Nieuws mei 2019

15-05-2019, 09:58
Baarnsche Courant interviewt matjesslachtoffer Janneke Wijchers


Jarenlange strijd voor eerlijke en volledige informatie
Nadat zij zowel in de uitzending van Avro Tros Radar als aan Follow the Money haar verhaal had gedaan, vond ook de Baarnsche Courant het tijd worden om aandacht te besteden aan de geschiedenis van plaatsgenoot Janneke Wijchers, die al jaren strijdt voor eerlijke en volledige voorlichting over matjes in mensenlichamen.

Haar openhartige verhaal over het leven dat zij leeft sinds de mat, die zij -zonder enige voorlichting vooraf- geïmplanteerd kreeg, haar rechtszaak, en het feit dat zij nooit meer betaald zal kunnen werken, is te lezen via deze link:
https://baarnschecourant.nl/…/baarnse-strijdt-voor-voorlich…

Geen vijf- maar honderden “expertisecentra”
Minister Bruins, de IGJ en de RIVM verkeren (zelfs vandaag de dag nog) in de veronderstelling dat in Nederland bekkenbodemmatjes in nog maar vijf expertisecentra worden geplaatst. Helaas is dit niet helemaal waar.
Dit gaat misschien over het type mat dat Janneke kreeg (in de “volksmond” door de artsen ook wel “Radarmatje” genoemd), maar niet over de bandjes tegen incontinentie en de mesh die via de buik wordt geplaatst om verzakkingen tegen te gaan. In het grootste deel van de bijna 300 Nederlandse ziekenhuizen worden dit soort matjes nog altijd geïmplanteerd. Deze medische hulpmiddelen kunnen dezelfde verschrikkelijke complicaties geven als het type matje dat Janneke destijds kreeg, en worden (ook heden ten dage) te vaak, zonder volledige informatie vooraf, geplaatst.

NIEUWS MEI 2019

Artikel van VAN FOLLOW THE MONEY (https://www.ftm.nl/)

EINDELIJK, na een onderzoek van (volgens mij) wel een jaar is het artikel van Follow the Money over mesh verschenen. Dit onderzoek is ontstaan na het klokkengelui van (en in nauwe samenwerking met) één van onze (bekkenbodemmatjes)lotgenoten: Janneke.

Wij zijn ontzettend blij met dit artikel en hopen dat vele media hier nu (liefst direct) bovenop zullen duiken.
Vandaag, op de dag van onze dodenherdenking, kwam bovengenoemd artikel uit…..
Dat kan géén toeval zijn. De matjes hebben immers al aan een flink aantal mensen wereldwijd het leven gekost…
https://www.ftm.nl/artikelen/gevloerd-door-bekkenbodemmatje…

 

Ridderorde voor Maria Smit op 26-04-2019

Op 26 april 2019 is Maria Smit uit Helmond – een van de oprichters van Steunpunt MeshedUp – geridderd voor al het door haar verrichte vrijwilligerswerk vóór ze invalide raakte, maar vooràl
……… voor haar werkzaamheden daarná ten behoeve van (toekomstige) slachtoffers van allerlei soorten matjes (mesh) in hun lichaam èn
……… voor haar inspanningen om ervoor te zorgen dat artsen patiënten beter informeren voorafgaand aan een ingreep. Om dat te bewerkstelligen diende haar Burgerinitiatief Schriftelijke Informatieplicht Medische Behandelingsovereenkomst op 15 januari 2015 in de Tweede kamer: https://www.youtube.com/watch?v=hkouGwGsBHs.

Oud-minister Schippers van Volksgezondheid was direct bereid om, op verzoek van de aanvragers, een (zéér lovende) aanbevelingsbrief te schrijven. Ook een bekende Nederlandse gynaecoloog en Antoinette Hertsenberg van het programma Avro Tros Radar gaven de drie lotgenoten van Maria, die de aanvraag hebben ingediend, direct hun volle medewerking.

Antoinette Hertsenberg sprak ook een videoboodschap in, die tijdens de plechtigheid in het Helmondse Speelhuis op een groot beeldscherm werd getoond:

 

De speech van Burgemeester Blanksma en het opspelden van de Ridderorde zijn in dit 9 minuten durende filmpje te zien:

 

 

 

NIEUWS APRIL 2019

UITZENDING AVROTROS RADAR 22-04-2019

Naar aanleiding van het persbericht van de FDA over het van de markt halen van bekkenbodemmatjes die transvaginaal worden geplaatst heeft AvroTros Radar op 22 april 2019 een deel van haar programma aan deze omstreden implantaten gewijd.

De hoop van alle matjesslachtoffers in Nederland is méér dan ooit tevoren gevestigd op de politiek, de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGJ) en de RIVM.
Want er zijn véél meer soorten matten in omloop die mensen invalide kunnen maken, de meest vreselijke pijn- en functionele klachten kunnen veroorzaken en mensenlevens kunnen vergallen:

– bekkenbodemmatjes ingebracht via de buik
– bekkenbodembandjes (TVT’s)
– slings
– littekenbreukmatten
– liesbreukmatjes.

Minister Bruins kàn en màg hier (net als bij de borstimplantaten) het “voorzorgsprincipe” hanteren, dat het opschorten van het gebruik van mesh inhoudt tot meer bekend is over de werkzaamheid en veiligheid van deze implantaten.

https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/item/fda-verbiedt-bekkenbodemmatjes-in-amerika/

NIEUWS APRIL 2019

16 april 2019:
BEKKENBODEMMATJES
DIE TRANSVAGINAAL WORDEN INGEBRACHT
VAN DE MARKT IN AMERIKA

De Amerikaanse FDA onderneemt (eindelijk) actie om de gezondheid van vrouwen te beschermen en verbiedt met onmiddellijke ingang mesh die wordt gebruikt voor transvaginale reparatie van verzakkingen (de zogenaamde bekkenbodemmatjes) .

“Om deze implantaten op de markt te houden is bewijs nodig dat het beter werkt dan de conventionele methoden om verzakkingen te herstellen. Dat bewijs ontbreekt en we kunnen vrouwen niet verzekeren dat deze medische hulpmiddelen op de lange termijn veilig en effectief zijn”, aldus Jeffrey Shuren, directeur van het Centre for Devices and Radiological Health van de FDA.

https://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm636114.htm?fbclid=IwAR2jjjzvJT1C5fNw3WL8L6BVmBBTXlC9giBRrOQ2Jp18zECoB5UB37PAICw

NIEUWS MAART 2019

DEBAT IN DE TWEEDE KAMER OVER MEDISCHE HULPMIDDELEN
op donderdag 21 maart

Donderdag 21 maart zal in de Tweede Kamer om 10.50 uur) het debat plaats vinden over toezicht op medische hulpmiddelen:
https://www.tweedekamer.nl/…/plenaire_vergaderingen/details… Het is live te volgen.

Aanleiding voor het debat zijn de Implant Files, een wereldwijd onderzoek naar implantaten, op initiatief van AvroTros Radar en Dagblad Trouw. Meer dan 250 journalisten uit 36 landen werkten hier aan mee.
Op 28 november 2018 besteedde Radar hier een uitzending aan:
https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/item/tv-uitzending-26-11-2018/.
Uit het wereldwijde onderzoek blijkt dat de controle op medische hulpmiddelen en implantaten overal zó gebrekkig is dat ernstige bijwerkingen lang onopgemerkt blijven en levens in gevaar komen.

Het onderzoek van Radar naar implantaten begon in 2012, met een vrouw uit onze groep die Antoinette Hertsenberg aanschreef. Zij had een bekkenbodemmatje geïmplanteerd gekregen en dat deed vreselijk veel pijn. De artsen wilden dat ze het eerst eens drie maanden zou aankijken. Maar toen ze terugkwam na drie maanden en zei: “Haal ‘m eruit, want ik word gek van de pijn’, toen kreeg ze te horen: “Maar mevrouw, dat kan nu niet meer’…  Met alle desastreuze gevolgen van dien.

Naar aanleiding van de “Implant Files” stellen donderdag 21 maart verschillende partijen vragen aan de minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins.
De vragen gaan o.m. over het toezicht op medische implantaten en de registratie van gezondheidsproblemen door de medische hulpmiddelen.

De Tweede Kamerleden die aan het woord zullen komen zijn
Corinne Ellemeet van GroenLinks, Henk van Gerven van de SP, Simon Geleijnse van 50PLUS, Rens Raemakers van D66, Fleur Agema van de PVV, Joba van den Berg-Jansen van het CDA, Lilianne Ploumen van de PvdA en Arno Rutte (VVD).

NIEUWS MAART 2019

1 maart 2019:
Het meest recente onderzoek van professor Cohen Tervaert over auto-immuunreacties na implantatie van mesh is gepubliceerd:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S152169421930004X?fbclid=IwAR3mVkWH02wkAYkRabbiqsVwQu-y6NrsEmuuPPYUKvPlo-lIeuUl52WH2A4

Samenvatting:

Bij zowel het herstel van liesbreuken als bij bekkenorganenverzakkingschirurgie wordt polypropyleen (PP) mesh in toenemende mate gebruikt. Hoewel deze technologieën enorme klinische voordelen bieden, kan de werkzaamheid van deze implantaten worden belemmerd door de immunologische reactie van het lichaam op het geïmplanteerde materiaal. Ongewenste lokale effecten zoals chronische pijn zijn uitgebreid beschreven. Systemische effecten zijn echter nog niet gemeld. Omdat systemische effecten na implantatie van andere biomaterialen zijn beschreven, evalueerden we patiënten met geïmplanteerde PP-mesh voor tekenen en symptomen van biomateriaal gerelateerde systemische ziekten.

Patiënten die tussen januari 2014 en december 2017 naar een auto-immuniteitskliniek werden verwezen, werden geanalyseerd. Bij 40 patiënten waren mesh-implantaten aanwezig. Deze patiënten werden geëvalueerd voor de ontwikkeling van een systemische ziekte.

Tweeëndertig vrouwen en acht mannen werden opgenomen in de huidige studie. De mediane leeftijd op het moment van operatie was 49,5 jaar (bereik 28 – 75 jaar). Achttien patiënten hadden een liesbreukreparatie ondergaan en 22 patiënten hadden een implantaat met vaginale mesh. Negenendertig van de 40 patiënten vertoonden chronische vermoeidheid en 38 van de 40 patiënten hadden spierpijn of spierzwakte. Bij de meeste patiënten begonnen deze symptomen kort na de operatie. Alle patiënten voldeden aan de diagnostische criteria voor auto-inflammatoir/auto-immuniteitssyndroom geïnduceerd door adjuvantia (ASIA). Bovendien rapporteerden de meeste patiënten gelokaliseerde pijn en (vaak invaliderende) prikkelbare darmsyndroom. Een kwart van de patiënten had een immunodeficiëntie, terwijl bij 45% van de patiënten de diagnose van systemische en/of gelokaliseerde auto-immuunziekten werd gesteld. Belangrijk is dat 75% van de patiënten een reeds bestaande allergische ziekte had. Bij 6 patiënten kon de liesbreuk-mesh volledig worden verwijderd, wat resulteerde in (gedeeltelijk) herstel van de systemische ziekte.

Samengevat ontwikkelden 40 patiënten symptomen van een systemische ziekte na een mesh-operatie. Alle patiënten voldeden aan de diagnostische criteria voor ASIA. Een kwart van de patiënten had een immunodeficiëntie, terwijl bij ongeveer de helft van de patiënten een auto-immuunziekte ontwikkelde. Wij veronderstellen dat implantaten van PP-mesh het risico op het ontwikkelen van (auto-) immuunziekten kunnen vergroten door als een adjuvans te fungeren.

Link naar het complete artikel in het Engels:
Onderzoek Cohen Tervaert Gepubliceerd 1 maart 2019 (Engels)

Omdat het niet voor iedereen even gemakkelijk is om dir te kunnen lezen is één van onze lotgenotes zo vriendelijk geweest het (volledige) onderzoek in het Nederlands te vertalen:
Onderzoek Cohen Tervaert Gepubliceerd 1 maart 2019 (Nederlands)

NIEUWS Januari 2019

Bekkenbodemmatjes worden al sinds 2002 gebruikt en kunnen worden geplaatst bij verzakkingen in het bekkenbodemgebied. Naar aanleiding van klachten zijn in Nederland sinds 2011-2012 maatregelen getroffen. Sindsdien worden bekkenbodemmatjes alleen nog geplaatst wanneer alternatieve behandelingen zoals fysiotherapie, een pessarium, en een operatie met behulp van lichaamseigen materiaal onvoldoende effect hebben gehad. Bovendien mogen de behandelingen uitsluitend in een beperkt aantal, gespecialiseerde centra worden uitgevoerd door erkende specialisten. Dit omdat de plaatsing precisie en maatwerk vergt.

Het RIVM heeft in de internationale wetenschappelijke literatuur onderzocht welke complicaties een jaar of langer na de plaatsing van bekkenbodemmatjes zijn opgetreden. Dit zijn pijn, het zichtbaar worden van het bekkenbodemmatje in de vagina, incontinentie en pijn bij het vrijen. Ook kan opnieuw een verzakking optreden, bijvoorbeeld op een andere plaats dan waar het matje is geplaatst. Hoe vaak de onderzochte complicaties voorkomen varieert sterk in de literatuur. Daarnaast zijn in de literatuur weinig gegevens te vinden over de duur en de ernst van deze complicaties. Dit komt onder andere doordat de complicaties internationaal niet eenduidig worden geïnventariseerd. In de internationale media is veel aandacht voor complicaties bij bekkenbodemmatjes. Uit klachten die gemeld zijn bij Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) tussen 2009 en 2012 blijkt dat er ernstige complicaties op kunnen treden. Het RIVM pleit daarom voor een gestandaardiseerde richtlijn om complicaties van bekkenbodemmatjes te rapporteren.

Inmiddels zijn er vernieuwde producten op de markt gekomen die naar verwachting minder complicaties veroorzaken. In deze literatuurstudie zijn voornamelijk complicaties gevonden bij producten die niet meer op de Nederlandse markt zijn.

–   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –   –

NIEUWS NOVEMBER 2018

AD.NL – LEVENSLANG INVALIDE DOOR GEÏMPLANTEERDE PROTHESE
https://www.ad.nl/video/levenslang-invalide-door-geimplanteerde-prothese~p58511

Afgelopen vrijdag is een camerateam van het Algemeen Dagblad richting Houten getogen om een kort filmpje te maken over het leven van Monique van Hek, en haar dagelijkse lichamelijke ellende.
Monique is één van de 1200 matjes(mesh)lotgenoten die zich in de loop van de jaren hebben gemeld bij het Steunpunt MeshedUp.
De crew van het AD brengt in beeld hoe Monique haar dagen slijt in afwachting van haar verwachte operatie in Londen, begin volgend jaar.

Monique zal nooit beter worden, maar wordt ze niet snel geopereerd dan is de kans groot dat ze binnen een paar jaar komt te overlijden. Haar TVT bandje moet eruit omdat haar lijf het materiaal (polypropyleen) niet accepteert. Bij haar is de diagnose ASIA gesteld: een auto-immuunziekte die voorkomt bij mensen met implantaten, zoals borstimplantaten en matjes.
In Nederland durft geen arts Monique’s bandje te verwijderen omdat het risico op zenuwbeschadiging, met als gevolg verlammingsverschijnselen, te groot is. Haar bandje ligt zo dicht tegen de liesslagader aan, dat ook de kans op doodbloeden aanwezig is.

Gelukkig heeft Monique een consult kunnen regelen in Londen bij de vermaarde uro-gyneacologe en -neurologe Sohier Elneil. Begin januari zullen we weten of deze arts het aandurft om Monique te helpen.

In beeld komt ook Maria Smit, lotgenote van Monique, en een van de oprichters van het Steunpunt MeshedUp:
“Ze hadden het gewoon moeten zeggen: Wat wij gaan doen is betrekkelijk nieuw en de langetermijneffecten kennen we nog niet.”

NIEUWS NOVEMBER 2018

Extra lange uitzending van AvroTros Radar op 26 november 2018
over implantaten

Volgende week gaan we ècht iets héél bijzonders doen, kondigde Antoinette Hertsenberg al aan, aan het eind van de uitzending van 19 november 2018 (32u38 min):
https://radar.avrotros.nl/…/…/item/tv-uitzending-19-11-2018/

Op 26 november beloven patiënten aan het woord te komen die vertrouwen hadden in artsen.
We horen onderzoeksjournalist Jeanne Lenzer spreken over de dubieuze rol van fabrikanten, en de onwetendheid of implantaten überhaupt wel veilig zijn.
Professor dr. J.W. Cohen Tervaert gaat het o.m. hebben over de artseneed, waarin artsen beloven nooit iemand kwaad te zullen doen: “Maar dat gebeurt wel als je een implantaat inbrengt dat niet deugdelijk is”.

Diana Zuckermann van het National Centre of Health Research horen we vertellen over implantaten die in soms wel in honderdduizenden mensen zijn geplaatst, maar nooit wetenschappelijk zijn getest.Anderhalf uur AvroTros Radar. Een extra lange uitzending.
Uitgebreid onderzoek naar alles rondom implantaten.

U kijkt toch ook?