici en therapeuten ontstonden, die de doelgroep voor de verandering eens serieus namen.
Een anesthesioloog trok zich ons lot aan en bood, geheel vrijwillig, zijn diensten aan als medisch adviseur van het Steunpunt MeshedUp.


Dora en Maria zijn weliswaar nog steeds “het gezicht van” MeshedUp, maar op de achtergrond zijn wel twintig patiënten actief om de boel draaiende te houden. Dat gaat moeizaam (en langzaam) omdat de meesten van ons al te weinig energie hebben om zichzelf op de been te houden.

Dora startte in België (met andere lotgenoten) een bekkenbodempatiëntenvereniging, want die was er nog niet in België. Daardoor werd haar rol binnen MeshedUp minder groot. Zij blijft Godzijdank contactpersoon voor België (enkel voor de bekkenbodemmatjes, -slings en -bandjes) en adviseur van ons steunpunt.