NIEUWS juli 2016

De Telegraaf interviewt Monica van Hengstum, de weduwe van Arie van Doorn die zoveel last had van zijn liesbreukmatje dat hij niet meer wilde leven

Monica van Hengstum

Op 23 juli heeft de Telegraaf het interview van René Steenhorst met de weduwe van Arie van Doorn gepubliceerd. Lees dit aangrijpende verhaal via deze link:
Ik heb mijn man om het leven gebracht

Verder bericht de Telegraaf over hoe de diverse soorten implanteerbare kunststof matten mensen tot wanhoop kunnen drijven en wordt professor Cohen Tervaert geïnterviewd over het ASIA-syndroom bij mensen met implantaten

Kunststof matjes

Kunststof prothesen drijven tot wanhoop/Interview met professor Cohen Tervaert

NIEUWS Juni 2016

MeshedUp is een stichting

Sinds 1 juni 2016 is de Stichting MeshedUp een (notarieel vastgelegd) feit. De stichting is opgericht om de vele slachtoffers van mesh in België en Nederland een stem te geven.

Maria en Dora (zelf twee slachtoffers) zochten jarenlang naar manieren om mensen te waarschuwen, te informeren en naar oplossingen te zoeken. Dat is geen sinecure als je zelf slachtoffer bent en dagelijks te kampen hebt met beperkingen in je doen en laten. Het lukte ze om zo’n 1000 slachtoffers te vinden, veel media-aandacht te krijgen en een burgerinitiatief in de tweede kamer te krijgen.
Uiteindelijk begon de weidsheid en complexiteit van de problematiek Dora en Maria behoorlijk boven het hoofd te groeien en werd, mede daarom, besloten tot de oprichting van een stichting.

De stichting wil meshslachtoffers ondersteunen en een stem geven naar de (medische) buitenwereld; zowel door een lotgenotensteunpunt op te zetten, als door het doen van onderzoek, waardoor er hopelijk nieuwe mogelijkheden gevonden worden voor herstel en er geen nieuwe slachtoffers meer bij zullen komen. Eigenlijk zou de hele productie van de matten stopgezet moeten worden tot uit onderzoek blijkt waarom sommige mensen complicaties krijgen en andere niet.
Verder vinden we het van belang om zo snel mogelijk oplossingen te zoeken voor alle andere klachten en behoeften van alle matjesslachtoffers. Vaak worden zij van het kastje naar de muur gestuurd en lijken ze er alleen voor te staan. Dat is niet zo. Stichting MeshedUp zal er voor ze zijn!

Wat zal de stichting de meshgedupeerden concreet gaan bieden? 
Het hoofddoel is het ondersteunen van slachtoffers op verschillende gebieden. Dus zowel informatief, juridisch, praktisch als emotioneel willen we helpen. Ook willen we -waar mogelijk- hulp bieden bij de afwikkeling van financiële procedures.

Concreet kan dit inhouden:

  • Steunpunt voor vragen die betrekking hebben op zaken als UWV- en andere juridische kwesties.
  • Informatiepunt, bijvoorbeeld voor mensen die een mat(je) voorgesteld krijgen, maar ook voor mensen die klachten hebben na een mat(je). Wat zijn nú de mogelijkheden.
  • Een buddysysteem waarbij vrijwilligers meshslachtoffers steunen bij praktische en emotionele zaken.
  • Therapie om te leren omgaan met de beperking, relatietherapie, etc.
  • Samenwerking met HiiL Innovatie Justice, en diverse advocaten, om procedurele/juridische zaken zo makkelijk mogelijk te maken voor slachtoffers.
  • En verder alles waarvan uit de behoeftenvragenlijst (die alle patiënten die zich melden binnenkort van ons zullen ontvangen) blijkt dat er behoefte aan is.

De stichting wordt ondersteund door HiiL Innovatie Justice in Den Haag (procedurele kant) en de Universiteit van Tilburg (onderzoek). Verder zoekt de stichting samenwerking met alle instanties en mensen die iets kunnen/willen (vrijwilligers/slachtoffers) of zouden moeten (artsen, IGZ, Ministerie van WVS, ) betekenen voor de stichting.

Voor dit alles hebben we bronnen van inkomsten nodig. Daarvoor gaan we fondsen werven en subsidies aanvragen. Bijvoorbeeld bij VWS en het Oranjefonds.
We zullen ons ook genoodzaakt zien contributie te vragen aan iedereen die donateur wil zijn. Die contributie houden we laag (€ 10,- per jaar), omdat we weten dat de meesten matjesslachtoffers het financieel nu (veel) minder breed hebben dan vóór de ingreep. Overmaken kan op NL92TRIO0391170767 t.n.v. Stichting MeshedUp

Wij hopen dat iedereen dit initiatief van harte zal ondersteunen.

Van de 1015 matjesslachtoffers die we hebben leren kennen hebben inmiddels zo’n 200 zich bij de nieuwe stichting aangemeld.
Aanmelden kan door 10 euro over te maken op het hierboven genoemde bankrekeningnummer. Stuur ons ook even per mail (info@meshedup.eu) een bevestiging: een simpel “ja” volstaat.
Wilt u niet meer aangesloten zijn bij MeshedUp: mail dan “nee”. U zult dan van ons geen mails meer ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Drs Yvonne Simons,
gezondheidswetenschapper en bestuursvoorzitter ad interim
Stichting MeshedUp

NIEUWS Mei 2016

De Nieuwe VZW Bekkenbodemproblemen.be (België) deed onderzoek naar ernstige chronische pijn na bekkenbodemchirurgie met mesh

Chronische bekkenpijn is een complex fenomeen. Pijn wordt chronisch genoemd als het na 6 maanden nog steeds aanwezig is, continu of met enige regelmaat. Bekkenbodempijn kan ernstige gevolgen hebben voor het seksueel functioneren, maar ook voor het algemeen functioneren.
Chronische pijn wordt tegenwoordig gezien als een biopsychosociaal probleem, waarbij dus de ontstane weefselschade bestaat, maar ook psychologische en omgevingsfactoren (vaak ernstig) aangetast zijn. Dit samen maakt chronische bekkenbodempijn tot een complex en moeilijk te behandelen fenomeen.

Lees verder via:
http://bekkenbodemproblemen.be/onewebmedia/artikel%20prevalentie%20chronische%20pijn%20(mei%202016)v_DEF.pdf

Het onderzoek is in samenwerking met MeshedUp tot stand gekomen

NIEUWS april 2016

Meshedup wordt een stichting.

Eindelijk is het zover. We gaan naar de notaris. Meshedup wordt een stichting. Dit was al lang HARD nodig want het bijhouden van tegen de duizend patiënten met diverse soorten geïmplanteerde matten (littekenbreuk, liesbreuk, navelbreuk, bekkenbodemmatjes, -bandjes en – slings) was voor twee medegedupeerden niet meer te doen. Daarnaast zijn Dora en Maria namelijk ook altijd nog bijzonder druk met contacten met de (nationale en internationale) media, lotgenoten(organisaties) wereldwijd, brieven aan de diverse Inspecties, de (nationale en internationale) politiek, medici & wetenschappers, het lezen en vertalen van ENORM veel artikelen en onderzoeken, de site www.meshedup.eu en méér…

MeshedUp zal niet zómaar een stichting worden. Diverse professionele partijen, zoals Hiil Innovating Justice (www.hiil.org), een tweetal journalisten en een advocaat hebben zich gemeld om te willen helpen en steunen waar nodig.

Vandaag hebben we onze eerste vacature online gezet:

Vacature projectleider

Op 23 april wisten we een kandidate te strikken. Een gezondheidswetenschapper, die voldoet aan al onze eisen en wensen, en die erg veel zin heeft in de job.
Welkom Yvonne Simons – van Beijsterveldt!

NIEUWS maart 2016

Matjesslachtoffer Janneke Wijchers en advocaat John Beer op de radio

Mesh-slachtoffer Janneke Wijchers en advocaat John Beer hebben op 29 maart 2016 deelgenomen aan het zorgdebat in Utrecht. Vanaf 11 minuten en 30 seconden zijn zij te horen op BNR.

Janneke op de radio
Janneke Wijchers wordt geïnterviewd

 

John Beer vindt het niet kunnen dat patiënten worden blootgesteld aan onnodige onderzoeken en behandelingen.
Janneke Wijchers dringt aan op de broodnodige informed consent en dan NIET ALLEEN mondeling. Dat is gewoon niet genoeg!

Het debat is terug te luisteren via deze link:
http://www.bnr.nl/…/bnr-zorgdebat-de-zorgverlener-in-de-spa… (gele balk)

NIEUWS maart 2016

Interview met letselschadeadvocaat John Beer in het NTvG

Interview met John Beer

“Als het aan letselschadeadvocaat John Beer ligt, gaan er een aantal zaken veranderen rond het op de markt brengen van medische implantaten. Er moet een onafhankelijke toezichthouder komen, er moet een betrouwbaar registratiesysteem voor implantaten opgetuigd worden en dokters moeten de spullen die ze implanteren beter bestuderen. Beer weet als geen ander hoe de wet- en regelgeving van medische implantaten in elkaar steekt. Zo was hij vanaf medio jaren 80 nauw betrokken bij de zaak van de ondeugdelijke Björk-Shiley-hartklepprothesen, waarvoor hij ook in de VS procedeerde”

In maart 2016 is Advocaat John Beer door het NTvG uitgebreid geïnterviewd over implantaten zoals matjes, borstimplantaten en falende hartkleppen, de wetgeving er rond omheen, de rol van de doktoren en méér.
Beer draait er geen doekjes om, is duidelijk en heerlijk kritisch.

Het complete artikel is te lezen via http://www.beeradvocaten.nl/…/1201603_Interview_JB_in_NTvG.…

NIEUWS februari 2016

Onder andere naar aanleiding van het nieuwe Cochranerapport van 9 februari 2016 over het gebruik van meshes bij chirurgische ingrepen voor vaginale verzakkingen http://www.cochranelibrary.com/editorial/10.1002/14651858.ED000108 is vandaag een artikel verschenen op de Belgische site gezondheidenwetenschap.

De boodschap lijkt duidelijk. De Belgen lijken het te hebben begrepen. Gaat de rest van de wereld het nu óók begrijpen? Zal men gaan inzien dat het gebruik van meshes een gepasseerd station is? Zullen matjes van het toneel verdwijnen?
Wij hopen het van ganser harte en willen jullie het artikel niet onthouden:

Wat is de beste operatie bij een vaginale prolaps?
http://www.gezondheidenwetenschap.be/gezondheidsnieuws-onder-de-loep/wat-is-de-beste-operatie-bij-een-vaginale-prolaps

foto bij artikel Wat is de beste operatie bij een vaginale prolaps?

In het nieuws

Bij een vaginale verzakking of prolaps wordt soms een synthetisch netje aangebracht om de boel op zijn plaats te houden. Dat netje blijkt niet beter dan de klassieke operatie, waarschuwt een internationale onderzoeksgroep.

Waar komt dit nieuws vandaan?

Organen die van plaats veranderen omdat het omgevend steunweefsel het met de jaren laat afweten. Het overkomt één op vijf vrouwen. Zwangerschappen en bevallingen kunnen leiden tot verschuivingen in de onderbuik. In combinatie met een verzwakte bekkenbodem kunnen de baarmoeder, de blaas of de endeldarm, letterlijk naar beneden zakken en uitpuilen in de vagina: dit noemt men prolaps. In ernstige gevallen kan zo’n prolaps zo diep uitzakken dat een roderoze zwelling zichtbaar wordt tussen de schaamlippen. Een operatie kan uitkomst bieden. Er zijn verschillende soorten operaties mogelijk, waarbij slap weefsel wordt weggehaald en de vaginale wand wordt verstevigd. De laatste jaren wordt meer en meer gebruik gemaakt van synthetisch materiaal (mesh), waarbij de baarmoeder wordt opgehangen in een netje, dat bevestigd wordt aan het bekken. Een internationale onderzoeksgroep evalueerde alle studies (37) over beide operatietechnieken met betrekking tot 4.023 vrouwen die 1 tot 3 jaar werden opgevolgd. Ze stelden vast dat 12% van de vrouwen die een mesh kregen en 19% die een klassieke operatie ondergingen, nadien nog subjectieve hinder ondervonden van de prolaps. Tegenover dit kleine voordeel staat dat een heringreep omwille van complicaties nodig was bij 11% van de mesh-vrouwen en slechts bij 5% van de vrouwen in de groep die de klassieke ingreep onderging. Meer vrouwen met een mesh ervaren stressincontinentie na de ingreep. In Schotland werd opgeroepen geen mesh-ingrepen meer uit te voeren voor een prolaps tot er meer duidelijkheid is of het wel een verbetering is. In ons land worden deze ingrepen frequent uitgevoerd. De onderzoekers waarschuwen dat innovatieve chirurgische ingrepen niet altijd beter zijn dan klassieke operaties.

Bron

(1) Cochrane Gynaecology and Fertility Group; Transvaginal mesh or grafts compared with native tissue repair for vaginal prolapse; Published Online: 9 FEB 2016, DOI: 10.1002/14651858.CD012079

Hoe moeten we dit nieuws interpreteren?

Het plaatsen van een mesh is technisch moeilijker dan de klassieke operatie voor prolaps, waardoor het resultaat ook sterk beïnvloed wordt door de ervaring van de gynaecologisch chirurg die ze uitvoert. De meshes zelf zijn ondertussen ook geëvalueerd: er zijn nu lichtere netjes, die in dit onderzoek nog niet werden opgenomen. Desalniettemin is het bedenkelijk dat nieuwe operatietechnieken al volop worden uitgevoerd vooraleer men goed onderzocht heeft of ze wel een voordeel bieden voor de patiënt in vergelijking met klassieke technieken.

Vaginale prolaps moet niet altijd operatief behandeld worden. Veel hangt van de hinder die men ondervindt. Soms kan bekkenbodemtherapie, het verstevigen van de bekkenbodem middels oefeningen onder leiding van een gespecialiseerde kinesitherapeut, het probleem voldoende onder controle houden. België heeft een vereniging van kinesisten gespecialiseerd in deze problematiek (2).

Soms kan een pessarium (een ring die de baarmoeder terug op zijn plaats duwt) soelaas brengen.

Conclusie

Nieuwe chirurgische technieken zijn niet altijd beter dan klassieke operaties. In geval van een vaginale prolaps (verzakking) zou een mesh-operatie meer complicaties met zich meebrengen dan het verstevigen van de vaginale wand, zo blijkt uit een goed uitgevoerde overzichtsstudie.

Referenties

(2) Belgische beroepsvereniging van specialisten in bekkenbodemreëducatie:http://bgkvgpr.be/

(3) Patiëntenrichtlijn vaginale prolaps:http://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/gynaecologische-verzakking-of-prolaps

klokje bij datum van publicatie verschenen op 26/02/2016 | Cebam | geschreven door Marleen Finoulst

Verslag Lotgenotendag MeshedUp 7 november 2015

Zaterdagmorgen rond kwart over negen stap ik in de auto voor een klein ritje naar het Stayokay Hostel Soest. Ik heb de vrijdag doorgebracht in een ander hotel in Soest, samen met nog zes andere lotgenoten en een drietal partners. We hebben samen gedineerd en onder het genot van een wijntje of een lekker glas bier, de avond met elkaar doorgebracht. Regelmatig heb ik deze vrijdag, via WhatsApp, nog contact met mede-lotgenote en organisator Monique Hos, om de laatste puntjes op de i. te zetten. We hebben diverse afmeldingen, maar gelukkig worden deze weer gedeeltelijk opgevuld door nieuwe lotgenoten die op de valreep nog graag naar de Lotgenotendag komen.

Bij binnenkomst zie ik dat Dokter Andri Nieuwoudt al is gearriveerd. Hij probeert bij de receptie een microfoon te regelen, zodat iedereen hem goed kan verstaan. Zijn ‘’Hollikaans’’ is soms wat moeilijk verstaanbaar en met een microfoon zal dat wellicht beter gaan. Jammer genoeg is er geen geluidsapparatuur beschikbaar, dus hij zal zijn stem wat moeten verheffen. Ook Monique is al aanwezig, samen met lotgenote Daan, die alvast bij de ingang gaat staan om de eerste gearriveerde lotgenoten op te vangen.

Monique heeft al een tafeltje klaargezet, waar de deelneemsters zich kunnen melden. We innen tevens de financiële bijdrage en vinken de deelnemerslijst af. Alle lotgenoten krijgen een badge met hun naam en groepsnummer. Dit nummer is belangrijk voor het tweede deel van het programma. Met een kopje koffie of thee en een lekker plakje cake, maken de deelnemers vast kennis met elkaar. Sommige hebben elkaar al vaker gezien op “huiskamerbijeenkomsten’’, andere voegen zich bij de groepjes en leren elkaar op deze manier een beetje kennen.

Zo rond half elf starten we met het eerste deel van het programma. Gynaecologe dokter van Doorninck is helaas niet gekomen en Dokter Nieuwoudt neemt haar deel dan ook over. Met sheets, foto’s en filmpjes legt hij uit wat er in het lichaam mis kan gaan na een bevalling, wat hieraan te doen is, en hoe het niet moet. Dat is ook dé reden dat we bij elkaar zijn. Er is bij ons allemaal schade aangericht door het gebruik van kunststof matjes, ook wel ‘’mesh’’genoemd. Hij laat ons tevens zien hoe verzakkingen verholpen kunnen worden, door het gebruik van biologische mesh, wat dokter Nieuwoudt een ‘’spalk’’ noemt. Voor ons allemaal is dit te laat. De schade is al aangericht en in de meeste gevallen niet meer ongedaan te maken, laat staan te verwijderen.

Tijdens zijn presentatie is het muisstil in de zaal. Een enkele lotgenoot staat even op om de pijn te ontlasten, maar iedereen luistert aandachtig naar dokter Nieuwoudt. Om alles even te laten bezinken, lassen we een extra pauze in en staat er voor iedereen nog een kopje koffie of thee klaar. Na een klein kwartiertje vervolgt dokter Nieuwoudt zijn presentatie. Hij heeft bij de lotgenoten veel los gemaakt, maar voor sommigen is er ook veel duidelijk geworden. Rond één uur is het tijd voor wat ontspanning en een heerlijke lunch. In de eetzaal staat brood met verse vleeswaren klaar en een dampende kop groentesoep.

Nadat iedereen het zich heeft laten smaken, vervolgen we het middagprogramma. Alle deelnemende lotgenoten zijn verdeeld in groepjes van zes of zeven personen. Deze zijn zoveel mogelijk samengesteld uit lotgenoten met dezelfde (soort) matjes. Niet iedereen heeft dit aan mij doorgegeven, dus is er ook geselecteerd op woonplaats of regio. De overige lotgenoten zijn ingedeeld bij willekeurige groepjes. Door de afmelders zijn sommige groepjes wat kleiner, maar dat wordt niet als bezwaarlijk ervaren.

Alle groepjes zoeken een rustig plekje in het gebouw, zodat er voldoende gelegenheid is om open met elkaar te kunnen praten. Ik ga alle groepjes even langs om wat foto’s te maken. Bij de één wordt serieus gepraat over elkaars problemen, terwijl in een ander groepje hard wordt gelachen.
Kortom, alles kan, niets moet!

Dokter Nieuwoudt voegt zich bij enkele groepjes om vragen te beantwoorden en advies te geven. Door gebrek aan tijd lukt het hem niet om bij alle groepjes aan te sluiten. Deze krijgen in het laatste deel van het programma de tijd om alsnog Dokter Nieuwoudt het hemd van het lijf te vragen.

Geduldig luistert hij naar iedere vraag en beantwoord deze met een duidelijke uitleg. Inmiddels is de vrouw van dokter Nieuwoudt gearriveerd en sluiten we de middag zoetjes aan af. We bedanken hem voor zijn belangeloze aanwezigheid en overhandigen hem een lekkere fles rode wijn. De andere fles, eigenlijk bestemd voor dokter van Doorninck, geef ik aan zijn vrouw. Met een glaasje fris praten we met z’n allen nog wat na en genieten we van het samenzijn.
Tot onze verrassing krijgen Monique en ik, namens alle lotgenoten, van Maria en Dora, nog een prachtig bloemstukje met een bedankkaartje. Wat ontzettend lief, ik ben er even stil van.

Rond vijf uur in de middag zijn alle lotgenoten richting huis vertrokken. Ook ik verzamel mijn spullen en laat het thuisfront weten dat ik over een uurtje thuis ben. Voor mij was het een ontzettend geslaagde dag. De organisatie was een leuke uitdaging, maar tevens ook best veel werk. Ik hoop dat de aanwezige lotgenoten het net zo’n fijne en zinvolle dag hebben gevonden als ik. Of er nog een volgende keer komt, weet ik niet. Maar ik ben zeker bereid om er dan weer mijn schouders onder te zetten. Het was voor mij in ieder geval de moeite waard en ik heb het graag voor jullie gedaan.
Heel veel liefs aan alle deelnemende lotgenoten en de thuisblijvers.

Groetjes, Ellen (en natuurlijk ook van Monique)