Nieuws november/december 2019

ALETTE EN MONICA

René Steenhorst, decennia lang medisch journalist bij de Telegraaf, koos er heel bewust voor voor om de matjes in de belangstelling te houden in de aanloop naar het debat over het medische hulpmiddelenbeleid van de commissie VWS van afgelopen woensdag in de Tweede Kamer.

Hij gaat verder dan dat: hij geeft de lezer inkijk in de ellende (en gevoelens) achter de matjes en beschrijft de vriendschap die is ontstaan tussen twee vrouwen, die hij in de loop van de jaren volgde.

Van de één stapte haar man (Arie) uit het leven omdat hij wist dat hij nooit meer de man kon worden die hij was geweest en zóveel pijn had dat hij het leven niet meer aankon.
De andere vrouw liet door de levenseindekliniek een einde aan haar leven maken.

Alette en Monica
https://www.meerovermedisch.nl/column/alette-en-monica/?fbclid=IwAR0FB55z8gNhfpdyrIk13dtJu0mjaGnHFV08vyeccAsWiqcYRnsFadCI2oQ

DE TELEGRAAF (VROUW)
publiceerde vandaag het onderstaande artikel:

BEKKENBODEMMATJE WERD MONIQUE BIJNA FATAAL
Door Laura van Horik
27-11-2019 13:30 UUR

Onlangs werd bekend dat heel wat vrouwen ernstige klachten overhouden aan het plaatsen van een bekkenbodemmatje. Monique Hos (56) weet er alles van: zij zou er niet meer geweest zijn als ze zelf niet bij haar arts had aangedrongen op het laten verwijderen van het matje.

„Ik had een neuscorrectie laten doen, waarbij ze bot moesten weghalen. Later brak mijn neus een keer, en vanwege die eerdere correctie wilden de artsen een soort kunststof dakje op mijn neus maken om mijn gebroken neus te laten helen. Binnen vierentwintig uur na die operatie was mijn hele gezicht gezwollen en kreeg ik hoge koorts. Ik bleek niet tegen kunststof te kunnen. Volgens mijn gynaecoloog zou dit echter geen probleem zijn bij het plaatsen van het matje.”

Lees verder via deze link: https://www.telegraaf.nl/vrouw/744108443/bekkenbodemmatje-werd-monique-bijna-fataal?fbclid=IwAR1AynYqxdcG8TbiVVNqTmtaeqiz-yuaFPZzjM9akqH7a9s1VL-QgJlCsV0

NIEUWS november 2019

VOOR WIE HET OPENBARE RONDETAFELGESPREK OVER DE VEILIGHEID VAN IMPLANTATEN OP 25-11-2019 IN DE TWEEDE KAMER GEMIST HEEFT       …..

via deze link is het complete 3 uur durende gesprek terug te zien en te horen.https://debatdirect.tweedekamer.nl/…/implantaten…/onderwerp…

DEMONSTRATIE
Een aantal vrouwen met mesh-implantaten en grote lichamelijke problemen wisten zich zo goed en kwaad als het ging (en met de nodige hulpmiddelen) op de been te houden.
Ze liepen met spandoeken en trokken daarmee de aandacht van mensen op straat, politici en de pers.

NIEUWS november 2019

RADIO- INTERVIEW MET JANNEKE WIJCHERS
EN JOHN BEER
IN ‘MET HET OOG OP MORGEN’ 24-11-2019

Naar aanleiding van het nieuws dat 700 Australische vrouwen -met ernstige complicaties na implantatie van een bekkenbodemmatje- hun rechtszaak wonnen tegen Johnson & Johnson, werden op 24-11 zowel onze lotgenote Janneke Wijchers als letselschade-advocaat John Beer geïnterviewd door Mieke van der Weij van “met het oog op morgen”.
Een pakkend gesprek!

https://www.nporadio1.nl/…/520771-gevloerd-door-het-bekkenb…

NIEUWS november 2019

LIESBREUKMATJE VELDE CHEF-KOK ARIE VAN DOORN

Geschreven door: René Steenhorst
24 november 2019

In de aanloop naar ’t rondetafelgesprek in de Tweede Kamer op 25-11-2019 over veilheid van implantaten besteedde Rene Steenhorst op zijn site “Meer Over Medisch” opnieuw aandacht aan chef-kok Arie Van Doorn die zonder enig vooroverleg in 2008 ’n liesbreukmatje kreeg. In de zomer van 2014 stierf hij.

https://www.meerovermedisch.nl/article/liesbreukmatje-velde-chefkok-arie-van-doorn-67/?fbclid=IwAR0U3QcKwPBW9txBSXiGuY-tF-FRzWnDjEDODKM_0Y7THyKK3OCurJPoGEA

NIEUWS België november 2019

Op 22 november verscheen onderstaand artikel van de hand van Kristien Bonneure
op de site van VrtNws:

Christ’l kreeg een bekkenbodemmatje ingeplant, maar dat liep fout: “Ik kan niet meer zitten, stappen of fietsen”
Patiënt en professor aan het woord in geluidsfragmenten
Onze Belgische lotgenote Christl komt in een geluidsfragment heel helder en duidelijk aan het woord. Ook gynaecoloog professor H. Cammu doet zijn woordje. Hij is eerlijk en open en vertelt waarom hij al snel gestopt is met het implanteren van matjes in de bekkenbodem.

Een gynaecoloog die opkomt voor de slachtoffers
Wij (Nederlandse slachtoffers van mesh) hebben het altijd erg bijzonder gevonden dat professor Cammu gewoon zijn mening durft te uiten over zijn bezwaren tegen matjes terwijl onze eigen Nederlandse gynaecologen (van wie we weten dat ze echt niet allemaal achter het implanteren van polypropyleen in de bekkenbodem staan) zich hullen in stilzwijgen en gewoon laten gebeuren dat er steeds meer slachtoffers vallen.

Essure en de metaal-op-metaalheupen in Nederland
Het implanteren van Essure stopte o.a. omdat een Nederlandse gynaecoloog zijn bezwaren uitte. Ook met het implanteren van de metaal-op-metaal heupen werd gestopt omdat onze orthopeden vonden dat ” elk slachtoffer er een teveel is”.
Maar matjes (mesh)  worden nog elke dag geplaatst door chirurgen, gynaecologen en urologen. “Er zijn immers veel mensen bij wie het goed gaat”.
De ernst van de klachten als het fout gaat (voor veel westerse landen  reden om te stoppen met matjes en het gebruik van bandjes tegen incontinentie op te schorten) lijken totaal geen reden voor onze Nederlandse specialisten, de IGJ of het ministerie om in de voetsporen te treden van hun buitenlandse collega’s.

Lees en luister naar de productie van

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/11/22/christel-kreeg-een-bekkenbodemmatje-ingeplant-ik-kan-niet-meer/?fbclid=IwAR1wUiERrFMJaUZHgDvE4WKh0I3MrEZKhTa57DFOVOweSa8zQs_JhjrQluw

NIEUWS november 2019

RTL NIEUWS 21-11-2019
‘Hoop is weg’ voor honderden vrouwen met bekkenbodemmatjes

Slachtoffer Annette Kaylock in tranen na de uitspraak in Australië Beeld © ANP

Infecties, pijn bij seks en problemen bij ontlasting, het zijn maar een paar van de klachten die vrouwen hebben overgehouden na het plaatsen van bekkenbodemmatjes. In Australië hebben 700 vrouwen een zaak gewonnen tegen een grote producent, maar in Nederland loopt er nog steeds een zaak tegen deze farmaceut.
https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/4931046/infecties-pijn-protheses-johnson-johnson?fbclid=IwAR209eW4lIW2QRpiuBkILUXUIe69yQ2s0f-c8TJMImNNjWAXiKe4tt7m2uo

NIEUWS november 2019

Zeker 19 doden in Nederland door kunststof ‘bekkenbodemmatjes’
-door René Steenhorst-
https://www.meerovermedisch.nl/…/zeker-19-doden-door-kunst…/

Naar aanleiding van het nieuws dat in Australië 700 vrouwen hun rechtszaak hebben gewonnen tegen de belangrijkste matjesfabrikant Johnson & Johnson heeft de Volkskrant vanochtend een artikel gepubliceerd:
https://www.volkskrant.nl/…/honderden-australische-vrouwe…/…

Maandag 25-11 zal in de Nederlandse Tweede Kamer het rondetafelgesprek worden gehouden over o.m. veiligheid van implantaten:
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2019A04248

René Steenhorst schreef, in de aanloop daarnaartoe, bovenstaand artikel.

NIEUWS november 2019

OPENBAAR RONDETAFELGESPREK OVER DE VEILIGHEID VAN IMPLANTATEN
IN DE TWEEDE KAMER OP MAANDAG 25-11 van 10.15 uur tot 14.10 uur

De vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) houdt op maandag 25 november 2019 van 10.15 tot ca. 14.15 uur een (openbaar) rondetafelgesprek over het thema “implantaten”.
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2019A04248

Tijdens dit rondetafelgesprek zal de commissie in vier blokken met onder meer (inter)nationale toezichtorganisaties, medisch specialisten en patiëntenorganisaties spreken over de veiligheid van implantaten.
Het doel van het rondetafelgesprek is meer zicht krijgen op de vraag hoe optimale veiligheid t.a.v. het toezicht op en de toelating van implantaten in Nederland bereikt kan worden.

Het rondetafelgesprek heeft een openbaar karakter en vindt plaats in de Troelstrazaal.
Pers en publiek mogen aanwezig zijn! Ook is het rondetafelgesprek via de website van de Tweede Kamer te volgen.

Hieronder zie je de lijst met de namen van de genodigden.

–   –   –   –   –   –   –   –   –

Blok 1: Internationale context (10.15 – 11.10)

1. Dr. Christelle Ratignier-Carbonneil, adjunct-directeur generaal van het Franse Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
2. Claudia Louati, coördinator contact tussen de FDA (Food and Drug Administration) in de VS en Europese bevoegde autoriteiten

–   –   –   –   –   –   –   –   –

Blok 2: Toelating en toezicht (11.15 – 12.10 uur)

1. Ronald Boumans, Senior Consultant (Emergo by UL (Klinisch Onderzoek voor Medische Hulpmiddelen in Europa).
2. Nog onbekend wie er komt, hoofdinspecteur of afdelingshoofd (IGJ
3. John Beer, Beer advocaten (bekend letselschadeadvocaat)

–   –   –   –   –   –   –   –   –

Blok 3: Medisch specialisten (12.15 – 13.10 uur)

1. Dr. M. Mureau, voorzitter NVPC (Nederlandse Vereniging voor Plastische chirurgie)
2. H.A. Schuppers, voorzitter NOV (Nederlandse Orthopaedische Vereniging)
3. Prof. Dr. A.C. van Rossum, voorzitter NVVC (Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie)
4. Prof. Dr. J.W. Cohen Tervaert, Internist-immunoloog, Universiteit van Alberta, Canada

–   –   –   –   –   –   –   –   –

Blok 4: Patiënten (13.15 – 14.10 uur)

1. Deborah Ligtenberg (Borstkankervereniging Nederland)
2. Marga van Amersfoort, voorzitter Meldpunt Klachten Siliconen
3. Maria Smit, Vertegenwoordiger MeshedUp (steunpunt patiënten met kunststof matjes in hun lichaam).

–   –   –   –   –   –   –   –   –

Wil je aanwezig zijn als publiek dan dien je je vooraf te melden bij de beveiliging, ingang Lange Poten 4. In verband met uitgebreide veiligheidsmaatregelen is het belangrijk om ècht op tijd aanwezig te zijn en (natuurlijk) een geldig legitimatiebewijs mee te nemen.

NIEUWS november 2019

DE RONDETAFELGESPREKKEN
(met patiënten, artsen, het LOC, het RIVM en de zorgverzekeraars)

Onze lotgenote Thea Ledder neemt alweer tweeënhalf jaar deel aan de rondetafelgesprekken met LOC, artsen, het RIVM en de zorgverzekeraars.
In het onderstaande door haar geschreven verslag kunnen jullie lezen hoeveel werk er is verzet is de afgelopen jaren en wat het concreet aan het opleveren is:.

“Lieve lotgenoten van MeshedUp,

Zoals jullie weten zijn wij samen met het LOC Utrecht al 2.5 jaar voor jullie actief om meshgerelateerde klachten onder de aandacht te brengen en oplossingen hiervoor te zoeken.

De korte samenvatting:
Waar wij in het begin onze stinkende best hebben moeten doen om artsen en hun beroepsgroepen van de noodzaak van het hier bovenstaande te overtuigen is het ons inmiddels gelukt hen hiervan te doordringen. De artsenberoepsgroepen erkennen unaniem dat er iets grondig is misgegaan, en dat nog steeds niet goed zit, rondom de zorg met mesh en hebben zich gecommitteerd om naar oplossingen te zoeken.

Tevens zijn we met zorgverzekeraars en overheid in conclaaf gegaan om een langdurig project te financiëren waarin met de artsen en andere partijen aan oplossingen gewerkt wordt.
Wat ons natuurlijk heeft geholpen is de aandacht in de media en The Implant Files.
Het traject is van de grond gekomen, al gaat het niet zo snel als wij zouden willen. Dit komt omdat er veel partijen bij betrokken zijn die allemaal weer een nèt iets andere kijk op de zaak hebben, en er vaak echt goede wetenschappelijke bewijzen ontbreken hoe de goede zorg er wel zou moeten uitzien.

Het uitgebreide verhaal:

Wij zijn begonnen met het benaderen van een groep artsen waarvan wij wisten dat ze een uitgesproken mening over mesh hadden, zowel positief als negatief. Met hen hebben we een persoonlijk gesprek gehad om mesh op de kaart te zetten. We hebben eerlijk en objectief met hen gesproken over de gevolgen voor meshpatiënten (slachtoffers) zowel lichamelijk als geestelijk. Tegelijkertijd hebben we de beroepsgroepen (waar de artsen onder vallen) benaderd om het probleem te erkennen en uitgenodigd om mee te denken aan oplossingen.
De beroepsgroepen die aangehaakt zijn, zijn de chirurgen, de gynaecologen, de urologen, de immunologen en anesthesie (pijnbestrijding). Elke beroepsgroep heeft een arts naar voren geschoven om aan de rondtafelgesprekken deel te nemen namens de beroepsgroep. Het is bijzonder dat deze artsen deelnemen, omdat zij hier geen vergoeding voor ontvangen. Tijdens de bijeenkomsten blijkt dat het voor hen ook een belangrijke zaak is dat de zorg verbeterd wordt.

Ook hebben wij de kosten van meshcomplicaties voor zorgverzekeraars uitgerekend, in beeld gebracht en dit aan de verzekeraars voorgelegd. En gevraagd of zij het project wilden financieren. Anders zou de ronde tafel een stille dood sterven.
Ondertussen hebben de medewerkers van het LOC zich suf gemaild en -gebeld om het RIVM en Zorgverzekeraars Nederland aan boord te krijgen en dit lukte! Het werk van het LOC achter de schermen is tijdrovend en ook voor mij vaak niet te bevatten. Zóveel contacten leggen om ook maar iets gedaan te krijgen… Maar het loonde zich wel.

Ons eerste rondetafelgesprek verliep met respect voor elkaars standpunten, ook daar waar een kritische noot werd geplaatst. Alles was bespreekbaar (er waren geen heilige huisjes over bijvoorbeeld ASIA) en iedere deelnemer wilde meewerken aan oplossingen voor onze problematiek. Erkenning was de eerste stap, de tweede was oplossingen aandragen. Halverwege het gesprek begonnen artsen informatie met elkaar uit te wisselen en kreeg de groep gestalte. Ik weet dat ik onze problematiek samenvat, maar ondertussen weten wij allemaal welk leed mesh veroorzaakt heeft en daar moest men van worden doordrongen.

Bij ons tweede ronde tafelgesprek gingen wij dieper op de problematiek van meshgerelateerde complicaties in:
Welke zorg heeft een patiënt nodig? Waar kan hij of zij die zorg krijgen? Wat doen we met de patiënt die is gaan zwerven om de juiste zorg te krijgen? Kan niet zoals vroeger zonder mesh geopereerd worden? Hoe groot is het aantal slachtoffers? Waar kan men terecht om mesh te laten explanteren? Wat is er aan pijnbestrijding? Waarom blijft men mesh plaatsen?
Dit alles zal in kaart gebracht moeten worden en op veel vragen is geen standaard antwoord beschikbaar.

Omdat er niet een centraal implantatenregistratiesysteem is waar alle soorten mesh werden geregistreerd, was het moeilijk te berekenen om hoeveel slachtoffers het werkelijk zou gaan. Wij en het LOC zijn van de cijfers uitgegaan die de beroepsgroepen zelf hadden gepubliceerd en hebben deze vergeleken met buitenlandse cijfers, zodat men kon zien dat hier sprake was van discrepantie in de cijfers.
Vertegenwoordigers van het RIVM hebben toen (in opdracht van het ministerie van VWS) aangeboden onderzoek te doen naar de patiëntenpopulatie en geëxplanteerde meshes te onderzoeken.
Artsen die eerlijk onderzoek willen doen naar de gevolgen van mesh moeten subsidies krijgen, ook daar wil het RIVM helpen.

Het lijkt allemaal zo makkelijk maar voor het implanteren van mesh bestaat een code en met die code declareert het ziekenhuis bij de zorgverzekeraar, maar voor het explanteren bestaat geen code. Terwijl explanteren uren aan operatietijd kost krijgen ziekenhuizen de operatietijd vergoed die gelijk staat aan het implanteren. Ziekenhuizen moeten hierdoor veel geld bijleggen. Simpele vraag is natuurlijk waarom we niet een speciale code opstellen. Het duurt drie jaar om zo`n code door alle kanalen van goedkeuring te krijgen. Die tijd hebben velen van ons niet. Toch blijven we hierop inzetten.

Toen we over concrete oplossingen gingen praten met de artsen, bleek dat de artsen zelf ook weinig goede behandelingen weten wanneer er eenmaal complicaties bij iemand met mesh optreden. Wereldwijd blijkt er geen goed wetenschappelijk onderzoek aanwezig hoe goede nazorg eruit zou moeten zien. Dan zou je zeggen dat we helemaal moeten stoppen met het implanteren van mesh (waar zeker iets voor te zeggen is), maar voor het merendeel van de patiënten lijkt mesh enorm te helpen, dus dat is voor die mensen ook weer niet goed om het dan helemaal niet meer aan te bieden. Kortom het is en blijft allemaal ingewikkeld.

Toch blijven er stappen gezet worden. In november wordt een onderzoeksconsortium van artsen besproken om beter wetenschappelijk onderzoek op in te zetten. Daarnaast moet er op korte termijn gekeken worden naar welke nazorg wèl helpt.
De minister heeft hier onlangs ook veel patiëntenbrieven over ontvangen, en dat lijkt echt impact te hebben op hem en het ministerie. Zij zien ook dat er op korte termijn betere nazorg moet komen en dat helpt ook weer om aan de ronde tafel hier met elkaar op korte termijn concreet over na te denken.

Het is en blijft dus een langzaam en moeizaam project. Maar we staan veel verder dan 4 jaar geleden, toen alle deuren gesloten waren en niemand naar ons wilde luisteren. Er wordt nu echt veel beter geluisterd, maar we moeten wel scherp blijven dat het hele project door blijft gaan, totdat er echte oplossingen zijn. LOC kan dit niet alleen, ik kan dit niet alleen, eigenlijk kan niemand het alleen, óók een minister niet. We moeten dus contact met elkaar blijven houden om te blijven benoemen wat er moet gebeuren. Zodat we hopelijk over een paar jaar terug kunnen kijken en zien dat er echt iets verbeterd is in de zorg voor mensen die complicaties van mesh hebben.

Voor ons is het belangrijk dat alle gevolgen die slachtoffers hebben belicht worden. Fysiek en emotioneel heeft mesh een behoorlijke impact op ons leven gehad. Velen van ons hadden een heel ander leven voor de mesh, maar jammer genoeg bestaat dat leven niet meer en moeten wij verder met wat er van over is. Dat is voor velen van ons onverteerbaar.
Maar mogen wij op zijn minst de zorg krijgen die wij nodig hebben?

Ik zal jullie verder op de hoogte houden.

Met vriendelijke groeten van jullie lotgenoot,
Thea Ledder”