NIEUWS januari 2017

Slachtoffer liesbreukmatje ontmoet dokter Koch

Pim Sonnenberg leeft met chronische pijn na een liesbreukoperatie met matje. Hij deelde na een ontmoeting met dokter Koch zijn pijnlijke ervaringen met liesbreukmatjes.

 

 

 

 

NIEUWS januari 2017

Bezoek van dokter Koch aan Amsterdam was een succes

Op 21 januari 2017 bracht de vermaarde Duitse chirurg dokter Koch een bezoek aan Amsterdam. Tientallen patiënten en een delegatie van MeshedUp hadden een ontmoeting met hem.

Zorgen over het gebruik van mesh
Dokter Koch is gespecialiseerd in liesbreuken en hij is een van de weinige chirurgen wereldwijd die er volmondig voor uit durft te komen geen voorstander te zijn van matjes. Hij is lid van een internationale groep van artsen die zich openlijk zorgen maakt over het gebruik van meshes bij liesbreuken.

Dokter Koch herstelt liesbreuken met eigen weefsel. In toenemende mate verwijdert hij ook polyproplene liesbreukmatjes bij patiënten. Buiten hem zijn er in Duitsland (in München en Berlijn) nog twee chirurgen die geen voorstanders zijn van mesh, te weten dokter Musser en dokter Lorenz.

Eigen weefsel
Een team van tien artsen wereldwijd zet zich in om operaties met eigen weefsel terug te brengen als standaard ingreep (in plaats van opereren met matje). Dokter Koch maakt deel uit van dit team. Deze groep artsen buigt zich ook nadrukkelijk over de problematiek van chronische pijnklachten na het implanteren van mesh en hoe hier mee om te gaan.

Harvardpublicatie
Over acht weken komt er, tijdens de Boston Consensus Meeting, een Harvardpublicatie uit van de bevindingen van deze groep internationale artsen. Deze publicatie zal met name gaan over onjuistheden in de literatuur en in de wetenschappelijke onderzoeken van de laatste jaren. Met de publicatie wil de groep aantonen dat zéker niet bij iedereen mesh zou moeten worden gebruikt. Artsen zouden meer rekening moeten houden met individuele risicofactoren en met afmeting- en lokalisatie van de hernia. Tot nu toe is dat onvoldoende (of niet) gedaan.

Explanteren van matjes

Samen met een andere arts heeft Koch inmiddels meer dan 200 matjes geëxplanteerd. Zijn inschatting is dat hierna bij 50% van de gevallen genezing is bewerkstelligd; 40% voelt zich veel beter. Helaas gaat het met 2% (na een periode van een jaar) veel slechter dan vóór de herstelingreep en bemerkt de rest geen verandering.

Pathologisch onderzoek

Verwijderd materiaal wordt door Koch en consorten naar de Universiteit van Toronto gestuurd voor pathologisch onderzoek. Daaruit is al gebleken dat er nieuwe zenuwuitlopers de mesh ingegroeid zijn. Mensen met pijn hebben een continue ontstekingsreactie; dit zou de reden kunnen zijn voor het zogenaamde ASIA syndroom.

Chronische pijn en het herstel ervan
Er zijn veel discussies in de medische wereld over chronische pijn. Het doorsnijden van zenuwen helpt voor een maand of drie, maar dat heeft eigenlijk weinig zin omdat de zenuwen weer aangroeien. Daarmee is ook de pijn dan weer terug.
Het explanteren van liesbreukmeshes geeft een beter resultaat. Dr. Koch heeft van patiënten gehoord dat twee weken na het explanteren, het nachtzweten, de spierpijn en de moeheid verdwijnen. Het is belangrijk dat de focus ligt op het verwijderen van de mesh, dan is er kans op herstel. Pas daarna kunnen eventueel nog zenuwen doorgesneden worden.

Voorkomen van complicaties en klachten

Koch is van mening dat complicaties en klachten simpel te voorkomen zijn door het niet plaatsen van mesh. Matjes zijn de laatste 20 jaar over de hele wereld geplaatst en nu pas leren we, volgens Koch, de lessen; er is onvoldoende nagedacht over het gebruik van niet-lichaamseigen materiaal en het beoordelen of de patiënt wel geschikt is voor de te verrichten ingreep. Koch heeft in zijn loopbaan nog geen patiënt gezien waarvan hij zegt dat er een noodzaak was om mesh te gebruiken.

Training
In zijn kliniek in Cottbus behandelt Koch veel jonge professionele sporters. Bij slechts 15% van zijn patiënten opereert hij; bij de rest is het pijnprobleem met de juiste training op te lossen.

Op 18 februari zal dokter Koch opnieuw Nederland bezoeken. Hij ontvangt dan mensen met liesbreuken en patiënten met problemen na het implanteren van liesbreukmatjes.

 

NIEUWS januari 2017

Professor Koch ontmoet Nederlandse liesbreukpatiënten in Amsterdam op 21-01-2017

Graag wil ik namens biohernia (de Nederlandse contactpersoon van de Duitse professor Koch) het volgende aan u doorgeven:

Professor Koch komt naar Nederland

Op 21 Januari 2017 komt de Duitse liesbreukspecialist dokter Koch, bekend van de Radar uitzending over liesbreukmatjes van 21 maart jl. (http://radar.avrotros.nl/…/gemi…/21-03-2016/liesbreukmatjes/) naar Nederland, onder andere om zijn Nederlandse patiënten van het afgelopen jaar nazorg te bieden.
Tijdens deze bijeenkomst bent ook u van harte welkom om onder het genot van een hapje en drankje vragen te stellen aan dokter Koch, of aan een van de patiënten die al een (herstel)operatie bij dokter Koch heeft ondergaan.

Professor Koch is een toonaangevende chirurg op het gebied van liesbreuken, die al jaren strijdt tegen het gebruik van matjes. Vanuit zijn kliniek in Cottbus, Duitsland voert hij liesbreukoperaties uit zonder matjes bij onder andere professionele voetballers en verwijdert hij vaak ook succesvol pijnlijke liesbreukmatjes.

Het adres waarop professor Koch op zaterdag 21 januari 2017 van 14.00 uur – 18.00 uur liesbreuk(matjes)slachtoffers zal ontvangen, c.q. toespreken, is:
Andaz Hotel Amsterdam https://amsterdamprinsengracht.andaz.hyatt.com/…/…/home.html
Prinsengracht 587
1016 HT Amsterdam

Diner
Voor velen is de afstand naar Amsterdam groot. Daarom bent u van harte welkom om uw avond af te sluiten met een diner (tegen een korting van 20%) bij het gezellige Italiaanse restaurant Casa di Leo (https://www.iens.nl/restaurant/casa-di-leo/252923) in de buurt van het Leidseplein in Amsterdam.

Aanwezigheid
I.v.m. het plannen van het evenement vraagt biohernia, de organisator van het treffen met professor Koch, u uw deelname door te willen geven. Stuur a.u.b. daartoe een email aan info@biohernia.com, met als onderwerp ‘’aanwezig’’. Wilt u ook uw naam en telefoonnummer doorgeven, alsmede met hoeveel personen u komt?

NIEUWS december 2017

Stichting MeshedUp zoekt dringend een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Liefst gezonde fitte mensen. Bijvoorbeeld 60-plussers, of mensen met tijd.
Vinden wij deze mensen niet dan zal de stekker eruit moeten.
Wij, patiënten, kunnen dit niet meer alleen!

bestuurslidMocht je mensen kennen die aan bovenstaande voldoen of dankzij andere bijzondere kwaliteiten uitermate geschikt zouden kunnen zijn voor een bestuursfunctie bij onze stichting, laat ze dan alsjeblieft een mail sturen naar info@meshedup.eu.
Het zou eeuwig zonde zijn als al het werk dat is verzet in de afgelopen 8 jaar, niet zal kunnen worden voortgezet.

NIEUWS november 2016

Australische senator  Derryn Hinch maakt zich druk om meshslachtoffers

De Australische senator  Derryn Hinch maakt zich in het parlement ENORM druk om vrouwen (wereldwijd) die matjes geïmplanteerd krijgen en maakt de vergelijking met Softenon 60 jaar geleden, toen iedereen ook zei: “Waarom is men hier zo lang mee doorgegaan?”
Zie het filmpje hieronder:
https://www.youtube.com/watch?v=itoGIBAX0FY
Onze vertaling zal spoedig volgen.

Hopelijk is deze actie van senator Hinch voor alle politici wereldwijd de aftrap om samen een vuist te maken tegen behandelingen die mensenlevens compleet op zijn kop kunnen zetten, terwijl er in de meeste gevallen veel minder ingrijpende alternatieven voor zijn.

Nieuws oktober 2016

Welke verzekeraars gaan professor dokter Dokter Cohen Tervaert
vergoeden in 2017?

Grote onrust
Er is grote onrust ontstaan onder de slachtoffers van (siliconen- en polypropylene mesh) implantaten in hun lijf. Professor Cohen Tervaert, een van de weinige Nederlandse artsen (zo niet de enige) die zich drukmaakt om de grote, gestaag groeiende groep patiënten met A.S.I.A. (Autoimmune/auto-inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants) dreigt door een groot aantal verzekeraars niet (meer) te worden vergoed.

Grote problemen
Een groot aantal patiënten komt hierdoor zwaar in de problemen: eerst verloren zij hun gezondheid en daarmee en flink stuk kwaliteit van leven, daarna verloren zij hun baan, waardoor ze (vaak voor de rest van hun leven) zijn veroordeeld tot het doen van enorme financiële aderlatingen, en last but not least verliezen ze óók nog de mogelijkheid op (gedeeltelijk) herstel van hun auto-immuunklachten, omdat  ze een bezoek aan de professor niet meer kunnen betalen.

Honderden -mogelijk duizenden- slachtoffers
Het gaat hier niet om een kleine groep mensen. Op dit moment zijn honderden slachtoffers met diverse soorten implantaten bekend in België en Nederland met de diagnose A.S.I.A Honderden anderen hebben zich nog niet kunnen laten onderzoeken, omdat hun verzekering dit niet wilde vergoeden, terwijl hun symptomen sterk lijken op die van de A.S.I.A.patiënten.

Brief
De echtgenoot van een van de matjesslachtoffers schreef een brief aan de verzekeraars met het dringende verzoek de slachtoffers van A.S.I.A. niet in de kou te laten staan en een contract met professor dokter Cohen Tervaert en de Reinaert Kliniek in Maastricht te willen afsluiten voor 2017.

brief-van-echtgenoot-van-asia-patiente

Hopelijk geven de verzekeraars gehoor aan de noodkreet van deze bezorgde echtgenoot en die van alle andere implantatenslachtoffers en nauw betrokkenen. Immers, niemand heeft gevraagd om de ellende waarin zij verzeild zijn geraakt. Was iedereen vooraf op de hoogte geweest van alle mogelijke zeer ernstige complicaties, dan was de ingreep met de siliconen of polypropylene implantaten in de meeste gevallen niet doorgegaan.

NIEUWS Juli 2016

Interview met Antoinette Hertsenberg, Jet Schouten en Linda Stoltenberg
in New York eindelijk te bekijken op internet

In maart 2016 is de film “All meshed up” vertoond in New York op het SR Socially Relevant Film Festival. Het interview van Lucie Tripon (SRFF) met Antoinette Hertsenberg, Linda Stoltenberg en Jet Schouten is nu eindelijk zicht- en hoorbaar voor ons allemaal op You Tube, via de link https://www.youtube.com/watch?v=MSqFwB8-KBE

De film wordt door presentratrice Lucie Tripon “incredible” genoemd . De wereldberoemde Amerikaanse Advocate Erin Brockovich noemde de film (over de Europese goedkeuring van het mandarijnennetje als “medical device”) “één van de grootste verrassingen die ze ooit in haar leven heeft gezien”.

De documentaire werd in september 2015 genomineerd op het Marbella International Filmfestival Iin de categorie Beste Documentaire en won in november 2015 “De Loep”: de prijs voor de beste onderzoeksjournalistiek van Nederland.

NIEUWS juli 2016

De Telegraaf interviewt Monica van Hengstum, de weduwe van Arie van Doorn die zoveel last had van zijn liesbreukmatje dat hij niet meer wilde leven

Monica van Hengstum

Op 23 juli heeft de Telegraaf het interview van René Steenhorst met de weduwe van Arie van Doorn gepubliceerd. Lees dit aangrijpende verhaal via deze link:
Ik heb mijn man om het leven gebracht

Verder bericht de Telegraaf over hoe de diverse soorten implanteerbare kunststof matten mensen tot wanhoop kunnen drijven en wordt professor Cohen Tervaert geïnterviewd over het ASIA-syndroom bij mensen met implantaten

Kunststof matjes

Kunststof prothesen drijven tot wanhoop/Interview met professor Cohen Tervaert

NIEUWS Juni 2016

MeshedUp is een stichting

Sinds 1 juni 2016 is de Stichting MeshedUp een (notarieel vastgelegd) feit. De stichting is opgericht om de vele slachtoffers van mesh in België en Nederland een stem te geven.

Maria en Dora (zelf twee slachtoffers) zochten jarenlang naar manieren om mensen te waarschuwen, te informeren en naar oplossingen te zoeken. Dat is geen sinecure als je zelf slachtoffer bent en dagelijks te kampen hebt met beperkingen in je doen en laten. Het lukte ze om zo’n 1000 slachtoffers te vinden, veel media-aandacht te krijgen en een burgerinitiatief in de tweede kamer te krijgen.
Uiteindelijk begon de weidsheid en complexiteit van de problematiek Dora en Maria behoorlijk boven het hoofd te groeien en werd, mede daarom, besloten tot de oprichting van een stichting.

De stichting wil meshslachtoffers ondersteunen en een stem geven naar de (medische) buitenwereld; zowel door een lotgenotensteunpunt op te zetten, als door het doen van onderzoek, waardoor er hopelijk nieuwe mogelijkheden gevonden worden voor herstel en er geen nieuwe slachtoffers meer bij zullen komen. Eigenlijk zou de hele productie van de matten stopgezet moeten worden tot uit onderzoek blijkt waarom sommige mensen complicaties krijgen en andere niet.
Verder vinden we het van belang om zo snel mogelijk oplossingen te zoeken voor alle andere klachten en behoeften van alle matjesslachtoffers. Vaak worden zij van het kastje naar de muur gestuurd en lijken ze er alleen voor te staan. Dat is niet zo. Stichting MeshedUp zal er voor ze zijn!

Wat zal de stichting de meshgedupeerden concreet gaan bieden? 
Het hoofddoel is het ondersteunen van slachtoffers op verschillende gebieden. Dus zowel informatief, juridisch, praktisch als emotioneel willen we helpen. Ook willen we -waar mogelijk- hulp bieden bij de afwikkeling van financiële procedures.

Concreet kan dit inhouden:

  • Steunpunt voor vragen die betrekking hebben op zaken als UWV- en andere juridische kwesties.
  • Informatiepunt, bijvoorbeeld voor mensen die een mat(je) voorgesteld krijgen, maar ook voor mensen die klachten hebben na een mat(je). Wat zijn nú de mogelijkheden.
  • Een buddysysteem waarbij vrijwilligers meshslachtoffers steunen bij praktische en emotionele zaken.
  • Therapie om te leren omgaan met de beperking, relatietherapie, etc.
  • Samenwerking met HiiL Innovatie Justice, en diverse advocaten, om procedurele/juridische zaken zo makkelijk mogelijk te maken voor slachtoffers.
  • En verder alles waarvan uit de behoeftenvragenlijst (die alle patiënten die zich melden binnenkort van ons zullen ontvangen) blijkt dat er behoefte aan is.

De stichting wordt ondersteund door HiiL Innovatie Justice in Den Haag (procedurele kant) en de Universiteit van Tilburg (onderzoek). Verder zoekt de stichting samenwerking met alle instanties en mensen die iets kunnen/willen (vrijwilligers/slachtoffers) of zouden moeten (artsen, IGZ, Ministerie van WVS, ) betekenen voor de stichting.

Voor dit alles hebben we bronnen van inkomsten nodig. Daarvoor gaan we fondsen werven en subsidies aanvragen. Bijvoorbeeld bij VWS en het Oranjefonds.
We zullen ons ook genoodzaakt zien contributie te vragen aan iedereen die donateur wil zijn. Die contributie houden we laag (€ 10,- per jaar), omdat we weten dat de meesten matjesslachtoffers het financieel nu (veel) minder breed hebben dan vóór de ingreep. Overmaken kan op NL92TRIO0391170767 t.n.v. Stichting MeshedUp

Wij hopen dat iedereen dit initiatief van harte zal ondersteunen.

Van de 1015 matjesslachtoffers die we hebben leren kennen hebben inmiddels zo’n 200 zich bij de nieuwe stichting aangemeld.
Aanmelden kan door 10 euro over te maken op het hierboven genoemde bankrekeningnummer. Stuur ons ook even per mail (info@meshedup.eu) een bevestiging: een simpel “ja” volstaat.
Wilt u niet meer aangesloten zijn bij MeshedUp: mail dan “nee”. U zult dan van ons geen mails meer ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Drs Yvonne Simons,
gezondheidswetenschapper en bestuursvoorzitter ad interim
Stichting MeshedUp

NIEUWS Mei 2016

De Nieuwe VZW Bekkenbodemproblemen.be (België) deed onderzoek naar ernstige chronische pijn na bekkenbodemchirurgie met mesh

Chronische bekkenpijn is een complex fenomeen. Pijn wordt chronisch genoemd als het na 6 maanden nog steeds aanwezig is, continu of met enige regelmaat. Bekkenbodempijn kan ernstige gevolgen hebben voor het seksueel functioneren, maar ook voor het algemeen functioneren.
Chronische pijn wordt tegenwoordig gezien als een biopsychosociaal probleem, waarbij dus de ontstane weefselschade bestaat, maar ook psychologische en omgevingsfactoren (vaak ernstig) aangetast zijn. Dit samen maakt chronische bekkenbodempijn tot een complex en moeilijk te behandelen fenomeen.

Lees verder via:
http://bekkenbodemproblemen.be/onewebmedia/artikel%20prevalentie%20chronische%20pijn%20(mei%202016)v_DEF.pdf

Het onderzoek is in samenwerking met MeshedUp tot stand gekomen