Nieuws oktober 2015

Steeds meer ziekenhuizen maken openbaar dat zij geen matjes (meer) gebruiken bij bekkenbodemoperaties

Een tijd geleden kwamen wij er bij toeval achter dat de bekkenbodemgynaecologen van het Amstelland Ziekenhuis duidelijk te kennen geven geen matjes te gebruiken, ook niet bij een recidief verzakkingsoperatie http://www.dichtbij.nl/amstelland/zorg-en-welzijn/artikel/2571633/ook-zonder-matje-goede-resultaten-te-bereiken-voor-een-verzakking.aspx. Met de klassieke operatiemethoden bereiken zij prima resultaten  om de verzakking te verhelpen. “Zolang er onrust en onduidelijkheid blijft over de toegevoegde waarde van deze matjes gebruiken wij ze nog niet.” Aldus de doktoren Renes en Wibbens.

Vandaag hoorden we dat ook het ziekenhuis Bernhoven in Uden op haar site aangeeft vanwege een aantal nadelen geen kunststof matjes bij verzakkingsoperaties te gebruiken. https://www.bernhoven.nl/Bekkenbodem–en-incontinentieoperaties. De nadelen die zij op hun site noemen zijn:

  • Een (klein) deel van het matje kan bloot komen te liggen in de vagina. Men noemt dit erosie. Dit probleem wordt vaak met hormonen of een kleine ingreep opgelost.
  • Rond het matje kunnen littekens ontstaan, waardoor de vagina nauwer wordt. Dit is pijnlijk en kan seks vervelend of onmogelijk maken. Het matje kan heel lastig verwijderd worden, waardoor aan dit nadeel meestal weinig te doen is.
  • Het kunststof matje wordt pas sinds enkele jaren regelmatig gebruikt. We weten daardoor nog niet hoe het matje zich op lange termijn gedraagt. Soms krimpt het matje na plaatsing waardoor het strakker komt te zitten dan de bedoeling was en pijnklachten kan geven.

Wij waren aanvankelijk erg blij met deze berichten! Zeker met nog vers in ons geheugen de brief van de NVOG, de beroepsgroep van de Nederlandse (Uro)gynaecologen, aan Antoinette Hertsenberg naar aanleiding van de uitzendingen van 14 september 2015 en 21 september 2015: http://www.radartv.nl/uitzending/artikelen/detail/article/reactie-nederlandse-vereniging-voor-obstetrie-gynaecologie-nvog/, waarin zaken staan als “Wij denken dat patiënten niet geholpen worden door uw programma” en “U blijkt inmiddels consequent te kiezen voor een blijvende eenzijdige focus op de complicaties van de behandeling en niet op ontwikkelingen ten positieve in de techniek en organisatie van deze zorg”. Betreffende brief geeft ons het gevoel dat de gynaecologen zich meer om percentages en innovatie bekommeren dan om de ernst van de klachten van mensen met meshproblemen, en het feit dat de langetermijneffecten niet eens bekend zijn.
Zolang de problemen zó groot kunnen zijn, niet of nauwelijks echt op te lossen, en de lange termijn gevolgen onbekend, zouden wij het liefst zien dat de (uro)gynaecologen en de chirurgen per direct zouden stoppen met het implanteren van mesh, omdat elk slachtoffer er één teveel is. Maar nu de ingrepen maar door blijven gaan blijft het ons inziens van het grootste belang vrouwen op alle mogelijke risico’s van matjes te blijven wijzen. Wij zijn daarom èrg blij met de aandacht van Avro Tros Radar. Zonder hun aandacht, en ook die van andere media, zou het probleem van mesh (en de ellende van de talloze slachtoffers) nu nog steeds niet serieus genomen zijn.

Ziekenhuizen als Amstelland geven ons met hun berichtgeving het gevoel dat zij het probleem, net zoals de media, uitermate serieus nemen. Het ziekenhuis Bernhoven deed dat ook met haar uitspraak “vanwege de genoemde nadelen geen kunststof matjes meer te gebruiken bij verzakkingsoperaties”. Tot we verder lazen en stuitten op de tekst onder 4.2 en 4.3:

  • Soms is een operatie via de buik beter dan via de vagina. Bijvoorbeeld bij een ingewikkelde verzakking, of als u al eerder bent geopereerd voor een verzakking. Met name als de chirurg u gaat opereren voor een darmverzakking zal gekozen worden voor een buikoperatie. Bij de buikoperatie wordt vaak gebruik gemaakt van een bikinisnede. De baarmoeder, schedetop, blaas en endeldarm worden met een matje vastgehecht aan de voorkant van de wervelkolom. Dit type matje wordt hiervoor al vele jaren gebruikt en geeft nagenoeg geen nadelen zoals eerder genoemd zijn bij de vaginaal geplaatste matjes.
  • Bij incontinentieoperaties wordt een kunststof bandje gebruikt. Dit is een andere techniek dan het inbrengen van een kunststof matje in de vaginawand. De nadelen van het matje gelden in veel mindere mate voor het bandje. Wel kan soms aandrangincontinentie voor urine ontstaan, dit is bijna altijd tijdelijk en goed te behandelen met tabletten.

Zij gebruiken nog steeds kunststof matjes bij verzakkingsoperaties dus..

Het verwondert ons dat de ziekenhuizen nog steeds niet weten dat ook operaties met via de buik ingebrachte matjes en kunststof bandjes – die gebruikt worden bij incontinentieoperaties – verschrikkelijke gevolgen kunnen hebben. 20% Van de 735 mensen die zich bij ons hebben gemeld liet op advies van haar arts een TVT, TVT-O of TOT bandje aanbrengen, of een via de buik ingebracht bekkenbodemmatje. De dagelijkse ellende van deze vrouwen is enorm! Net zo erg die van patiëntes met een vaginaal ingebracht bekkenbodemmatje (door de artsen vaak op badinerende wijze “Radarmatje” genoemd..)

Nieuws september 2015

14 september 2015 en 21 september 2015:

Uitzendingen Avro Tros Radar

Op 14 september 2015 en op 21 september 2015 heeft Avro Tros Radar opnieuw volledige uitzendingen gewijd aan bekkenbodemmatjes. Ook aan deze journalistieke meesterwerken is maandenlange research vooraf gegaan

Deel I kun je terugkijken via http://www.radartv.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/14-09-2015/bekkenbodemmatjes-ze-wisten-het/?tx_comments_pi1[page]=1#tx-comments-comments-3543

Deel II is terug te zien via http://www.radartv.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/21-09-2015/bekkenbodemmatjes-ze-wisten-het-deel-2/

Uitzending Avro Tros Radar

De titel van hun journalistieke tweeluik was:

Bekkenbodemmatjes: Ze wisten het
14-09-2015

Hoe artsen, overheid en fabrikanten het gevaar van bekkenbodemmatjes verzwijgen

Radar heeft langdurig onderzoek gedaan naar de marktintroductie van bekkenbodemmatjes.  Hoe zijn deze permanente implantaten op de markt gekomen

Problemen

Na de introductie van bekkenbodemmatjes in 2005 ontstonden al snel problemen bij de vrouwen bij wie ze zijn geplaatst. Permanente zenuwpijnen, beperkte bewegingsvrijheid en geen zicht op verbetering.

Onderzoek Radar

Radar deed een negental verzoeken voor informatie via de Wet Openbaarheid van Bestuur om achter vertrouwelijke informatie te komen. De overheid bleek bijzonder onwillig om mee te werken.

Door een fout in het weglakken van gegevens door de Inspectie voor de Gezondheidszorg van ‘privacygevoelige informatie’ ontdekt de redactie de grootste speler op de markt en zoekt uit hoe goed de fabrikant het implantaat heeft onderzocht alvorens het in vrouwen te plaatsen.

Dan blijkt dat het bekkenbodemmatje als zodanig niet afdoende getest is. Het matje komt uit de herniachirurgie en is zonder valide onderzoek gebruikt in een compleet ander deel van het lichaam.

Over de uitzending

Radar laat zien hoe agressief de marketing van de matjes in zijn werk is gegaan, dat de lange armen van fabrikanten tot in de operatiekamer reikten en dat 90% van de patiënten gebrekkig is voorgelicht over dit implantaat dat het leven van vrouwen kan verwoesten.

‘Ze wisten het’, hoe artsen overheid en fabrikanten het gevaar van bekkenbodemmatjes verzwijgen, is een journalistiek tweeluik. Volgende week volgt deel twee, dat met name zal inzoomen op de rol van de fabrikant.

Bekkenbodemmatjes: Ze wisten het – deel 2
21-09-2015

Radar toont vanavond aan dat fabrikant Johnson & Johnson al vóór de marktintroductie op de hoogte was van de ernstige bijwerkingen die het Prolift-bekkenbodemmatje kan hebben.

Daarnaast laat de uitzending zien hoe het bedrijf artsen verkeerd heeft voorgelicht en onderzoek heeft gemanipuleerd. Ook komen de langetermijngevolgen van deze implantaten aan bod.

Permanente problemen, geen zicht op verbetering

Na de introductie van bekkenbodemmatjes in 2005 ontstonden al snel problemen bij de vrouwen bij wie ze zijn geplaatst: permanente zenuwpijnen, beperkte bewegingsvrijheid, geen seks meer kunnen hebben –  en geen zicht op verbetering.

Radar heeft langdurig onderzoek gedaan naar de marktintroductie van bekkenbodemmatjes.  Hoe zijn deze permanente implantaten op de markt gekomen? En hoe hebben artsen, overheid en fabrikanten het gevaar van bekkenbodemmatjes kunnen verzwijgen?

Verhoren maken duidelijk: fabrikant kende de risico’s

Ethicon is de medische-hulpmiddelentak van farma-gigant Johnson & Johnson. De Amerikaanse advocaat Adam Slater neemt het in de rechtbank al jaren tegen ze op. Hij heeft een aantal verhoren vrijgegeven van top-mensen van Ethicon uit een rechtszaak die hij sinds een aantal jaren voert.

De Prolift is het bekkenbodemmatje van Johnson & Johnson dat in 2005 op de markt komt. De verhoren en interne e-mails maken duidelijk dat de problemen met dit matje al lang en breed bekend waren voordat het product werd gelanceerd.

—————————————————————-

Als je ook slachtoffer bent van een polypropyleen bandje, sling, bekkenbodemmatje, liesbreukmatje, of littekenbreukmat: meld je dan a.u.b. bij MeshedUp.eu: nu patiëntenvereniging in oprichting. Dat kan via ons emailadres info@meshedup.eu

MeshedUp registreert ook alle slachtoffers van mesh, omdat de doctoren dat in het verleden hebben laten liggen. Niemand weet precies om hoeveel slachtoffers het gaat, ook de Inspectie van de Gezondheidszorg niet.

Nieuws juli 2015

OPROEP

Het Europese comité (WCNG) dat zich buigt over problemen met matjes (mesh) geeft iedereen (dus óók de matjesgedupeerden en hun omgeving) de mogelijkheid te reageren op hun voorlopige advies betreffende de veiligheid van chirurgische mesh. Via deze link vinden jullie hun reactieformulier https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/surgical_meshes. Wij verzoeken jullie (ook alle slachtoffers van bandjes, liesbreuk-, littekenbreuk-, sacropolpopexie-, rectopexie- en andersoortige matten) dringend, liefst vandaag nog, maar uiterlijk voor 19 juli, dit formulier in te vullen.

Lees ook het bericht hieronder in het Nederlands (vertaald door een van onze lotgenotes), en in het Engels via de links:

Publieke raadpleging over het voorlopige advies betreffende de veiligheid van chirurgische matjes gebruikt in Uro-gynaecologische chirurgie http://ec.europa.eu/dgs/health_food-safety/dyna/enews/enews.cfm?al_id=1599

Chirurgische mesh wordt gebruikt bij chirurgische uro-gynaecologische ingrepen zoals voor stress-urine-incontinentie en voor verzakkingen bij vrouwen. Het gebruik van chirurgische mesh  wordt in verband gebracht met verschillende complicaties zoals infectie, erosie, pijn en seksuele disfunctie. De Europese Commissie heeft daarom het onafhankelijke Wetenschappelijk Comité voor nieuwe gezondheidsrisico’s (WCNG) oftewel in het Engels Scientific Committee on Emerging and Newly Identified Health Risks (SCENIHR) verzocht  om de risico’s van chirurgische matjes, gebruikt in Uro-gynaecologische chirurgie, te beoordelen.

De voorlopige mening van het WCNG, die vandaag is gepubliceerd voor publieke raadpleging, is gebaseerd op

  • alle voor- en nadelen verbonden aan het gebruik van matjes voor verschillende toepassingen
  • welke mensen een verhoogd risico lijken te hebben
  • het vaststellen van verdere aspecten, die nodig zijn

Belanghebbenden worden uitgenodigd om online commentaar in te dienen over de wetenschappelijke gegevens. Dit dient te gebeuren vóór 19 juli 2015.

Op basis van de beschikbare wetenschappelijke gegevens beveelt de WCNG  aan:

  • Bij de keuze van de juiste behandeling moet rekening worden gehouden met aspecten zoals materiaaleigenschappen, productontwerp, totale meshafmetingen, de manier van implanteren, patiëntkenmerken, bijkomende procedures (bijvoorbeeld baarmoederverwijdering) en ervaring van de chirurg.
  • Bij de beoordeling van het risico i.v.m. de toepassing van matjes moet rekening worden gehouden met de totale oppervlakte van het gebruikte materiaal, het productontwerp en de eigenschappen van het gebruikte materiaal. Uit het beschikbare bewijsmateriaal blijkt dat het aantal en de ernst van de klachten hoger is bij het behandelen van verzakkingen ten opzichte van het behandelen van stressincontinentie, omdat er bij verzakkingen een veel grotere hoeveelheid mesh wordt gebruikt.
  • Bij de beoordeling van de risico’s van synthetische mesh is het nodig een duidelijke scheiding te maken tussen de SUI sling chirurgie (slings en bandjes), waarvan minder risico’s bekend zijn, en mesh operaties voor de behandeling van verzakkingen.
  • Het implanteren van mesh voor de behandeling van verzakkingen via de vaginale route moet alleen worden overwogen in complexe gevallen. Bijvoorbeeld als een eerste  prolaps repair chirurgie ingreep is mislukt.
  •  Synthetische sling operaties (i.g.v. stressincontinentie) mogen alleen worden uitgevoerd door daarvoor opgeleide chirurgen, na een grondige begeleiding van de patiënten, v.w.b. bijbehorende risico’s en baten.
  •  Het gebruik van synthetische mesh voor verzakkingen via een trans-vaginale route mag alleen worden gebruikt als andere chirurgische ingrepen al hebben gefaald, of als verwacht wordt dat deze zullen falen.
  •  Bij alle ingrepen moet de hoeveelheid meshmateriaal waar mogelijk worden beperkt.
  •  Er moet een certificeringssysteem voor chirurgen worden ingevoerd op basis van bestaande internationale richtlijnen en vastgesteld in samenwerking met de relevante Europese Chirurgenverenigingen.

Voor meer informatie over het werk van de onafhankelijke wetenschappelijke comités van de Commissie: http://ec.europa.eu/health/scientific_committees/policy/index_en.htm

Nieuws België juni 2015

OPROEP van het Vlaams Patiënten Platform aan patiënten die operaties hebben ondergaan

De Universiteit Hasselt onderzoekt hoe patiënten tegenover het gebruik van een checklijst voor veilige operaties staan.
Het Vlaams Patiëntenplatform vindt onderzoek over het patiëntenperspectief inzake veilige zorg zeer belangrijk en wil u daarom vragen om onderstaande vragenlijst in te vullen (duur invullen is ongeveer 5 minuten). De link naar de vragenlijst van het onderzoek is:  https://uhasselteconomics.eu.qualtrics.com/SE/?SID=SV_cHNC9mBdpxnvJuR
en het invullen ervan duurt slechts 5 minuten.

Nieuws België April 2015

DE ZORGVERZEKERAARS IN BELGIË
VERGOEDEN VAGINALE BEKKENBODEMMATJES NIET MEER

De Minister van Volksgezondheid van België heeft bepaald dat per april van dit jaar in België vaginale matjes door de zorgverzekeraars niet meer vergoed zullen worden in afwachting van het advies van de deskundigen, die op dit moment de veiligheid van de matjes beoordelen. De minister wil hiermee de veiligheid van de patiëntes garanderen.

Vaginale netjes in België niet meer vergoed

Jammer genoeg geldt deze maatregel (nog) niet voor toepassing van andere kunststof matten in mensenlijven, zoals TVT bandjes, Littekenbreukmatten en liesbreukmatjes.

Hopelijk zullen de zorgverzekeraars van andere Europese landen het voorbeeld van hun Belgische collega’s spoedig gaan volgen.

 

Nieuws april 2015

Maria en Dora nemen tijdelijk een time-out

Door persoonlijke omstandigheden zijn zowel Dora de Wilde als Maria Smit van MeshedUp genoodzaakt hun werkzaamheden voor MeshedUp tijdelijk neer te leggen. Deze time-out zal vermoedelijk duren tot september/oktober.

Wanneer u ons mailt via info@meshedup.eu zult u door een van de andere 600 lotgenoten worden teruggemaild of -gebeld.

Nieuws januari 2015

Verslag BekkenbodemDAG 2015

Op 24 januari 2015 vond de BekkenbodemDAG plaats in Nunspeet die werd georganiseerd door de Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP), de  Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) en de Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland (PGN).
Er waren zo’n 36 meshslachtoffers aanwezig en 11 van hun partners (feitelijk dus ook matjesslachtoffers).

3 lotgenotes (Janneke, Ellen en Yvonne) schreven een verslag over deze dag dat te vinden is op de pagina www.meshedup.eu/publicaties.

De powerpointpresentatie die te zien was in de stand van MeshedUp is terug te zien op YouTube www.youtube.com/watch?v=yP4PLNM2z0Y&app=desktop

Nieuws Januari 2015

Het verhaal van Rita in de Belgische Libelle

Het verhaal van Rita in de Libelle (België)

Nieuws januari 2015

De BekkenbodemDAG 2015

Op 24 januari 2015 vindt de BekkenbodemDAG 2015 plaats.
Dit is een Informatie- en contactdag voor patiënten en professionals die georganiseerd wordt door de Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP), de  Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) en de Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland (PGN).

Waarom een BekkenbodemDAG?
Bijna 1 miljoen mensen hebben last van bekkenbodemklachten. Zoals incontinentie, pijn, niet naar de wc kunnen en dan opeens héél nodig moeten. Of pijn bij het vrijen, een balletje onderin de buik voelen, erectieproblemen. Meestal wordt er niet over dit soort klachten gesproken. Mensen blijven er mee rondlopen. Maar er is meer aan te doen dan u denkt! Op de BekkenbodemDAG op 24 januari in Nunspeet zult u goed geïnformeerd worden. Het zal een bijzondere dag worden waar gelachen zal gaan worden en hier en daar ongetwijfeld ook een traan zal vallen.

’s Ochtends staan pijn in de onderbuik en problemen met seks op het programma. Specialisten en therapeuten houden lezingen die voor iedereen begrijpelijk zijn en na elke voordracht is er ruimte voor vragen en discussie.

Na een heerlijke lunch kunt u ontspannen kijken naar het tragikomische toneelstuk Het verlies van Viviane. Actrice Frederieke Voskens speelt een moderne vrouw die worstelt met urineverlies.
’s Middags kunt u kiezen: of  meedoen aan een workshop of een gespreksgroep of lezingen bijwonen over incontinentie, verzakking, matjes (mesh) en anale problemen. Uiteraard kunt u ook dan weer discussiëren en vragen stellen.

Meer over de BekkenbodemDAG 2015 kunt u vinden op www.bekkenbodemdag.nl