Nieuws maart 2014

ZEMBLA BESTEEDT OPNIEUW AANDACHT AAN IMPLANTATEN. 
Zembla

Operatie proefkonijn II
donderdag 20 maart 2014
http://zembla.incontxt.nl/seizoenen/2014/afleveringen/20-03-2014

Jaarlijks vinden er honderden hersteloperaties plaats, omdat borstprotheses lekken, heupgewrichten afbreken of kunststof matjes helse pijnen veroorzaken. Veel van deze operaties hadden voorkomen kunnen worden als de implantaten beter getest waren voordat ze op de Europese markt kwamen. In Europa zijn meer dan 70 keuringsinstanties actief die medische hulpmiddelen mogen certificeren met een CE-markering.

Malafide keuringsbedrijven keuren ondeugdelijke implantaten goed.
Zembla toont vanavond verborgen camerabeelden waarop is te zien hoe een ondeugdelijk heupimplantaat door keuringsbedrijven uit verschillende landen in Oost-Europa van een CE-keurmerk wordt voorzien. In Europa zijn meer dan 70 keuringsinstanties actief die medische hulpmiddelen mogen certificeren met een CE-markering. Wie eenmaal een CE-certificaat heeft bemachtigd, mag ongeacht waar de keuring heeft plaatsgevonden, zijn product in alle EU-landen verkopen. Ook in Nederland.

In 2012 toonde Zembla aan dat er veel meer patiënten de onveilige PIP-borstprotheses hadden gekregen dan de Inspectie voor de Volksgezondheid wist. Minister Schippers beloofde dat er een implantatenregister zou komen om sneller en beter op dit soort calamiteiten te kunnen reageren.

Zembla onderzoekt de stand van zaken. Is de CE-markering inmiddels aangescherpt en hoe staat het met het register?

ZEMBLA – Operatieproefkonijn II donderdag 20 maart om 20:50 uur bij de VARA op Nederland 2

Nieuws maart 2014

TROS RADAR HELPT MEE OM WENDY GRENNEMANN NAAR AMERIKA TE KRIJGEN

 

Amerikaanse arts wil slachtoffer bekkenbodemmatje helpen
Vrijdag 14 maart 2014

De Amerikaanse arts Dr. Schlomo Raz wil en kan de 37-jarige Wendy Grennemann opereren. Grennemann leeft sinds 2011 in pijn, door complicaties aan het bekkenbodemmatje dat zij geïmplanteerd kreeg. Radar besteedde in 2012 aandacht aan haar probleem.

Grennemann, moeder van vier kinderen, kreeg het kunststof bekkenbodemmatje geplaatst tegen een verzakking in het bekkenbodemgebied. Het implantaat heeft Wendy echter alleen maar pijn en ellende opgeleverd. Ze kan niet zitten, niet lopen, niet staan en niet liggen zonder pijn. Ze weegt nog maar 50 kilo en gebruikt enorme hoeveelheden morfine. Het matje moet worden verwijderd, maar eenmaal geplaatst is dit vaak onmogelijk.

Hoewel vaker problemen ontstaan met bekkenbodemmatjes, kan geen enkele arts in Nederland iets voor Wendy betekenen. De enige chirurg die Wendy wil en kan opereren is de Amerikaanse arts Dr. Raz. Hij heeft haar dossier bekeken en kan haar al in mei opereren. Alleen: die operatie kost behoorlijk wat geld en de zorgverzekering van Wendy vergoedt dit niet. Zelf kan ze het niet betalen.

Bekijk het filmpje (http://www.youtube.com/watch?v=OVTke_1cR4o), lees haar verhaal en doneer aan Stichting Meshhulp Europa. Geef Wendy een kans op genezing.
Meer op de website van Stichting Meshhulp Europa.

Nieuws maart 2014

Stichting Meshhulp Europa in oprichting

In maart 2014 zal de Stichting Meshhulp Europa van start gaan.
Een van onze lotgenotes startte dit initiatief samen met haar man om Europese lotgenotes de gelegenheid te bieden zich te laten opereren door een van de beste meshchirurgen in Amerika.
De link naar de site van Stichting Meshhulp Europa is www.stichtingmeshhulpeuropa.nl

Nieuws februari 2014

Telegraaf.nl do 06 feb 2014

Dokter dramt eigen zin door
door Arianne Mantel

UTRECHT
De meerderheid van de artsen (63 procent) legt aan de patiënt slechts één mogelijke behandeling voor en betrekt de patiënt niet bij de definitieve keuze.
Foto ANP Artikel Telegraaf.nl 06022014
Dokter dramt eigen zin door
En dat terwijl zeven van de tien patiënten samen met hun dokter willen beslissen over hun behandeling. Dat blijkt uit een recent onderzoek van patiëntenfederatie NPCF onder 8200 deelnemers. Het meest genoemde argument voor het samen willen beslissen is dat men zegt zichzelf het beste te kennen.

“Uit de honderden reacties maken wij op hoe belangrijk mensen het vinden dat de dokter ze betrekt bij beslissingen over zaken als wel of niet opereren, wel of niet verder onderzoeken, wel of niet overgaan tot medicatie, enzovoorts”, zegt Wilna Wind, directeur van de NPCF.

Maar dat dat lang niet altijd gebeurt, komt ook duidelijk naar voren. Deelnemers geven aan dat dokters daar niet altijd voor open staan: „Ik had kopieën gemaakt van een nieuwe behandeling, maar die werden achteloos terzijde geschoven”, schrijft een patiënt.

Een andere patiënt zegt: „Zijn mening was voor mijn gevoel wet.” Ook vinden mensen dat tijdsdruk het idee om samen te beslissen in de weg staat.

Zie ook nieuwsfilmpje: http://www.telegraaf.nl/tv/nieuws/binnenland/22274126/__Dokter_dramt_eigen_zin_door__.html

Nieuws Januari 2014

Tot onze grote schrik stuitten we op het artikel “Mesh in de herkansing” op de site van het AMC.

Mesh in de herkansing
28 januari 2014

Het bekkenbodemmatje als remedie tegen verzakkingen ligt al jaren onder vuur. Uro-gynaecoloog Jan-Paul Roovers van het AMC begrijpt de commotie, maar vindt het jammer dat deze therapie geen nieuwe kans krijgt. De techniek is verbeterd en het aantal complicaties is aanzienlijk afgenomen. Door John Ekkelboom

Stond het bekkenbodemmatje als hulpmiddel tegen verzakkingen wereldwijd al jaren ter discussie, eind 2012 kreeg het in ons land de genadeslag. Tijdens de uitzending van het TROS-consumentenprogramma Radar kwamen vrouwen aan het woord bij wie zo’n kunststof matje was ingebracht. Hun leven was door de verzakking al erg beperkt, maar na de implantatie werd dat volgens hen een hel. Ze hadden veel pijn, raakten hun baan kwijt, konden niet meer sporten, zaten veelal noodgedwongen thuis en hun seksleven was geruïneerd. Jan-Paul Roovers, uro-gynaecoloog en hoofd van de afdeling Gynaecologie van het AMC, ervoer dat na de uitzending deze therapie voortdurend op weerstand stuitte. ‘De meeste vrouwen die ik daarna de mogelijkheid van een bekkenbodemmatje voorstelde, begonnen meteen over het TROS-programma. Ik kreeg regelmatig hun huisarts aan de telefoon om nader uitleg te geven. Natuurlijk begrijp ik die reacties en is het ontzettend vervelend voor de gedupeerden, maar inmiddels is de techniek wel een stuk veiliger geworden. Dat blijkt ook uit een recente analyse van onze eigen behandelresultaten.

’Veel vrouwen – naar schatting een op de drie – krijgen te maken met een verzakking van blaas, baarmoeder en/of darmen. Roovers licht toe dat het meestal een kwestie van aanleg is. Extreme krachten op de bekkenbodem, door bijvoorbeeld bevallingen, overgewicht, chronisch hoesten of chronische obstipatie, kunnen de kwaal verergeren. De vrouwen hebben vaak het gevoel dat ze een bal in hun vagina hebben. Soms komt er zelfs een deel van de blaas, darmen of baarmoeder naar buiten. Veelal leidt een verzakking tot ongewild verlies van urine en ontlasting en problemen met seks. Ongeveer 10 procent van alle vrouwen – onder wie ook dertigers en veertigers – heeft er zoveel last van, dat een operatie onvermijdelijk is. Hierbij bedekt de chirurg het verzwakte weefsel met het nog resterende stevige weefsel of kort hij de uitgerekte banden in.

Afweerreactie
Doordat het steunweefsel al van slechte kwaliteit is, krijgen veel vrouwen na die eerste operatie weer een verzakking. Eén op de drie verzakkingsoperaties wordt verricht vanwege zo’n recidief. Opnieuw opereren met lichaamseigen weefsel geeft volgens Roovers een onacceptabel hoog risico dat het weer misgaat. Er is immers vrijwel geen goed weefsel meer over. Om deze vrouwen toch te kunnen helpen, is begin deze eeuw in Frankrijk het bekkenbodemmatje ontwikkeld. Deze zogenaamde mesh van polypropyleen wordt via een snee onder het oppervlak van de vagina geplaatst en verankerd in banden of spieren in het kleine bekken. Roovers: ‘Het matje zelf houdt niet de organen op hun plaats, maar brengt een afweerreactie op gang. De fibroblasten in het steunweefsel gaan dan collageen aanmaken, dat het weefsel steviger maakt.’

In het kielzog van de Franse pioniers kwamen verschillende bedrijven met hun eigen varianten van de bekkenbodemmatjes op de markt. Echter, in die beginjaren waren de implantaties niet bepaald succesvol. Een op de vier vrouwen met een mesh kreeg te maken met complicaties. Roovers zegt dat de eerste matjes tijdens een operatie uit een rol op maat werden geknipt en in de vagina gehecht. ‘Ze waren vaak te groot en te zwaar en lokten agressieve afweerreacties uit. Je krijgt dan forse verlittekening, waardoor het steunweefsel krimpt. Dat trekt aan de armpjes waarmee het matje is opgehangen, wat flink pijn kan doen. Als reactie spannen de bekkenspieren zich overmatig aan, waardoor de pijn verergert. Soms komen de matjes zelfs door de vaginawand heen.’

Lichter en kleiner
Sinds 2004 zijn de matjes volgens Roovers geleidelijk verbeterd. Zelf past hij die van American Medical Systems (AMS) toe. Vooral over de beperkte oppervlakte en het minimale gewicht van deze kant-en-klare matjes – ze lijken meer op netjes – is hij erg te spreken. ‘Ze zijn half zo zwaar en je kunt ze via een sneetje in de vagina bevestigen. Voorheen gebeurde dat met haakjes via sneetjes in de liezen, met als risico dat je bloedvaten en zenuwen kunt raken. Daarnaast hebben we als artsen de nodige ervaring opgedaan. We beheersen de techniek beter. Zo leggen we de matjes veel losser onder de vagina om te anticiperen op eventuele krimp.’ De gynaecoloog betreurt het dat vrouwen in de beginjaren niet hebben kunnen profiteren van dit voortschrijdend inzicht. ‘Je kunt je afvragen of het wel goed is geweest om zonder de tussenstap van een goed proefdiermodel, vrouwen meteen met die matjes te behandelen.’

Het AMC behoort in Nederland tot de weinige centra die nog bekkenbodemmatjes implanteren. Veel collega-instellingen zijn afgehaakt vanwege het negatieve imago van de ingreep en de angst voor claims. Ook patiënten die problemen hebben met een matje dat bij hen is geïmplanteerd, komen vanuit het hele land naar de Amsterdamse gynaecologen. De artsen proberen het implantaat zoveel mogelijk te verwijderen, wat niet eenvoudig is omdat het kunststof materiaal is vergroeid met de vagina en de omliggende organen.
Roovers en zijn collega’s vinden dat vrouwen met een recidief de keuze moeten behouden om een modern matje te laten implanteren. Onlangs hebben zij alle patiënten die zij de afgelopen zes jaar hebben geholpen – in totaal ongeveer 200 vrouwen – opgeroepen voor een controle en nader onderzoek of voor het invullen van een uitgebreide vragenlijst. Van de vrouwen die niet reageerden, werd uitgezocht of het AMC ze nog aanvullend behandelt. Roovers: ‘We wilden weten of we het zelf wel goed doen. We zagen dat ongeveer 3 procent van de vrouwen opnieuw een operatie moest ondergaan als gevolg van problemen met de mat. Die ingrepen hebben we snel daarna uitgevoerd. Verder had een op de vier vrouwen ongemerkt weer een lichte verzakking. Meer dan 95 procent liet weten dat zij andere vrouwen met een verzakking een matje zouden aanbevelen.’

Gerandomiseerd onderzoek
Daarnaast is het AMC samen met zes andere Nederlandse ziekenhuizen sinds twee jaar bezig met een gerandomiseerd onderzoek. Vrouwen die in aanmerking komen voor een eerste operatie en willen deelnemen aan deze studie, worden willekeurig ingedeeld in twee groepen. De ene groep ondergaat de conventionele ingreep en de andere krijgt een matje. ‘Het huidige matje is mogelijk zo goed, dat we in de toekomst wellicht een deel van de patiënten meteen deze optie aanbieden om een tweede operatie te voorkomen. Nu nog adviseert de Inspectie voor de Gezondheidszorg, net als de Nederlandse vereniging voor gynaecologen, om een matje pas na een mislukte operatie te plaatsen’, vertelt Roovers. De studie zit momenteel echter in een dip. Vóór de TROS-uitzending waren er dertig vrouwen gerekruteerd, maar daarna is de aanwas blijven steken op vijf. Roovers: ‘We hebben voor deze studie in totaal honderd vrouwen nodig. Het zijn meestal niet de vrouwen zelf die niet willen meedoen, maar het is hun omgeving die het hen afraadt. Niet dat we zoveel mogelijk matjes willen plaatsen, maar we vinden het wel belangrijk dat vrouwen op basis van wetenschappelijk onderzoek de juiste behandeling krijgen in een centrum dat voldoende ervaring heeft met deze chirurgie.’

Nieuws januari 2014

België is eerste Europese land met implantatenregister

BELGIË
20/01/2014 – 11.36 uur

België heeft als eerste in Europa een implantatenregister ingevoerd. De wet is sinds eind vorig jaar van kracht.
Afbeelding België heeft als eerste in Europa een implantatenregister ingevoerd. De wet is sinds eind vorig jaar van kracht.

Het zijn “Het Laatste Nieuws” en “La Dernière Heure” die de invoering van het implantatenregister vandaag melden. Jaarlijks worden maar liefst één miljoen implantaten ingebracht in ons land. De meest courante zijn stents, gehoor-, knie- en heupprotheses. Maar er zijn ook esthetische implanten, zoals bijvoorbeeld voor een borstvergroting.

Voor elk exemplaar krijgt de patiënt voortaan een kaart die de kwaliteit ervan garandeert. Het register staat ook toe de herkomst van elk implantaat, dat langer dan 30 dagen in het lichaam van een patiënt blijft, te achterhalen. De ziekenhuizen en de medische industrie werken hiervoor samen.

Het nieuwe register zal 45 miljoen euro kosten voor de komende vijf jaar. Vroeger was er geen degelijke controle voor het op de markt brengen van implantaten, zoals die voor medicijnen wel bestaat. Zo werden vorig jaar nog vijftien vrachten met verdachte exemplaren onderschept door de Belgische douanediensten.

Het dossier raakte in een stroomversnelling na het schandaal van de lekkende borstimplantaten van het merk PIP. De schuldigen achter dit dossier zijn veroordeeld, met vier jaar als maximumstraf voor de stichter. Wereldwijd kregen zo’n 400.000 vrouwen een PIP-implantaat, onder wie 350 Belgen. In 2010 werd het bedrijf gesloten door de Franse overheid.

P.D.C.
www.artsenkrant.com

Nieuws Januari 2014

Lotgenotenhuiskamerbijeenkomsten.

Omdat we nog geen sponsoren hebben gevonden voor ons steunpunt en we dus geen middelen hebben om een landelijke lotgenotendag te organiseren, met sprekers, zijn we in oktober 2013 begonnen met huiskamerbijeenkomsten.

Helmond, Baarn, St. Niklaas en Hilversum.

De eerste huiskamerbijeenkomst was in Helmond en kwam bij toeval tot stand. We wisten al sinds 3 december 2012 (uitzending TROS Radar http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/03-12-2012/bekkenbodemmatjes/ ) dat het ervaringen, tips en leed met elkaar delen een waar feest kan zijn. Ook op 27 juni 2013 toen Belgische en Nederlandse lotgenoten elkaar troffen in het AZ-Nikolaas, hing er een sfeer die amper te beschrijven is: zóveel herkenning!
Nog een lotgenotencontactmoment vond plaats in Baarn, thuis, bij een van ons. Elf dames lunchten samen, deelden hun verhalen en vonden begrip en herkenning bij elkaar.

Heino, Oisterwijk, Dordrecht, Maarssen, België Noord-Holland en Maastricht

  • Februari:
    Op 5 februari zal er een huiskamerbijeenkomst zijn in Heino (bij Zwolle).
  • Februari:
    Op 18 februari zet een lotgenote haar deuren open voor medemeshgedupeerden in Oisterwijk
  • Februari:
    Op 27 februari is er een ontmoeting van lotgenotes in Dordrecht.
  • Maart     :
    Op 13 maart zal er een samenzijn van meshslachtoffers zijn in Maarssen.
  • Ook België, Noord-Holland en Maastricht staan op de nominatie. Zodra meer daarover bekend is zal het op deze pagina te lezen zijn.

Opgeven

Je kunt je opgeven voor een van deze bijeenkomsten via info@meshedup.eu
Voorwaarde is jammer genoeg: geen echtgenoten of andere introducé(e)s. De ervaring is namelijk dat niet iedereen echt vrijuit spreekt als er ‘derden’ bij zijn.
In Baarn hebben we het zo opgelost dat de chauffeurs tijdens de uren dat we bij elkaar waren wat anders gingen doen. En dat verliep prima!

Nieuws januari 2014

Massaschadeclaim
Van de Goen Advocaten geeft eerste update aan bekkenbodemmatjesslachtoffers

Vanaf nu zal Van der Goen advocaten periodiek een nieuwsbrief verzenden aan alle vrouwen die zich bij hen hebben gemeld voor de massaschadeclaim. De eerste kwam vandaag binnen.

Rechtsbijstandsverzekering

Om te beginnen is van Der Goen Advocaten gestart met het zetten van juridische stappen ten behoeve van alle gedupeerden die aangesloten zijn bij een rechtsbijstandverzekeraar. Op deze manier denken ze een zo groot mogelijke vuist te kunnen maken tegen de producenten van de matjes.

De rechtsbijstandverzekeraars die zich inmiddels bij Van Der Goen hebben aangesloten zijn:

– ACHMEA
– ARAG
– CNV
– DAS
– SUR (Univé)

Tot nu toe zijn ongeveer 50 zaken door genoemde verzekeraars aan het kantoor uitbesteed.

Van der Goen vraagt alle gedupeerden met een rechtsbijstandsverzekering bij een àndere verzekeraar hun zaak daar te willen melden met het verzoek eveneens aan hen uit te besteden. De betreffende verzekeraar kan zich voor meer informatie in verbinding stellen met mr. J.J. van der Goen http://www.vandergoen.nl/nl/kantoorprofiel/ons-team/mr-jj-van-der-goen.htm.

Geen rechtsbijstandsverzekering

Ook degenen zonder rechtsbijstandsverzekering kan Van Der Goen inmiddels een voorstel voor de behandeling van hun claim doen. Dit zal alleen kunnen onder dezelfde voorwaarden als de zaken van degenen die wel rechtsbijstandverzekerd zijn. In de komende weken zal de groep zonder verzekering een voorstel van hen ontvangen.

Stand van zaken lopende dossiers

Op dit moment is Van Der Goen Advocaten bezig met het verzamelen van de medische gegevens in de reeds lopende dossiers. Verder zijn zij begonnen (in algemene zin) met aansprakelijkstellingen te verzenden aan producenten, artsen en ziekenhuizen, mede met het oog op het stuiten van de verjaring.

In enkele zaken is al een medisch adviseur aangezocht om een rapport op te maken.

Nieuws januari 2014


Facebookpagina

De canadese Jennifer Radema heeft een facebookpagina geopend om zoveel mogelijk mesh slachtoffers wereldwijd te kunnen tellen en registreren.

Zij schrijft:
Deze pagina is voor alle mensen van over de hele werteld, die slachtoffer zijn geworden van matjes (mesh) in het lichaam. Grote farmaceutische bedrijven, artsen, advocaten en zelfs vrienden en familie hebben hebben ons te lang niet serieus genomen en aan de kant laten staan.
We moeten een grote groep gaan vormen, onze ervaringen bekendmaken en andere patiënten laten weten dat zij niet alleen staan (en als enige getroffen).  Maar ook hun artsen moeten dit weten.

Als u iemand bent of kent met grote problemen na het implanteren van een “mesh”, laat het dan alstublieft aan ons weten via de pagina of een privébericht.

De link naar de pagina “Stand up and be counted against mesh” is https://www.facebook.com/groups/641561235885800/?notif_t=group_added_to_group

Nieuws december 2013

Stand van zaken Landelijke Claim Lotgenoten

Na de laatste oproep bij TROS Radar van 11 november 2013 http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/11-11-2013/telefoonteam-24cc7ed73b/ hebben zich een vijftigtal nieuwe lotgenotes opgegeven bij Rian en Leo van de LotgenotenClaimGroep. In totaal zijn er nu 263 bekkenbodemmatjes- en bandjeslotgenotes aangemeld.
Van der Goen advocaten is op dit moment volop bezig om alle medische dossiers compleet te maken voor de lotgenotes die zich aangemeld hebben via hun rechtsbijstandverzekeraar. Er is nog een lange weg te gaan dankzij de complexiteit van de meeste medische dossiers.

In de maand januari 2014 zal van der Goen Advocaten een terugkoppeling geven over de stand van zaken m.b.t. deze groepsschadeclaim richting de fabrikanten van de matjes.
http://www.vandergoen.nl/nl/rechtsgebieden/letselschade-en-medische-fouten/ondeugdelijke-bekkenbodemmatjes.htm

Ook de Utrechtse Schade Advocaten http://www.usa-advocaten.nl/?s=bekkenbodemmatjes hebben zich gedurende de laatste jaren uitvoerig verdiept in zowel de bekkenbodemmatjesproblematiek als die van de liesbreukmatjes. Zij hebben momenteel meerdere zaken lopen tegen diverse ziekenhuizen.