Oproep

 info@meshedup.eu

 

 

 

Welkom op de site van MeshedUp

Het steunpunt MeshedUp komt op voor patiënten uit België en Nederland die tijdens een ingreep een kunststof matje, sling of bandje geïmplanteerd kregen en daar dagelijks veel last van hebben.

Aanvankelijk waren we een vangnet voor vrouwen met bekkenbodemmatjes, -slings en -bandjes; later kwamen daar mannen en vrouwen met liesbreukmatjes en littekenbreukmatten bij.

Bekkenbodemmatjes, -slings en -bandjes

Kunststof implantaten in het vaginale gebied, die door (uro)gynaecologen en chirurgen worden aanbevolen (want geen vrouw die ZELF op het idee komt een polypropyleen matje te laten plaatsen in een delicate zone als de bekkenbodem) kunnen verschrikkelijke complicaties veroorzaken waardoor vrouwen aan de rand van hun leven terechtkomen. Vaak komt het niet meer goed met ze (ook niet na meerdere hersteloperaties) en blijven de vrouwen met klachten zitten. Levenslang.

Na implantatie rijzen veel meer klachten dan vóór de operatie. De verzakkingsongemakken die er waren voor de ingreep waren beduidend beter te dragen dan de problemen er na. De dag van de operatie wordt in één klap de meest belangrijke dag in het leven van de getroffen vrouwen: die dag verdeelt hun leven in een leven voor de ingreep en het leven nadien, waarin ze zich dag in dag uit overeind moeten zien te houden, ze zich voortslepen in een sport-, werk- en seksloos bestaan. De meest voorkomende klachten na implantatie van een kunststof bekkenbodemimplantaat zijn:

  • vaginale pijn
  • brandende zenuwpijn in de vagina
  • plasklachten
  • ontlastingklachten
  • een voortdurende druk op het stuitje
  • pijn in de bips doordat de eindjes van de kunststof mat dwars door de billen zijn getrokken
  • pijn in de liezen doordat de eindjes van de kunststof mat door de liezen zijn getrokken
  • pijn tijdens het ontlasten
  • pijn bij het plassen
  • pijnklachten in het bekken
  • pijnklachten tijdens de seks
  • uitstralingspijn
  • slaapklachten
  • auto-immuunreacties op het matje
  • niet (fatsoenlijk) kunnen zitten, lopen en sporten
  • niet meer in staat zijn te werken
  • het matje kan bloot komen te liggen in de vagina (dat wordt erosie genoemd)
  • er kunnen ontstekingen ontstaan
  • de vaginawand kan stug worden (een betonnen tunnel)
  • seks kan helemaal onmogelijk worden
  • onzekerheid over de toekomst (want op de lange termijn is het helemaal nog niet bekend wat dit soort implantaten verder nog kan “doen”)
  • onbegrip van de omgeving
  • onbegrip van de arts
  • relatieproblemen dankzij al deze klachten
  • een zoektocht moeten leveren langs ziekenhuizen voor herstel

 


 

In oktober 2008 waarschuwde de Amerikaanse FDA voor de eerste keer voor de ernstige complicaties na het implanteren van kunststof matjes in de bekkenbodem.

Helaas was dat voor de Nederlandse en Belgische Inspectie voor de Gezondheidszorg geen reden om ook hier aan het waarschuwen te slaan en voor de Belgische en de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen vormde het geen aanleiding om terughoudend te zijn met implanteren. Het “matje” was hier nog niet lang daarvoor geïntroduceerd, er liepen nog trials. Ondanks de FDA-warning ging het introduceren van de techniek in de Benelux gewoon door.

Toen de FDA een tweede veiligheidsbericht over matjes bij verzakkingsoperaties liet publiceren op 13 juli 2011 leken wij, getroffenen, na (inmiddels) een flinke tijd knokken, nu ECHT iets tastbaars in handen te hebben: namelijk officiële erkenning dat hier méér aan de hand was dan men tot dan toe had toegegeven of had willen zien. We (duizenden vrouwen over de hele wereld) stonden niet meer helemaal alleen in onze strijd. Aan het voor ons gevoel in het wilde weg ‘roepen in de woestijn’ was een einde gekomen. Kort daarna stond de vertaling van de waarschuwing van de FDA al op de site van de Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland (zie hieronder*). Helaas was deze waarschuwing voor de Nederlandse en de Belgische regering geen reden om de operatie te laten verbieden OF deze alleen toe te laten staan wanneer NIET anders meer mogelijk is. In het UITERSTE geval dus!

In Nederland wilde men eerst het onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg afwachten, dat als een project opstartte in het najaar van 2010. Hoe lang dit onderzoek ging duren was onbekend.
In de tussentijd vielen er nieuwe slachtoffers en stonden er nietsvermoedende potentiële gedupeerden op de wachtlijst voor hún vaginale ingreep met implantaat.

  • Er kwam geen waarschuwing op de site van de IGZ voor de ernstige risico’s en complicaties van de matjes.
  • De Inspectie zocht niet actief met ons mee naar gedupeerden, waardoor het er lange tijd op leek alsof het in Nederland inderdaad ‘maar’ ging om tientallen getroffenen.

Dit veranderde op 3 december 2012. Op die dag wijdde Tros Radar een gedeelte van haar uitzending aan het drama van de bekkenbodemmatjes
http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/03-12-2012/bekkenbodemmatjes/
Plotseling stond er wel informatie over matjes op de site van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, en meldden zich honderden vrouwen bij MeshedUp, waarvan een deel ook bij de IGZ aanklopte. Vrouwen die tot de uitzending met het idee hadden geleefd dat ze de enigen waren met grote complicaties, want dat had hun arts hen doen geloven.

Uiteindelijk presenteerde de IGZ haar rapport op 2 juli 2013:
Rapport Bekkenbodemmatjes IGZ



De waarschuwing van de FDA – 13 juli 2011

Ernstige complicaties – over matjes bij verzakkingsoperaties

FDA (US) veiligheidsbericht: UPDATE over ernstige complicaties bij het gebruik van matjes, voor verzakkingen van organen in het bekken

De FDA vraagt artsen terughoudend te zijn met het gebruik van matjes om verzakkingen te verhelpen, eerst andere opties te overwegen en hun patiënten goed voor te lichten over de bestaande risico’s. Een matje is een permanent implantaat. Volledige verwijdering is niet altijd mogelijk en leidt niet altijd tot volledig verhelpen van de complicaties.

Verzakkingen treden op wanneer de interne structuren die de bekkenorganen, zoals de blaas, baarmoeder en darmen ondersteunen, beschadigd of verzwakt raken. Hoewel niet een levensbedreigende aandoening, hebben vrouwen met een verzakking vaak last van verstoring van hun seksuele, urine- en defecatie functies en een algehele vermindering van de kwaliteit van hun leven.

Verzakkings-operaties kunnen worden uitgevoerd via de buik of via de vagina. Op traditionele wijze of met gebruik van een matje  om het operatiegebied te verstevigen en de anatomie te corrigeren.

Vaak voorkomende complicaties bij het gebruik van matjes zijn: Ingroei van het matje in of door de vaginawand (erosie), pijn, infectie, bloedingen, pijn tijdens geslachtsgemeenschap, perforatie van organen door chirurgische instrumenten tijdens het plaatsen en urinaire problemen. En opnieuw een verzakking, neuro-musculaire problemen, littekenvorming- vernauwing van de vagina en emotionele problemen. Veel van deze complicaties leiden tot  ziekenhuisopname om complicaties te behandelen of om het matje te verwijderen.

Advies van de FDA aan zorgverleners:

  • Weet dat in de meeste gevallen een verzakking met succes behandeld kan worden zonder matje
  • Weet dat een matje een permanent implantaat is waarmee de patiënt risico loopt op complicaties en extra operaties
  • Bedenk dat opereren via de buik om een matje te plaatsen minder kans geeft op complicaties dan via de vagina
  • Zorg ervoor dat patiënt op de hoogte is van de voor- en nadelen van een operatie via de vagina om een matje te plaatsen, en informeer de patiënt indien een matje geplaatst is. …

Advies van de FDA aan patiënten:

  • Vraag de chirurg voor de operatie naar alle opties voor behandeling, ook die zonder het gebruik van een matje, en begrijp waarom de chirurg een behandeling met een matje aanbeveelt
  • Belangrijk zijn routine check-ups en nazorg na de operatie. Breng de chirurg op de hoogte als zich complicaties voordoen (aanhoudende vaginale bloedingen of afscheiding, bekken of lies pijn tijdens de seks)
  • Weet u niet of de chirurg een matje gebruikte, vraag dat dan na tijdens de volgende afspraak met uw arts….

Dit veiligheidsbericht is beperkt tot de transvaginale operatie met plaatsing van een matje om verzakkingen te herstellen. Het heeft geen betrekking op de veiligheid en effectiviteit van matjes gebruikt ter behandeling van stress-urine-incontinentie of matjes via een buikoperatie geïmplanteerd.

The FDA continues to evaluate the effects of using surgical mesh to repair SUI (stress-incontinentie ) and will communicate these findings at a later date.

Samenvatting van bronnen:
FDA Safety Communication: UPDATE on Serious Complications Associated with Transvaginal Placement of Surgical Mesh for Pelvic Organ Prolapse
het FDA persbericht, 13 juli 2011

Lees ook het “dossier bekkenbodemmatjes” op de site van Bekkenbodem4All:
https://bekkenbodem4all.nl/klachten/bekkenbodemmatjes/


Liesbreukmatjes en littekenbreukmatten

In de loop van de jaren meldden zich steeds meer liesbreukmatje(s)- en littekenbreukmatslachtoffers bij MeshedUp.
Er bestond voor hen tot op dat moment geen vangnet. Aangezien deze (omvangrijke) groep patiënten dezelfde soort klachten heeft als wij, hebben we ze met open armen ontvangen. Samen staan we gegarandeerd sterker in onze strijd voor erkenning en herstel, en het stoppen van ingrepen met kunststof matjes.

In samenwerking met de media hebben ook aandacht weten te krijgen voor hen.
Op 21 maart 2016 besteedde AvroTros Radar een deel van haar uitzending aan liesbreukmatje(s)slachtoffers:
https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/21-03-2016/liesbreukmatjes/
en op 22 juli 2016 stond er een groot stuk in de Telegraaf over de onmenselijke ellende die een liesbreukmatje kan veroorzaken:
http://www.telegraaf.nl/avond/26274679/___Ik_heb_mijn_man_om_het_leven_gebracht___.html?reason=authentication_failed&apw-origin=http%3A%2F%2Fwww.telegraaf.nl%2Favond%2F26274679%2F___Ik_heb_mijn_man_om_het_leven_gebracht___.html